Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique dans laquelle un tissu inflammatoire semblable à la muqueuse de l’utérus se développe à l’extérieur de l’utérus.La présence de lésions d’endométriose peut entraîner des douleurs intenses, une infertilité, des symptômes débilitants de l’intestin et de la vessie, et bien plus encore. Les symptômes physiques et mentaux de l’endométriose peuvent avoir un impact significatif sur votre qualité de vie.

Une personne sur 10 née avec un utérus souffre d’endométriose, mais elle est connue pour son long délai de diagnostic, ses erreurs de diagnostic fréquentes et les nombreux mythes et informations erronées qui l’entourent.

Dans cet article, apprenez-en davantage sur l’endométriose.

Où survient l’endométriose ?

Par définition, l’endométriose survient n’importe où dans le corps en dehors de l’utérus.

Les endroits du corps où l’endométriose peut survenir comprennent :

• Ovaires
• Trompes de Fallope
• Utérus
• Péritoine (paroi interne de l’abdomen)
• Ligaments utéro-sacrés (le tissu conjonctif qui soutient l’utérus)
• Poche de Douglas (zone située entre l’utérus et le rectum)
• Vessie
• Intestins
• Appendice
• Espace recto-vaginal (une structure entre le vagin et le rectum)
• Diaphragme (un muscle qui vous aide à inspirer et à expirer)
• Uretères (un tube qui transporte l’urine des reins vers la vessie)
• Rognons
• Foie
• Poumons

Les experts pensaient autrefois que l’endométriose ne survenait que sur et à proximité des organes reproducteurs. Bien que cette théorie ait été réfutée, le mythe persiste et peut empêcher un diagnostic correct.

L’endométriose a été trouvée dans tous les organes, y compris le cœur, le cerveau, les poumons, le foie et les yeux.Pendant de nombreuses années, la rate était le seul organe où l’endométriose n’avait pas été observée, mais en 2022, des chercheurs ont découvert le premier cas d’endométriose de la rate.

L’endométriose intestinale peut survenir dans jusqu’à 12 % des cas, le plus souvent dans le rectum et le côlon sigmoïde (parties du gros intestin).

L’endométriose des voies urinaires survient dans environ 1 % des cas et est plus fréquente dans la vessie que dans les uretères.

L’endométriose dans la cavité pelvienne est plus fréquente que l’endométriose extra-pelvienne (endométriose en dehors du bassin).

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

La cause de l’endométriose est actuellement inconnue, mais il existe deux théories principales : la métaplasie et les menstruations rétrogrades.

Métaplasie

La métaplasie se produit lorsqu’une cellule mature se transforme en un autre type de cellule. Les théories basées sur la métaplasie dominent actuellement parmi les experts en endométriose.

L’une de ces théories, avancée par David Redwine, MD, suggère que l’endométriose est causée par des anomalies dans le développement du canal de Müller (une structure qui forme l’anatomie reproductive féminine) chez les embryons.

La théorie coelomique de l’endométriose suggère que les cellules spécialisées de la cavité interne du corps se transforment en lésions endométriales.

Les deux théories pourraient expliquer pourquoi l’endométriose a été découverte chez les fœtus, les personnes assignées à la naissance comme un homme, les filles prépubères et en dehors du bassin.

Menstruations rétrogrades

Cette théorie de l’endométriose a été proposée en 1927 par le gynécologue John Sampson. Selon sa théorie, l’endométriose est causée par des menstruations rétrogrades, c’est-à-dire le reflux du sang et des tissus menstruels dans la cavité pelvienne, avec éventuellement une implantation tissulaire.

La plupart des spécialistes de l’endométriose se sont éloignés de cette théorie au cours des dernières décennies en raison de divers problèmes, notamment :

• La plupart des personnes ayant leurs règles ont des règles rétrogrades, mais seulement 10 % d’entre elles souffrent d’endométriose.
• Les lésions de l’endométriose présentent également des caractéristiques différentes de celles de l’endomètre (paroi de l’utérus).
• Cette théorie n’explique pas les lésions d’endométriose qui surviennent en dehors du bassin ou celles qui ont été trouvées chez des personnes non menstruées telles que les enfants, les fœtus et les hommes.

L’endométriose est-elle génétique ?

La plupart des scientifiques conviennent que la génétique contribue à l’endométriose.Vous courez un plus grand risque d’endométriose si vous avez un parent au premier degré (par exemple, mère, sœur, fille) atteint d’endométriose. Les antécédents familiaux augmentent le risque d’endométriose et la gravité des symptômes et sont liés à l’apparition précoce des symptômes.

Selon la plus grande étude jamais réalisée sur la génétique de l’endométriose, publiée dansNatureen 2023, il existe un lien génétique entre l’endométriose et 11 autres affections douloureuses inflammatoires, notamment :

• Arthrose
• Fibromyalgie
• Asthme
• Migraine
• Syndrome du côlon irritable

Théories supplémentaires

D’autres théories incluent la génétique et l’épigénétique, le dysfonctionnement du système immunitaire, l’implication des hormones, le stress oxydatif, les cellules souches, la transplantation directe, etc.

Les chercheurs et les professionnels de la santé ne sont pas unanimement d’accord sur une théorie. Certains pensent qu’il existe plusieurs causes à l’endométriose, ce qui pourrait expliquer les différentes présentations et sous-types de la maladie.

Symptômes de l’endométriose 

L’endométriose peut être différente pour chaque personne. La douleur est le symptôme le plus courant de l’endométriose. Plus de 60 % des personnes atteintes d’endométriose souffrent de douleurs pelviennes chroniques.

Les symptômes de l’endométriose comprennent :

• Douleur pelvienne (cyclique ou non cyclique)
• Sexe douloureux
• Selles douloureuses
• Miction douloureuse
• Infertilité
• Fatigue
• Dépression ou anxiété
• Constipation ou diarrhée
• Nausée
• Ballonnements sévères (également appelés endo ventre)

Stades de l’endométriose
Il existe quatre stades d’endométriose en fonction de l’étendue et de la localisation des lésions d’endométriose et de la manière dont elles affectent la fertilité. Le stade de l’endométriose n’est pas lié aux symptômes. Par exemple, une personne atteinte d’endométriose de stade 1 peut présenter des symptômes graves, tandis qu’une personne atteinte de stade 4 peut ne présenter aucun symptôme.

Quand consulter un fournisseur de soins de santé

Si vous présentez des symptômes d’endométriose, contactez un professionnel de la santé de confiance. Discutez de vos symptômes et notez quand ils surviennent ou montrent des signes de déclencheurs possibles. Mentionnez également si vous avez des antécédents familiaux d’endométriose ou d’infertilité inexpliquée.

Modèles de retards de diagnostic de l’endométriose

Les personnes atteintes d’endométriose connaissent souvent des retards de diagnostic. Les estimations actuelles indiquent qu’il peut s’écouler sept à neuf ans après l’apparition des symptômes pour parvenir à un diagnostic correct.

Divers facteurs peuvent contribuer à ces retards, notamment les suivants :

• Attitudes des prestataires de soins normalisant la douleur féminine
• Manque de sensibilisation du public à la situation
• Symptômes contrôlés grâce au contrôle des naissances et à d’autres traitements hormonaux

Il est essentiel de remédier à ces retards de diagnostic, car les retards peuvent contribuer à la progression de la maladie, à l’infertilité, à la détérioration de la santé physique et mentale, aux difficultés financières dues à des traitements ou méthodes de diagnostic incorrects et à une baisse globale de la qualité de vie.

Qui devriez-vous consulter si vous pensez souffrir d’endométriose ?

Si vous pensez souffrir d’endométriose, consultez un chirurgien spécialisé dans cette maladie. Il serait préférable que vous cherchiez à voir quelqu’un qui passe la plupart de son temps à se concentrer sur les patientes atteintes d’endométriose.

Comme dans de nombreux domaines de la médecine, il existe des surspécialistes en obstétrique et gynécologie (OB-GYN). Bien que les obstétriciens-gynécologues généraux soient capables de traiter l’endométriose médicalement et chirurgicalement, certains gynécologues ont choisi de se surspécialiser dans le traitement de l’endométriose et des douleurs pelviennes chroniques. Les patients devraient envisager de demander des soins à des surspécialistes.

Avant de vous engager auprès d’un spécialiste de l’endométriose, posez-lui des questions sur la part de sa pratique consacrée aux patientes atteintes d’endométriose (idéalement, la plupart ou la totalité), à quelle fréquence ils pratiquent une excision de l’endométriose (idéalement, plusieurs chirurgies par semaine) et quelle est leur approche de la gestion de l’endométriose.

Comment trouver un spécialiste de l’endométriose
Une façon de trouver des spécialistes de l’endométriose consiste à utiliser iCareBetter, un répertoire de chirurgiens de l’endométriose vérifiés par vidéo et approuvés par d’autres grands spécialistes de l’endométriose dans le monde.

Tests diagnostiques vs laparoscopie exploratoire pour l’endométriose

La seule façon de diagnostiquer officiellement l’endométriose est l’histopathologie (examen des tissus au microscope) après une intervention chirurgicale.Au cours d’une laparoscopie exploratoire (une intervention chirurgicale), un échantillon d’endométriose suspectée est excisé (découpé). Cet échantillon de tissu est ensuite envoyé à un pathologiste (un médecin spécialisé dans la recherche des causes des maladies), qui l’examine au microscope pour confirmer un diagnostic.

Cependant, un médecin peut recommander un ou plusieurs tests de diagnostic avant la chirurgie pour exclure d’autres diagnostics possibles ou aider à la planification chirurgicale. Des tests supplémentaires peuvent inclure :

• Prises de sang
• Échographies transvaginales
• Imagerie par résonance magnétique (IRM)
• Coloscopie

Gardez à l’esprit qu’aucun de ces tests ne peut diagnostiquer l’endométriose. Les résultats négatifs (aucun signe d’endométriose trouvé) n’excluent pas non plus l’endométriose.

Étant donné que des tests approfondis peuvent être coûteux et prendre du temps et n’excluent pas une intervention chirurgicale future, certains prestataires de soins de santé peuvent recommander une intervention chirurgicale sans autres tests de diagnostic.

Traitement de l’endométriose

Le meilleur traitement disponible pour l’endométriose est la chirurgie d’excision, qui est considérée comme la référence en matière de traitement. Au cours de cette intervention chirurgicale, les lésions d’endométriose sont découpées et enlevées. La chirurgie d’exérèse est complexe et doit être réalisée par des spécialistes de l’endométriose.

En fonction de vos objectifs de traitement, un médecin peut essayer des approches pour gérer vos symptômes et améliorer votre qualité de vie sans chirurgie. Ces approches thérapeutiques comprennent les suivantes :

• Médicaments contre la douleur
• Contrôle des naissances
• Agonistes de la gonadolibérine (GnRH)
• Antagonistes de la GnRH

Contrairement à la chirurgie, ces médicaments aident à gérer vos symptômes sans affecter les lésions de l’endométriose. Certains médicaments, notamment les agonistes de la GnRH, entraînent des effets secondaires graves et durables et ne peuvent être pris que pendant des périodes limitées.

Chirurgie d’ablation ou d’excision pour l’endométriose
Il existe généralement deux méthodes de chirurgie de l’endométriose : l’excision ou l’ablation. Lors de la chirurgie d’excision, les lésions sont « excisées » ou découpées du corps, en les éliminant par les racines. Lors de la chirurgie d’ablation, la surface des lésions est « ablée » ou brûlée, laissant derrière elle des tissus plus profonds et empêchant un examen par un pathologiste. Les spécialistes de l’endométriose préfèrent l’excision mais peuvent recourir à l’ablation lorsque l’excision n’est pas possible.

L’endométriose est-elle curable ?

Non, l’endométriose n’est pas curable. Certaines personnes atteintes d’endométriose ont connu une récidive des lésions même après une excision chirurgicale.

Les objectifs du traitement de l’endométriose varient d’une personne à l’autre et peuvent inclure les éléments suivants :

• Soulager les symptômes
• Améliorer la fertilité
• Prévenir la progression de la maladie et les complications

Traitements complémentaires et alternatifs 

De nombreuses personnes recherchent des traitements alternatifs pour l’endométriose, qui peuvent atténuer leurs symptômes en attendant une intervention chirurgicale ou si elles décident de ne pas subir d’intervention chirurgicale pour l’endométriose.

Certains traitements complémentaires et alternatifs pour l’endométriose comprennent :

• Traitements à base de plantes
• Acupuncture
• Régime anti-inflammatoire
• Étirements et exercices doux
• Coussins chauffants
• Porter des vêtements amples

Risques et complications associés à l’endométriose 

Ne pas traiter l’endométriose peut avoir un impact sur votre qualité de vie et entraîner des complications liées à la progression de la maladie.

À mesure que l’endométriose progresse, elle crée une inflammation dans le corps entraînant des adhérences (cicatrices) qui peuvent désaligner les organes et les tissus, conduisant à l’infertilité (difficulté à tomber enceinte).

D’autres complications possibles de l’endométriose peuvent inclure :

• Dysfonctionnement du plancher pelvien
• Occlusion intestinale
• Insuffisance rénale
• Perte de la fonction intestinale ou vésicale
• Incidence plus élevée du cancer de l’ovaire