Cette adolescente est plus forte que son arthrite juvénile
“J’aimerais être au paradis avec Pappy.”
En 2011, le corps de Mariah Aquino-Truss, âgé de 5 ans, était tellement meurtri par la douleur atroce de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) qu’elle a prononcé ces huit mots à sa mère, dont le propre père venait de décéder. Aujourd’hui, Mariah est une étudiante de première année prospère qui aime danser, jardiner et faire des vidéos Tik Tok. Elle est également presque indolore et consacre une grande partie de son temps à défendre d’autres enfants atteints d’AJI. Son principal message pour eux, dont certains lui rappellent elle-même lorsqu’elle a lancé cet appel désespéré : « Il y a toujours de l’espoir et une tonne d’autres personnes là-bas pour vous. Tu n’es pas seul.”
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À l’âge de 3 ans, Mariah a commencé à ressentir des douleurs au cou qui allaient et venaient sans avertissement. Deux ans plus tard, elle a développé une douleur à la jambe gauche suffisamment grave pour la faire marcher en boitant. Le pédiatre n’a rien trouvé d’anormal et, après une semaine d’observation et d’attente, a référé la famille de Mariah à un spécialiste en orthopédie dont le prochain rendez-vous disponible était dans plusieurs mois. Au moment où la mère de Mariah, Tory Aquino-Sims, l’a amenée, Mariah avait développé une courbe de 13% dans sa colonne vertébrale, rendant une jambe plus longue que l’autre d’un pouce et demi. “Ce médecin a fait des tests et a dit qu’il ne trouvait rien à opérer, et que Mariah pouvait” reprendre une fonction normale “. J’ai dit non. Ma fille ne peut pas marcher. Elle ne peut pas dormir. Elle a perdu cinq livres et elle ne pesait que 35 livres au départ. Elle ne peut pas “reprendre une fonction normale”.
À la suggestion de l’orthopédiste, Tory a pris rendez-vous avec un rhumatologue au Pittsburgh Children’s Hospital en septembre 2011. “Dès qu’il l’a vue – sa hanche enflée, sa boiterie, l’inflammation visible sur ses scanners – il a su ce que c’était.” elle dit. Le diagnostic : spondylarthropathie polyarticulaire, une forme d’AJI qui impacte les articulations, les ligaments et autres tissus conjonctifs. Sa courbure vertébrale était le résultat d’une grave inflammation et d’une accumulation de liquide dans la hanche droite de Mariah, ce qui l’obligeait à s’asseoir plus haut que la droite.
Après le diagnostic, Mariah, alors âgée de 5 ans, a commencé un régime de stéroïdes et d’un médicament antirhumatismal modificateur de la maladie (DMARD). Les stéroïdes ont causé leurs joues potelées “visage de lune”, ce qui a rendu difficile pour Mariah, normalement bavarde, de parler parfois et l’a laissée si affamée que Tory l’a trouvée une fois au milieu de la nuit en train de manger un poulet rôti pendant que tout le monde dormait.
Mais la douleur a considérablement diminué. Après environ 12 semaines de traitement médicamenteux, Mariah a cessé de prendre les stéroïdes mais est restée sous traitement de fond. Libérée d’une partie de sa douleur, Mariah et sa famille se sont lancées dans le plaidoyer et la collecte de fonds, guidées par l’Arthritis Foundation (Tory avait contacté le bureau local de Pittsburgh pour obtenir des conseils après le diagnostic.)
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En 2012, environ 20 amis et membres de la famille ont rejoint Mariah pour la Marche pour guérir l’arthrite 5K sous le nom d’équipe Mariah’s Movers. L’année suivante, Mariah a assisté à sa première conférence nationale sur l’arthrite juvénile . Cela a changé la donne. “Maman, il y a tellement d’enfants comme moi”, se souvient Tory. Ce sens de la communauté s’est poursuivi au camp JA à l’été 2016.
À un moment donné, l’Arthritis Foundation a encouragé Mariah et sa meilleure grande sœur, Mauriauna, à organiser une assemblée pour leur collège afin d’éduquer les élèves et les enseignants sur l’AJI. “Je me sentais assez seule”, dit Mariah. « Peu de gens comprenaient [mon état]. Parfois, j’apportais une marchette à l’école pour m’asseoir dessus, et les gens me posaient des questions mais ne comprenaient pas tout à fait. Une fois, j’ai demandé à un enseignant si je pouvais m’asseoir dessus pendant que tout le monde était debout ou assis par terre. Elle m’a dit : ‘Tu vas bien. Si vous vous asseyez, je vais devoir vous envoyer à l’infirmerie. Mais je savais que je n’avais pas besoin d’aller au bureau de l’infirmière. Alors pendant l’assemblée, j’ai expliqué : ‘J’ai généralement mal, et ça ne se voit pas.’ »
Tory dit que ce genre de plaidoyer entre pairs a allumé un feu chez sa fille. Dans un article sur le site Web de l’Arthritis Foundation intitulé “Une famille de guerriers”, Tory déclare : “Ce mouvement est plus grand qu’elle – c’est sa façon de gagner du pouvoir sur l’arthrite. À l’école, elle est une leader active, elle essaie d’aider d’autres enfants… qui ont des handicaps et des besoins spéciaux. Mais dans la communauté de l’arthrite, elle aime parler aux enfants partout pour leur faire savoir que quelqu’un d’autre est ici et sait ce que c’est. Mariah a maintenant des amis en personne de son âge qui souffrent d’arthrite, mais il y a beaucoup d’enfants qui n’en souffrent pas. Maintenant, ils peuvent la trouver sur Facebook et savoir que quelqu’un comprend ce qu’ils vivent.
Un deuxième diagnostic auto-immun et une poussée décevante
En 2013, Mariah a commencé à ressentir des douleurs à l’estomac et des nausées après avoir mangé. Au début, elle pensait qu’il pourrait s’agir d’un effet secondaire des médicaments, mais son rhumatologue a exclu cette hypothèse et l’a envoyée voir un médecin gastro-intestinal, qui lui a suggéré de ne plus consommer de produits laitiers. Lorsque cela n’a pas aidé, le médecin a mentionné qu’il pourrait s’agir de la maladie coeliaque, une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque par erreur l’intestin grêle lorsque des aliments contenant du gluten, principalement présents dans le blé, l’orge et le seigle, sont ingérés. Sur la base de ses analyses de sang, Mariah a été diagnostiquée coeliaque et conseillée de ne pas consommer de gluten.
On pense qu’environ un patient sur quatre atteint d’une maladie auto-immune développera une autre maladie auto-immune. Tory dit que le nouveau diagnostic a d’abord semblé décourageant et qu’il était difficile pour cette famille italienne qui aime les pâtes de supprimer le gluten. Et Mariah a eu une poussée d’arthrite lorsqu’elle a arrêté le gluten pour la première fois (Tory pense que c’était lié). Mais après trois à six mois, les problèmes gastro-intestinaux de Mariah s’étaient atténués.
En 2016, Mariah, Mauriauna, Tory et la mère de Tory, Tina Aquino, assistaient à la conférence annuelle sur l’arthrite juvénile, l’un de leurs événements préférés de l’année. Mariah n’avait plus de stéroïdes depuis cinq ans et se portait bien. Une nuit, alors qu’elle allait dîner avec sa famille et ses amis, Mariah a ressenti une douleur à la cheville. La douleur à la cheville n’était pas nécessairement un phénomène nouveau pour elle – « J’en avais eu occasionnellement dans le passé, mais j’allais bien avec le naproxène », dit-elle – mais cette douleur semblait augmenter d’heure en heure. Quelques jours plus tard, Mariah partait au camp JA avec des amis mais « était misérable. J’ai eu mal au cou et à l’épaule pendant le tir à l’arc, puis je n’ai pas pu dormir, ce qui pour moi est généralement le signe qu’une fusée arrive.
La poussée a néanmoins nui à la santé émotionnelle de Mariah. “Quand elle a une poussée, elle ne dort pas, elle devient déprimée et super émotive”, dit Tory. “Et au lieu de se plaindre de la douleur, elle se déchaîne.” La paire mère-fille ultra-serrée travaille ensemble, maman rappelant constamment à Mariah: “Vous devez être responsable de vous-même et vous défendre.” Tory proposera parfois des suggestions : « Avez-vous mal ? C’est pour ça que tu agis comme ça ? et, avec le temps, cela peut suffire à susciter une réflexion intérieure et à aider Mariah à se sentir plus calme.
Regarder vers l’avenir
Aujourd’hui, Mariah (surnom : Ri-Ri, qui rime avec « Eye-Eye ») est l’adolescente typique lorsqu’il s’agit de beaucoup de choses : elle aime le hip-hop, le théâtre musical et les médias sociaux, et se fera un plaisir de dormir après midi à tout moment. elle obtient. Sa douleur est bien maîtrisée et bien qu’elle ait encore mal de temps en temps, « ce n’est pas grave », dit-elle. Mariah passe aussi beaucoup de temps avec grand-mère Tina, alias Nunny.
Ils jardinent ensemble (les tournesols, les fraises et les myrtilles étaient dans le jardin de l’été 2020) et l’amour de Nunny pour les plantes a inspiré Mariah à éventuellement étudier la botanique à l’université. Il se trouve que Nunny vit également avec de l’arthrite, mais dans son cas, il s’agit d’arthrose liée à l’âge. Même si les deux formes de la maladie sont très différentes (celle de Mariah est auto-immune, celle de sa grand-mère ne l’est pas), elles se sont quand même liées. « Nous allons faire des blagues là-dessus », dit Mariah. “Je lui dirai : ‘Tout est de ta faute.'”
La vie pendant COVID a vu le nouvel étudiant de première année du secondaire rester à la maison la plupart du temps; parce que son système immunitaire est compromis par l’AJI, les enjeux d’attraper le nouveau virus sont encore plus élevés. “Quand je tombe malade, je tombe super malade et ça dure des semaines”, dit-elle. Une lumière brillante a été que Mariah a pu voir sa meilleure amie Zoey, qui « ne va nulle part non plus. Nous sommes un groupe. On boit du café, on sort, on danse. Elle n’a pas de JIA, mais elle écoute chaque fois que je passe une mauvaise journée, elle vient s’asseoir dans mon lit avec moi et me fait rire.
Quant à Tory, cette audioprothésiste professionnelle n’aurait jamais pensé qu’elle deviendrait un jour un parent défenseur de l’AJI, mais le rôle lui convient bien. Très tôt, elle a trouvé sa maman ourse intérieure dans des situations où Mariah était traitée injustement, comme cette enseignante qui refusait de la laisser se reposer pendant les cours. (“Nous avons eu des mots gentils avec ce professeur. J’ai dit, ‘Je suis certain que vous avez oublié, je suis certain que vous ne vouliez rien dire par là, mais c’est ce que vous avez fait ressentir à mon enfant.”) Et quand elle et Mariah est invitée à parler devant la caméra pour diverses stations d’information, son désir d’éduquer le public transparaît.
Au cours d’un segment du mois de sensibilisation à l’arthrite juvénile de juillet 2017 pour CBS Pittsburgh, elle a réussi à intégrer plusieurs points de discussion clés, y compris une explication succincte de l’AJI (“le système immunitaire de [Mariah] ne sait pas quoi attaquer, donc par opposition à attaquer des étrangers envahisseurs, il attaque ses articulations »); quelques statistiques surprenantes (« Les maladies rhumatismales sont plus répandues que la dystrophie musculaire, la fibrose kystique et le diabète juvénile combinés ; il y a plus de 300 000 enfants aux États-Unis souffrant d’arthrite ») ; et la note importante que l’AJ n’est «pas la même chose que l’arthrite de votre grand-père», ce qui signifie qu’il ne s’agit pas d’une usure progressive des articulations.
Son truc préféré : regarder Mariah juste être une adolescente. “Quand je la vois s’épanouir, cela me procure de la joie. Nous apprécions vraiment les choses que la plupart des gens tiennent pour acquises. Nous regardons simplement la vie différemment. Nous nous considérons vraiment chanceux parce que nous connaissons des gens qui ont échoué au traitement.
Pour l’instant, une grande partie du travail de plaidoyer de la famille de Mariah devient virtuelle. Mariah’s Movers Carnival, le carnaval annuel de collecte de fonds de la famille proposant des activités adaptées aux enfants comme des promenades à poney, des maisons rebondissantes, des arts et de l’artisanat et de la musique live, est en attente, mais ils ont pu collecter 4 000 $ en dons cet été par le biais d’amis et de la famille, apportant à plus de 30 000 $ au total au fil des ans. (D’autres faits saillants du plaidoyer ont inclus le fait d’avoir été nommée jeune lauréate de la Marche pour guérir l’arthrite de Pittsburgh 2012 et lauréate nationale des jeunes de la Marche pour guérir l’arthrite 2017; Mariah s’est également rendue à Harrisburg, Pennsylvanie et Washington, DC, chaque année depuis 2015 pour plaider en faveur d’une amélioration l’accès aux soins pour les personnes souffrant d’arthrite.) Et ils continueront à se brancher, parce que Tory et Mariah ne savent que trop bien ce que ça fait d’être « dans ce tunnel sombre après un diagnostic, à la recherche de la lumière. La douleur ne va pas durer éternellement, et c’est ce que je dis aux autres mamans que nous rencontrons via la page Facebook de Mariah et lors des conférences JA.
Dans un post sur Facebook pour le récent 14e anniversaire de Mariah, Tory l’a appelée « ma princesse guerrière… mon pétard… l’un des enfants les plus courageux et les plus forts que je connaisse. Elle est gentille mais féroce. Impertinent mais doux. Têtu mais attentionné. Elle protège ce qu’elle aime à tout prix. Et défend ce qui est juste. Elle n’a pas peur de se lever et de se battre pour ce en quoi elle croit. Je ne peux pas attendre ton avenir.
