MAY HO A DÉCLARÉ qu’elle et son mari, Edward Neil McCool, Jr., avaient eu une relation amoureuse au cours de leur mariage de 26 ans. «Il préparait toujours mon sac à lunch pour que j’aille au travail et laissait des notes sucrées», dit-elle. Et il lui offrirait des fleurs et des cadeaux pour son anniversaire. “J’ai été gâté idiot par lui.” McCool, Jr., décédé en décembre, a également acheté une maison pour qu’ils vivent à Gulfport, en Floride, afin de passer leurs années crépusculaires ensemble. Mais en 2017, il a commencé à oublier les vacances et les anniversaires. Il était fumeur et laissait souvent des cigarettes allumées partout, ce qui rendait Ho nerveux. Elle a finalement emmené son mari voir un neurologue, qui a annoncé la nouvelle dévastatrice : il souffrait de démence sévère non précisée.

Après avoir reçu ce diagnostic, McCool, Jr., a commencé à présenter d’autres types de comportements perturbateurs. «Il parlait aux gens qu’il voyait dans son esprit», se souvient-elle, faisant des choses comme donner la télécommande de la télévision à un ami imaginaire ou parler à des gens qu’il voyait dans la cuvette des toilettes. Elle l’a accepté et a appris à vivre dans ce qu’elle appelle son « monde d’Alice au pays des merveilles ». Ce n’était pas facile. “C’était une sorte de cauchemar”, avoue-t-elle. “Mais je n’avais pas le choix.”

Environ cinq millions d’Américains vivent avec la démence, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). McCool, Jr., faisait partie des 90 % de patients atteints de démence qui présentent des symptômes comportementaux et psychotiques, ou SCPD, selon les estimations de l’Association Alzheimer.

La psychose liée à la démence se caractérise par des délires et des hallucinations, explique Brent Forester, MD, chef de la division de psychiatrie gériatrique à l’hôpital McLean de Belmont, MA, et professeur agrégé de psychiatrie à la Harvard Medical School. Les hallucinations amènent généralement quelqu’un à voir des choses comme des personnes, des enfants ou des animaux qui ne sont pas là, tandis que les délires sont des croyances fausses qui incluent la paranoïa, dit-il.

Être un soignant pour un conjoint en toutes circonstances peut être difficile. Mais prendre soin d’une personne qui vit des épisodes psychotiques est particulièrement douloureux. « Le fardeau de la psychose est lourd pour les familles et les soignants », explique le Dr Forester.

Pour comprendre leurs parcours, il est important de considérer ce que vivent les conjoints et les partenaires : la confusion angoissante avant le diagnostic, la perte de compagnie et de soutien, la peur de ce qui va arriver et l’épuisement de tout donner à un partenaire qui n’est plus complètement « là ».

Cynthia Kent et son mari de 68 ans, Don, qui vivent à Tyler, TX, sont mariés depuis 45 ans. Ils se sont rencontrés au sein de l’équipe de débat de l’Université Baylor – le début d’une passion commune et durable pour le droit. Il est ensuite devenu un avocat de la défense de l’assurance contre les fautes professionnelles médicales, elle un juge du tribunal de district. Parents de trois fils, « nous avons eu une vie merveilleuse », confie-t-elle aujourd’hui.

En 2015, Kent a commencé à remarquer des problèmes de comportement aigus – son mari agissait à la fois paranoïaque et délirant. Toujours une «bonne personne dynamique, intelligente, solide et pleine de sel», il était soudainement facile à mettre en colère et criait souvent après les autres, se souvient-elle, ce qui la rend toujours «triste» à considérer. Après avoir joui d’une relation intellectuelle et mutuellement respectueuse avec son conjoint pendant des décennies, elle ne savait pas quoi penser ou ressentir, à part terriblement blessée. “Tout d’un coup, c’était comme si son esprit ne fonctionnait pas correctement”, dit-elle. “Cela n’avait pas de sens.”

Don est également devenu convaincu qu’elle avait une liaison. Il a suivi Kent au tribunal, aux toilettes et même chez le dentiste lorsqu’elle était soignée. Son inquiétude semblait être déclenchée par Facebook, alors elle a fermé son compte. Cela a fait l’affaire.

Trouver la cause des délires de votre proche afin de l’éliminer peut être utile, déclare David Reuben, MD, gériatre et directeur du programme de soins de la maladie d’Alzheimer et de la démence de l’UCLA à Los Angeles, en Californie. “Si Facebook est le déclencheur, descendre peut être tout ce dont vous avez besoin.” Bien que Kent ait sacrifié de voir des photos de ses petits-enfants ces derniers temps, elle dit que c’est un petit prix à payer pour débarrasser son mari de son anxiété.

Après avoir consulté sept neurologues différents, Don a reçu en 2017 un diagnostic de démence à corps de Lewy, un type de démence où les trois quarts des patients ont des hallucinations. Bien que cette nouvelle soit bouleversante, voire choquante, le changement de comportement marqué de Don a finalement eu un sens.

Ian Tait, qui vit à China Grove, en Caroline du Nord, a passé plus de trois ans à s’occuper de sa femme, Cynthia, 62 ans, qui a reçu un diagnostic de démence du lobe frontal et qui a eu des pensées délirantes. Tait, 55 ans, raconte qu’elle a dit des choses absurdes comme : “Des petites filles entrent dans la maison et l’homme derrière nous a fait caca dans son pantalon”. Elle ne peut plus faire la distinction entre de telles rêveries et la réalité, croit son mari.

En conséquence, Tait parle maintenant de son épouse et de leur mariage au passé, mais elle est toujours en vie et ils partagent toujours une maison. Marié depuis 21 ans, il admet franchement : « Ce n’est plus la femme dynamique que j’ai épousée… Je l’aime, mais la plupart du temps je ne l’aime pas. Ce n’est pas la personne avec qui j’aurais choisi de passer mes années dorées.

Équilibrer le travail à domicile pour une entreprise de logiciels informatiques tout en prenant soin de sa femme a été extrêmement difficile. La démence, dit-il, “est une maladie cruelle qui tue l’âme de l’être cher et détruit la vie du soignant”. De plus, sa femme lui manque, la compagne qu’il chérissait autrefois. “Quand quelque chose d’amusant se produit, à qui le dites-vous ? Tu le dis à ton meilleur ami, et mon meilleur ami était ma femme… Alors quand tu n’as pas ça, c’est complètement déchiré. Ses amis ont également reculé. L’un d’eux lui a dit que c’était trop douloureux de voir la femme de Tait parce que son père souffrait de démence et qu’il ne voulait pas s’en occuper. “Perdre vos amis, votre communauté, votre famille qui s’en va… tout cela mène à une solitude écrasante”, admet Tait.

Il dit qu’il a finalement trouvé un sens de la communauté grâce aux groupes Facebook, en particulier le groupe de soutien aux soignants Alzheimer et démence , qui compte 53 000 membres, où il peut publier sa requête et obtenir des réponses immédiates d’étrangers qui marchent dans le même sens. « C’est incroyablement isolant », dit Tait à propos de l’expérience de prestation de soins, « mais lorsque vous mentionnez un problème et que les membres du groupe de soutien disent « cela arrive tout le temps », cela donne un sentiment d’appartenance à la communauté. Cela vous y prépare. »

En plus de la pensée paranoïaque, le mari de Kent, Don, éprouve fréquemment les hallucinations visuelles qui sont courantes avec la démence à corps de Lewy. Il a même commencé à parler (et à caresser) le chien de la famille décédé cinq ans plus tôt. Elle a vu l’intérêt de valider ses visions inoffensives avec de petits mensonges, une tactique qu’elle a apprise plus tard est une approche intelligente pour faire face aux manifestations psychotiques non menaçantes. Lui dire que le chien n’était pas là ne ferait que le frustrer, après tout.

« Vous ne pouvez pas discuter avec quelqu’un qui souffre de démence. Vous ne leur parlerez pas de leur état mental », explique-t-elle. Au lieu de cela, elle lui disait quand il demandait après leur animal de compagnie : « Le chien va bien », ce qui le rassure. Finalement, elle a eu un chiot de remplacement, celui que son mari aime maintenant. Bien qu’elle ait réussi à gérer de tels épisodes, “il y a une tristesse qui accompagne la perte de votre partenaire”, avoue-t-elle.

Le Dr Reuben confirme que cette décision était la bonne décision puisque Kent a raison sur la futilité de se disputer avec une personne atteinte de psychose liée à la démence. “Mieux vaut changer de sujet ou les distraire avec autre chose.” Et, bien sûr, les animaux de compagnie offrent une source majeure de réconfort à ceux qui connaissent ce type de problèmes, dit-il.

Le mari de Ho, un vétérinaire vietnamien, a eu des pensées délirantes au cours de sa démence. Il était obsédé par la recherche de maisons pour les anciens combattants sans abri, dit-elle, exigeant souvent qu’elle arrête la voiture pour qu’il puisse écrire les numéros de téléphone qu’il verrait sur les panneaux immobiliers afin de les appeler.

Il est également devenu facilement agité. Une porte moustiquaire dans la maison s’ouvrait magnétiquement puis se fermait bruyamment, le faisant sursauter alors qu’elle le rasait, le faisant parfois lui lancer des objets, ou même la frapper à l’occasion. Le rasoir qu’elle a utilisé peut également lui avoir tiré les cheveux, lui causant de la douleur, déclenchant peut-être sa réaction violente. “Le plus souvent, la psychose entraîne des symptômes comportementaux, [trop]”, explique le Dr Forester. “Quelqu’un pourrait avoir une démence avec agitation, une démence avec psychose, une démence avec dépression ou une démence avec les trois.”

L’Association Alzheimer recommande de créer un environnement calme en minimisant les niveaux de bruit et les distractions. Ainsi, au moment de raser son mari, Ho dit qu’elle s’assurerait que ses cheveux ne soient pas trop longs et que son visage soit bien hydraté. Et elle a appris à garder la porte moustiquaire rétractée. En voiture, lorsqu’il repérait des biens immobiliers pour les vétérans qui occupaient une si grande place dans son esprit, au lieu de résister, elle apaisait son mari, arrêtait la voiture et notait elle-même les numéros de téléphone, ou l’aidait à les écrire. Cela le calmerait, dit-elle, et “au moment où nous sommes rentrés à la maison, il les avait oubliés”.

Tait dit qu’il se sent toujours coupable de la façon dont il a réagi à un épisode agressif et délirant : un matin, sa femme a commencé à l’étouffer alors qu’il essayait de changer sa couche d’adulte. Il l’a repoussée et elle s’est cognée la tête, ce qui lui a causé une énorme ecchymose. « Ce n’est pas toujours facile, avoue-t-il. Maintenant, il met des écouteurs et écoute de la musique pendant qu’il fait son travail. Il dit que cela l’aide à maintenir un sentiment de normalité et de routine et une évasion momentanée de sa journée.

Lorsqu’un conjoint ou un partenaire atteint de démence se retourne contre vous, cela peut être extrêmement douloureux, explique le Dr Reuben, ajoutant à quel point il est important de comprendre que c’est la maladie qui provoque la colère d’un être cher. Kent trouve que ne pas prendre personnellement le comportement de son mari Don est la clé pour garder son sang-froid. Et, dit-elle, quand tout le reste échoue, le sens de l’humour est également utile. « Les personnes atteintes de démence veulent toujours rire et profiter de leur vie », songe-t-elle. « Trouvez des rires là où vous le pouvez, et vous découvrirez que vous n’êtes pas aussi frustré. Et quand vous n’êtes pas aussi frustré, ils ne sont pas aussi frustrés.

Ho a déclaré que son mari était devenu particulièrement combatif après avoir eu une réaction indésirable à un nouveau médicament. “Deux semaines d’enfer pour moi”, résume-t-elle. Mais dans les 48 heures suivant son arrêt du médicament, le problème a été résolu.

Le Dr Forester dit que les problèmes de santé peuvent déclencher des symptômes de psychose, y compris des hallucinations et de la paranoïa, il est donc important de déterminer si c’est la cause. Si un patient a un changement brusque de comportement ou d’humeur en quelques heures ou quelques jours seulement, il dit que cela pourrait être quelque chose de plus aigu et lié à un problème médical, comme une infection des voies urinaires, une réaction aux médicaments ou même le COVID-19. Ho conseille de tenir un journal écrit qui permet aux conjoints de voir les tendances dans le comportement de leurs partenaires, ce qui l’a guidée. Le fait de tout écrire aide les soignants à rester à l’écoute de tout problème pouvant avoir été provoqué par des problèmes médicaux non liés à la démence, convient le Dr Forester.

Tait payait un soignant 20 $ de l’heure pour rester avec sa femme pendant quelques heures deux fois par semaine, mais ne pouvait pas se permettre plus que cela. Pourtant, ces quelques heures lui ont donné suffisamment de répit pour retourner chez lui à ses tâches liées à la démence et continuer. Ho pense que faire une promenade de 15 minutes autour du pâté de maisons avec son chien chaque jour était essentiel pour maintenir sa santé mentale pendant ses propres années de soins.

Le Dr Forester dit qu’il est important de trouver des moyens de faire une pause et de prendre soin de soi. Il dit souvent aux soignants que « s’ils ne prennent pas soin d’eux, ils vont mourir avant leurs proches ».

Kent dit que l’expérience de prestation de soins peut être écrasante. «Il faut prendre le temps de pleurer», dit-elle, mais elle croit que le maintien d’une attitude positive est la clé. « Vous pouvez être déprimé et déprimé, mais cela ne vous aidera pas. Il faut faire avec et tirer le meilleur parti de la situation. » Ho ajoute qu’elle a souvent douté de sa capacité à prendre soin de son mari. Pourtant, elle était reconnaissante « qu’il ait rendu son dernier souffle dans mes bras, à la maison avec moi. J’ai pu le faire. »