Cet article fait partie de Fibromes utérins et femmes noires, une destination de notre série Health Divide.
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Tanika Gray Valbrun est la fondatrice de The White Dress Project et productrice de contenu senior chez CNN.
J’ai entendu des histoires de femmes ayant des règles légères, vous savez, celles où l’on peut jouer au tennis ou prendre un brunch, comme dans une publicité pour des tampons. Mais depuis l’âge de 14 ans, mes cycles menstruels sont un moyen de survivre et non de célébrer. Et il a fallu des années avant que j’en découvre la raison : tout comme ma mère, j’ai des fibromes utérins.
Des symptômes, mais pas de réponses
J’ai toujours eu des règles assez abondantes. Ma mère avait des fibromes utérins et avait perdu deux paires de jumeaux à cause d’eux. Je suis née entre ces fausses couches, son enfant miracle, le seul qui a survécu avant de devoir subir une hystérectomie pour éliminer les saignements abondants et la douleur qui survenaient chaque mois. Mais malgré son expérience, lorsque mes symptômes se sont aggravés, nous avons tous deux ignoré les fibromes comme cause potentielle.
Avant d’aller à l’université, j’ai décidé de me faire examiner par mon médecin et j’ai décrit mes symptômes. En plus des périodes de jaillissement, il y avait de gros caillots. Je me sentais faible assez régulièrement à cause d’une perte de sang importante. Même ma mère, qui avait dans une certaine mesure normalisé ses règles abondantes, était inquiète.
Mon médecin m’a prescrit une procédure de D et C (dilatation et curetage), normalement utilisée pour retirer les matières fœtales de l’utérus, sans même une échographie. J’ai hésité : je n’avais pas de relations sexuelles et je ne savais pas pourquoi cela serait nécessaire. Pourtant, malgré mes réticences à l’égard de cette procédure, je l’ai acceptée. Cela n’a rien fait. Vous ne pouvez pas simplement gratter les fibromes.
Chirurgies sur le chemin de la parentalité
On m’a finalement diagnostiqué des fibromes en 2007, cinq ans avant mon mariage. Mon mari et moi étions ravis de commencer à essayer d’avoir un bébé, alors je suis allé me faire examiner à nouveau. Cette fois, ils ont annoncé une nouvelle dévastatrice : 27 fibromes utérins ont gravement compromis mon utérus. Ils m’ont conseillé de chercher une mère porteuse.
Il y avait quelque chose de tellement accablant dans cette déclaration. Six mois après mon mariage, mes rêves de devenir mère m’étaient arrachés par un diagnostic qui avait déjà volé ma qualité de vie. J’ai pleuré pendant des jours. J’ai alors décidé de demander un deuxième avis.
Le médecin suivant m’a informé que même si mon utérus était compromis, il y avait encore une chance. En 2013, j’ai subi ma première myomectomie pour retirer ces 27 fibromes. Elle a été réalisée par césarienne, avec le même temps de récupération. En 2018, j’ai dû subir une autre intervention chirurgicale, celle-ci laparoscopique, pour retirer de nouveaux fibromes.
Plus récemment, j’ai subi une intervention chirurgicale moins invasive pour raser un fibrome qui s’était développé. Je suis toujours sur le chemin de la maternité et j’ai connu deux échecs de transfert d’embryons. Maintenant, avec mon utérus aussi propre que possible, nous allons réessayer.
Tanika Gray Valbrun
[Ma mère] m’a appris à me débrouiller comme elle l’avait fait. Pour elle, cela faisait partie du sort d’une femme et non d’un sujet sur lequel enquêter davantage.
—Tanika Gray Valbrun
Prendre la parole pour trouver des solutions
C’est drôle ; J’ai beaucoup réfléchi à ce que ma mère m’a appris au cours de mon parcours vers la maternité. Bien qu’elle ait elle-même souffert de fibromes diagnostiqués, elle n’a jamais suggéré que je pourrais être aux prises avec la même chose.
Au lieu de cela, elle m’a appris à me protéger de l’embarras des symptômes : comment doublurer mes sous-vêtements, comment emporter un ensemble de vêtements supplémentaire, comment m’allonger sur le lit pour que le flux soit moins intense. Elle m’a appris à gérer comme elle l’avait fait. Pour elle, cela faisait partie du sort d’une femme et non d’un sujet sur lequel enquêter davantage.
Cette normalisation de la douleur et de la souffrance dans le cadre de l’expérience féminine m’a amenée à créer le White Dress Project, une organisation à but non lucratif qui permet aux femmes de défendre leurs meilleurs choix en matière de santé et de ne plus souffrir en silence des fibromes utérins. Au fil des années, j’ai dû subir sept transfusions sanguines pour lutter contre la perte de sang. Évidemment, je ne portais pas beaucoup de vêtements blancs.
Après ma première opération, j’ai commencé à réfléchir à tous les aménagements que j’avais inconsciemment faits pour faire face à mon état. Éviter les vêtements blancs n’en était qu’un. Je ne pouvais pas avoir une voiture avec des sièges en tissu. Je ne pouvais pas quitter la maison sans vêtements de rechange. Je devais me lever aux réunions parce que si je m’asseyais, je risquais de me vider de mon sang. Et malgré tout cela, personne dans ma vie n’a parlé des fibromes utérins, même si 80 % des femmes noires en souffriront avant 50 ans.
Pour moi, le White Dress Project ne vise pas à changer le discours sur les fibromes utérins. Il s’agit en premier lieu de l’avoir. Sans discussions franches sur un diagnostic généralisé, il est impossible d’avancer et de trouver un remède ou un meilleur traitement.
Le projet White Dress a débuté en 2014, après ma première opération. L’une des premières choses que j’ai faites a été de rédiger une loi déclarant le mois de juillet Mois de la sensibilisation aux fibromes utérins. Faire parler les gens est essentiel. Et maintenant, trouver des financements pour poursuivre la recherche est la prochaine étape. Nous avons trouvé un allié en la représentante Yvette Clarke, qui parraine la loi Stephanie Tubbs Jones sur la recherche et l’éducation sur les fibromes utérins de 2021. Nous recherchons maintenant des sponsors supplémentaires pour faire adopter ce projet de loi.
Tanika Gray Valbrun
Peut-être que mon voyage évitera à une autre femme de s’allonger faiblement sur son lit, se demandant pourquoi le saignement est si grave. Une fois que nous commençons à partager, notre voix collective a du pouvoir.
—Tanika Gray Valbrun
Avec le recul, il est difficile de ne pas se demander : y avait-il quelque chose que j’aurais pu faire différemment ? Aurais-je pu me faire opérer plus tôt ? Aurais-je pu modifier mon alimentation pour tenter de ralentir la croissance des fibromes ? Mais je crois que tout arrive pour une raison. Peut-être que mon voyage évitera à une autre femme de s’allonger faiblement sur son lit, se demandant pourquoi le saignement est si grave. Une fois que nous commençons à partager, notre voix collective a du pouvoir.
La loi Stephanie Tubbs Jones sur la recherche et l’éducation sur les fibromes utérins de 2021 n’a pas été adoptée.
