Comprendre les 5 étapes des soins palliatifs

Les soins palliatifs visent à soulager les symptômes pénibles afin d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie grave et de leurs familles.Cinq étapes générales des soins palliatifs servent de lignes directrices aux prestataires de soins palliatifs, mais les étapes peuvent ou non être suivies dans l’ordre.

1. Étape stable/cohérente

Lors de la première étape des soins palliatifs, la personne est considérée comme stable. L’équipe de soins palliatifs évalue les besoins physiques, mentaux et autres de la personne et collabore avec elle et ses proches pour élaborer un plan de soins personnalisé.

Les professionnels de la santé qui peuvent être impliqués dans l’élaboration de ce plan comprennent :

• Médecins
• Conseillers, psychologues ou thérapeutes
• Pharmaciens
• Spécialistes de l’aide financière
• Aides familiaux professionnels résidant ou en visite
• Travailleurs sociaux
• Chefs religieux ou spirituels
• Diététistes

Ce plan changera probablement à mesure que les besoins et les circonstances évoluent, mais il fournit une feuille de route de base pour le lancement des soins palliatifs.

Des considérations juridiques, telles que les directives anticipées, la procuration financière et la procuration en matière de soins de santé, peuvent également être examinées, ce qui peut nécessiter l’intervention d’un avocat.

2. Étape instable/non sécurisée

Au cours de la phase d’instabilité ou d’insécurité, les problèmes existants peuvent s’aggraver ou de nouveaux problèmes peuvent survenir qui n’étaient pas prévus dans le plan de soins existant. Cela peut inclure un besoin de traitement d’urgence, un changement urgent du plan de soins ou un changement soudain dans la situation de la famille ou du soignant qui a un impact sur les soins de la personne.

Le soutien psychologique, émotionnel et spirituel peut être important au cours de cette étape, à mesure que l’individu s’adapte à de nouvelles circonstances ou à de nouveaux symptômes. Le soutien peut provenir de conseillers, de thérapeutes, de psychiatres, de chefs religieux ou spirituels et d’autres professionnels.

Un soutien est également offert aux proches susceptibles de vivre une expérience émotionnelle difficile.

3. Stade de détérioration

Au cours de cette étape, la maladie peut progresser, ne pas répondre au traitement ou provoquer une aggravation des symptômes qui affectent négativement la qualité de vie.

Tous ceux qui reçoivent des soins palliatifs ne progressent pas jusqu’à ce stade. Il est possible de rester aux stades 1 ou 2 des soins palliatifs pendant de nombreuses années, ou de se remettre de la maladie et de ne plus avoir besoin de soins palliatifs (comme un cancer en rémission).

Les personnes à ce stade peuvent nécessiter des traitements et des soins plus avancés. Une augmentation des soins à domicile ou des préparatifs pour les soins palliatifs peuvent être envisagées.

À cette étape, l’accent est mis sur le confort et la gestion de la douleur, ainsi que sur le soutien émotionnel de l’individu et de ses proches. Un soutien spirituel peut également être offert à ceux qui le souhaitent.

L’équipe de soins palliatifs aidera la personne à conserver autant d’indépendance que possible en offrant des soutiens tels que des aides à domicile, des infirmières auxiliaires certifiées, des bénévoles et d’autres personnes qui peuvent répondre à des besoins tels que le bain et l’épicerie.

Les besoins sont fréquemment évalués et le plan de soins est ajusté en conséquence.

4. Étape terminale

Cette étape est également appelée soins de fin de vie. À ce stade, l’individu a une espérance de vie de six mois ou moins et son état continue de se dégrader.

Une personne en fin de vie peut éprouver :

• Diminution de la prise alimentaire
• Difficulté à avaler de la nourriture et des médicaments
• Perte d’appétit
• Des enjeux de mobilité importants

Les soins au cours de cette étape se concentrent sur les soins de confort physique, psychologique et spirituel, avec des révisions fréquentes du plan de soins.

Cette étape est difficile pour les proches car ils doivent dire au revoir. L’équipe de soins palliatifs est également disponible pour offrir du soutien aux proches.

La personne peut rester dans sa propre maison ou déménager dans un établissement de soins, comme un hôpital, un établissement de soins palliatifs ou une maison de retraite.

5. Étape du deuil

Cette étape vise à soutenir les proches après le décès de la personne. Les soins de deuil aident les proches à traverser le processus de deuil.

Le soutien qui peut être offert comprend la mise en relation avec des groupes de soutien, des psychologues et des conseillers, ainsi que le soutien de chefs religieux ou spirituels.

Quels prestataires sont impliqués aux différentes étapes ?

Les personnes recevant des soins palliatifs peuvent généralement rester sous les soins de leur fournisseur de soins de santé primaires, avec le soutien de prestataires spécialisés ou formés en soins palliatifs.

Une équipe de soins palliatifs peut comprendre :

• Médecins
• Infirmières
• Infirmières praticiennes
• Assistants médicaux
• Psychologues et autres professionnels de la santé mentale
• Travailleurs sociaux
• Chefs spirituels
• Diététistes professionnels
• Massothérapeutes
• Physiothérapeutes
• Ergothérapeutes
• Pharmaciens
• Conseillers financiers
• Conseillers juridiques

Les soins palliatifs peuvent être disponibles via :

• Hôpitaux
• Agences de soins à domicile
• Centres de cancérologie
• Établissements de soins de longue durée
• Installations de soins palliatifs
• Cliniques de soins palliatifs
• Unités de soins palliatifs au sein d’un hôpital

Qui détermine les étapes des soins palliatifs ?
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu les soins palliatifs comme une spécialité distincte en 1990, distincte des soins palliatifs. L’OMS a décrit les objectifs des soins palliatifs comme l’évaluation, la prévention et le traitement multidisciplinaire des problèmes physiques, psychologiques et spirituels chez les personnes souffrant de maladies ou de blessures limitant l’espérance de vie.
Les équipes de soins palliatifs travaillent ensemble pour déterminer le stade des soins palliatifs auquel se trouve une personne, quels sont ses besoins uniques et la meilleure façon de la soutenir.

Où trouver des services de soins palliatifs

Lorsque vous recherchez des informations sur les services de soins palliatifs disponibles, votre fournisseur de soins primaires ou un spécialiste traitant votre maladie est un bon point de départ.

Aux États-Unis, les soins palliatifs sont généralement couverts par l’assurance maladie, notamment Medicare et Medicaid. Si vous n’êtes pas couvert ou si vous n’êtes pas sûr de l’être, parlez-en au conseiller financier de l’hôpital ou à un travailleur social.

Les ressources qui peuvent être utiles pour trouver des soins palliatifs comprennent :

• Répertoire du Centre pour l’avancement des soins palliatifs
• Département des Anciens Combattants
• Aide médicale
• Assurance-maladie
• Répertoire de l’Alliance nationale pour les soins à domicile