CELA FAISAIT plus d’une décennie qu’Alexis Hudgins, aujourd’hui âgé de 34 ans, n’avait pas consulté un médecin. La Texane d’El Paso avait ses raisons d’éviter le cabinet du médecin, mais la douleur dans le bas du dos et les articulations sacro-iliaques était devenue si atroce qu’elle ne pouvait même pas sortir du lit sans aide. C’était en juin 2020 – les premiers jours de la pandémie de coronavirus – ce qui signifiait que les entreprises fonctionnaient à capacité limitée, et Hudgins devait entrer seule dans l’établissement de soins primaires pendant que sa femme attendait dans la voiture. Équipé d’un masque facial et d’un état d’esprit plein d’espoir, Hudgins s’est dirigé à l’intérieur. Mais ses craintes ont pris vie lors de la visite de ce médecin. Elle est partie secouée, les larmes coulant sur son visage. « Allons foutre le camp d’ici », s’exclama-t-elle à son partenaire en montant dans la voiture et en claquant la portière.
Le médecin, a déclaré Hudgins, avait réprimandé et moqué ses symptômes. Lorsqu’elle lui a expliqué que sa femme souffrait de lupus et qu’en raison de ses propres symptômes – fatigue, douleurs articulaires et problèmes de peau – elle pensait qu’elle pourrait également avoir une maladie auto-immune, le médecin s’est moqué et l’a renvoyée. Voyant que Hudgins était visiblement contrarié par sa réponse, le médecin lui a proposé des antidépresseurs. Hudgins a été insultée : elle n’était pas déprimée. Elle voulait seulement de l’aide pour trouver la source de sa douleur.
Résistant
La dernière fois que Hudgins avait mis les pieds dans un bureau de soins primaires, elle avait 18 ans, et c’était pour un examen physique obligatoire pour les sports scolaires. En dehors de cela, elle n’avait été dans un établissement médical qu’une poignée de fois au fil des ans. En tant que Latina, Hudgins avait des réserves en matière de soins de santé. Non seulement à cause des disparités entre les sexes et les races au sein du système de santé lui-même, mais parce que venant d’une famille Latinx travailleuse, l’idée de «se plaindre» de problèmes de santé était mal vue. Elle craignait que le fait d’exprimer sa douleur ne soit perçu comme un signe de faiblesse qui nuirait à son épanouissement professionnel. Et si un employeur découvrait qu’elle était malade ? Et si elle avait besoin de s’absenter pour un traitement ?
Après de nombreux allers-retours avec le médecin qu’elle a pris d’assaut, Hudgins a réussi à le convaincre de la diriger vers un rhumatologue. “C’est pourquoi j’ai repoussé les médecins pendant si longtemps”, a-t-elle dit à son partenaire sur le chemin du retour, racontant à quel point le médecin s’était agité lorsqu’elle l’avait mis au défi à propos de ses résultats de test et de ses symptômes. Son hypothèse, dit Hudgins, était qu’elle ne se plaignait de douleurs intenses que pour obtenir une ordonnance d’analgésiques. Mais cela n’aurait pas pu être plus éloigné de la vérité. À l’insu du médecin, Hudgins ne croyait même pas à la prise d’aspirine pour un mal de tête, façonnée par son éducation qu’elle devrait simplement “endurer”.
Ironiquement, cette visite médicale bouleversante s’est avérée en valoir la peine. Quelques semaines plus tard, le rhumatologue auquel Hudgins a été référé lui a dit qu’elle était aux premiers stades de la spondylarthrite ankylosante (SA), un type d’arthrite auto-immune qui affecte les articulations le long de la colonne vertébrale. Le moment était doux-amer car si Hudgins était soulagée d’avoir défendu ses intérêts, elle était également nerveuse : quelle était cette maladie dont elle n’avait jamais entendu parler ?
Il n’y a pas que les patients qui ne connaissent pas la SA. « L’enseignement a toujours été que la SA affecte les hommes », déclare Walter P. Maksymowych MD, cofondateur et chercheur principal du Spondyloarthritis Research Consortium of Canada (SPARCC). Il ajoute que le délai typique de diagnostic est de sept à huit ans pour les hommes et de neuf à 10 ans pour les femmes. “À moins qu’un médecin de soins primaires ne se spécialise dans la SA, il ne pense pas à cette condition chez les femmes, mais il devrait le faire.” Des études plus récentes soutiennent le fait que les femmes sont tout aussi vulnérables à la maladie que les hommes.
Armé d’un diagnostic, Hudgins était toujours sceptique. Elle ne voulait pas être étiquetée comme moins ou davantage marginalisée en cherchant un traitement. “En tant qu’hispanique ou latino, vous ne voulez pas être considéré comme paresseux”, explique Hudgins, qui était coiffeuse au moment de son diagnostic. « Nous nous battons déjà pour ces placements. La dernière chose que vous voulez dire, c’est “J’ai besoin de ce jour de congé pour le traitement”.
Selon les archives de la salle de presse du recensement des États-Unis, les Latinos sont déjà moins susceptibles que les autres groupes marginalisés de consulter un médecin. La grand-mère de Hudgins, qui a vaincu le lymphome de Hodgkin alors qu’elle travaillait comme transcriptrice médicale pendant 36 ans dans un hôpital militaire, a été témoin des choses désobligeantes que certains médecins écrivaient sur les patients. Cette expérience a convaincu sa grand-mère de décourager sa famille de demander une aide médicale inutile et de permettre à un médecin de documenter des informations, car elle pensait que cela pourrait être utilisé contre eux. « Si je demande de l’aide, serai-je répertorié comme handicapé ? » inquiète Hudgins. “Est-ce que cela entravera mes chances d’avoir une vie normale et me hantera pour le reste de ma vie?”
Poser des questions, chercher des réponses
Pour Hudgins, qui avait eu le zona – une autre maladie auto-immune – dans la vingtaine, la douleur qu’elle avait ressentie avant le diagnostic de SA n’était pas nouvelle ; elle l’a simplement écrit comme de l’usure. Lorsque la douleur est devenue suffisamment intense pour l’envoyer aux urgences plusieurs fois au fil des ans, elle recevait des médicaments pour la soulager et la renvoyait chez elle. “Vous êtes si vif dans la vingtaine que vous ne vous concentrez pas sur votre douleur”, dit-elle. “C’est comme une voiture qui fait des bruits que vous ne remarquez pas jusqu’à ce qu’un jour vous disiez, ‘oh putain’, ça devient assez bruyant.”
Lorsque Hudgins a eu 30 ans, elle a remarqué que son corps bougeait plus lentement et elle se fatiguait facilement. En s’allongeant, elle dit qu’elle se sentait comme le Tin Man du Wonderful Wizard of Oz , le personnage de fiction mécanique qui utilisait de l’huile pour libérer ses articulations rouillées afin de gagner en mobilité.
“C’est une superbe description (de la SA)”, déclare le Dr Maksymowych. “Les patients décrivent le Tin Man parce qu’ils se sentent aussi raides qu’une planche.” Le Dr Maksymowych ajoute que se sentir coincé après être resté assis pendant une longue période peut être un drapeau rouge AS. “Vous voyez ces mèmes qui sont comme” bienvenue à 30 ans “et je me dis” tirez, ils ne mentent pas “”, explique Hudgins. “Trente ans, c’est dur quand on ne peut pas sortir du lit!”
La dernière goutte est survenue en avril 2020, quelques mois avant cette horrible visite de soins primaires, lorsque Hudgins a commencé à ressentir des vertiges, une sensation qui vous donne l’impression que la pièce tourne. Des études soutiennent que des troubles de l’équilibre peuvent survenir chez les patients atteints de SA en raison de changements posturaux, d’un essoufflement musculaire et de limitations de mouvement dues à la douleur. “Quand je marchais, c’était comme si le mur marchait vers moi”, dit Hudgins. « C’était une sensation tellement trippante que je ne pouvais pas remettre à plus tard ; comment puis-je passer ma journée quand les murs me poursuivent ?” Elle s’est rendue aux urgences, où ils ont effectué des analyses de sang et l’ont renvoyée chez elle avec des pilules contre les étourdissements.
Après que personne n’ait tendu la main pour expliquer les résultats des analyses de sang de Hudgins, sa femme (qui est infirmière) est intervenue. Elle a lu les laboratoires et s’est rendu compte que sa femme avait un test d’anticorps antinucléaire (ANA) positif. C’est à ce moment que votre système immunitaire lance une attaque contre vos tissus, provoquant une réaction auto-immune. Elle a exhorté Hudgins à consulter un médecin.
Faire tomber les barrières
Lors du diagnostic, Hudgins était toujours mal à l’aise. “Parce que le médecin l’a formulé comme” je pense que vous en êtes au début “, mon esprit a fait un voyage comme ” peut-être qu’elle n’est pas sûre “”, dit-elle. Les maladies auto-immunes sont difficiles à diagnostiquer pour les médecins, car les symptômes peuvent également refléter d’autres conditions.
Le Dr Maksymowych dit que les patients devraient se défendre et faire pression pour être référés à un spécialiste s’ils n’obtiennent pas de réponses. Si vos symptômes impliquent des douleurs la nuit et des raideurs le matin, il est temps de consulter ce spécialiste. “En particulier chez les jeunes, si vous avez mal au dos, vous ne devriez pas le considérer comme un problème avec un disque.” Il recommande de demander un test d’imagerie par résonance magnétique (IRM) qui fournira une détection précoce.
Aujourd’hui, Hudgins est fort. Elle a récemment transformé son amour pour les plantes et la céramique en une petite entreprise appelée The Jungle Nook LLC, une boutique éphémère/en ligne de plantes et de pots. Elle voit régulièrement son nouveau médecin de premier recours et s’auto-injecte un médicament biologique hebdomadaire . Le tir est conçu pour ralentir la condition, car il n’y a pas de remède pour AS. « J’ai l’impression que ma SA est sous contrôle parce que je ne souffre pas atrocement, mais je ne sais pas si les progrès ralentissent », dit-elle. “Ou peut-être que c’est aussi bon que possible, et je devrais l’apprécier.” Quoi qu’il en soit, jure-t-elle, elle continuera à se battre.
Pour s’assurer qu’un médecin n’oublie jamais ou ne sape pas les connaissances de Hudgins sur son corps changeant, elle a quelques nouvelles astuces dans sa manche et suggère aux autres d’en tenir compte. “Tenez-vous nu devant un miroir en pied et scannez de vos mains à vos pieds”, dit-elle. Il y a des changements qui sont normaux et il y a des changements qui ne sont pas normaux, mais nous ne les remarquerons pas si nous ne nous regardons pas. Elle dit que les femmes peuvent être tellement occupées à regarder leurs seins et leurs fesses qu’elles oublient d’examiner d’autres parties du corps. “Comment puis-je montrer au médecin à quel point ma main est enflée si je n’ai aucune référence?” dit Hudgins. “Alors, prenez des photos et aimez les parties de votre corps, car c’est à ce moment-là que vous remarquerez que quelque chose ne va pas.”
