Iritis ou uvéite, qui est une inflammation de l’œil. Les premiers signes sont généralement des douleurs oculaires, des rougeurs et une sensibilité aux lumières vives. Si vous ressentez ces symptômes dans un ou les deux yeux, ou si vous avez des changements dans votre vision tels qu’une perte partielle de la vue, une vision floue ou des corps flottants, consultez un ophtalmologiste dès que possible. Quand consulter un médecinSi vous développez l’un des symptômes ci-dessus et qu’il persiste pendant trois mois, il est temps de trouver un rhumatologue, un médecin qui traite les maladies musculo-squelettiques – celles qui affectent les articulations, les muscles, les tendons, les ligaments, le tissu conjonctif et les os – et systémiques conditions auto-immunes. Demandez une recommandation à votre médecin traitant ou consultez le répertoire des rhumatologues recommandés par les patients de la Spondylitis Association of America .
Comment le SA est-il diagnostiqué ? Les douleurs articulaires peuvent aller de pair avec de nombreux types de maladies, ce qui complique certainement la situation. Et comme pour la plupart des autres maladies auto-immunes, aucun test ne peut confirmer un diagnostic de SA aux premiers stades.
Un examen physique approfondi, des tests d’imagerie, vos antécédents médicaux individuels et familiaux, ainsi que des analyses de sang (y compris un test pour le gène HLA-B27) seront tous utilisés pour établir un diagnostic. Comme indiqué ci-dessus, les premiers indices que votre médecin recherchera sont :
Début avant 45 ans, et surtout à la fin de l’adolescence et dans la vingtaine Raideur et douleur tôt le matin qui s’améliorent avec l’activité et s’aggravent avec le repos Symptômes qui persistent pendant trois mois ou plus Examen physique : votre médecin appliquera une pression pour vérifier la douleur et la sensibilité le long du dos, des os du bassin, des articulations sacro-iliaques, de la poitrine et des talons. Il vous sera demandé de bouger et de vous pencher dans différentes directions pour voir à quel point votre colonne vertébrale est flexible et de respirer profondément pour vérifier la raideur des côtes. Votre médecin voudra également connaître les antécédents d’inflammation oculaire, les problèmes gastro-intestinaux, les antécédents familiaux de SA et le degré de fatigue que vous avez ressenti.
Prise de sang : Vous pouvez être testé pour le gène HLA-B27, qui est un indicateur fort de la SA chez les Caucasiens. Sa présence est moins probable dans d’autres groupes ethniques, mais le fait d’avoir le gène est un indicateur de plus à ajouter aux symptômes et aux preuves d’imagerie.
Les analyses de sang dépisteront également certains marqueurs inflammatoires qui peuvent être plus élevés que d’habitude, notamment votre :
vitesse de sédimentation des érythrocytes (ESR) ; les globules rouges se déposent normalement lentement dans votre sang, mais ils se déposent à un rythme plus rapide lorsque l’inflammation se produit.taux de protéine C-réactive ; ces protéines sont pompées hors des cellules lorsqu’il y a une inflammation dans le corps.Vos analyses de sang peuvent également inclure des tests pour le facteur rhumatoïde , qui est un anticorps associé à la polyarthrite rhumatoïde, ainsi que des anticorps anti-nucléaires , qui se produisent dans les cas de lupus, pour aider à exclure ces conditions inflammatoires.
Imagerie : La caractéristique d’un diagnostic de SA est l’inflammation des articulations SI (sacroiliaques) – connue sous le nom de sacroillite – et c’est quelque chose qui sera visible sur une radiographie de votre bassin et de votre colonne vertébrale. Le hic, c’est que cela peut prendre des années avant que ces dommages n’apparaissent sur une radiographie, de sorte que les signes d’une maladie précoce ne sont souvent pas évidents, même si vous avez des symptômes.
L’imagerie par résonance magnétique (IRM) donne une meilleure image mais est beaucoup plus coûteuse. En fonction de votre couverture d’assurance, votre médecin peut opter pour une IRM pour des preuves supplémentaires ou, si la SA est fortement suspectée, commencer le traitement initial sans preuves radiographiques.
Classifier votre diagnostic Vous souvenez-vous au début lorsque nous disions que la SA faisait partie d’une famille de maladies appelées spondyloarthrite (SpA) ou spondylarthrite ? C’est là que les choses se compliquent car il est possible d’en avoir plus d’un.
Tout d’abord, récapitulons les six maladies de la famille. Ils sont tous un peu différents mais partagent la caractéristique commune de causer potentiellement des maux de dos et des raideurs.
Spondylarthrite ankylosante (SA) : Notre objectif principal et pourquoi vous lisez ceci maintenant.
Arthrite entéropathique (EnA) : Arthrite inflammatoire associée aux MICI, y compris la maladie de Crohn et la CU. Personne ne sait pourquoi certaines personnes très malchanceuses souffrent des deux conditions, mais cela revient à l’hypothèse du microbiome. Il se peut que l’inflammation intestinale chronique qui accompagne les MII endommage l’intestin, permettant aux bactéries de se glisser à travers la paroi intestinale et de circuler dans la circulation sanguine. La réaction du corps à ces bactéries peut causer d’autres problèmes, notamment une inflammation des articulations et/ou de la colonne vertébrale, des lésions cutanées et une inflammation des yeux. Cela n’a pas été confirmé par la science, mais pour le moment c’est le meilleur que nous ayons.
Rhumatisme psoriasique (PsA) : Arthrite inflammatoire souvent accompagnée d’une éruption cutanée squameuse connue sous le nom de psoriasis. Jusqu’à 30 % des personnes atteintes de psoriasis développent ensuite un rhumatisme psoriasique. Habituellement (mais pas toujours), le psoriasis se développe en premier, suivi de l’arthrite.
Arthrite réactive (Aréa) : Cette forme d’arthrite inflammatoire est considérée comme une réaction à une infection, souvent dans le tractus génito-urinaire ou gastro-intestinal. Contrairement à la SA, elle n’affecte généralement pas la colonne vertébrale ou les articulations sacro-iliaques.
Spondyloarthrite indifférenciée (USpA) : les patients atteints de USpA présentent bon nombre des mêmes symptômes, mais ne correspondent parfaitement à aucun des autres types de spondylarthrite.
Spondyloarthrite juvénile (SpAJ) : Cette maladie peut ressembler à n’importe quel autre type de spondylarthrite. La différence est que les symptômes commencent avant l’âge de 16 ans.
Toujours avec nous ? En plus de cette bouchée de conditions, il existe un nouveau système de classification de la spondylarthrite dont vous entendrez également parler. Il prend ces six maladies membres de la famille et les regroupe toutes en deux catégories distinctes appelées spondylarthrite axiale (SpAx) et spondylarthrite périphérique (SpA) .
Les patients atteints d’AxSpA ont une inflammation centrée sur la colonne vertébrale et les articulations sacro-iliaques. Les personnes atteintes de SA, ainsi que celles atteintes d’arthrite réactive, d’arthrite entéropathique, d’arthrite psoriasique et d’arthrite indifférenciée, peuvent entrer dans la catégorie AxSpA. En fait, de nombreux experts utilisent maintenant le terme de spondylarthrite axiale au lieu de spondylarthrite ankylosante pour la SA.
Au lieu de la colonne vertébrale et des articulations sacro-iliaques, les patients atteints de pSpA ont une inflammation dans d’autres articulations comme les mains, les poignets, les coudes, les épaules, les genoux, les chevilles et les pieds. Presque toutes les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique entrent dans ce groupe à un moment donné, et celles qui souffrent d’arthrite réactive, d’arthrite entéropathique et d’arthrite indifférenciée peuvent également entrer dans la catégorie pSpA.
Rappelez-vous maintenant ces rayons X que nous avons mentionnés plus tôt qui peuvent ou non être utiles ? C’est là qu’ils entrent en jeu. Les patients atteints de spondylarthrite axiale – et si vous souffrez de SA, nous parlons probablement de vous – sont divisés en deux catégories :
AxSpA radiographique , ce qui signifie que les dommages caractéristiques ou la fusion de la SA peuvent être vus sur une radiographieAxSpA non radiographique , ce qui signifie qu’il n’y a pas de dommage caractéristique ou de fusion de l’AS visible sur une radiographieLes personnes atteintes de SA entrent dans la catégorie radiographique axSpA, tandis que celles atteintes d’arthrite réactive, d’arthrite entéropathique, de rhumatisme psoriasique et d’arthrite indifférenciée peuvent appartenir à la catégorie radiographique ou non radiographique. En d’autres termes, peu importe le nombre d’autres symptômes que vous pourriez avoir, si vous n’avez pas de dommages définitifs apparents sur une radiographie, vous ne pouvez pas officiellement être diagnostiqué avec AS ou axSpA.
Une IRM donne un meilleur aperçu de l’inflammation active dans les articulations SI lorsqu’une radiographie est négative, mais cette inflammation peut également être due à d’autres problèmes, tels qu’une activité sportive intense. Et tandis que tous les patients atteints de SA passent par le stade non radiographique au début de la maladie, beaucoup dans la catégorie axSpA non radiographique ne développent jamais de SA.
Des études ont trouvé des taux de progression vers la SA allant de 5 % à 30 % sur une période de 2 à 30 ans . Pourtant, il existe des preuves que la nouvelle classe de médicaments, connue sous le nom de produits biologiques, peut aider à prévenir d’autres dommages à la colonne vertébrale, de sorte qu’un patient atteint d’axSpA non radiographique recevra probablement les mêmes traitements.
Quels sont les meilleurs traitements de la spondylarthrite ankylosante ?Voici quelques bonnes nouvelles! Il existe des traitements de première ligne pour la SA qui sont facilement disponibles et bien tolérés. Ils comprennent:
Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)Il y a de fortes chances que vous ayez déjà ces médicaments dans votre armoire de salle de bain. Les options en vente libre telles que Advil (ibuprofène), Aleve (naproxène) et l’aspirine sont une option souvent efficace et peu coûteuse pour traiter la douleur et la raideur de la SA.
De nombreux patients comptent périodiquement sur cette approche pendant des années avant de devoir passer à autre chose. Le seul problème est qu’ils peuvent causer des maux d’estomac et des problèmes gastro-intestinaux, en particulier à des doses plus élevées.
Une autre classe d’AINS connue sous le nom d’inhibiteurs de la COX-2, qui comprend le médicament sur ordonnance Celebrex (Celecoxib), peut réduire le risque de ces effets secondaires gastro-intestinaux. Les patients atteints de SA avec MICI ne doivent cependant pas prendre d’AINS, car ils peuvent aggraver les symptômes de la MII.
ExerciceHabituellement considéré comme une thérapie complémentaire lorsqu’il s’agit de maladies chroniques, l’ exercice est un traitement de première intention pour la SA. En effet, l’activité physique est essentielle pour détendre les articulations, soulager la douleur et maintenir la souplesse de votre colonne vertébrale.
Pas n’importe quel exercice fera l’affaire, cependant. Les meilleurs choix sont doux pour vos articulations et impliquent des étirements, du renforcement et des activités aérobiques. La natation est idéale pour les patients atteints de SA. Tout comme le vélo, le yoga ou le Tai Chi.
Évitez les sports à fort impact comme le jogging ou le soccer, ou les sports à haut risque de chute comme le ski alpin ou l’équitation. Des exercices d’étirement doux mais réguliers sont également importants. Demandez à votre médecin de vous prescrire une thérapie physique lorsque vous êtes diagnostiqué pour vous aider à apprendre des exercices d’étirement efficaces et une technique appropriée, ainsi que des moyens d’améliorer votre posture. (Mais gardez à l’esprit que vous devrez probablement d’abord subir un certain type d’intervention pharmacologique pour apprivoiser l’inflammation et la douleur de votre maladie avant que la TP ne soit considérée comme la prochaine étape appropriée.)
Produits biologiques Lorsque les AINS et l’exercice ne sont pas assez efficaces pour contrôler vos symptômes ou que les effets secondaires des AINS deviennent trop graves, votre médecin peut se tourner vers cette classe de médicaments.
Les produits biologiques sont créés à partir d’anticorps d’organismes vivants cultivés en laboratoire. Ils peuvent être auto-injectés, ce que vous pouvez apprendre à faire à la maison, ou administrés sous forme de perfusion dans le cabinet de votre médecin. Il existe deux types de produits biologiques. Le premier choix est généralement un inhibiteur du facteur de nécrose tumorale (TNFi). Les produits biologiques TNFi approuvés pour traiter la SA comprennent :
Cimzia (certolizumab) Enbrel (étanercept) Humira (adalimumab) Rémicade (infliximab) Simponi (golimumab) La deuxième classe de produits biologiques que vous pouvez recevoir (si un TNFi n’est pas efficace ou si vous ne tolérez pas les effets secondaires) est connue sous le nom d’inhibiteurs de l’IL-17. Les deux approuvés pour le traitement de la SA sont Cosentyx (secukinumab) et Taltz (ixekinumab).
Chaque produit biologique a son propre ensemble d’effets secondaires – les plus courants sont un risque accru d’infection (parce qu’ils suppriment le système immunitaire), une irritation (rougeur, gonflement, douleur) au site d’injection ou de perfusion, des maux de tête, de la fièvre, des frissons , urticaire et autres éruptions cutanées, mais les avantages l’emportent souvent sur les risques. Les produits biologiques se sont révélés très efficaces pour traiter l’arthrite de la colonne vertébrale et des articulations, ainsi que l’inflammation de l’intestin et des yeux.
CorticostéroïdesCette classe de médicaments, connue sous le nom de stéroïdes, peut être efficace pour soulager l’inflammation.
Cependant, les stéroïdes ne sont pas administrés par voie orale, car ils peuvent produire des effets secondaires systémiques qui peuvent être graves s’ils sont pris à long terme (plus de trois mois), y compris l’hypertension artérielle, l’hyperglycémie, l’ostéoporose, les cataractes et la psychose ou d’autres symptômes psychiatriques. .
Au lieu de cela, ils sont plus susceptibles d’être administrés par injection directement dans les articulations enflammées pour un soulagement temporaire de la douleur pendant les poussées. Les injections de stéroïdes ne sont utilisées que pour les articulations périphériques telles que les genoux ou le bassin et ne sont généralement pas utilisées dans la colonne vertébrale.
Il existe deux autres médicaments plus anciens que vous pouvez rencontrer, bien qu’aucun ne soit particulièrement efficace pour traiter l’arthrite de la colonne vertébrale. Les deux sont connus sous le nom de médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD) et agissent pour limiter les lésions tissulaires causées par l’inflammation.
Azulfidine (sulfasalazine) Rheumatrex (méthotrexate), un médicament de chimiothérapie Le verdict est toutefois mitigé quant à leur utilité dans le traitement de la SA. La Spondylitis Association of America ne recommande leur utilisation que dans certains cas ou lorsqu’un produit biologique n’est pas disponible ou approprié.
Chirurgie de la SADans toutes les situations sauf les plus extrêmes, la chirurgie de la colonne vertébrale n’est pas utilisée pour traiter la SA car il s’agit d’une procédure à haut risque. Seulement dans de rares cas, une intervention chirurgicale peut être effectuée pour redresser une colonne vertébrale qui a fusionné dans une position incurvée vers l’avant parce que la respiration est restreinte.
Dans ces situations, le chirurgien coupera la colonne vertébrale et la repositionnera dans une position plus droite, de haut en bas. Des tiges métalliques, des barres, des fils et des vis sont utilisés pour maintenir en place la colonne vertébrale réparée.
Certains patients atteints de SA peuvent éventuellement avoir besoin d’une arthroplastie – généralement au niveau des genoux ou des hanches – pour des lésions graves qui rendent les activités quotidiennes difficiles. Au cours de cette procédure, le chirurgien enlève l’articulation endommagée et la remplace par une articulation en métal, en plastique ou en céramique.
La spondylarthrite ankylosante a-t-elle de graves complications ? La complication la plus grave de la SA est l’ankylose elle-même, car une colonne vertébrale fusionnée peut limiter considérablement la mobilité et entraîner des difficultés respiratoires si la cage thoracique est également impliquée.
L’inflammation oculaire chronique (iritis ou uvéite) est une autre complication fréquente, tout comme la MII. Les personnes atteintes de SA courent également un risque accru d’ostéoporose, car l’inflammation entraîne une perte de minéraux osseux, ainsi que des crises cardiaques et des accidents vasculaires cérébraux.
L’inflammation chronique à la base du cœur et autour de l’aorte, la plus grande artère du cœur, limite sa capacité à transporter des quantités suffisantes de sang vers le reste du corps, entraînant une hypertension artérielle. L’aorte peut également grossir, modifier la forme de la valve aortique et permettre au sang de retourner dans le cœur.
Nous savons que tout cela semble terrifiant, c’est pourquoi il est important de se rappeler que bon nombre, sinon la plupart, de ces complications peuvent être évitées si votre SA est traitée.
À quoi ressemble la vie des personnes atteintes de SA ?Il ne fait aucun doute que vivre avec une maladie qui cause de la douleur chronique est difficile, mais il existe de nombreuses stratégies pour aider à la rendre plus gérable.
Le matin : Sortir du lit n’est jamais facile, mais c’est beaucoup plus difficile pour les personnes atteintes de SA. Vous vous réveillerez très raide et douloureux, et cela peut prendre jusqu’à plusieurs heures pour que vos articulations se desserrent à nouveau.
Bien que l’exercice quotidien soit important, il est peu probable que vous soyez en mesure d’aller à plein régime jusqu’à plus tard dans la journée. Au lieu de cela, commencez par une douche ou un bain chaud, suivi de quelques exercices d’étirement doux pour vous faire bouger.
Travail : la plupart des personnes atteintes de SA peuvent continuer à travailler, mais des ajustements doivent souvent être apportés. Discutez avec votre employeur de la possibilité de commencer plus tard si vous êtes très lent à bouger tôt le matin, par exemple.
Si vous avez un travail de bureau, cherchez des moyens d’intégrer du mouvement dans votre journée. Vous trouverez peut-être qu’un bureau debout fonctionne mieux, ou au moins essayez d’alterner la position debout et la marche avec la position assise.
Faire de simples exercices d’étirement tout au long de la journée ou sortir pour un cours de yoga à l’heure du déjeuner peut également aider. Les emplois physiquement exigeants peuvent être un plus grand défi avec AS si votre mobilité devient limitée. Discutez avec votre employeur des moyens d’étendre vos compétences à d’autres domaines ou envisagez un changement de carrière afin que vous puissiez continuer à travailler.
Vie sexuelle : La douleur, la raideur et la fatigue peuvent toutes avoir un impact sur votre libido, mais n’abandonnez pas ! Trouver des moyens d’avoir des relations sexuelles vous aidera à rester en contact avec votre partenaire et à améliorer votre confiance en vous.
Expérimentez avec des changements de position ou de timing, plus tard dans la journée lorsque vous êtes plus flexible, par exemple. S’asseoir sur une chaise ferme avec votre partenaire debout ou à genoux peut être plus confortable pour vous que de vous allonger. Des oreillers corporels ou des traversins en mousse peuvent être utilisés pour soutenir vos articulations pendant les rapports sexuels. D’autres types d’intimité comme les câlins, les massages et l’utilisation de jouets sexuels sont toujours une option lorsque vous n’êtes pas prêt à en faire plus.
Grossesse : avoir un bébé est aussi un « faire ». Il n’y a aucune preuve que la SA affecte la fertilité, bien que le médicament sulfasalazine réduise le nombre de spermatozoïdes et devrait être arrêté quelques mois avant la conception. Et le méthotrexate peut provoquer des malformations congénitales et la mort du fœtus, il ne doit donc pas être pris pendant ou des mois avant la grossesse.
Cependant, les deux médicaments sont utilisés moins fréquemment dans le traitement de la SA. Les AINS ne sont généralement pas recommandés pendant la grossesse, mais certains produits biologiques peuvent être sans danger. Ils sont parfois utilisés chez les femmes enceintes atteintes de SA car les symptômes de la SA peuvent s’aggraver pendant la grossesse, entraînant d’autres complications telles que le diabète gestationnel, la prééclampsie, l’infection, le travail prématuré et les accouchements prématurés.
Des études montrent que la plupart des femmes atteintes de SA ont des grossesses normales et des bébés en bonne santé , bien que certaines recherches suggèrent qu’elles peuvent naître petites pour l’âge gestationnel. La seule mise en garde à garder à l’esprit : les symptômes de la SA ne s’améliorent pas nécessairement pendant la grossesse comme ils le font avec la polyarthrite rhumatoïde, et l’activité de la maladie augmente souvent au cours des trois premiers mois après l’accouchement, mais cela peut être dû au manque de sommeil, à moins d’exercice, etc. stress.
Santé mentale : étant donné que la SA est souvent diagnostiquée à un jeune âge, cela peut porter un coup dur à l’estime de soi et à la confiance au moment même où vous apprenez à devenir adulte. Être un adolescent, un étudiant ou un débutant dans la carrière est déjà assez stressant. Vous faites face à une condition douloureuse et vous vous demandez à quel point votre vie peut devenir débilitante.
Consulter un professionnel de la santé mentale qui a de l’expérience dans le traitement de personnes atteintes de maladies chroniques et trouver un groupe de soutien local ou en ligne peut grandement vous aider à vous adapter et à gérer votre diagnostic.
Où puis-je trouver des communautés AS ? Meilleurs Instagrammeurs ASLisa Marie Basile, @lisamariebasile , lisamariebasile.com Suivez parce que : Elle a un sens des mots, de la sagesse et de la sorcellerie. (Déjà intriguée ?) Non seulement elle est une essayiste et poète primée, mais elle enseigne également des ateliers rituels à HausWitch à Salem, Mass., et a fondé Luna Luna Magazine, un journal en ligne inspiré par les sorcières, les rêveurs et les créateurs. Lisa utilise toute cette expérience et cette passion pour devenir poétique sur sa vie avec AS sur son Insta, souvent.
Charis Hill, @beingcharisblog , beingcharis.com Suivez parce que : Charis est un blogueur, un méga-avocat et un modèle avec AS qui se pavane d’un lit d’hôpital à NYFW, Burning Man et même à The Hill pour défendre les patients atteints d’AS. Auto-identifié comme “ils”, Charis est risqué et brut, et pendant que vous adorerez les portraits durs à cuire sur leur flux de Burning Man, vous vous identifierez également à leurs messages sur la vie, parfois passés dans un fauteuil roulant.
KJ Ramsey, @kjramseywrites , kjramsey.com Suivez parce que : lorsqu’un thérapeute souffre d’une maladie chronique (comme la SA), il a une certaine grâce pour vous aider à traverser les difficultés – il sait que vous n’y échapperez jamais complètement, alors il vous aide à faire face là où vous êtes, dans l’épaisseur de celui-ci. C’est ce que fait KJ.
Elina, @elinafromsweden , elinafromsweden.com Suivre parce que : Son flux lumineux et inspirant ne cède pas instantanément au fait qu’elle vit avec la SA depuis près de 10 ans et qu’elle doit modifier certains entraînements en raison de maux de dos meurtriers. Et bien qu’elle saupoudre de mentions occasionnelles qu’elle vit avec cette maladie chronique, elle choisit de la dépasser et de vous montrer ce qu’un peu (ou beaucoup) de yoga, de barre et d’autres entraînements à faible impact peuvent faire pour votre l’esprit, le corps et l’âme.
Suivez parce que : Quelque part, dans les profondeurs de Pinterest, il y a une citation qui parle directement à votre âme d’AS – et “SpondyMom” autoproclamé la trouvera. Son flux est truffé de mèmes et de citations qui vous feront hocher la tête en disant “HA !” à haute voix, ou vous aider à dépasser vos jours douloureux en vue d’un avenir meilleur.
Top des podcasts et émissions liés à l’ASLe podcast de la spondylarthrite ankylosante . Du diagnostic aux complications, du deuil de votre ancienne vie, de la recherche d’un bon rhumatologue et des choses dont vous êtes si fatigué d’entendre parler en tant que personne atteinte de SA, ce podcast couvre tout, et plus encore. Le tout présenté par Jayson Sacco, qui vit avec AS depuis plus de 30 ans, avec l’aide d’invités qui incluent des docs, des organisations et d’autres personnes vivant la vie AS.Cette AS Life Live! Proposé par la Spondylitis Association of America (voir Groupes de soutien ci-dessous !), ce talk-show interactif en ligne vous permet de vous asseoir virtuellement avec d’autres personnes atteintes de SA. Alors, apportez votre café et une couverture douillette, et faites semblant d’être sur le canapé avec Dan Reynolds d’Imagine Dragon, la voix et l’intervieweur derrière This AS Life Live ! (qui vit avec la maladie), alors qu’il parle aux autres de la gestion de la douleur et des poussées, de la suppression des obstacles mentaux, etc. Principaux groupes de soutien AS et organismes à but non lucratifAssociation américaine de spondylarthrite . Ils font la recherche, parlent en votre nom sur La Colline et vous présentent à d’autres personnes comme vous. En plus de leurs babillards électroniques et forums, cette organisation à but non lucratif vous met également en contact avec d’autres personnes vivant avec la SA, simplement en cliquant sur leur carte interactive .Marchez comme un . Entièrement alimentée par des bénévoles, cette organisation à but non lucratif parle à la fois et suit la marche. Il a commencé comme une campagne caritative annuelle pour sensibiliser (et collecter des fonds) pour la SA, et sert maintenant la communauté toute l’année avec une motivation simple : la marche. Étant donné que mettre un pied devant l’autre est connu pour avoir de grands avantages pour la santé (en particulier pour les personnes atteintes de SA), et que c’est l’une des choses les plus simples que vous puissiez faire, ils vous incitent à marcher plus, à enregistrer vos pas, à collecter des fonds le long de la route. chemin, et contribuer à leur objectif de 10 ans de collecter suffisamment de pas pour se rendre sur Mars. Avec un peu plus de 300 milliards de pas à faire, donnez-leur une main ou deux jambes, pourquoi pas ?Spondylarthrite ankylosante sur Reddit . Le forum ultime, sans fin, sans limites et franc pour vivre avec la SA, la gérer et se défouler sur la vie avec la maladie. Bien que Reddit ait l’air aussi ancien qu’Internet, leurs fils sont assez stimulants et actuels. Pour chaque sujet que vous connaissez et sur lequel vous pouvez intervenir (comme quel spécialiste consulter pendant une poussée), vous en trouverez cinq autres qui vous renseigneront (comme si l’alcool et l’AS peuvent jamais être amis).