LA FATIGUE PROFONDE va de pair avec ma polyarthrite rhumatoïde (PR) et elle m’accompagne toujours. Peu importe combien de temps je dors, il est là quand je me réveille et là quand j’allume mon ordinateur pour écrire. Il me suit tout au long de la journée jusqu’au déjeuner, me rend l’esprit confus lors d’une conversation avec des amis, m’alourdit alors que j’essaie de suivre les tâches de la journée (et échoue généralement), et il hante chacun de mes pas jusqu’à ce que je finisse par tomber dans son lit. Toi aussi? Voyons comment expliquer cet épuisement écrasant aux autres et quelques solutions de contournement afin que vous puissiez réellement vous concentrer sur votre vie.

Je ne suis pas le seul à être fatigué. Jusqu’à 80 % des personnes atteintes de PR éprouvent un certain niveau de fatigue et plus de 50 % vivent avec une fatigue intense . La réponse inflammatoire de la PR est l’un des principaux moteurs de la fatigue, mais même les personnes en rémission de la PR peuvent en être atteintes. C’est bien plus complexe que d’être simplement fatigué : un article de Rheumatology l’a décrit comme une combinaison de manque d’énergie physique et mentale, de fatigue émotionnelle menant à la frustration et à la dépression, ainsi que de vivre avec douleur et épuisement alors que vous essayez perpétuellement de rattraper ta vie.

Pensez à tout ce qui fonctionne sur batterie, comme votre téléphone. Un tout nouveau téléphone (c’est-à-dire votre personne moyenne en bonne santé) durera toute une journée sur YouTube, mais avec un téléphone plus ancien (c’est-à-dire votre personne moyenne atteinte de PR), la batterie ne conserve pas le même type de charge, même si elle a été branché pendant la nuit. En termes humains, une personne atteinte de PR peut se déplacer plus lentement et s’essouffler en moins de temps qu’une personne qui n’en est pas atteinte.

Les statistiques et les faits n’expliquent pas à quel point cet épuisement vous empêche de profiter de la vie. C’est pourquoi de nombreux membres de la communauté PR diront que la fatigue est pire que la douleur. La plupart du temps, je serais d’accord, et voici pourquoi c’est ainsi : vous avez des outils pour réduire la douleur – médicaments, glace et chaleur, étirements doux, thérapie physique – mais il existe moins de remèdes évidents contre la fatigue. Il y a des jours où je me sens complètement désespéré et voué à l’épuisement à vie, mais à d’autres moments, je me souviens que j’ai quelques tours dans ma manche pour m’aider à me défendre. Ce sont les solutions de contournement que j’utilise:

Faire face aux faits. Lutter contre votre fatigue dépense une énergie précieuse dont vous avez besoin pour d’autres choses. Il y a un profond soulagement à accepter le fait que non seulement vous souffrez d’une maladie chronique, mais qu’elle change en fait votre façon de mener votre vie. Reconnaître cela est la première étape pour faire sans vergogne ce dont vous avez besoin pour vous sentir aussi bien que possible. C’est aussi un peu un voyage qui peut être grandement facilité par des conseils et des vérifications auprès de la communauté RA pour se connecter avec d’autres personnes qui savent ce que vous ressentez.

Restez en aussi bonne santé que possible. Ironiquement, mes médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde s’accompagnent d’effets secondaires tels que la fatigue, mais qui ont tendance à ne durer que quelques jours. Mes niveaux d’énergie globaux sont bien meilleurs lorsque ma polyarthrite rhumatoïde est supprimée, tout comme mon état de santé général et mon niveau de douleur, je suis donc diligent quant à la prise de mes médicaments. La polyarthrite rhumatoïde n’est pas la seule condition qui peut causer de la fatigue, alors j’essaie de rester en avance sur les suspects d’épuisement habituels. Cela comprend l’obtention régulière d’un panel complet de tests sanguins pour vérifier que mes niveaux de fer, de thyroïde et de sucre sont là où ils devraient être. Je trouve également que la prise de certaines vitamines, telles que les complexes de vitamines D et B (les injections de vitamine B12 sont mon arme pas si secrète) – il pourrait être utile de demander à votre médecin si elles pourraient également vous aider.

Prendre soin de sa santé, c’est aussi s’hydrater et avoir une alimentation saine et équilibrée. Pour moi, cela signifie se pencher sur des régimes dont il a été démontré qu’ils combattent l’inflammation . Je combine le régime méditerranéen – chargé de légumes et de fruits frais et d’aliments riches en oméga-3 comme le saumon – avec une augmentation progressive du nombre de mes repas à base de plantes.

Reposez-vous plus que vous ne pensez en avoir besoin. Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ont souvent besoin de plus de sommeil, pensez donc à vous coucher plus tôt. De plus, si vous pouvez faire une sieste pendant la journée, n’écoutez pas cette voix intérieure qui vous dit que c’est inutilement indulgent. Ce n’est pas lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde – en fait, cela peut être très nécessaire – et cela pourrait faire une énorme différence dans votre degré de fatigue et probablement aussi dans la douleur que vous ressentez. Mais s’il n’y a pas de place pour une sieste, il existe d’autres moyens de créer un moment de repos . Prenez 10 minutes entre les tâches pour respirer et préparer une tasse de thé, essayez de méditer, discutez avec un ami, lisez, étirez-vous et attardez-vous autour d’un repas. En gros, prenez votre temps et ralentissez un peu, ce qui pourrait améliorer la qualité de votre vie.

Soyez fort, soyez fier. Il est normal de se sentir timide, voire légèrement coupable, d’admettre ouvertement que vous n’avez tout simplement plus l’énergie que vous aviez autrefois. Mais rappelez-vous qu’il n’y a rien de honteux à avoir une maladie chronique et que vous n’avez pas à vous excuser auprès de qui que ce soit. Cela dit, cela pourrait aider les gens de votre vie (oui, même votre médecin) à comprendre si vous devenez très précis sur la façon dont la fatigue affecte votre vie. Utilisez l’analogie téléphone-batterie si cela a du sens pour vous ou essayez la théorie de la cuillère .

Expliquez que vous êtes un zombie si vous sortez le soir, qu’accueillir quelques amis pour le brunch du dimanche vous prend trois jours de récupération ou que vous n’avez plus l’endurance nécessaire pour une longue marche. Parler de l’impact de la fatigue sur votre vie aidera votre environnement à s’adapter à la nouvelle réalité et peut-être à entamer une conversation avec votre médecin pour peaufiner votre traitement.

Soyons réalistes : la gestion de la fatigue liée à la polyarthrite rhumatoïde peut être très similaire à la gestion de la douleur chronique : il s’agit de réduire le problème jusqu’à ce qu’il devienne suffisamment petit pour que vous puissiez vivre votre vie autour de lui. Pour y arriver, il faut du temps, de l’expérimentation, de la patience et la volonté de changer ce que vous faites et comment vous le faites pour quelque chose qui soutient la création d’un nouveau mode de vie. Peut-être que comme moi, cela inclut une sieste quotidienne, ou peut-être que vous y arrivez d’une autre manière. En fin de compte, ralentir pour réduire votre fatigue pourrait être la chose dont vous avez besoin pour profiter davantage de votre vie.