LA MALADIE DE PARKINSON (MP),un trouble neurodégénératif qui affecte les habiletés motrices, peut rendre les mouvements et l’exercice réguliers difficiles. Lorsque les symptômes de la psychose de Parkinson sont ajoutés au mélange (20 % à 40 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en feront l’expérience), vous avez soudainement une autre couche de complications à surmonter pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson et son soignant. Si la maladie de Parkinson rend les gens hésitants à faire de l’exercice en raison de problèmes d’équilibre, la psychose ajoute des hallucinations et des délires qui peuvent être au mieux distrayants et terrifiants au pire. Pensez : la peur que des personnes imaginaires vous regardent ou la suspicion que quelqu’un essaie de les blesser par le biais de l’exercice ou de l’activité qu’ils pratiquent. Pourtant, les experts conviennent que l’exercice joue un rôle clé pour aider à ralentir la progression de la MP (et de la psychose). Voici comment faire bouger votre proche en toute sécurité.

Premièrement : pourquoi l’exercice est important pour le PDP

«Nous savons que l’exercice est la première chose à part prendre des médicaments que quelqu’un peut faire pour aider à gérer sa maladie et en particulier la progression de la maladie», déclare Jamie Archer, ergothérapeute agréé et directeur de clinique du Community Practice & Milliken Hand Rehabilitation Centre à l’école de médecine de l’Université de Washington à St. Louis, MO.

Il a été démontré que l’activité physique ralentit la progression de la maladie de Parkinson, améliore le sommeil et stimule l’humeur. Des mouvements réguliers renforcent et étirent également les muscles et créent des connexions neurologiques entre le cerveau et le corps, ce qui peut aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à maintenir leur fonction et leur indépendance.

“Selon la façon dont vous faites de l’exercice ou de l’activité, cela peut également améliorer le bien-être social et spirituel et la qualité de vie globale”, ajoute Archer.

Meilleures façons de bouger avec la psychose de Parkinson

Il n’y a pas de meilleur exercice pour les personnes atteintes de la psychose de Parkinson. C’est parce que tout dépend de la personne. “Il y a beaucoup de facteurs que vous voulez prendre en compte lorsque vous essayez de déterminer quel est le bon programme d’exercices pour une personne atteinte de MP”, explique Brigid Waldron-Perrine, Ph.D., neuropsychologue certifiée et professeure agrégée de clinique en le département de médecine physique et de réadaptation du Michigan Medicine à Ann Arbor, MI. Les préférences, les capacités et les expériences antérieures d’une personne déterminent quelles sont les meilleures activités pour elle. « Une taille unique ne convient certainement pas à tous », déclare le Dr Waldron-Perrine.

De plus, il est important de savoir que la psychose ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde. “Il y a des symptômes qui peuvent apparaître et ils ne sont pas dérangeants, juste présents, puis certains symptômes qui apparaissent peuvent être gênants et c’est alors que l’engagement dans des activités devient beaucoup plus difficile”, explique le Dr Waldron-Perrine.

Lors de l’évaluation d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, les ergothérapeutes et les physiothérapeutes tiennent compte de quelques éléments. Le plus important : la mobilité d’une personne et la sécurité avec laquelle elle peut se déplacer, explique Karissa Aktakka, PT, physiothérapeute en réadaptation, également au Michigan Medicine à Ann Arbor. “Leur niveau de capacité psychologique peut ne pas correspondre à leur capacité physique”, ajoute-t-elle. Par exemple, quelqu’un peut être très en forme et capable de parcourir de longues distances à vélo, mais il peut ne pas être sûr de le faire seul s’il a des hallucinations ou des délires.

Certaines formes d’activité physique qui peuvent être excellentes pour les personnes atteintes de la psychose de Parkinson, tant qu’elles sont capables de les pratiquer en toute sécurité, comprennent :

• Marcher : “Nous savons que la simple marche a tellement d’avantages, donc une simple opportunité de marcher tout au long de la journée est énorme”, déclare Archer. Cette forme de cardio de faible intensité aide à la coordination motrice, à l’équilibre et à la gestion du poids, tous des problèmes auxquels les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont confrontées.
• Entraînement musculaire : En général, se concentrer sur la rééducation posturale (exercices du dos et du tronc qui favorisent la posture droite) est important pour toute personne atteinte de la maladie de Parkinson qui passe beaucoup de temps assise avec la tête en avant, dit Aktakka. Selon les capacités physiques et mentales d’une personne, les exercices assis peuvent être plus appropriés que l’entraînement traditionnel en force debout.
• Étirements : « Les fléchisseurs de la hanche et les ischio-jambiers deviennent très tendus lorsque vous êtes en position assise. Il est donc très important de s’étirer pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à se tenir debout un peu plus droites sans douleur », déclare Aktakka. Les douleurs au dos et aux genoux sont également courantes, ajoute-t-elle. Faire des étirements une ou deux fois par jour peut aider à combattre la raideur.
• Danse : La danse est un excellent moyen de bouger de manière non structurée, et il n’y a aucun risque de laisser tomber des poids lourds ou d’avoir besoin de s’accrocher à un équipement. Vous faites juste ce qui vous fait du bien. Cela peut également être un excellent moyen pour une personne atteinte de psychose de la MP et un soignant de se connecter, dit Archer.
• Yoga et Tai Chi : Ces mouvements mettent l’accent sur les étirements et la connexion corps-esprit, ce qui en fait d’excellentes options pour combattre les effets de la position assise et calmer le corps et le cerveau en même temps.
• Activités de loisirs : Le mouvement n’a pas à ressembler à un exercice traditionnel. Trouvez des activités qui correspondent aux intérêts de votre proche, suggère Archer. Les exemples incluent le jardinage ou l’entretien des plantes d’intérieur, la peinture ou la coloration, ou même les puzzles et les jeux de société. Ces activités peuvent aider à améliorer la coordination de manière amusante qui ne ressemble pas à une thérapie physique.

8 conseils pour aider votre proche à bouger en toute sécurité

La psychose peut ajouter une autre couche de défi à une situation déjà non idéale. Les experts recommandent les conseils ci-dessous pour vous aider à aider votre proche à tirer le meilleur parti du mouvement et de l’exercice, même s’il souffre d’hallucinations et/ou de délires.

1. Restez calme

La vérité est que, la plupart du temps, les hallucinations et les délires dérangent moins le patient que le soignant, explique le Dr Waldron-Perrine. « Le patient a la perception mais n’a pas conscience que la perception n’est pas conforme à la réalité. Cela peut être stressant pour les soignants », dit-elle. « En tant qu’aidant, il est important de ne pas exprimer des niveaux élevés de détresse face à l’existence d’un symptôme ; reconnaissez plutôt la perception du patient et redirigez-le pour qu’il se concentre sur le moment présent », recommande le Dr Waldron-Perrine. Donc, si votre père atteint de MP voit son animal de compagnie d’enfance errer dans la pièce pendant que vous vous étirez ensemble, dites-lui bonjour et continuez votre routine.

2. Restez simple

Le mouvement avec la psychose de Parkinson n’a pas nécessairement besoin de ressembler à un entraînement traditionnel, dit Archer. Garder une activité courte peut l’aider à se sentir moins écrasante et augmenter les chances de la terminer avec succès, ce qui donne toujours un bon petit coup de pouce à la confiance. Ainsi, au lieu de faire une promenade d’une heure, vous ferez peut-être des allers-retours dans le couloir de la chambre ensemble. Célébrez l’accomplissement et essayez pour un autre tour.

3. Rendez-le intéressant et significatif

La règle d’or du mouvement : nous sommes beaucoup plus susceptibles de faire des activités que nous aimons réellement. Trouver ce qui intéresse votre proche et ce qu’il aime vraiment faire, qu’il s’agisse d’un sport ou d’une activité de loisir ou simplement d’une promenade, aidera à le garder engagé et à réduire le risque de devenir frustré ou autrement agité par la tâche à accomplir. Peut-être que vous assistez ensemble au match de football d’un petit-enfant et que vous faites une pause à pied pendant la mi-temps. Ou s’ils jouaient au tennis quand ils étaient plus jeunes, faites-les revenir sur le court, même si c’est juste pour frapper des balles.

4. Tenez-vous en à une routine

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson réussissent bien avec les routines, qu’il s’agisse des heures de sommeil/réveil, des heures de repas ou des heures de toilette, dit Aktakka. Il est préférable de garder également leur routine d’exercice cohérente. “Lorsque nous parlons de problèmes cognitifs, trouver le moment optimal dans la routine d’une personne lui permet de réussir”, déclare Archer. Planifiez une activité physique lorsqu’il sera au mieux de sa forme mentale et physique : s’il a eu des hallucinations le soir, faites en sorte que votre activité se déroule avant le déjeuner. Et assurez-vous qu’ils peuvent se reposer avant et après.

5. Choisissez un cadre familier et sûr

Faire de l’exercice dans une salle de sport bruyante et bondée peut submerger une personne souffrant de psychose de Parkinson. Au lieu de cela, trouver quelque chose qu’ils peuvent faire à la maison ou dans un environnement différent qui a moins de bruits et de distractions peut aider la personne à rester à l’aise et concentrée. Aktakka recommande quelques autres choses pour donner le ton : « Gardez des visages familiers autour de vous, mettez de la musique apaisante et modifiez certains autres paramètres environnementaux comme la configuration de la lumière et de l’espace pour voir ce qui fonctionne pour eux. » Il est également important de prendre en compte et d’éviter tout déclencheur connu qui est unique à votre proche, dit Aktakka.

6. Donnez des commentaires concis et encourageants

“Validez leurs sentiments et leurs expériences tout en vous concentrant sur les objectifs et les valeurs”, déclare Aktakka. Cela peut aider votre proche à se sentir encouragé et motivé. La redirection peut également être très utile, en particulier lorsque des hallucinations et des délires s’infiltrent, explique Archer. Plutôt que d’essayer de convaincre quelqu’un que les choses qu’il voit ou entend ne sont pas réelles, reconnaissez son expérience, puis essayez doucement de le rediriger en l’encourageant à s’engager dans la tâche à accomplir. Essayez de leur demander de vous montrer quelque chose, ou faites-les participer à la mise en place de leurs chaussures ou à une autre tâche pour se préparer à l’activité que vous êtes sur le point de commencer.

7. Utilisez des repères externes

En raison de la façon dont la maladie de Parkinson perturbe les réactions d’une personne à partir de l’environnement et des signaux de mouvement internes, il est important de fournir des signaux externes pour donner une rétroaction, dit Aktakka. “Parfois, un battement de métronome peut les aider à bouger et à ne pas se figer”, ajoute-t-elle, même pour quelque chose de simple comme marcher. “Les miroirs leur sont également très utiles pour voir leur posture.” Un autre conseil pour la motivation ? “Placez des photos de petits-enfants, d’animaux de compagnie ou de destinations de vacances préférées au niveau des yeux pour les promouvoir ou leur rappeler de se tenir plus droit”, ajoute Aktakka.

8. Soyez flexible

La maladie de Parkinson peut être imprévisible, de sorte que même vos plans les mieux conçus peuvent être abandonnés. “Les essais et les erreurs sont un gros morceau”, dit Archer, surtout lorsque vous déterminez pour la première fois quel type de mouvement fonctionne le mieux pour votre bien-aimé. Au fur et à mesure que leurs symptômes changent, vous devrez peut-être repenser et apporter des modifications. “Sachez que vous allez essayer certaines choses et que vous n’allez pas toujours réussir.” dit Archer. Ce qui compte, c’est que vous en tiriez des leçons et que vous soyez prêt à essayer quelque chose de nouveau pour trouver le type de mouvement que votre proche apprécie et dont il peut bénéficier le plus.