SI VOUS SOUFFREZ d’œdème maculaire diabétique (OMD) , vous pouvez lutter contre la perte de vision, ce qui peut à son tour avoir un impact sur votre vie professionnelle. Vous venez peut-être d’être diagnostiqué et vous voulez savoir : Puis-je continuer à travailler avec cette condition ? Combien de temps puis-je maintenir ma carrière ?
Vos inquiétudes sont légitimes. Parce que cette affection oculaire grave est une complication potentielle de la rétinopathie diabétique , une cause majeure de perte de vision et de cécité chez les personnes âgées de 20 à 65 ans, qui se trouvent également être les principales années de travail de leur vie . Et avec DME ayant le potentiel de symptômes débilitants, y compris une vision floue et une vision double, sans parler de la possibilité d’une cécité permanente, il n’est pas étonnant que penser à ce que l’avenir pourrait apporter puisse causer plus qu’un peu de stress.
Alors, que pouvez-vous faire pour rester en sécurité chez DME ? Nous sommes allés voir les experts, qui partagent des conseils sur la façon de travailler avec une déficience visuelle de cette condition, fournissent des informations de service et de soutien pour vous aider à rester dans votre carrière aussi longtemps que possible, et vous guident sur les aménagements visuels possibles et les protections juridiques pour les personnes vivant avec basse vision de DME.
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Tout d’abord, examinons rapidement cette affection oculaire. DME survient chez jusqu’à 16% de tous les adultes diabétiques , avec un risque à vie de le développer de près de 10% chez les personnes atteintes de diabète , selon une étude en ophtalmologie clinique . Cela se produit après qu’un mauvais contrôle de la glycémie dû à une glycémie élevée (causée par le diabète) entraîne une fuite de liquide dans une partie de l’œil appelée macula. Le centre de la macula, connu sous le nom de fovéa, est lésé et cette partie de l’œil est responsable d’une vision centrale claire.
Sans traitement, l’OMD peut évoluer vers une perte de vision centrale irréparable. Cependant, avec un traitement , la condition est très gérable, explique Edward H. Wood, MD, spécialiste de la rétine chez Austin Retina Associates et professeur affilié, département d’ophtalmologie, à l’Université du Texas à Austin Dell Medical School. En fait, la thérapie est essentielle pour stabiliser, voire améliorer, la vision avec l’OMD, ajoute-t-il.
La gravité de votre DME dépend de nombreux facteurs, notamment depuis combien de temps vous souffrez de diabète et si votre diabète est sous contrôle, explique-t-il. “Comme pour d’autres conditions médicales, il existe un large éventail de degrés de gravité”, explique le Dr Wood. “Parfois, l’œdème maculaire diabétique est assez léger et pas nécessairement débilitant visuellement. Dans ces cas, il peut souvent être observé et/ou traité rarement. »
Cependant, un DME plus modéré à sévère affecte «la fonction visuelle centrale, [causant] une distorsion de la vision floue. Selon le travail que vous essayez d’accomplir, cela peut certainement avoir un impact sur vos activités quotidiennes et votre vie professionnelle.
Certains travaux et DME ne fonctionnent pas
Y a-t-il des emplois que vous ne pouvez plus faire si vous souffrez d’une perte de vision avancée due à l’OMD ?
Oui, dit Vlad Diaconita, MD, spécialiste de la rétine et professeur adjoint d’ophtalmologie au Edward S. Harkness Eye Institute Columbia University Medical Center (CUMC) à New York. Certaines carrières, notamment les chauffeurs professionnels, les pilotes, certains professionnels de la santé et les opérateurs de machines lourdes, nécessitent une bonne fonction visuelle pour effectuer en toute sécurité des tâches liées au travail.
Si votre perte visuelle due au DME est plus avancée et a un impact direct sur votre travail, il n’est peut-être pas légal de vous permettre de continuer à travailler. Prenez le rôle de pilote ou de contrôleur aérien, par exemple. Le Federal Aviation Regulations a des exigences visuelles pour détenir un certificat médical de première ou de deuxième classe pour voler et surveiller le ciel. Si vous ne pouvez plus travailler en toute sécurité parce que vous êtes partiellement, légalement ou totalement aveugle ( défini comme « votre vision ne peut pas être corrigée à mieux que 20/200 dans votre meilleur œil »), vous pourriez être admissible aux prestations d’invalidité de la sécurité sociale. de l’administration de la sécurité sociale (SSA).
Réseaux de soutien et services pour les personnes DME
Mais pour les professionnels qui n’ont pas de telles exigences vis-à-vis de leur vision, les services de réadaptation visuelle peuvent faire une réelle différence en apprenant à gérer la perte de vision (qui peut être permanente ou non) tout en continuant à travailler, déclare Virginia A. Jacko, MS, présidente et chef de la direction. au phare de Miami pour les aveugles et les malvoyants, à Miami, en Floride. “Faire face à une nouvelle perte de vision est un défi pour tout le monde, en particulier lorsqu’il s’agit de conserver un emploi”, dit-elle.
Un spécialiste de la basse vision peut être en mesure de vous aider à trouver des moyens d’adapter votre environnement de travail spécifique à la perte de vision due à l’OMD. D’autres personnes peuvent aider, notamment un ergothérapeute et un ophtalmologiste, souvent un spécialiste de la rétine. Demandez à votre ophtalmologiste quels services et réseaux de soutien sont disponibles localement, conseille Karen Squier, OD, MS, chef des services de basse vision au Eye Center du Southern College of Optometry à Memphis, TN.
Il existe également des organisations et des groupes nationaux qui peuvent vous aider à continuer à travailler en toute sécurité avec DME :
- American Optometric Association (AOA) : L’AOA propose un outil Trouver un docteur en optométrie , qui peut vous aider à trouver une réadaptation en basse vision pour continuer à travailler, ainsi que des informations détaillées sur la basse vision elle-même .
- Qu’est-ce que la basse vision : cette ressource fournit des informations sur la basse vision et propose une fonction de recherche d’un spécialiste de la basse vision pour rechercher des spécialistes par code postal ou adresse aux États-Unis.
- Vision Aware : le site Web de cette organisation comprend un répertoire des services , consultable par état/province, et des produits utiles.
- VisionService Alliance : Ce site Web propose une liste de ressources utiles et des informations sur la perte de vision pour vous guider personnellement et professionnellement.
Les dernières technologies d’assistance et gadgets pour DME
Pour les personnes atteintes de DME, le flou visuel et la distorsion peuvent rendre difficiles toute une gamme d’activités liées au travail, notamment la visualisation de détails sur des écrans d’ordinateur, la lecture de petits caractères ou même la conduite au bureau, souligne le Dr Squier.
« Le DME peut vraiment avoir un impact sur les exigences et les responsabilités professionnelles, à moins qu’il n’y ait un certain type d’aménagement ou de technologie d’assistance pouvant être utilisé pour améliorer la vision. Mais avec [DME], il peut certainement y avoir des aménagements où quelqu’un peut conserver son emploi », dit-elle.
Voici des exemples de choses qui peuvent aider sur le lieu de travail :
Télévisions en circuit fermé (CCTV)
Si vous avez besoin d’un écran plus grand et plus fixe pour un bureau à domicile, une télévision en circuit fermé (CCTV) pourrait être une bonne idée, dit Jacko. “Un CCTV est comme un écran d’ordinateur Apple qui vous aide à lire”, explique-t-elle. « Il comprend une caméra personnalisée, un moniteur et des objectifs avec la possibilité de zoomer. Les options de mode de visualisation incluent l’éclairage, la couleur et le contraste pour l’assistance visuelle, et le matériel de lecture peut être facilement agrandi.
Service automobile
Avec une utilisation généralisée et abordable des voitures autonomes encore une chose du futur, certaines formes de transports en commun et de services de covoiturage, ou même faire un tour avec un collègue, pourraient être nécessaires si la perte de vision DME rend la conduite dangereuse, explique le Dr. Squier. Travailler à distance depuis chez soi – assez courant depuis la pandémie – pourrait également être une option plus sûre.
Logiciel de dictée
Vous pouvez utiliser un logiciel de synthèse vocale à intelligence artificielle comme Dragon Professional Anywhere pour dicter des e-mails ou des rapports sans avoir à taper ou à vous concentrer sur un écran.
Clavier à gros caractères
Si vous avez besoin d’aide pour voir les touches si vous travaillez sur un ordinateur, il existe des claviers d’ordinateur avec de gros caractères dans des couleurs vives, comme le jaune, pour vous aider à les voir.
Loupes
Il en existe plusieurs types, notamment les loupes électriques, les loupes portatives et les loupes vidéo. Les loupes électriques ressemblent à une tablette ou à un mini-iPad, permettant de faire défiler d’un côté à l’autre des niveaux de grossissement plus élevés sans avoir à déplacer l’appareil, explique Jacko. Le Dr Squier dit qu’un télescope portable peut être utilisé lors d’une réunion pour voir une présentation, ou si quelqu’un se rend à pied au travail et a besoin d’aide pour voir les panneaux de signalisation.
Scanner de lecture
L’ OrCam Read , un petit appareil portatif, numérise les documents imprimés. Ensuite, il lit ce qu’il a scanné, explique Jacko, “donc, tout ce que vous avez à faire est de le pointer vers un papier, un livre ou tout autre matériel et d’appuyer sur le bouton de déclenchement.” La technologie est l’un des produits les plus avancés et les plus impliqués de cette liste (et a également un prix élevé dans une boutique Lighthouse en ligne , à 1 999 $). Mais si vous êtes aveugle, cet appareil pourrait être très utile pour continuer à effectuer certains types de travaux. En fait, la technologie est si avancée que l’ OrCam MyEye , un petit appareil qui se fixe à vos lunettes (au prix de 3 500 $ sur le Lighthouse Shop.org ), peut même reconnaître une personne qui se trouve dans la pièce avec vous, dit Jacko. D’après OrCam, la société qui le fabrique, une aide financière est disponible pour ses produits, et certains vétérans éligibles aux États-Unis peuvent être éligibles pour les appareils via le ministère des Anciens Combattants. Contactez l’entreprise pour plus d’informations. Le handicap visuel étant l’un des 10 principaux handicaps chez les adultes de 18 ans et plus aux États-Unis, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) , vous pouvez également bénéficier d’une déduction fiscale de l’Internal Revenue Service si vous êtes légalement aveugle. , ce qui pourrait aider à compenser le coût des technologies d’assistance et d’autres équipements.
Stylos spéciaux
Connus sous le nom de stylos 20/20 , ces instruments d’écriture sont comme des marqueurs permanents standard – ils vous offrent un contraste élevé (ou la capacité de voir clairement) lorsque vous écrivez, mais contrairement à d’autres marqueurs permanents, “ces stylos sèchent rapidement sans traverser le papier”. Jacko explique.
Calculatrice parlante
Si vous avez besoin de compter des chiffres mais que vous avez du mal à voir ce que vous faites à l’écran, vous pouvez utiliser une calculatrice parlante . Certains incluent même un écouteur pour une écoute privée.
Accommodements juridiques pour DME
Nous savons ce que vous pensez : votre employeur est-il légalement tenu de vous fournir l’une de ces technologies accommodantes (ou toute autre aide connexe) si vous souffrez d’une perte de vision (même minime) due à l’OMD ?
“La réponse courte est oui”, dit Jacko. “L’ Americans with Disabilities Act (ADA ) oblige les employeurs à fournir des aménagements raisonnables pour permettre aux employés handicapés de bénéficier de l’égalité d’emploi.”
Les aménagements raisonnables pour une personne malvoyante pourraient inclure un grand écran d’ordinateur ou, pour une personne ayant des problèmes d’éblouissement, un changement de l’éclairage au plafond du bureau, suggère le Dr Squier. Elle recommande de consulter le nouveau site Web bêta de l’ADA , qui comprend la ligne d’information de l’ADA au 800-514-0301 et/ou au 1-833-610-1264 (TTY). Le personnel de l’ADA pourrait être en mesure d’aider avec des informations sur les nuances et les exigences de la loi pour les employeurs. Ce qui nous rappelle…
Devriez-vous dire à votre patron que vous avez un DME ou non ?
Obtenir des aménagements indispensables pour la basse vision introduits sur votre lieu de travail peut être tout. Mais pour y arriver, vous devrez probablement divulguer votre état à votre patron et/ou au service des ressources humaines (si l’endroit où vous travaillez a un service des ressources humaines).
Dire à votre patron que vous avez DME est un choix personnel, et que vous devrez faire sur une base individuelle, en fonction de votre situation spécifique, explique le Dr Wood. Il se trompe du côté de, si DME ne cause pas de problèmes majeurs, vous ne voudrez peut-être pas le divulguer. “Tant que les choses s’améliorent ou se stabilisent, je pense qu’il serait raisonnable de ne pas nécessairement ressentir le besoin de partager ces informations à moins que vous ne vous sentiez obligé de le faire”, explique le Dr Wood. Cependant, si vous avez besoin d’un traitement plus intense et que le DME a un impact sur vos capacités de travail quotidiennes, c’est une autre histoire, dit-il. En effet, informer votre employeur dès le début peut être la meilleure décision pour une raison clé, souligne le Dr Diaconita – afin que la fréquence de vos traitements DME soit connue et comprise en interne.
“Avoir plusieurs rendez-vous par an, qui sont souvent programmés tous les mois ou tous les deux ou trois mois, peut créer une tension avec un employeur”, explique-t-il.
Partager votre diagnostic DME dès le début avec votre patron et/ou votre équipe RH avec des idées basées sur des solutions sur la meilleure façon de répondre à vos besoins DME peut être un moyen efficace de divulguer ces informations de santé sensibles, ajoute-t-il. Cela signifie que vous expliquez ce qui se passe et ce que vous devez faire pour garder une longueur d’avance sur la perte de vision progressive . (Et si vous avez besoin d’aide ou de conseils dans votre parcours global DME, adressez-vous plutôt à votre ophtalmologiste et / ou à des experts en basse vision pour obtenir ces conseils, suggère-t-il.)
Votre ophtalmologiste ou spécialiste de la basse vision peut également écrire une lettre expliquant l’étendue de toute perte de vision et des informations pertinentes sur votre cas pour votre employeur. Cependant, il est important de savoir que vous avez le droit à la vie privée – votre employeur ne peut pas simplement aller voir votre ophtalmologiste et demander des informations sur votre DME. Vous devez autoriser par écrit votre médecin à partager toute information médicale avec votre patron ou votre service des ressources humaines, souligne le Dr Squier.
Vous pourriez également être surpris de découvrir que vous n’êtes pas la première personne sur votre lieu de travail à divulguer votre DME, car environ un Américain sur 10 souffre de diabète, selon le CDC . Votre service des ressources humaines et votre patron ont peut-être déjà de l’expérience en la matière, explique le Dr Diaconita (ou même sont eux-mêmes diabétiques).
« Je dis aux patients qu’il y a tellement de personnes atteintes de diabète en Amérique du Nord que beaucoup de leurs collègues sont très probablement atteints de diabète, même s’ils ne le savent pas », dit-il. « Leurs employeurs sont au courant. Et nous vivons dans un environnement dont non seulement ils sont conscients, mais la plupart des employeurs apporteront des changements pour accommoder les employés.
