Voyager avec la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique

Voyager peut mettre à rude épreuve ceux d’entre nous souffrant de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique. Cependant, avec une planification minutieuse, vous pourrez peut-être éviter de nombreux pièges courants et les poussées de symptômes qu’ils peuvent déclencher.

Planifier à l’avance

Plus de stress équivaut à plus de symptômes, vous devez donc planifier autant que possible à l’avance pour réduire le stress pendant votre voyage.

Heureusement, c’est quelque chose que vous pouvez faire directement depuis votre ordinateur. Vous aurez envie de consulter les sites de l’Office des congrès et du tourisme pour les lieux que vous visitez ainsi que d’autres sites de voyage. Recherchez des éléments tels que des pass urbains qui vous permettent d’accéder à plusieurs endroits pour un prix unique. En les commandant à l’avance et en vous les faisant envoyer par courrier, si disponible, vous éviterez d’avoir à vous rendre quelque part pour les récupérer après votre arrivée.

Les City Pass vous permettent parfois d’éviter les files d’attente, ce qui peut économiser de l’énergie. Ils peuvent réduire votre stress lié aux dépenses pendant les vacances, car vous n’avez pas à débourser de l’argent à chaque endroit où vous allez. Ils vous aident également à établir votre budget.

Assurez-vous de penser au transport. Certaines grandes villes disposent de bus touristiques à arrêts multiples (HOHO) qui desservent les principales attractions et vous évitent d’avoir à lutter contre la circulation et à vous garer dans des endroits étranges.

Si vous prenez l’avion mais ne louez pas de voiture, recherchez les options pour vous rendre de l’aéroport à l’hôtel. Votre hôtel dispose-t-il d’une navette ? L’aéroport propose-t-il une navette ? À quelles heures fonctionnent-ils ?

Si vous voyagez en fauteuil roulant, vous devez vraiment anticiper.

Pour les restaurants à ne pas manquer, faites des réservations. Plus votre groupe est grand, plus cela est important. Pour les personnes sensibles aux aliments, c’est également une bonne idée de consulter les menus à l’avance.

Emballage

Faites une liste de contrôle de toutes les choses que vous devez emporter avec vous. Assurez-vous d’inclure vos médicaments et autres choses dont vous avez besoin pour soulager les symptômes. La liste peut vraiment vous aider en ce qui concerne les choses que vous devez utiliser jusqu’à la dernière minute.

Passez en revue la liste juste avant de quitter la maison afin de ne pas laisser derrière vous quelque chose d’important, comme votre oreiller ou votre brosse à dents.

Considérations importantes

Voici quelques éléments auxquels vous devrez penser lors de la préparation de votre voyage :

• Des vêtements qui peuvent être superposés.Si vous êtes sensible à la température, les couches peuvent vous sauver, surtout si vous allez dans un endroit avec un climat différent. Quelques degrés de plus ou de moins, ou un peu plus ou moins d’humidité, peuvent faire tourner votre corps en boucle.
• Produits chauffants et rafraîchissants, patchs anti-douleurs.Les produits auto-chauffants et auto-refroidissants peuvent aider à réguler la température ou à soulager la douleur. Les patchs anti-douleur peuvent également être utiles.
• Médicaments.Prenez un peu plus que ce dont vous pensez avoir besoin en cas de retard imprévu. Si vous transportez des stupéfiants ou toute autre drogue « contrôlée », c’est une bonne idée de les prendre dans leurs flacons d’origine afin de pouvoir prouver qu’il s’agit bien de vos ordonnances. Si vous utilisez les transports en commun, gardez vos médicaments avec vous afin que la perte de bagages ne signifie pas de médicaments. Vous êtes autorisé à transporter des médicaments liquides, en gel ou en aérosol dans un avion, mais vous devez informer l’agent de la TSA que vous les avez et qu’ils sont médicalement nécessaires. Vous devrez peut-être attendre un processus de sélection supplémentaire, alors prévoyez du temps pour cela. Il en va de même pour les seringues et le lait maternel.
• Dispositifs médicaux.Un appareil médical comme un CPAP peut être difficile à transporter, mais cela en vaut la peine pour bien dormir pendant votre voyage. Vous pouvez toujours emporter un dispositif médical dans un avion, même si vous disposez déjà du nombre maximum de bagages à main. Encore une fois, préparez-vous à un processus de sélection supplémentaire.

Assurez-vous de consulter toutes les réglementations de la TSA lorsque vous préparez vos bagages pour éviter les problèmes à l’aéroport.

Douleur chronique et palpation TSA

Lorsque vous êtes sensible au toucher, la palpation TSA peut poser problème. Tout le monde n’est pas soumis à une fouille, mais les personnes sont sélectionnées au hasard. Les agents peuvent également contrôler les personnes à leur discrétion, et un dispositif médical comme un CPAP ou un fauteuil roulant peut rendre cela plus probable. Pour les femmes, une femme agent devrait être disponible.

Sachez qu’une vérification standard inclut l’intérieur de vos cuisses, le long de vos côtés et sous vos bras. La TSA est très consciente que cette procédure peut poser des problèmes aux personnes ayant des problèmes de santé. En 2006, il a publié une note sur son site Web disant :

“La TSA a mis en place un programme de contrôle des personnes handicapées et de leurs équipements, aides à la mobilité et appareils associés. Notre programme couvre toutes les catégories de handicaps (mobilité, auditif, visuel et caché). Dans le cadre de ce programme, nous avons créé une coalition de plus de 60 groupes et organisations liés au handicap pour nous aider à comprendre les préoccupations des personnes handicapées et leurs problèmes de santé. Ces groupes ont aidé la TSA à intégrer les besoins uniques des personnes handicapées dans nos opérations aéroportuaires. “

Si vous êtes sélectionné pour une palpation, dites aux agents de la TSA que vous souffrez de fibromyalgie et que vous devez être touché aussi doucement que possible. C’est une bonne idée d’avoir une note de votre médecin documentant votre maladie. Si vous avez des inquiétudes, vous pouvez demander à parler à un superviseur avant le début.

La pire chose que vous puissiez faire est probablement de vous inquiéter de savoir si vous devrez subir cette procédure. Premièrement, le stress risque d’accentuer vos symptômes, ce qui ne rendra pas le vol terriblement agréable. Deuxièmement, si vous semblez effrayé, cela pourrait éveiller des soupçons et vous rendre plus susceptible d’être sélectionné.

Si vous prenez des médicaments ou des suppléments contre l’anxiété, vous pourriez envisager de les prendre avant d’arriver à l’aéroport (où la foule seule pourrait vous mettre les nerfs à rude épreuve.) N’oubliez pas de respirer profondément pour aider votre esprit et votre corps à rester calmes.

Si vous estimez que vous n’êtes pas traité correctement par la TSA, portez plainte auprès d’un superviseur ou déposez une plainte via le site Web de la TSA.

Planifier les temps d’arrêt

Si possible, prévoyez des temps d’arrêt pendant votre voyage. Cela peut sembler une perte de temps, mais cela pourrait vous permettre de vous sentir suffisamment bien pour vous amuser. Il est préférable de planifier de manière lâche plutôt que de devoir annuler un tas de projets parce que vous n’êtes pas à la hauteur.

Les temps d’arrêt sont également importants après votre retour à la maison. Si vous le pouvez, essayez de vous accorder un jour ou deux après votre retour pour vous reposer et récupérer avant de devoir reprendre votre vie habituelle.