CONDUIRE EST SYNONYME de liberté et d’indépendance pour beaucoup d’entre nous. Avec un jeu de clés et notre application GPS de choix, nous pouvons aller où nous voulons, quand nous le voulons. Aux États-Unis, où les transports en commun sont souvent limités et où environ 88 % des personnes possèdent une voiture, selon une enquête du Pew Research Center de 2015, la capacité de conduire (ou non) peut avoir un impact sérieux sur les revenus et la qualité de vie d’une personne. Cela inclut les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) – et la condition peut rendre la conduite un peu plus compliquée.

Selon des recherches récentes , les personnes atteintes de SEP pourraient avoir un risque plus élevé d’avoir un accident de voiture en conduisant . Cela concorde avec les résultats de la recherche selon lesquels les patients atteints de SEP avaient besoin d’un traitement aux urgences après un accident de la route plus souvent que les patients non atteints de SEP. Et bien que de nombreuses personnes atteintes de SEP n’aient aucun problème à conduire , la progression de la maladie peut entraîner des difficultés au volant. En conséquence, de nombreux États exigent la divulgation des conditions médicales qui pourraient nuire à la conduite, telles que la SEP.

La bonne nouvelle? De l’aide est disponible si la conduite s’avère problématique à cause de votre SEP. Voyons comment les symptômes de la SEP peuvent avoir un impact sur la conduite et comment vous (ou un être cher) pouvez rester en sécurité sur la route.

Comment la SP affecte la conduite

La SP est une maladie auto-immune du système nerveux central qui affecte le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Dans cette condition, la couche protectrice autour des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, appelée myéline, est endommagée, ce qui interrompt les signaux vers et depuis le cerveau. Il en résulte de nombreux symptômes variés de la SP , dont la fatigue, la faiblesse et des problèmes de vision, qui peuvent tous entraîner des difficultés au volant.

“Le cerveau nous permet d’effectuer bon nombre de nos mouvements et de nos compétences”, explique Yasir N. Jassam, MD, neurologue et directeur du programme de sclérose en plaques et de neuroimmunologie du Hoag’s Pickup Family Neurosciences Institute à Newport Beach, en Californie. “Et parce que la SEP est une maladie multisystémique, elle peut avoir un impact sur les capacités de conduite de différentes manières.”

Les symptômes de la SEP peuvent également varier d’une personne à l’autre, et même d’un jour à l’autre, s’aggravant à certains moments, souligne Kathy Zackowski, Ph.D., ergothérapeute et vice-présidente associée de la recherche à la National MS Society à New York. Ville. Pendant les crises ou les poussées de SEP, les symptômes peuvent s’aggraver puis s’améliorer plus tard. Ces poussées peuvent affecter la force, la sensation, la vision, la fatigue et la cognition, note Zackowski. Les problèmes spécifiques à la SP qui peuvent avoir un impact sur la conduite comprennent :

Fatigue

Environ 80 % des personnes atteintes de SEP ressentent de la fatigue, et elles ont tendance à la décrire non seulement comme de la somnolence, mais aussi comme un épuisement total. “Ils comparent cela à se déplacer dans la boue ou à penser à travers un brouillard”, explique Zackowski. Au volant, la fatigue peut affaiblir les réflexes et l’attention, et elle peut s’aggraver chez certains patients atteints de SEP au fil de la journée, ce qui complique les trajets du soir. “La fatigue rend difficile la prise de décisions en une fraction de seconde et difficile de rester attentif au volant”, déclare Zackowski.

La douleur chronique

Certains patients atteints de SEP ressentent des douleurs incessantes dans des zones comme le cou, le dos et les jambes, ce qui peut rendre la conduite inconfortable, souligne le Dr Jassam, en particulier pour les longs trajets. « S’asseoir dans le véhicule pendant une période prolongée peut être difficile dans certaines positions », dit-il.

Problèmes cognitifs

Selon la Cleveland Clinic , les problèmes de troubles cognitifs sont courants et bien réels chez certains patients atteints de SEP . La perte de mémoire et le ralentissement de la vitesse de traitement des informations peuvent avoir un impact négatif sur la conduite, explique Zackowski. “Cela peut ressembler à 1) oublier où vous allez, 2) confusion sur l’endroit où vous êtes et comment vous rendre à destination, et 3) mauvaise concentration entraînant des problèmes avec la réalisation de plusieurs tâches à la fois, comme allumer les essuie-glaces. et freiner pour éviter de heurter un piéton », explique-t-elle.

Effets des médicaments

Certains médicaments tels que les antidépresseurs, les analgésiques et les anxiolytiques peuvent affecter votre capacité à penser clairement et à réagir rapidement, explique le Dr Jassam. Ces médicaments sont parfois prescrits aux patients atteints de SEP. D’autres médicaments utilisés dans le traitement de la SP, comme les relaxants musculaires, peuvent causer de la somnolence ou des problèmes de coordination .

Changements de sensation

Selon le Multiple Sclerosis Trust , des sensations altérées, notamment des engourdissements, des brûlures, une sensation de peau rampante ou une sensation de tiraillement, peuvent toutes être courantes avec la SEP . “La sensation est essentielle [dans la conduite], en particulier la proprioception, également appelée kinesthésie. C’est la capacité de votre cerveau à savoir où se trouve votre corps dans l’espace sans regarder, pensez à appuyer sur la pédale d’accélérateur tout en conduisant la voiture », explique Zackowski.

Spasticité

La raideur musculaire et les spasmes, connus sous le nom de spasticité , sont courants dans la SEP et peuvent avoir un impact sur la conduite, en particulier dans les situations de vitesse élevée, explique le Dr Jassam.

La faiblesse

La faiblesse musculaire, y compris dans les jambes , peut être un problème courant avec la SEP. Comme le souligne Zackowski, pour conduire, vous avez besoin de force d’une manière que vous ne pensez peut-être pas, y compris entrer et sortir de la voiture, rester droit sur le siège, appuyer sur l’accélérateur/frein avec la bonne pression pour s’arrêter et repartir (à droite). temps) et la commande du volant.

Problèmes de vue

Pour une personne sur cinq atteinte de SEP, l’un des premiers symptômes est connu sous le nom de névrite optique, ou inflammation du nerf de l’œil. Ceci et une vision double peuvent nuire à la conduite avec la SEP, explique le Dr Jassam. D’autres problèmes de vision liés à la SEP qui peuvent rendre la conduite difficile ou dangereuse comprennent les angles morts, la vision floue et la perte de la capacité de voir les couleurs.

Avez-vous besoin d’une évaluation de conduite ?

Comment savoir si la SEP affecte votre conduite ? Tout d’abord, vous pourriez avoir des indications pratiques que vous rencontrez des problèmes lors de la conduite d’un véhicule, même si vos symptômes de SEP sont légers ou gérables, dit Zackowski. Ceux-ci peuvent inclure :

• Avoir des accidents de voiture ou des accidents évités de justesse
• Recevoir des violations de déplacement
• Apprendre que les autres ont peur de conduire avec vous ou s’inquiètent de votre conduite
• Avoir des problèmes avec votre vision
• Constater un temps de réaction ralenti
• Remarquer un changement d’humeur, y compris des problèmes de contrôle de la colère (ce qui pourrait conduire à la rage au volant )
• Tomber plus souvent en marchant

Si ces problèmes (ou d’autres) suscitent des inquiétudes, les patients atteints de SEP peuvent avoir une évaluation privée de leur aptitude à conduire . Généralement menée par un spécialiste de la réadaptation des conducteurs (souvent, un ergothérapeute ayant une formation spécialisée) dans les cliniques de réadaptation des conducteurs des centres médicaux et des cliniques communautaires, cette évaluation peut vous aider à déterminer s’il est sécuritaire de continuer à conduire ou si une formation supplémentaire à la conduite, des modifications ou la suspension/l’arrêt de la conduite est nécessaire.

Ce n’est généralement pas couvert par une assurance, vous devrez donc payer de votre poche. “Les évaluations de conduite et la formation à la conduite peuvent coûter plusieurs centaines de dollars”, note Zackowski. “Cependant, c’est le seul moyen d’obtenir des informations mesurables sur la sécurité d’une personne au volant et d’identifier la meilleure façon de modifier un véhicule pour améliorer la sécurité.”

Vous pouvez trouver un spécialiste de la réadaptation du conducteur pour en savoir plus par l’intermédiaire de l’Association des spécialistes de la réadaptation du conducteur .

À quoi s’attendre lors d’une évaluation de conduite

Les évaluations de conduite privée sont effectuées par des spécialistes, ce qui signifie qu’elles sont généralement plus détaillées qu’un examen routier standard du Département des véhicules à moteur (DMV). L’évaluation peut durer de deux à trois heures et est généralement divisée en deux parties :

Partie 1 : Évaluation en cabinet. Effectuée en premier, cette partie consiste en des questions sur vos antécédents médicaux et de conduite, et une évaluation de vos symptômes courants de SEP, dit Zackowski. Il évaluera également votre capacité fonctionnelle (comme la force, l’amplitude des mouvements, la coordination, etc.), la vision et les capacités cognitives, selon la brochure de la National MS Society sur la conduite avec la SEP . Si vous réussissez cette partie du test, vous passez à la deuxième et dernière partie.

Partie 2 : Évaluation derrière le volant. Pour ce segment, vous conduirez généralement un véhicule fourni par la faculté dans une zone à faible trafic avant de passer aux zones à fort trafic. La partie conduite évaluera votre capacité à :

• Contrôlez la voiture à différents niveaux de trafic
• Réagissez rapidement
• Respectez les règles de la route
• Identifier les dangers
• Utilisez votre jugement pour prendre des décisions
• Multitâche (conduire en soi est une activité multitâche)

Votre connaissance des dispositifs de sécurité dans la voiture et des situations de conduite sera également évaluée.

Prochaines étapes après une évaluation

Après une évaluation de conduite privée, vous et votre médecin examinerez les résultats et déterminerez ce qu’il faut faire ensuite pour vos besoins de conduite.

Dans plus de 10 % des États américains , y compris la Californie, où le Dr Jassam exerce, les médecins sont tenus de signaler au DMV de l’État si leur patient souffre d’un trouble médical ou mental susceptible d’avoir une incidence sur sa capacité à conduire en toute sécurité. D’autres États ayant des déclarations obligatoires similaires comprennent le Delaware, le Nevada, le New Jersey, l’Oregon et la Pennsylvanie. Quelque 50 % des États restants n’ont pas de déclaration obligatoire pour les médecins, mais beaucoup l’encouragent.

Pour les patients atteints de sclérose en plaques du Dr Jassam présentant des symptômes inquiétants pour la conduite, une évaluation neuropsychologique cognitive complète et une évaluation de la physiothérapie et de l’ergothérapie aident à déterminer leurs capacités. S’il s’avère que la conduite est affaiblie pour un patient atteint de SEP, il en informe le DMV de Californie. Le DMV utilise une liste de facteurs pour décider si une personne devrait avoir des restrictions sur la conduite ou son permis de conduire suspendu ou révoqué pour des raisons médicales, y compris (mais sans s’y limiter) la nature et l’étendue d’un état de santé et le nombre de kilomètres parcourus par une personne. conduire.

Les lois et les exigences de chaque État peuvent varier, alors vérifiez le DMV de votre État pour plus d’informations.

Comment vous pouvez modifier votre voiture pour MS

Une chose que vous pouvez faire pour rendre la conduite plus sécuritaire avec la SEP est de modifier ou d’ adapter votre voiture . Voici quelques équipements qui, selon Zackowski, peuvent aider :

• Plaque de stationnement handicapé
• Commande manuelle pour le volant
• Commandes manuelles pour le gaz/frein
• Options de haute technologie pour contrôler les gaz/freins et le volant
• Ascenseurs pour déplacer un fauteuil roulant dans un véhicule
• Modifications des miroirs en augmentant leur taille
• Vans spécialement équipés pour permettre l’utilisation d’un fauteuil roulant par le conducteur
• Sièges spéciaux pour faciliter les transferts et le contrôle du coffre

«Cet équipement devra être installé sur la voiture de la personne par un professionnel qualifié ou un revendeur d’équipement de mobilité certifié pour assurer la sécurité», explique Zackowski. “Et la personne atteinte de SEP aura besoin d’une formation pour s’assurer qu’elle sait utiliser le nouvel équipement en toute sécurité.”

Le coût d’adaptation de votre voiture peut être élevé. Les changements complexes, comme les commandes manuelles, peuvent coûter environ 1 000 $, tandis que l’achat d’une nouvelle voiture modifiée avec un équipement adapté peut vous coûter entre 20 000 $ et 80 000 $, selon la National Highway Traffic Safety Administration , bien que vous puissiez obtenir un financement pour les modifications. Pour obtenir de l’aide pour trouver un véhicule accessible neuf ou d’occasion à louer ou à acheter, la National MS Society propose des ressources . Pour plus d’assistance, vous pouvez appeler le service MS Navigator de la National MS Society au 1-800-344-4867.

Alternatives lorsque la conduite n’est pas une option

Si vos symptômes de SEP ont atteint un stade tel que la conduite automobile devient dangereuse, il est important de reconnaître la situation pour ce qu’elle est et de demander l’aide de votre médecin et d’autres professionnels de la santé pour rester en sécurité.

“Puisque la conduite est une indication si importante de l’indépendance, accepter ce changement peut prendre un certain temps, et parler avec un thérapeute ou votre fournisseur de soins de santé de cette transition et de sa justification est souvent utile”, déclare Zackowski.

En attendant, les services de conduite peuvent vous aider à vous déplacer, explique le Dr Jassam. Les applications de covoiturage (pensez à Uber et Lyft) et les taxis sont de bonnes options, si elles sont dans le budget. Si le coût du covoiturage est prohibitif, les experts recommandent de demander à la famille ou aux amis ou de rechercher des chauffeurs bénévoles (y compris dans les centres communautaires locaux, les lieux de culte ou les organisations de services).

Une autre option est un service de transport adapté , si vous y êtes admissible, dit Zackowski. Faisant partie des offres de l’Americans with Disabilities Act (ADA) depuis 1990, ces programmes de fourgonnettes et de taxis sont disponibles lorsque les transports publics ne sont pas viables pour une personne handicapée. Contactez le National Aging and Disability Transportation Center (NADTC) pour obtenir de l’aide pour trouver un transport en commun accessible au 866-983-3222 ou par e-mail à [email protected].

Combien de temps pouvez-vous avoir la SEP et continuer à conduire ?

De nombreuses personnes atteintes de SP n’ont jamais de problèmes de conduite. Avec une myriade de traitements modificateurs de la maladie disponibles, de nombreuses personnes sont capables de stopper la progression de leur SEP et de gérer les symptômes avant que la conduite ne devienne un problème. Cela dit, selon Zackowski, même les personnes qui présentent des symptômes légers au cours des cinq à 10 premières années de leur diagnostic de SEP peuvent éprouver une certaine accumulation d’invalidité.

Étant donné que la conduite est un élément si important pour être un adulte indépendant, il est essentiel de rester en avance sur les symptômes potentiellement troublants de la SEP pour préserver cette compétence, explique le Dr Jassam.

“D’après mon expérience, traiter les problèmes de [MS] plus tôt, et ne pas les négliger, pourrait les empêcher de s’aggraver”, dit-il. “Un petit problème non traité pourrait éventuellement affecter votre capacité à conduire.” Vous voudrez parler des symptômes gênants avec votre équipe médicale au fur et à mesure qu’ils se développent. Ils peuvent vous aider à trouver des solutions, afin que vous puissiez continuer à vous déplacer en toute sécurité.