La paralysie cérébrale est associée à un risque de décès prématuré, mais la plupart des personnes chez qui cette maladie a été diagnostiquée ont une espérance de vie normale ou presque normale. Certains aspects de la maladie peuvent augmenter le risque de complications potentiellement mortelles.
Les enfants et les adultes atteints de paralysie cérébrale présentent des déficiences physiques et/ou cognitives et éventuellement des convulsions dues à des anomalies du développement cérébral. La maladie est généralement congénitale (présente à la naissance) et la gravité des effets varie en fonction de l’étendue de l’anomalie du développement cérébral.
La paralysie cérébrale peut parfois être apparente avant la naissance d’un bébé (avec une échographie prénatale), ou ses effets peuvent être perceptibles dès les premiers jours de la vie. Dans de rares cas, les effets de cas légers de paralysie cérébrale peuvent ne pas être évidents avant l’âge de plusieurs années.
La paralysie cérébrale n’est pas dégénérative : ses effets sur le cerveau ne s’aggravent pas avec le temps. Cependant, il n’existe aucun remède à cette maladie.
Selon la Cerebral Palsy Alliance Research Foundation, environ 1 enfant sur 345 aux États-Unis a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. C’est la cause la plus fréquente d’invalidité physique permanente dans le monde.
De nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale ont une espérance de vie proche de la normale. Cependant, la paralysie cérébrale peut réduire l’espérance de vie, en particulier chez les personnes présentant de graves limitations physiques ou cognitives.
Qu’est-ce qui affecte l’espérance de vie en cas de paralysie cérébrale ?
De nombreux facteurs affectent l’espérance de vie en cas de paralysie cérébrale. Les causes de décès les plus courantes chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale sont la pneumonie, l’aspiration, les convulsions, les accidents et les infections.Certaines caractéristiques de la maladie peuvent affecter la probabilité de ces résultats, ainsi que leur gravité.
Mobilité
La mobilité est la capacité d’une personne à contrôler ses mouvements physiques et à se déplacer. Une mobilité réduite est associée à un risque de chutes et d’autres blessures.Les problèmes de mobilité liés à la paralysie cérébrale comprennent une faiblesse musculaire, des problèmes d’équilibre, des difficultés de coordination, des spasmes, une raideur et une atrophie musculaire.
Une personne atteinte de paralysie cérébrale peut être traitée et bien se rétablir après une blessure, mais certaines blessures peuvent entraîner des complications potentiellement mortelles. Les traumatismes crâniens, les fractures de la colonne vertébrale et les blessures abdominales graves peuvent nécessiter une intervention chirurgicale et entraîner des conséquences permanentes. La chirurgie et la guérison peuvent être risquées pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale.
Une mobilité réduite est également associée à un risque accru d’escarres (escarres), d’infections et de muscles contractés et raides.
Capacité cognitive
Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale ont des capacités cognitives tout à fait normales, mais une altération des capacités cognitives en cas de paralysie cérébrale n’est pas rare. Des troubles cognitifs plus graves sont associés à une surmortalité en cas de paralysie cérébrale.
Les enfants et les adultes présentant des déficits cognitifs importants sont fortement dépendants des autres et ne peuvent souvent pas éviter de manière indépendante les risques, tels que le risque de blessure ou de maladie.
Les déficiences cognitives interfèrent avec la communication, rendant difficile l’expression de besoins ou de détresse physiques ou émotionnels. Les problèmes peuvent progresser et mettre la vie en danger s’ils ne sont pas identifiés et traités en temps opportun.
Problèmes de vision
Différents degrés de défauts visuels peuvent être associés à la paralysie cérébrale.Certains types de défauts de vision peuvent être corrigés à l’aide de lentilles ou de procédures interventionnelles et peuvent ne pas avoir d’impact substantiel sur la survie. Cependant, de graves problèmes de vision peuvent affecter la sécurité, surtout si une personne a des limitations motrices et/ou cognitives.
Difficultés à manger et à avaler
La déglutition a un impact majeur sur l’espérance de vie en cas de paralysie cérébrale. Des difficultés à avaler peuvent entraîner des épisodes d’étouffement et une aspiration potentiellement mortelles (pouvant provoquer une pneumonie par aspiration).
De plus, les difficultés à manger peuvent entraîner une malnutrition, ce qui peut également avoir un impact sur la survie. En fait, la nécessité d’une sonde d’alimentation est associée à plus du double du risque de décès en cas de paralysie cérébrale.
Handicap musculo-squelettique
Bien que la paralysie cérébrale ne soit pas dégénérative, les effets sur le corps d’un enfant peuvent progresser à mesure que l’enfant grandit. Des malformations osseuses, y compris des malformations de la colonne vertébrale, peuvent se développer en raison d’une altération du contrôle moteur. Les déformations osseuses sévères associées à la paralysie cérébrale sont associées à un pronostic plus sombre.
Certains problèmes musculo-squelettiques, tels que les déformations qui se développent dans le bas de la colonne vertébrale, peuvent affecter le contrôle de la vessie, entraînant potentiellement des infections récurrentes des voies urinaires.
Déficience respiratoire
Les difficultés respiratoires peuvent résulter de problèmes de colonne vertébrale et de nerfs, en particulier de problèmes affectant la partie supérieure de la colonne vertébrale. Une déficience respiratoire peut rendre difficile la respiration et la toux adéquate, augmentant ainsi le risque de pneumonie.
De plus, les problèmes respiratoires peuvent être particulièrement dangereux pour les personnes présentant des troubles cognitifs importants et ne pouvant pas exprimer de manière adéquate leur détresse respiratoire ou demander de l’aide.
Saisies
Les convulsions peuvent affecter l’espérance de vie en cas de paralysie cérébrale, mais ce n’est pas toujours le cas. Même si vous souffrez de convulsions et de paralysie cérébrale, vous pouvez avoir une espérance de vie normale.
Les médicaments peuvent être utilisés pour gérer et prévenir les crises.Cependant, il existe un risque accru de décès dû à l’état de mal épileptique, un type de crise prolongée et dangereuse qui ne s’arrêtera pas tant qu’elle ne sera pas traitée par l’administration de médicaments antiépileptiques d’urgence.
En général, une épilepsie sévère caractérisée par des crises fréquentes qui ne sont pas facilement contrôlées par des médicaments est plus susceptible de conduire à un état de mal épileptique qu’une épilepsie bien contrôlée avec des crises peu fréquentes. De plus, il existe un risque de mort subite et inattendue en cas d’épilepsie (SUDEP), une complication rare de l’épilepsie.
Si vous ou votre enfant souffrez de paralysie cérébrale et prenez des médicaments antiépileptiques (DEA), assurez-vous de les prendre comme indiqué pour éviter les crises d’épilepsie (en sautant des doses) ou la toxicité (en prenant trop de doses).
Comment un prestataire de soins de santé pourrait-il prédire l’espérance de vie approximative ?
La survie est associée au score d’invalidité en cas de paralysie cérébrale. Cependant, cette association n’est pas considérée comme une mesure fiable que les prestataires de soins de santé peuvent utiliser pour prédire l’espérance de vie d’une personne.De nombreux symptômes et complications de la paralysie cérébrale peuvent être pris en charge, prévenus et traités.
Par exemple:
- Si vous ou votre enfant avez de graves limitations de mobilité, des rotations et des changements de position fréquents peuvent prévenir les escarres.
- Les problèmes d’équilibre peuvent entraîner des chutes, mais éviter les escaliers ou utiliser une marchette ou un fauteuil roulant peut aider à les prévenir.
- Si vous avez des difficultés à avaler, vous pouvez éviter l’aspiration en travaillant avec un thérapeute pour vous entraîner à avaler et en vous en tenant à des aliments dont la texture est plus sûre à avaler.
Si vous ou votre enfant souffrez de paralysie cérébrale, votre médecin discutera des signes de problèmes de santé que vous devez surveiller. Obtenir des soins en temps opportun peut aider à atténuer les problèmes de santé potentiellement nocifs.
Les signes avant-coureurs auxquels vous devez prêter attention incluent :
- Changements de comportement
- Fièvre
- Sommeil excessif ou fatigue intense
- Blessures
- Douleur, gonflement, contusions
- Difficulté à respirer, essoufflement, respiration sifflante
- Augmentation de la fréquence ou de la gravité des crises
Si vous remarquez l’un de ces problèmes, ils peuvent être traités pour réduire le risque de complications potentiellement mortelles liées à la paralysie cérébrale.
Résumé
Les personnes vivant avec des formes légères de paralysie cérébrale peuvent avoir une espérance de vie normale si l’on accorde une certaine attention aux aménagements en matière de santé et de sécurité. Et même les personnes atteintes de formes graves de paralysie cérébrale peuvent avoir une espérance de vie normale ou presque normale lorsque les problèmes médicaux sont étroitement surveillés et que les complications sont prises en charge rapidement.
