La télangiectasie maculaire de type 2 (MacTel2) provoque une perte progressive de la vision des deux yeux. Cette maladie n’est pas curable, mais les traitements peuvent aider à ralentir la progression de la maladie.Bien que MacTel2 ne provoque généralement pas une cécité complète, vivre avec une perte de vision pose des défis pratiques et peut être émotionnellement difficile à gérer.
Cet article décrit les traitements pour MacTel2 et les recommandations de style de vie pour vivre avec ce type de perte de vision.
MacTel2 est une maladie oculaire rare, avec une prévalence d’environ 1 personne sur 5 000 à 10 000. Cette condition touche les personnes de plus de 40 ans.
Traitement MacTel2 pour les changements de vision
Les traitements pour MacTel2 comprennent des médicaments, des interventions chirurgicales, des suppléments et des thérapies expérimentales émergentes. Il est important de savoir que parfois cette pathologie ne nécessite pas d’intervention médicale car la perte de vision s’aggrave souvent très lentement.Cependant, vous et votre ophtalmologiste devrez surveiller de près pour décider si vous devez commencer le traitement.
Les traitements pour MacTel2 comprennent :
- Injections de stéroïdes: Ces injections dans l’œil peuvent aider à réduire l’enflure.
- Interventions chirurgicales : la chirurgie oculaire au laser et d’autres procédures peuvent être utilisées pour aider à colmater les vaisseaux sanguins qui fuient.
- Médicaments anti-facteurs de croissance endothéliaux vasculaires (anti-VEGF) comme Avastin (bevacizumab): Les injections dans l’œil peuvent être utilisées lorsque des membranes néovasculaires choroïdiennes (vaisseaux sanguins anormaux sous la rétine) se développent comme complication de MacTel2.
Ces traitements peuvent avoir des avantages limités ou potentiellement avoir des effets secondaires.
Thérapies expérimentales
Des recherches examinant les avantages potentiels d’autres traitements MacTel2 sont en cours.
Certains traitements potentiels qui sont examinés dans des études de recherche :
- Médicaments anti-VEGF: Ces traitements sont injectés dans l’œil pour réduire la prolifération des vaisseaux sanguins.
- Facteur neurotrophique ciliaire (CNTF): Ce traitement consiste à implanter dans l’œil un matériau susceptible de ralentir la dégénérescence maculaire.
- Fénofibrate: Ce médicament, utilisé pour réduire le cholestérol, peut aider à réduire l’accumulation de graisses nocives autour de la macula.
- Thérapie génique : Ce traitement pourrait aider à remplacer des gènes défectueux qui pourraient contribuer au développement de MacTel2.
- Thérapie par supplément de sérine: Cet acide aminé s’est avéré déficient en MacTel2.
MacTel2 prolifératif ou non prolifératif
Il y a cinq étapes définies de MacTel2. Les stades 1 à 4 impliquent une perte de vision due à des modifications des vaisseaux sanguins autour de la macula et à un épaississement de la macula. Le stade 5, qui est un stade avancé, est décrit comme MacTel2 prolifératif car les vaisseaux sanguins fuient, provoquant des lésions oculaires importantes.
Adaptations et ajustements MacTel2
Après le diagnostic de MacTel2 ou si vous souffrez d’une perte de vision pour quelque raison que ce soit, il est essentiel que vous discutiez de votre pronostic avec votre ophtalmologiste. Vous devez savoir à quelle fréquence planifier des examens de la vue et des visites de suivi de routine.
Vous devez également savoir quels symptômes sont préoccupants et quand vous devez appeler pour un rendez-vous supplémentaire au-delà de vos suivis prévus.
Les amis et les membres de votre famille qui passent beaucoup de temps avec vous doivent être conscients de vos limites. Il serait utile que vous discutiez du type d’assistance qu’ils pourraient vous offrir lorsque vous êtes ensemble. Par exemple, vous pouvez leur demander de lire le menu si vous êtes ensemble au restaurant.
Vous devrez peut-être apporter des ajustements à votre vie quotidienne, surtout lorsqu’il devient dangereux pour vous de continuer à conduire.
Certaines adaptations que vous pourriez envisager sont :
- Verres de vision correcteurs sur ordonnance
- Rééducation visuelle
- L’ergothérapie pour apprendre à gérer certaines tâches malgré les limitations visuelles
- Utiliser une canne ou une marchette pour se déplacer en toute sécurité
- Apprendre à utiliser le braille (un système de lecture et d’écriture tactile)
Communauté MacTel et soutien spécialisé
Si vous avez reçu un diagnostic de MacTel2 et que vous souffrez d’une perte de vision due à cette maladie, il est essentiel que vous recherchiez un soutien et des conseils pratiques auprès de votre ophtalmologiste et d’autres groupes susceptibles de disposer d’informations mises à jour sur cette maladie.
Demandez à votre ophtalmologiste s’il vous recommande de consulter un spécialiste du MacTel2 et de maladies similaires, ou s’il existe des essais cliniques auxquels vous pourriez être admissible.
Vous souhaiterez peut-être également contacter ou rejoindre des organisations qui peuvent vous fournir les dernières mises à jour, traitements et conseils sur la maladie, y compris des informations sur des essais de recherche potentiels.
Certaines organisations qui pourraient envisager de s’y joindre comprennent :
- Fondation américaine pour les aveugles
- Fondation américaine de dégénérescence maculaire
- Fondation Macula
- Fondation pour la dégénérescence maculaire
Prendre soin de votre santé mentale avec MacTel2
Vivre avec une perte de vision peut entraîner la dépression, l’anxiété, la colère, l’isolement ou une combinaison de ces conditions. Il est important que vous sachiez que vous n’êtes pas seul et que de nombreuses personnes vivant une perte de vision ressentent les mêmes émotions.
Il peut être avantageux pour vous de demander de l’aide aux autres. Pour un point de vue professionnel, parlez à un thérapeute qui écoutera vos préoccupations, reconnaîtra ce que vous vivez et vous fournira des conseils et des orientations.
Pensez également à rejoindre un groupe de soutien pour les personnes vivant avec une perte de vision. Dans ce type de communauté, vous pouvez apprendre des expériences des autres et partager vos propres sentiments et préoccupations avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Vous trouverez peut-être également utile d’apporter votre soutien et vos conseils aux autres en devenant un membre actif de la communauté de soutien.
Inscription à l’essai clinique MacTel2
Les études de recherche visent à déterminer les causes de MacTel2 et à évaluer les traitements potentiels. La meilleure façon d’envisager ces options est de demander à votre ophtalmologiste de vous orienter vers des ressources en qui il a confiance.
Vous pourriez être admissible à des études de recherche portant sur les causes et les facteurs de risque. De tels essais impliquent souvent des tests de diagnostic, tels que des tests sanguins génétiques, que les chercheurs peuvent utiliser pour identifier des modèles de transmission ou des gènes susceptibles de vous prédisposer à MacTel2.
Certains essais cliniques impliquent l’accès à des thérapies potentielles qui peuvent être utiles pour améliorer la vision ou ralentir la perte de vision avec MacTel2. Notez cependant qu’en participant à une étude, vous pourrez ou non bénéficier du traitement, et vous pourriez éventuellement être exposé à des effets secondaires.
Vous, votre ophtalmologiste et votre famille pouvez décider ensemble si certaines études vous conviendraient.
Si vous souhaitez poursuivre votre inscription à une étude de recherche, le cabinet de votre ophtalmologiste peut vous mettre en contact avec le centre de recherche. Vous serez évalué pour voir si vous êtes admissible en fonction de vos symptômes, de vos traitements antérieurs et du stade de votre état.
Si vous êtes admissible, vous recevrez des informations sur l’étude afin que vous puissiez décider si vous souhaitez poursuivre.
Résumé
Vivre avec une perte de vision entraîne des défis pratiques et est émotionnellement difficile. Il est important que vous obteniez le bon diagnostic et le bon traitement pour votre maladie, que vous suiviez les recommandations pour gérer les limitations quotidiennes et que vous demandiez de l’aide pour vous aider à faire face aux conséquences psychologiques de la perte de vision.
Plusieurs traitements sont disponibles pour MacTel2 et peuvent aider à prévenir ou à ralentir la perte de vision. Les traitements les plus courants sont les injections pour réduire l’enflure autour de la macula et la chirurgie oculaire pour réparer les dommages. Une autre façon d’obtenir un traitement est de postuler et d’être accepté dans des études cliniques.
