SI VOUS ACCEPTEZ un nouveau diagnostic de Crohn, vous envisagez probablement une vie rythmée par des allers-retours constants aux toilettes. En fait, c’est peut-être votre réalité actuelle, ce qui rend difficile de croire qu’avec le bon traitement et des changements de mode de vie, les choses pourraient être différentes. Mais cette maladie inflammatoire chronique de l’intestin ne doit pas vous empêcher d’avoir une belle vie. Demandez simplement à ces Crohnies chevronnés, qui ont compris comment naviguer dans les hauts et les bas de cette condition, tout en accomplissant de grandes choses, comme jouer à la crosse collégiale, produire des concerts de comédie, diriger une organisation à but non lucratif et simplement vivre pleinement sa vie. Ce n’est pas toujours facile, mais ils veulent que vous sachiez ce qui est possible. Ils partagent ce qui a fonctionné pour eux.

Trouvez quelque chose que vous aimez assez pour continuer

Izzy Eggerling, 20 ans, souffre de la maladie de Crohn depuis aussi longtemps qu’elle se souvienne. Cela n’a pas empêché cette joueuse de crosse universitaire (et capitaine d’équipe depuis deux ans) d’atteindre ses objectifs sportifs. Un junior universitaire, ce natif de Los Angeles a commencé à jouer à la crosse au lycée, est tombé amoureux de ce sport et n’a jamais regardé en arrière. Comment fait-elle face aux exigences de l’athlétisme à haute énergie? « Bien qu’il soit difficile d’équilibrer un sport et la maladie de Crohn, j’aime suffisamment la crosse pour passer au travers », dit-elle. « La crosse m’a fait sortir de ma coquille, j’ai pris plus confiance en moi et je suis plus ouvert face à ma maladie.

Eggerling se rend également compte qu’il faut parfois tout un village pour gérer les maladies chroniques. “Tous mes coéquipiers universitaires savent que j’ai la maladie de Crohn et si j’ai une poussée et que je dois manquer une séance de gym ou un entraînement sur le terrain, tout le monde est toujours très cool et me proposera de m’apporter du Tylenol et du soda au gingembre.”

En plus de s’amuser à jouer à la crosse, Eggerling fait également ce qu’il faut en s’entraînant régulièrement. Il devient de plus en plus clair les avantages que l’exercice peut avoir sur la maladie de Crohn. Dans une revue de 2022 de 28 études, les chercheurs ont découvert que les adultes atteints de la maladie de Crohn qui étaient physiquement actifs signalaient une meilleure santé physique et mentale et une activité de la maladie plus faible. Et les entraînements à faible impact ne sont pas la limite. Dans l’une des études examinées portant sur plus de 1 000 personnes atteintes de la maladie de Crohn, une activité physique d’intensité plus élevée était associée à une réduction de 32 % du risque de maladie active après six mois.

Pendant une poussée, rappelez-vous : ça ira mieux

Lorsque Ian Goldstein, 31 ans, de New York, n’écrit pas pour Entertainment Weekly ou Vulture , vous pouvez le trouver en train d’organiser et de produire des spectacles d’humour, dont un qui a récemment présenté des artistes atteints de maladies auto-immunes faisant des sketchs sur leurs expériences, appelé le Autoimmune Saloon . En tant que personne qui vit avec la maladie de Crohn, Goldstein trouve que son état d’esprit peut faire toute la différence. “Parfois, la maladie de Crohn peut vous faire monter en flèche émotionnellement en raison des conséquences qu’elle a sur votre corps et de la façon dont elle peut vous limiter sur le plan social et alimentaire”, explique Goldstein. “Mais c’est ce que vous ressentez en ce moment – ça ira mieux”, dit-il. En plus de rester positif, Goldstein dit qu’il a également rendu sa vie professionnelle avec la maladie de Crohn gérable avec des médicaments et de bons médecins.

Trouver un moyen d’accepter votre diagnostic

Il y a moins de cinq ans, Tina Aswani Omprakash, 39 ans, de New York, a d’abord partagé publiquement son histoire de Crohn. « C’est le jour où j’ai accepté mon diagnostic et j’ai appris à vivre pleinement avec », dit-elle. Et vivre pleinement est un euphémisme pour Omprakash. Non seulement elle est écrivaine et étudiante diplômée en santé publique, mais elle est également présidente et présidente du conseil d’administration de South Asian IBD Alliance , une organisation à but non lucratif conçue pour briser la stigmatisation entourant les maladies inflammatoires de l’intestin pour les communautés mal desservies, en particulier les populations asiatiques. . Omprakash a compris de première main que même si les MII sont en augmentation dans les communautés asiatiques , elles sont tellement stigmatisées que personne n’en parle. Omprakash a expliqué : « Pour de nombreux membres de la communauté, c’est comme si les Sud-Asiatiques n’attrapaient pas la MII d’une manière ou d’une autre.

Partagez votre parcours de Crohn avec d’autres, vraiment !

S’ouvrir aux autres sur vos expériences avec une maladie qui s’accompagne de symptômes intestinaux semble être le pire, mais si vous pouvez trouver la bonne zone de confort, Eggerling dit qu’il peut être très utile de faire savoir aux autres ce qui se passe. « J’ai trouvé qu’il est plus facile d’être honnête sur la réalité de la vie avec la maladie de Crohn plutôt que de la cacher », explique-t-elle. Au lycée, Eggerling a gardé sa maladie de Crohn principalement pour elle, ne la partageant qu’avec son entraîneur et quelques coéquipiers. “Je manquerais beaucoup de temps d’entraînement à cause de la facilité avec laquelle je tomberais malade.” Eggerling dit que beaucoup de ses coéquipiers qui ne connaissaient pas Crohn sont devenus un peu méchants. “Ils faisaient des commentaires sarcastiques sur le nombre d’entraînements que j’avais manqués et sur le fait que je ne méritais pas de commencer des matchs”, rapporte-t-elle. “Ils sont devenus plus gentils quand je leur ai dit, mais après cela, j’ai décidé que je ne pouvais le cacher à aucune équipe sportive dans laquelle je faisais partie, et cette notion s’est traduite dans d’autres aspects de ma vie. Maintenant, tous mes amis savent que j’ai la maladie de Crohn plutôt que quelques privilégiés.

Minimisez le stress si vous le pouvez

Vous savez que le stress peut faire des ravages sur votre corps et ajouter à l’inflammation et à l’inconfort que vous ressentez peut-être déjà avec la maladie de Crohn. Comprenant tout cela, Eggerling a fait un effort conscient pour réduire son stress et ses poussées. “Le stress est l’un des principaux déclencheurs des symptômes de la maladie de Crohn, et je suis une personne très nerveuse, donc je suis assez facilement stressée”, dit-elle. “Si je suis stressé par l’école, je me donne toujours des pauses entre les devoirs et j’essaie de faire tout mon travail de la journée avant l’heure du dîner afin de pouvoir me reposer toute la soirée.” Sa stratégie porte ses fruits. “Le fait de m’accorder des temps d’arrêt avant de me coucher a considérablement réduit mes poussées”, déclare Eggerling, qui ajoute que même si elle a encore des poussées, elle a pu réduire leur fréquence d’une moyenne de trois fois par semaine à beaucoup moins,

Adoptez les soins personnels

Pour suivre son rythme, Goldstein a réalisé l’importance de rester en bonne santé tout en vivant avec la maladie de Crohn et son style de vie en est le reflet. En plus de s’entraîner régulièrement au gymnase avec des entraîneurs, Goldstein a déclaré qu’il commençait à s’organiser. “Ces jours-ci, j’enregistre mes discussions avec les médecins afin que je puisse écouter ce qu’ils ont dit et vraiment comprendre ce dont nous avons parlé”, dit-il. “Je conserve également mes résultats de test au même endroit maintenant.” La surveillance de son alimentation est également essentielle. “Une chose énorme que j’ai découverte est l’avantage de travailler avec un diététicien spécialiste des MII qui peut m’aider à naviguer dans mon alimentation et m’aider à manger sainement”, explique Goldstein. En savoir plus sur les aliments qui peuvent faire mal et sur ceux qui peuvent aider a changé la donne pour lui et a rendu la planification des repas beaucoup plus fluide. Une autre façon dont Goldstein a appris à rester en bonne santé ? “J’ai également tenu un journal alimentaire pour m’aider à déterminer ce qui pourrait causer des problèmes ou non”, dit-il.

N’ayez pas peur de travailler pour la vie que vous voulez

Vivre une vie bien remplie et productive a demandé beaucoup de travail à Omprakash, qui a subi 22 interventions chirurgicales liées à son état. «Je me fais un devoir d’obtenir la meilleure éducation pour moi et de voir les meilleurs fournisseurs», dit-elle. “J’ai également dû affronter de front le traumatisme de la maladie, non seulement le traumatisme médical, mais aussi la façon dont j’ai été traité sur le lieu de travail.” Omprakash continue de travailler dur sur sa propre santé pour rester dans la meilleure forme possible. «Je vais au gymnase deux ou trois fois par semaine et j’ai un vélo elliptique à la maison sur lequel je m’entraîne cinq fois par semaine. Je surveille également mon alimentation et travaille en étroite collaboration avec une diététiste », dit-elle. Et elle n’a pas peur de demander l’aide de professionnels de la santé mentale pour l’aider à surmonter les défis émotionnels de cette maladie chronique. Quant à ce qu’elle aime dans le fait de travailler dans l’espace Crohn ? « C’est ma façon de transcender la maladie », dit-elle. “C’est ma façon de dire non, ça ne doit pas me ralentir, je peux vivre ma meilleure vie.”