Cet article fait partie de Health Divide : Asthma in People of Color, une destination de notre série Health Divide.
J’ai reconnu mon asthme quand j’étais un très jeune enfant. Je me souviens d’avoir eu des crises d’asthme qui nécessitaient une action immédiate. Mes parents et moi devions monter dans la voiture et aller à l’hôpital parce que les options de traitement étaient limitées à l’époque. Il n’existait pas une grande variété de traitements comme c’est le cas aujourd’hui.
Comme je n’avais pas accès aux inhalateurs de secours, chaque attaque était une urgence qui nécessitait un traitement urgent en milieu hospitalier.
Je garde un souvenir très vif de ces urgences. Les médecins devraient m’administrer des injections d’épinéphrine pour résoudre mes symptômes. C’était le seul moyen d’obtenir un soulagement. En vieillissant, des traitements par nébuliseur sont devenus disponibles, puis finalement des inhalateurs.
J’avais des crises d’asthme à l’école, où je n’avais pas accès aux médicaments d’urgence. Désormais, les enfants peuvent emporter des inhalateurs à l’école et les écoles gardent les médicaments à portée de main.
Je ne sais pas si quelqu’un dans mes antécédents familiaux a souffert d’asthme parce que je suis adopté. Je n’ai donc pas accès à mes antécédents médicaux familiaux pour savoir si cela est présent dans ma famille.
Déclencheurs d’asthme dans mon environnement
Je sais qu’il y avait des déclencheurs d’asthme dans l’environnement dans lequel je vivais lorsque j’étais enfant.
Je vivais dans un appartement avec de la moquette. Nous avions un chien de compagnie et ma mère fumait. J’ai aussi passé beaucoup de temps dehors dans notre complexe d’appartements, à jouer avec d’autres enfants, à respirer le pollen saisonnier. Tous ces facteurs auraient donc exacerbé mon asthme.
À l’époque, il n’existait pas de véritable éducation sur les déclencheurs de l’asthme ou sur l’influence de la fumée de cigarette sur l’asthme.Cependant, ma mère a arrêté de fumer après avoir constaté à quel point cela affectait ma santé.
Charmayne Anderson
La peur de mourir était toujours dans ma tête en tant que jeune.
— Charmayne Anderson
Une fois que j’ai compris ces déclencheurs, j’ai eu du mal. Je devais limiter mon temps dehors, sinon je manquerais l’école à cause d’une crise. Cela limitait ma vie à bien des égards.
Même aujourd’hui, j’ai toujours peur de l’asthme, mais pas autant que lorsque j’étais jeune. Mais toute personne asthmatique est terrifiée lors d’une crise, lorsqu’elle ne peut plus respirer.La peur de mourir était toujours dans ma tête en tant que jeune.
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Mes enfants souffrent également d’asthme. J’avais peur quand ils ont reçu le diagnostic, parce que je savais qu’ils allaient vivre un parcours difficile en vivant avec cette maladie. Je leur ai appris à toujours avoir leur inhalateur avec eux et à savoir où accéder à un traitement médical en cas de besoin.
Je les vois vivre les mêmes expériences que moi et ressentir un niveau d’anxiété similaire. L’asthme de mes enfants est beaucoup mieux contrôlé que le mien, car ils disposent de plus d’options de traitement.
Mais je vois l’anxiété qui surgit lorsque vous n’êtes pas capable de respirer, lorsque les traitements n’agissent pas aussi rapidement que vous l’auriez pensé, ou si vous abusez de votre inhalateur à action rapide. Il y a une anxiété intense et une peur de la mort, car quand on ne peut plus respirer, on a l’impression que l’on va mourir.
Vous apprenez et grandissez beaucoup en ayant cette condition. En tant que mère asthmatique, je veux savoir que mes enfants peuvent le gérer seuls.
Défendre la communauté de l’asthme
Je travaille maintenant en tant que directeur du plaidoyer pour le Allergy & Asthma Network (AAN), mais mon parcours pour y arriver a été une expérience bouclée.
J’ai commencé ma carrière dans les affaires gouvernementales après avoir effectué un stage au Capitole. Cette expérience m’a montré que je voulais vraiment façonner les politiques et améliorer la vie des gens.
Dans mon travail, j’ai représenté le gouvernement local et les petites communautés. Notre objectif était d’améliorer ces communautés afin que leurs électeurs puissent vivre une vie saine avec une bonne qualité de vie. Cela comprenait les communautés de logements abordables, la sécurité publique et bien plus encore.
Je me suis toujours demandé pourquoi Dieu avait placé l’asthme dans ma vie et dans celle de mes enfants. J’étais déjà un grand partisan du travail bénévole, alors j’ai décidé de faire du bénévolat dans des domaines qui touchaient ma vie, comme l’asthme.
Charmayne Anderson
Mon parcours avec l’asthme a été une évolution et une expérience véritablement bouclée.
— Charmayne Anderson
J’ai commencé à faire des recherches sur les organisations spécialisées dans l’asthme et je suis tombé sur Allergy & Asthma Network. J’ai parlé de bénévolat et ils m’ont rappelé pour me dire que le PDG voulait me parler d’un poste ouvert aux affaires gouvernementales. C’était il y a six ans. Depuis, je suis chez AAN.
Mon parcours avec l’asthme a été une évolution et une expérience véritablement bouclée. Ce que je fais est tellement utile. Cela ne ressemble pas vraiment à du travail. Parce que j’ai vécu avec cette maladie toute ma vie, je suis très reconnaissant de pouvoir faire ce que je fais : éduquer et défendre les autres, parler de ma propre expérience personnelle et élaborer des politiques pour soutenir les patients. C’est fascinant.
Une partie vraiment spéciale de mon travail consiste à partager mon histoire avec d’autres personnes vivant des expériences similaires, en particulier dans les communautés minoritaires, où l’asthme peut être répandu.Il est important de leur parler de la meilleure façon de gérer leur état et de respecter leurs médicaments.
Vivre avec l’asthme pendant la pandémie
Vivre avec l’asthme pendant la pandémie a été très effrayant. À cause de mon asthme, j’avais peur que si je contractais le COVID-19, je courais un plus grand risque de complications, voire même de mourir si je contractais le virus.
Une chose que j’ai apprise en tant qu’adulte auprès d’enfants asthmatiques, c’est que je ne veux pas que mes enfants vivent une vie de peur. Je veux leur montrer comment renverser la peur. Avec la pandémie, j’ai appris à me protéger avec plus de diligence. Je me suis assuré d’avoir tout mon équipement de protection individuelle (EPI), d’avoir mes médicaments contre l’asthme pour maintenir mon régime médicamenteux, et certainement de me faire vacciner et d’encourager tout le monde autour de moi à se faire vacciner.
Charmayne Anderson
Vivre avec l’asthme pendant la pandémie a été très effrayant. J’avais peur que si j’attrapais le COVID-19, je courais un plus grand risque de complications, voire de mourir.
— Charmayne Anderson
Toutes ces choses ont contribué à apaiser mes peurs. J’étais proactif pour me protéger. Je me suis assuré que les gens autour de moi, que j’aimais, faisaient de même. Ils ont compris d’où je venais en leur faisant ces demandes – non pas qu’ils n’allaient pas le faire de toute façon, mais juste pour leur montrer à quel point quelque chose comme le COVID-19 pourrait vraiment avoir un impact sur ma vie.
Ce que j’ai appris en étant asthmatique
Je n’aurais jamais pensé que j’arriverais à un moment de ma vie où j’aurais une tribune comme celle-ci pour parler de l’asthme. Mon objectif est d’augmenter le niveau de compréhension de la maladie. Je veux vraiment me concentrer sur les communautés mal desservies et les personnes qui me ressemblent.
J’encourage la communauté à ne pas se limiter à faire tout ce qui l’intéresse simplement parce qu’elle souffre d’asthme, car il y a certainement eu des moments dans ma vie où je me suis limité par peur d’avoir potentiellement un épisode.
Mais une fois arrivé à un point où j’étais capable de le gérer, j’ai découvert que ma vie était tout aussi riche que celle de toute autre personne qui ne souffrait pas d’asthme. Nous pouvons tous vivre une vie saine et productive. Nous devons juste être vigilants.
