Si vous avez récemment reçu un diagnostic de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), même si vous êtes encore en train de traiter votre diagnostic, vous essayez probablement aussi d’expliquer la DMLA aux autres. Mais trouver les mots justes pour aider vos amis et votre famille à comprendre ce qui arrive à votre vision peut être difficile.
De plus, même lorsque vous parlez à votre ophtalmologiste (ophtalmologiste), vous aurez peut-être du mal à trouver un moyen de discuter de votre expérience d’une manière qui vous donne le sentiment d’être autonome au lieu d’être submergé par le jargon.
Cet article vous expliquera comment parler de la DMLA avec vos amis et vos proches et comment en parler au mieux à votre ophtalmologiste. Il vous donnera également le vocabulaire dont vous avez besoin pour mieux discuter de la DMLA et vous expliquera pourquoi il est essentiel de parler à d’autres personnes gérant également la DMLA.
Parler de votre DMLA avec vos pairs
À mesure que vous parlez de votre diagnostic, vos amis et les membres de votre famille peuvent vous poser des questions sur la DMLA. Au début, vous ne savez peut-être pas trop quoi dire. Cela peut être dû en partie au fait que vous ne comprenez pas exactement ce qui se passe.
Avant d’essayer d’expliquer cela à quelqu’un d’autre, prenez le temps de comprendre comment la DMLA vous affecte et comment elle évolue.
L’une des questions les plus courantes est : « Qu’est-ce que la dégénérescence maculaire exactement ? »
Vous pouvez commencer par expliquer les rouages de la condition. Dans la dégénérescence maculaire, la macula, la partie de l’œil qui permet de voir les moindres détails, est endommagée. La macula fait partie de la rétine sensible à la lumière située au fond de l’œil. La rétine transmet au cerveau des informations sur ce que vous voyez, puis interprète ces informations.
La DMLA est une maladie dégénérative qui, si elle n’est pas traitée, s’aggrave. En particulier, la vision centrale (responsable de la lecture et de la distinction des visages) se détériore avec le temps.
Vous voudrez peut-être également partager comment la maladie vous affecte et ce qu’ils peuvent faire pour vous faciliter la vie, comme vous conduire à un rendez-vous. Vous pouvez également leur demander de vous prêter une oreille pendant que vous essayez de déterminer les prochaines étapes.
Glossaire AMD : termes courants à connaître
Une partie de la compréhension claire de la DMLA consiste à décoder le jargon que beaucoup utilisent pour décrire cette condition. Savoir ce que signifient ces mots peut également vous permettre de transmettre aux autres ce qui se passe. Voici quelques termes qui peuvent vous aider :
- Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : cette maladie peut provoquer une vision floue chez les personnes âgées. La perte de vision survient lorsque la macula, responsable de la vision détaillée et directe, est endommagée.
- Grille d’Amsler : cet outil de détection AMD ressemble à un morceau de papier millimétré avec un point au centre. En fermant un œil à la fois, vous rechercherez des distorsions de la vision. Le liquide qui s’accumule sous la rétine lors d’une dégénérescence maculaire humide peut faire apparaître des lignes droites ondulées. Des zones manquantes peuvent survenir en cas de DMLA sèche.
- Injections anti-VEGF: Dans la dégénérescence maculaire humide, une protéine appelée facteur de croissance endothélial vasculaire (VEGF) stimule la formation de vaisseaux sanguins anormaux et qui fuient dans l’œil. Heureusement, les ophtalmologistes peuvent injecter des médicaments anti-VEGF dans l’œil si nécessaire. L’anti-VEGF bloque la protéine VEGF, empêchant ainsi la formation de vaisseaux sanguins anormaux.
- Choroïde : Cette couche de l’œil contient des vaisseaux sanguins. Il se situe sous la rétine et s’étend jusqu’au blanc de l’œil (sclérotique). Il fournit de l’oxygène et nourrit la rétine.
- Néovascularisation choroïdienne(CNV): La néovascularisation signifie le développement de nouveaux vaisseaux sanguins. Avec la néovascularisation choroïdienne, il y a trop de VEGF et de nouveaux vaisseaux sanguins apparaissent sur la choroïde puis se propagent à la rétine.
- Drusen : Ces dépôts jaunâtres de protéines et de lipides apparaissent sous la rétine. Bien que ceux-ci ne provoquent pas la DMLA, leur présence vous expose à un risque accru de développer cette maladie, même si la raison n’est pas claire.
- DMLA sèche : avec cette forme de DMLA, à mesure que vous vieillissez, la macula s’amincit et des drusen commencent à se former. Au fur et à mesure que cela progresse, vous commencez à perdre votre vision centrale et détaillée.
- Angiographie à la fluorescéine (AF) : Cette procédure implique l’utilisation d’un colorant fluorescéine. Le colorant est injecté dans le bras, circule dans votre corps et atteint les vaisseaux sanguins de l’œil. Une caméra spéciale prend des images de l’œil, identifiant tout vaisseau sanguin rétinien anormal et déterminant où un traitement est nécessaire.
- Fundoscopie: Grâce à ce test, également appelé ophtalmoscopie, un ophtalmologiste peut déterminer la santé de votre rétine. Avec une lampe et une loupe, l’ophtalmologiste peut examiner la rétine et le nerf optique de l’œil et voir si vous souffrez de dégénérescence maculaire.
- Atrophie géographique : Dans l’atrophie géographique (AG), qui se produit dans la dégénérescence maculaire sèche liée à l’âge, des cellules telles que les photorécepteurs et les vaisseaux sanguins dépérissent dans certaines zones de la rétine. Avec ces cellules manquantes par endroits, la rétine peut ressembler à une carte avec différentes régions. Les zones de la rétine dépourvues de ces cellules deviennent des taches aveugles. La maladie peut survenir dans un ou les deux yeux.
- Traitements de l’atrophie géographique: Deux médicaments sont disponibles pour traiter l’AG, tous deux approuvés en 2023.Syfovre(pegcetacoplan) etIzervay(avacincaptad pegol) agit en ciblant différentes protéines du système du complément de l’organisme, qui fait partie du système immunitaire. Les recherches suggèrent que si le système du complément réagit de manière excessive, la mort des cellules rétiniennes peut survenir, entraînant éventuellement une perte de vision centrale. En bloquant ce processus, les médicaments ralentissent la progression de l’atrophie géographique et aident à préserver la vision. Les deux sont administrés sous forme d’injections dans l’œil.
- Chirurgie de photocoagulation au laser : Un ophtalmologiste peut utiliser ce traitement au laser pour sceller les vaisseaux sanguins anormaux sous la macula.
- Rééducation basse vision : Des stratégies sont utilisées pour maximiser la vision restante afin de tenter de compenser toute perte de vue. Cela peut impliquer l’utilisation d’appareils spéciaux, ainsi que le suivi d’une formation pour aider à maximiser la vision.
- Macula : la macula, située au centre de la rétine, offre une vision nette et détaillée qui vous permet de lire et de reconnaître les visages.
- Tomographie par cohérence optique (OCT) : Avec ce test d’imagerie, les ondes lumineuses créent une image transversale de la rétine. Cela permet à un ophtalmologiste de visualiser et de mesurer chaque couche rétinienne et d’aider à déterminer où un traitement est nécessaire.
- Thérapie photodynamique (PDT) : À l’aide de la PDT, un ophtalmologiste injecte un médicament sensible à la lumière dans votre bras. Le médicament circule jusqu’à votre macula, où il s’accumule. Ensuite, l’ophtalmologiste émet une lumière spéciale pour activer ce médicament photoréactif. Le processus crée des caillots qui bloquent les vaisseaux sanguins anormaux qui pourraient autrement entraîner une perte de vision encore plus importante.
- Rétine : Il s’agit d’une couche de cellules sensibles à la lumière située sur la paroi arrière de l’œil. Les cellules détectent la lumière et transmettent l’information au cerveau, vous permettant ainsi de voir.
- Épithélium pigmentaire rétinien(REP): Cette couche de cellules pigmentées se trouve à côté de la rétine. Ces cellules sont l’intermédiaire entre la rétine et la choroïde, située en dessous et riche en vaisseaux sanguins. Certains pensent que c’est là que commence la dégénérescence maculaire. C’est au RPE de nourrir la rétine et de la débarrasser des cellules mortes. Il est également responsable de la régulation des facteurs immunitaires.
- Spécialiste de la rétine: Un spécialiste de la rétine est un ophtalmologiste spécialisé dans les maladies de la rétine et pratiquant la chirurgie rétinienne.
- Scotome : Un scotome (tache aveugle) implique une zone de vision vide ou diminuée là où vous devriez pouvoir voir.
- Distorsion visuelle : avec la DMLA humide, du liquide peut pénétrer sous la rétine, provoquant un renflement par endroits. Pour cette raison, la lumière frappe la rétine différemment et peut donner l’impression que les lignes droites semblent tordues et que les images semblent tordues.
- DMLA humide (néovasculaire) : Il s’agit d’un type de DMLA dans lequel le facteur de croissance endothélial vasculaire (VEGF) stimule le développement de vaisseaux sanguins anormaux dans une zone de l’œil où ceux-ci ne devraient pas être situés.
Progression de la DMLA
La DMLA peut progresser et entraîner une perte de vision centrale. La vitesse de progression varie selon la forme de DMLA, et chaque personne a un degré et une vitesse de progression différents. En général, la DMLA sèche progresse lentement. La DMLA humide peut provoquer une baisse rapide de la vision, parfois quelques jours ou semaines après la première détection de la maladie.
Parler de votre DMLA avec un ophtalmologiste
Votre spécialiste de la rétine est un prestataire que vous verrez périodiquement dans un avenir prévisible. Tout d’abord, ils vous guideront tout au long du processus d’obtention d’un diagnostic. Ce seront ensuite eux qui vous aideront à passer au crible les options permettant de préserver votre vision. Il est essentiel de développer une bonne relation dès le départ.
Pour démarrer la relation du bon pied et vous assurer de couvrir tous les points cruciaux, munissez-vous de quelques questions, telles que les suivantes :
- Quels tests sont essentiels ici, et pourquoi ?
- Les tests montrent-ils que je souffre de DMLA humide ou sèche, et à quel stade en est-elle ?
- Que puis-je faire pour ralentir la DMLA et conserver ma vision ?
- À quelle fréquence dois-je être examiné ?
- Quelles sont mes options de traitement et à quelle fréquence devra-t-il être effectué ?
- Quels sont les signes indiquant que mon état pourrait progresser et dans quelle mesure est-il important de le signaler immédiatement ?
- Une forme de DMLA (DMLA humide ou DMLA sèche) peut-elle se transformer en une autre ?
- Les membres de ma famille, comme mes enfants ou mes frères et sœurs, sont-ils également à risque de développer une DMLA ?
- Puis-je apporter des modifications à mon mode de vie pour protéger ma vision ?
- Que puis-je m’attendre à ce qu’il arrive à ma vision si la maladie progresse ?
- Pourquoi est-il important de consulter un spécialiste plutôt que mon ophtalmologiste habituel ?
- Si ma vision se détériore, quelles sont les options pour m’aider à maximiser ma vision restante ?
Tout au long du processus, il est important de maintenir les voies de communication ouvertes pour vous donner l’impression que votre spécialiste de la rétine est au courant de vos préoccupations.
Parler la même langue : les groupes de support AMD
Même avec une variété d’options de traitement, apprendre que vous souffrez de DMLA peut être bouleversant pour n’importe qui. Votre famille et vos amis peuvent être une excellente source de soutien et vous aider à assumer vos responsabilités quotidiennes et à faire vos courses si nécessaire.
De plus, tendre la main à d’autres personnes qui savent par elles-mêmes ce que vous vivez peut faire une grande différence.Vous êtes loin d’être seul. Aux États-Unis, environ 20 millions d’adultes souffrent d’une forme ou d’une autre de DMLA.
Rejoindre un groupe de support AMD vous offre la possibilité d’effectuer les opérations suivantes :
- Connectez-vous avec d’autres personnes qui savent ce que vous vivez et peuvent offrir une expérience du monde réel pour naviguer dans cette maladie.
- Écoutez des anecdotes personnelles et des conseils pour suivre des traitements et préserver la vision.
- Découvrez les stratégies pour maximiser la vision et ce que cela signifie dans la vie quotidienne en cas de perte.
Cela peut également être l’occasion idéale d’utiliser les mots liés à la DMLA que vous maîtrisez dans un cadre où tout le monde sait de quoi vous parlez.
Résumé
Même s’il peut être difficile d’apprendre que vous souffrez de DMLA, parler aux autres peut vous aider à apaiser vos inquiétudes. Mais pour rendre cela plus facile, il est essentiel de bien comprendre les termes que votre ophtalmologiste utilisera et que vous devrez expliquer ce qui arrive aux autres.
Il est également crucial de parler à d’autres personnes atteintes de DMLA, ce qui peut vous aider à vous sentir moins seul. C’est également un excellent moyen d’apprendre à gérer cette condition avec succès.
