Cet article fait partie de Health Divide: Skin Conditions and Darker Skin, une destination de notre série Health Divide.
Rencontrez l’auteur
Jasmine Espy est journaliste, réalisatrice de documentaires, fondatrice d’une organisation à but non lucratif et défenseure des maladies chroniques. Son expérience avec l’hidrosadénite suppurée (HS) l’a amenée à réaliser un documentaire et à créer une organisation à but non lucratif, My Gold Lining.
J’étais un enfant malade; J’étais en surpoids, prédiabétique, souffrais du syndrome métabolique et j’avais l’habitude d’entrer et de sortir du cabinet du médecin. Alors, quand je me suis réveillé un jour avec un furoncle sous l’aisselle droite, j’avais l’impression que c’était juste un autre problème médical.
J’étais au collège lorsque j’ai eu pour la première fois une hidradénite suppurée (HS). Ma mère m’a emmenée chez mon médecin traitant, qui m’a dit de surveiller l’ébullition, mais personne, moi y compris, n’a été alarmé. Je ne me souviens pas de la rapidité avec laquelle l’HS a progressé, mais au moment où j’étais au lycée, des lésions cutanées couvraient mes seins, mon dos, mes côtés, mon ventre, mes cuisses, l’aine et mes aisselles.
J’ai reçu plusieurs séries de conseils médicaux mal informés et de diagnostics erronés. Un médecin m’a dit que j’avais besoin d’une opération des glandes sudoripares.
Un autre médecin m’a dit que j’avais une maladie sanguine rare et m’a dit qu’il me restait quelques mois à vivre.
Mon intuition m’a dit qu’il s’agissait d’une maladie dermatologique. Je suis allé à l’hôpital Henry Ford de Détroit et j’ai rencontré le Dr [Iltefat] Hamzavi, dermatologue dans une clinique HS. Il m’a diagnostiqué une HS sévère et m’a soumis à un essai clinique d’antibiotiques, mais [les médicaments] n’ont pas atténué mes symptômes d’HS.
J’avais toujours des furoncles, du chat suintait et je sentais horriblement mauvais. Je me sentais toujours malade.
Vivre avec l’HS
Je détestais être moi-même étant enfant. Au collège, un furoncle a éclaté sous mon aisselle. Quand j’ai levé la main, un camarade de classe m’a fait remarquer que j’avais du sang partout sur le bras.Tout le monde haletait. Une autre fois, je me souviens avoir dû supplier un animateur de camp de me laisser me doucher plusieurs fois par jour à cause de mon odeur.
Je ne pouvais pas supporter la réalité d’avoir une maladie chronique et de ne pas connaître mon corps.Avec le recul, mon déni m’a empêché de prendre soin de moi-même de manière adéquate ou de prendre soin de moi-même.
Dans une autre tentative pour gérer mon état, j’ai participé à un essai clinique utilisant un laser YAG pour zapper la couche supérieure de ma peau afin de réduire l’inflammation. Tout comme les antibiotiques, cela n’a pas fonctionné.
Avant HS, j’étais extraverti avec beaucoup d’amis. Je n’avais aucune notion des standards de beauté. Après HS, j’ai pris conscience de moi-même d’une manière horrible. Je mesurais 5 pieds 9 pouces ; 350 livres ; et à la peau foncée. J’avais hâte d’être avec les gens. Il semblait que la société avait une certaine norme pour les femmes plus grandes – les jugeant sexy ou rondes – mais je n’étais pas cela.
Apprendre à m’aider
Le Dr Hamzavi m’a exhorté à considérer mon alimentation comme un facteur possible de mon HS, mais perdre du poids semblait impossible. La nourriture était la seule chose qui me permettait de passer la journée, le seul réconfort que j’avais.
Quand je suis allé à l’Université Western dans le Michigan, mon père m’a dit que l’université était le moment idéal pour devenir qui je voulais être. J’ai décidé que je préférais mourir en gambadant dans les fleurs plutôt que de rester malade dans un lit d’hôpital.
Mon père, qui souffre de diabète, a commencé à faire des jus de fruits et à manger sainement ; éventuellement, il pourrait arrêter de prendre ses médicaments contre le diabète. Le voir prendre soin de lui m’a incité à réexaminer mon alimentation. J’ai arrêté de manger sur le campus, je me suis rendu en voiture aux marchés de producteurs pour trouver des options plus saines et j’ai commencé à faire de l’exercice régulièrement.
Lentement, j’avais moins de poussées.
Ensuite, j’ai regardé un documentaire, What the Health, qui discute de la relation entre l’alimentation et la santé. Je ne savais pas que la nourriture pouvait contribuer à la maladie.J’ai lentement éliminé certains aliments de mon alimentation, devenant pescatarien [une personne qui évite la viande mais mange du poisson], végétarien, végétalien et enfin végétalien cru.
Les zones de mon corps autrefois couvertes de lésions cutanées ont été guéries ; c’était uniquement dû à un changement de régime alimentaire et à une perte de poids.
Décider de subir une intervention chirurgicale
Je suis retourné voir le Dr Hamzavi pour voir si de nouveaux traitements HS étaient disponibles. Il m’a parlé de la chirurgie au laser CO2, qui permettait d’enlever les tissus cicatriciels de mon aisselle gauche et d’une partie de mon bras. J’étais un candidat idéal pour l’opération ; ma peau avait plus d’élasticité grâce à la perte de poids, je faisais de l’exercice et le collagène circulait dans mon corps. J’étais prêt à l’essayer.
La guérison était censée prendre trois à quatre mois, mais en raison d’une plaie partiellement ouverte nécessitant des soins supplémentaires, cela a pris près d’un an.
Ensuite, j’ai fait refaire mon bras droit, qui a mis encore six mois à guérir, suivi de mon ventre et de mon côté – tous des succès.
J’ai demandé au Dr Hamzavi si nous pouvions utiliser le laser CO2 sur mon aine puisque j’avais eu un tel succès dans les autres zones de mon corps. Il m’a orienté vers un urologue qui pourrait pratiquer une opération au bistouri.
J’ai ignoré les signaux d’alarme. Je ne sortais pas beaucoup et les relations que j’avais étaient difficiles pour moi à cause de ce que je ressentais à l’égard de mon corps. Je me suis précipité au cabinet parce que je voulais me sentir en confiance avec mes rendez-vous et, éventuellement, avoir des relations sexuelles.
Contrairement aux autres interventions chirurgicales, celle-ci a été bâclée et a mutilé mes organes génitaux. Mon cœur s’est brisé.
Demander de l’aide en matière de santé mentale
J’avais déjà eu des idées suicidaires dans le passé, mais après cette opération, j’avais vraiment envie de mourir. Je savais que la vie pouvait changer et je l’ai constaté lorsque j’ai perdu tout ce poids, mais j’avais besoin d’aide.
Le Dr Hamzavi m’a présenté Erin Martinez, une travailleuse sociale spécialisée dans le traitement des patients atteints d’HS. Ensemble, ils m’ont sauvé la vie. Martinez m’a exhorté à devenir actif dans la communauté HS et à rejoindre des groupes de soutien. La défense des droits des patients était nouvelle pour moi, mais j’y étais ouverte et cela s’est avéré d’une grande aide.
S’impliquer dans la communauté
Je suis allé aux études supérieures et j’ai décidé de créer un documentaire sur HS. Je voulais rehausser les histoires des femmes noires. L’écriture, la production et le montage du documentaire m’ont obligé à traiter tout ce qui m’était arrivé.
Une fois le documentaire terminé, j’ai eu des projections à Los Angeles et dans ma ville natale, Détroit. J’ai même discuté avec la Fondation HS pour projeter mon documentaire dans des festivals.
Le documentaire,Ma doublure en or, doit son nom au Kintsugi, la forme d’art japonaise consistant à réparer les poteries cassées en rassemblant les pièces avec de l’or. J’ai utilisé cette métaphore pour parler de HS. J’ai même trouvé un maître Kintsugi local et j’avais prévu d’organiser des retraites de bien-être pour les femmes.
Puis la pandémie est arrivée et tout s’est arrêté. Ma santé s’est dégradée et le stress de la pandémie a aggravé mon HS.
Dans ma solitude, j’ai commencé à publier beaucoup sur les réseaux sociaux et à partager mon histoire. Il y a beaucoup de désinformation sur l’HS, j’ai donc créé un sommet pour mettre en relation les prestataires de soins de santé, les patients et les groupes de soutien. J’ai organisé des sponsors et le sommet a été un succès.
J’ai enregistré My Gold Lining, LLC en tant qu’organisation à but non lucratif et j’ai pratiqué la sensibilisation au plaidoyer à plein temps. Mon travail se concentre sur la création de vidéos pour aider à valoriser les histoires des patients atteints d’HS et d’autres personnes atteintes de maladies chroniques.
Aller de l’avant
J’aimerais que les personnes vivant avec une maladie chronique sachent que les choses peuvent s’améliorer. L’espoir est parfois tout ce que nous avons. Si je m’étais suicidé alors que j’étais au plus bas, je n’aurais pas eu l’occasion de ressentir toute la joie que j’ai maintenant dans ma vie. Trouver un exutoire et redonner m’a retenu ici. Le travail artistique et de plaidoyer m’a sauvé la vie.
J’exhorte toute personne atteinte d’HS à consulter un prestataire de soins médicaux et mentaux pour aider à maîtriser les symptômes physiques et mentaux et les effets secondaires de l’HS. Même s’il peut sembler insurmontable de lutter contre l’HS, faire de petits pas vers la guérison peut aider.
