Vivre avec une dégénérescence maculaire humide (DMLA humide) n’est pas rare, car c’est l’une des principales causes de perte de vision chez les personnes âgées de 50 ans et plus aux États-Unis.La DMLA humide survient lorsque la rétine est endommagée en raison de vaisseaux sanguins anormaux dans l’œil. Elle survient dans environ 10 à 15 % de tous les cas de DMLA, dont la plupart sont de type sec.
La DMLA humide peut progresser rapidement et conduire à une atrophie géographique plus grave en deux ans.La dépression, l’anxiété et le déclin cognitif surviennent souvent avec la DMLA humide.Les traitements incluent une thérapie anti-VEGF, avec près de la moitié des personnes bénéficiant d’une vision améliorée.Pourtant, il existe encore un besoin d’adaptation, de capacités d’adaptation efficaces et de soutien émotionnel pour relever les défis de la vie avec la DMLA humide.
Santé mentale et DMLA humide
Une étude canadienne de 2024 a demandé à 323 personnes vivant avec la DMLA de parler de leurs expériences. Les résultats démontrent que :
- La perte de vision a modifié leur capacité à conduire, à effectuer les tâches quotidiennes et à prendre soin d’eux-mêmes.
- Le diagnostic de DMLA a entraîné des sentiments constants d’inquiétude, de solitude et d’isolement.
- Les gens comptaient sur les autres pour obtenir de l’aide, par exemple pour se rendre à leurs rendez-vous ophtalmologiques.
- Les traitements offrent des avantages mais peuvent aggraver l’anxiété, la douleur et la peur.
- Le manque d’informations sur leur DMLA a ajouté à leurs défis.
- Le coût des soins (comme les injections oculaires) était souvent un fardeau.
Certaines personnes reçoivent un diagnostic de DMLA lors de rendez-vous de routine alors qu’elles n’ont pas encore ressenti de symptômes. Bien que cela puisse signifier un diagnostic plus précoce avec le potentiel d’améliorer les résultats, cela signifie également que le diagnostic est une « surprise » qui a provoqué une perturbation émotionnelle.
Besoins émotionnels
Une étude réalisée en 2017 auprès de 300 personnes atteintes de DMLA humide et de leurs soignants a montré la nécessité d’un soutien émotionnel pour les symptômes d’anxiété et de dépression. Les principales raisons étaient la peur de devenir aveugle et la peur que le traitement ne fonctionne pas. Les résultats comprenaient :
- Dépression: Parmi les participants à l’étude, 91 % souffrant de dépression ne recevaient pas le soutien dont ils avaient besoin. Une étude distincte de 2016 suggère que les personnes atteintes de DMLA humide étaient particulièrement sujettes à la dépression, souvent lorsque les résultats du traitement étaient inférieurs à ceux espérés, par rapport aux personnes participant à l’étude qui souffraient d’autres troubles oculaires.
- Anxiété: Parmi les participants à l’étude, 89 % qui présentaient des symptômes d’anxiété avaient besoin de plus de soins émotionnels et d’un traitement approprié qu’ils n’en recevaient.Une étude distincte de 2017 a révélé un taux d’anxiété plus élevé chez les personnes malvoyantes de plus de 60 ans par rapport à celles ayant une vision normale, en particulier lorsqu’il s’appliquait à une tâche sociale spécifique comme prendre un bus ou dîner au restaurant.
Le déni, le chagrin et la perte, semblables aux étapes vécues face à la mort ou à un diagnostic terminal, peuvent être similaires chez les personnes diagnostiquées avec une DMLA humide.Les chercheurs de l’étude ont noté que les nouvelles options de traitement améliorent les résultats de la DMLA humide, mais que répondre aux besoins émotionnels reste important.
Certains experts notent que la dépression est sept fois plus probable chez les personnes atteintes de DMLA que chez leurs pairs qui ne le sont pas.Travailler avec un thérapeute ou un conseiller professionnel peut vous aider à mieux comprendre et traiter les émotions associées à un diagnostic de DMLA humide.
Des études suggèrent que la DMLA est liée à des modifications de la structure et du fonctionnement du cerveau. Les parties du cerveau utilisées pour traiter la vision peuvent devenir moins performantes. La DMLA est également associée à un risque accru de déclin cognitif et de démence, bien que les chercheurs explorent encore la relation et ses causes, ainsi que la manière dont les traitements contre la démence pourraient aider les personnes vivant avec la DMLA.
Besoins sociaux
Les personnes ayant une perte de vision peuvent continuer à vivre une vie bien remplie et enrichissante. Vous pouvez toujours profiter de certains des passe-temps et des activités que vous aimez, même si vous pourriez avoir besoin de soutien. Certaines expériences peuvent être partagées avec un ami ou un soignant qui sait conduire, ou un assistant peut vous guider lors d’une randonnée ou lorsque vous rencontrez des amis.
Un groupe de soutien est un moyen efficace de partager votre expérience avec d’autres personnes confrontées aux mêmes défis visuels.Les groupes de soutien permettent aux personnes d’aborder de nombreux aspects de la vie avec la DMLA humide, notamment :
- Exprimer des émotions (telles que la colère ou le chagrin) dans un environnement favorable
- Parler d’expériences spécifiques et de préoccupations communes
- Donner et obtenir des conseils sur les compétences de vie, faire face aux obstacles, trouver des ressources, et bien plus encore.
Un groupe de soutien composé de pairs aux prises avec la DMLA humide peut également vous aider à maintenir une interaction sociale régulière. Cela peut aider à combattre la dépression. Les soignants, les conjoints et les autres membres de la famille peuvent également bénéficier grandement de l’adhésion et de la participation à un groupe de soutien composé d’autres soignants.
Ressources du groupe de soutien
Il existe de nombreuses listes en ligne de groupes de soutien et d’autres ressources, notamment :
- Une liste de groupes de mentorat et de soutien par les pairs de l’American Council of the Blind (ACB)
- Une liste de groupes de soutien par État, publiée par MD (Macular Degeneration) Support
- Groupe d’assistance téléphonique MD Support gratuit
- Réunions des sections locales de l’initiative de la Fédération nationale des personnes âgées aveugles
- Page de ressources Visionaware.org avec de nombreux groupes de soutien différents
Compétences adaptatives
Il existe de nombreuses stratégies pour aider les gens à rester plus indépendants, quel que soit le niveau de perte de vision. Beaucoup de ces programmes sont suggérés par l’American Foundation for the Blind.Ceux-ci incluent des outils pour aider les personnes ayant une déficience visuelle à :
- Cuisiner
- Payer les factures
- Naviguez dans la maison
- Effectuer d’autres tâches essentielles
Ces produits comprennent des ordinateurs et des logiciels, des outils simples (tels que des compteurs d’argent et des organisateurs de vêtements), des appareils électroménagers et de nombreuses autres adaptations telles que :
- Programmes d’agrandissement d’écran: Selon la gravité de votre déficience visuelle, vous pourriez avoir besoin d’un programme conçu pour ceux qui ont une certaine vue. Les fonctionnalités informatiques peuvent améliorer la visibilité, la couleur ou la présentation des sites Web afin d’améliorer l’expérience utilisateur des personnes malvoyantes.
- Lecteurs d’écran: Les lecteurs d’écran sont des logiciels conçus pour interpréter ce qui se trouve sur l’écran de l’ordinateur, puis lire à haute voix le contenu de la page Web. Cela peut vous aider à vivre de manière plus indépendante et à continuer d’accéder à des réseaux de soutien ou même à des sites professionnels et scolaires.
Vous n’êtes pas nécessairement obligé d’abandonner votre carrière parce que vous souffrez de DMLA humide. Il existe des options permettant aux gens d’utiliser la technologie moderne avec certaines adaptations qui leur permettent de continuer à travailler.
Rééducation basse vision
Envisagez une rééducation pour basse vision, conçue pour vous aider à maximiser la vision que vous avez encore. Des thérapeutes certifiés et d’autres prestataires peuvent évaluer vos besoins spécifiques et vous aider à élaborer un plan pour modifier votre maison, utiliser de nouvelles lunettes et essayer de nouvelles technologies pour soutenir votre indépendance.
Mode de vie sain
Les personnes atteintes de DMLA humide peuvent bénéficier de choix de vie qui améliorent leur santé globale et peuvent limiter la progression de leur maladie oculaire. Cela peut inclure une réduction des risques telle que :
- Ne pas fumer
- Maintenir un poids santé
- Faire suffisamment d’exercice
- Améliorer votre alimentation avec des nutriments comme la lutéine et zéaxanthine, trouvé dans les légumes verts à feuilles comme le chou frisé. Ils soutiennent la santé oculaire, tout comme les acides gras oméga-3 présents dans les noix et le poisson.
- Limiter la consommation d’alcool
Il est également important de gérer les problèmes de santé concomitants, comme le diabète, afin de rester en aussi bonne santé que possible et de préserver la vision qui reste avec votre DMLA humide.
Résumé
La DMLA humide est un type de maladie oculaire causée par une activité anormale des vaisseaux sanguins qui affecte la rétine de l’œil. Elle survient dans environ 10 à 15 % de tous les cas de DMLA ; l’autre type est la DMLA sèche, qui peut également évoluer jusqu’à entraîner une perte de vision. Votre professionnel de la santé peut vous aider à comprendre le type de DMLA impliqué, vos options de traitement et votre pronostic.
De nombreuses personnes peuvent bénéficier d’un soutien émotionnel, d’une aide pratique dans la vie quotidienne et de stratégies pour maintenir leur santé et leur bien-être en général. Des ressources sont disponibles dans votre communauté et en ligne pour vous aider à faire face et à bien vivre avec la DMLA humide.
