Voici le truc avec la SP… ce n’est pas qu’une chose! En fait, il y a quatre diagnostics possibles (et une condition qui peut être un précurseur) :
Comment la SEP est-elle diagnostiquée ? Malheureusement, il n’existe pas de test unique et déterminant pour la sclérose en plaques. Au lieu de cela, les médecins ne concluront que vous souffrez de SEP qu’après avoir systématiquement exclu d’autres maladies, notamment la maladie de Lyme , le VIH , le lupus , les tumeurs cérébrales et les affections de la colonne vertébrale , pour n’en nommer que quelques-unes, qui pourraient être à l’origine de vos symptômes. Lorsque, et seulement lorsque, tous les signes pointent vers la SP, vous obtiendrez ce qu’on appelle un diagnostic d’exclusion ou un diagnostic différentiel .
Une équipe soignante peut commencer à suspecter la SP dès le départ en fonction de l’identité du patient et des symptômes. Par exemple, une femme dans la vingtaine ou la trentaine qui a des problèmes de vision et des douleurs derrière un œil – de forts indicateurs de névrite optique, qui est souvent un premier symptôme de la SEP – est généralement candidate à la sclérose en plaques.
Cependant, comme les symptômes de la SEP sont très variés, il peut parfois être difficile de poser un diagnostic. Un homme dans la cinquantaine présentant des symptômes centrés sur des problèmes émotionnels ou cognitifs pourrait initialement recevoir un diagnostic d’accident vasculaire cérébral, par exemple.
Les médecins utilisent de nombreux tests et outils différents pour affiner la cause des symptômes. Ceux-ci peuvent inclure :
Examen physique Antécédents médicaux , y compris des antécédents médicaux familiaux Imagerie par résonance magnétique (IRM) , un test d’imagerie qui utilise de puissants aimants et des ondes informatiques pour créer une image détaillée de votre cerveau et de votre moelle épinière, qui peuvent montrer des signes de cicatrisation Ponction lombaire pour examiner le liquide céphalo-rachidien qui traverse la colonne vertébrale, ce qui peut montrer des signes d’attaque du système immunitaire. Si vous souffrez de SEP, ce liquide contiendra des niveaux plus élevés d’une protéine appelée immunoglobuline, qui indique généralement une inflammation du cerveau. Les potentiels évoqués , qui sont des tests électriques pour voir si la SEP a affecté les voies de vos nerfs Tests sanguins pour exclure d’autres conditions possibles, telles que la maladie de Lyme Parmi ces méthodes, les IRM et les ponctions lombaires peuvent parfois produire les indices les plus solides. Les lésions de SP sont un signe important de SP et peuvent apparaître directement sur une IRM. Si une personne présente des lésions dans tout le cerveau, appelées charge lésionnelle, un diagnostic de SEP est beaucoup plus facile à poser. Il en va de même pour la présence de niveaux élevés d’immunoglobuline dans votre liquide céphalo-rachidien.
Avec autant de tests étape par étape à faire, et avec d’autres conditions qui doivent être exclues, un diagnostic peut prendre des semaines à des mois.
Quels sont les traitements de la SEP ? Il n’existe pas encore de remède contre la SEP, bien que le traitement ait parcouru un long chemin au cours des deux dernières décennies. La meilleure approche est une approche globale où vous, avec votre équipe de médecins, travaillez pour gérer et prévenir les poussées de maladie en utilisant une combinaison de médicaments, de stratégies préventives et de choix de vie sains.
Thérapies modificatrices de la maladie (DMT) Selon la National MS Society, plus de deux douzaines de médicaments modificateurs de la maladie (DMT) ont été approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour traiter la RRMS. De ce groupe, l’ocrélizumab, vendu sous les noms de marque Ocrevus, a été approuvé pour traiter à la fois la RRMS et la PPMS, et quelques autres sont approuvés pour la SPMS et la CIS.
Certains DMT sont des produits biologiques , ce qui signifie qu’ils sont créés à partir de cellules vivantes. Les autres DMT sont synthétiques. Les deux fonctionnent en interrompant la réaction en chaîne qui provoque l’inflammation et la réponse du système immunitaire. Les différents médicaments perturbent la cascade inflammatoire à différents points et avec une efficacité variable, mais le résultat est moins de dommages à la myéline et moins de rechutes.
En fait, il a été démontré dans des essais cliniques que ces médicaments réduisent la gravité et la fréquence des rechutes, réduisent le nombre de lésions au cerveau et à la moelle épinière et ralentissent la progression de l’invalidité chez de nombreuses personnes atteintes de SP. Il a également été démontré qu’ils sont plus efficaces lorsque les personnes atteintes de SEP se conforment aux instructions d’un médecin et les prennent comme indiqué.
L’American Academy of Neurology (AAN) a créé des lignes directrices pour arrêter les médicaments modificateurs de la maladie – ne le faites jamais vous-même. Certains de ces DMT peuvent provoquer des effets secondaires graves. Parlez à votre médecin de ce que vous ressentez et ensemble, vous trouverez la bonne approche de traitement modificateur de la maladie pour vous.
Les traitements modificateurs de la maladie comprennent :
Médicaments injectables (administrés via une aiguille, auto-injectés quotidiennement ou quelques fois par semaine), comme Avonex et Rebif (interféron bêta 1a) ; Betaseron et Extavia (interféron bêta 1b); et d’autres. Médicaments oraux (pris par la bouche une ou deux fois par jour), comme Aubagio (teriflunimide), Gilenya (fingolimod), Zeposia (ozanimod) et autres Médicaments perfusés (administrés par voie intraveineuse quelques fois par an), comme Campath, Lemtrada et MabCampath (alemtuzumab), Novantrone (mitroxantrone), Ocrevus (ocralizumab), etc. Il y a moins de choix pour traiter la forme la plus progressive de la maladie (SPMS), car les dommages au SNC sont plus répandus. Les DMT qui peuvent traiter le SPMS comprennent :
Mavenclad (cladrabine) Betaseron (interféron bêta 1b) Novantrone (mitoxantrone) Mayzent (siponimod) Corticostéroïdes Pour traiter une inflammation sévère lors d’une rechute, votre médecin peut également vous prescrire une forte dose de corticostéroïdes oraux ou intraveineux .
À court terme, les corticostéroïdes peuvent être très efficaces car ils répriment votre réponse immunitaire, ce qui empêche votre corps d’attaquer ses propres tissus, provoquant une inflammation et une démyélinisation. Cependant, ils ne présentent aucun avantage à long terme pour les autres symptômes de la SEP, et ils peuvent entraîner un large éventail d’effets secondaires à long terme, y compris l’hypertension artérielle (HBP), la perte osseuse et l’hyperglycémie, qui ont tous des effets négatifs. avoir un impact sur votre santé. Donc, si vous en avez, vous ne recevrez probablement des corticostéroïdes que pendant une courte période lors d’une crise.
Vous pouvez également avoir d’autres symptômes de la SEP à gérer avec des médicaments, notamment un dysfonctionnement de la vessie et des intestins, de la fatigue, des tremblements, de la spasticité, des difficultés à marcher (démarche), des problèmes sexuels, des démangeaisons, des douleurs nerveuses, une dépression et/ou des étourdissements et des vertiges. En fonction de votre ensemble spécifique de symptômes, votre médecin (ou vos médecins) vous prescrira la bonne combinaison de médicaments.
Votre équipe SP Ce qui nous amène à votre équipe médicale de SP, car si vous êtes atteint de SP, vous serez presque certainement traité non pas par un seul spécialiste, mais par plusieurs qui prendront en charge votre santé physique et émotionnelle. Cette équipe sera probablement dirigée par un neurologue . En fonction de vos symptômes spécifiques et de l’évolution de la maladie, vous pourriez également voir :
Des neuropsychologues pour gérer les symptômes cognitifs et émotionnels Des urologues pour traiter le dysfonctionnement de la vessie Physiothérapeutes pour gérer les symptômes du mouvement Ophtalmologistes pour traiter la névrite optique Des travailleurs sociaux pour connecter les patients aux ressources
Vivre avec la SEP Nous avons tous entendu dire à quel point il est important pour nous de prendre soin de notre santé – bien manger, faire de l’exercice, avoir un sommeil de qualité, rechercher des systèmes de soutien émotionnel solides – mais c’est doublement important pour une personne atteinte de SP. C’est parce que la recherche montre comment vos choix quotidiens, qu’il s’agisse de ce que vous mangez, de combien vous bougez et dormez, ou de la façon dont vous gérez le stress, peuvent réellement affecter la progression de la SEP.
La première chose que vous puissiez faire, et la plus importante, est de gérer votre SEP au mieux de vos capacités. Cela signifie prêter attention et rechercher un traitement pour tous vos symptômes, de préférence à leurs premiers stades en suivant les instructions de votre médecin, et en vous inscrivant à une rééducation continue pour promouvoir la mobilité, la fonction cognitive et le lien social.
Alors, commençons par les bases de votre mode de vie et ce qu’elles signifient pour une personne atteinte de SP.
Régime et nutrition Il n’y a pas de régime alimentaire dédié à la SEP. Mais certains aliments et boissons sont connus pour favoriser l’inflammation dans le corps. Et si vous avez la SEP, l’inflammation est ce que vous voulez éviter à tout prix. Un bon guide de base ? Suivez les principes du régime méditerranéen , qui est riche en huile d’olive et en poisson gras (rempli d’acides gras oméga-3 anti-inflammatoires); beaucoup de fruits et légumes colorés ; et beaucoup de grains entiers. Aussi intelligent : Assurez-vous de consommer suffisamment de produits laitiers faibles en gras . Vous avez besoin de 1 000 à 1 500 mg de calcium par jour pour éviter la perte osseuse, qui est courante chez les personnes atteintes de SP.
Choses à éviter (ou du moins à limiter) : les sucres ajoutés , qui alimentent l’inflammation ; caféine supplémentaire (une tasse ou deux le matin est bien, mais plus peut aggraver les problèmes de vessie et de sommeil); et le sel (des niveaux élevés de sodium ont été associés à des torches).
Exercice L’exercice est essentiel à la gestion de la SEP, en grande partie parce qu’il combat activement les symptômes de cette maladie. En fait, la recherche montre qu’il peut préserver les tissus et les fonctions cérébrales, renforcer la force et améliorer l’ équilibre et la coordination. Cela peut également améliorer la qualité de vie globale – plus d’énergie, de concentration mentale et une augmentation des endorphines cérébrales heureuses, ce que vous apprécierez si vous vivez avec une maladie chronique.
Et bien que l’idée de transpirer – ou même de simplement sortir du canapé certains jours – puisse sembler une tâche insurmontable, il est tellement, tellement important que vous essayiez. Cela dit, chaque personne atteinte de SEP est différente, alors parlez-en à votre médecin avant de commencer tout programme d’exercice, et lorsque vous serez prêt, envisagez de commencer avec un entraîneur ou un physiothérapeute qui travaille régulièrement avec des patients atteints de SEP.
Cognition Ce que nous voulons vraiment dire ici, c’est exercer votre esprit . Le déclin cognitif peut être un gros problème pour les personnes atteintes de SEP – 65 % des personnes atteintes de cette maladie rapportent avoir des problèmes de concentration, de traitement de l’information et des problèmes de mémoire – mais il existe des moyens d’aider à le combattre. C’est parce que le cerveau humain n’est pas statique. Il utilise ce qu’on appelle notre réserve cognitive — tout le monde a ce système de secours, pas seulement les personnes atteintes de SP — pour établir de nouvelles connexions, changer et s’adapter. Cependant, cette réserve n’est pas illimitée – elle ne peut pas faire grand-chose. Alors, aidez la santé de votre cerveau en faisant tout ce qui suit :
Lire la suite : La lecture stimule de nombreuses parties du cerveau, ce qui est bon pour le vôtre ! Perdez- vous dans vos pensées : faire des puzzles, jouer à des jeux de mémoire, apprendre une nouvelle langue ou même équilibrer votre chéquier dans votre tête, tout cela aide à lutter contre le déclin cognitif. Même s’engager dans des passe-temps amusants comme faire des œuvres d’art ou tenir un journal compte. Soyez social : rejoignez un club de lecture (lecture !). Entraînez-vous avec un ami. Assistez à un rassemblement religieux ou soutenez une cause ou une fondation qui correspond à vos intérêts spécifiques. Lorsque nous sommes sociaux, nous engageons notre cerveau de différentes manières, y compris les parties responsables de l’attention, de la compréhension du langage et de la mémoire de travail. Dormir Si vous vivez avec la SP, le sommeil est essentiel, peut-être plus pour vous que pour la plupart des gens, et pour de nombreuses raisons. Et en raison de votre état, il peut être plus difficile de trouver des Zzz de qualité et cohérents. Les problèmes d’insomnie, de spasticité, de stress, de douleurs nerveuses et de dépression peuvent tous contribuer à ce que vous ne fermiez pas assez les yeux, même lorsque les yeux fermés sont exactement ce dont vous avez le plus besoin pour combattre la fatigue invalidante qui accompagne une poussée de maladie (et parfois en dehors de celle-ci) .
Autres choses à garder à l’esprit Surveillez votre santé cardiovasculaire . Les problèmes cardiaques coïncident souvent avec la SEP. N’oubliez pas que l’inflammation à l’origine de vos symptômes peut affecter toutes les cellules de votre corps, y compris votre cœur. C’est une autre raison pour laquelle l’exercice est si important. Travaillez donc avec votre médecin pour garder un œil sur votre santé cardiaque. Gérer le stress. Le stress n’aide certainement pas vos symptômes de SP. En fait, cela peut même provoquer l’apparition de symptômes supplémentaires. Essayez de parler à un thérapeute, de pratiquer la pleine conscience, de faire de l’exercice ou de rejoindre un groupe de soutien pour garder votre stress à distance. Prenez le sexe au sérieux. N’ignorez pas votre vie sexuelle, même si vos symptômes de SP la compliquent un peu. Il existe des traitements disponibles pour vous assurer que vous pouvez toujours avoir une vie sexuelle normale – parlez-en à votre médecin pour obtenir plus d’informations. Gardez vos projets de grossesse (si vous en avez !). Il n’y a aucune preuve que la SEP altère la fertilité, vous devez donc prendre toutes les précautions que n’importe qui d’autre si vous préférez ne pas fonder une famille pour le moment. Si, toutefois, vous ÊTES prête à concevoir, vous devrez tenir compte de quelques éléments avant de vous lancer, comme les médicaments modificateurs de la maladie que vous pourriez prendre en ce moment. Aucun n’est actuellement approuvé comme sûr à utiliser pendant la grossesse par la FDA, qui recommande également que vous arrêtiez de les utiliser avant la conception. Assurez-vous de parler avec votre médecin pour obtenir des conseils si vous souhaitez fonder une famille. Où puis-je trouver mes communautés MS ? Les personnes atteintes de SEP se sentent parfois isolées, car leurs symptômes peuvent littéralement les sortir du jeu, les faire trébucher ou tout simplement les supplier de retourner se coucher. Essayez de ne pas laisser la SP limiter votre vie ou vous éloigner des personnes, des lieux et des activités que vous aimez. Pour vous inspirer, nous avons dressé une liste sociale pour vous aider à rester connecté et (beaucoup) moins seul :
Top MS Instagrammers/Blogueurs à suivre Randy Patrick, @must_stop_ms et MustStopMS sur Facebook Suivez parce que : il s’agit de votre table ronde sociale hebdomadaire pour parler de tout ce qui concerne la SEP, y compris les sujets personnels dont vous ne parleriez pas normalement, mais il y a quelque chose à propos de Randy et de la plateforme #ChatMS (trouvé chaque semaine sur Facebook et Twitter) qui le fait ressortir en toi.
Aaron Boster, MD, sclérose en plaques sur YouTube Suivez parce que : il n’est pas seulement un neurologue spécialiste de la SEP très respecté, mais il parle de la SEP au niveau du patient, comme dans, vous pouvez réellement comprendre ce qu’il dit. Sa passion pour le partage de son point de vue sur la SEP apparaît à la fois instructive et divertissante.
Selma Blair, @selmablair Suivez-la parce que : si vous ne la connaissez pas déjà, vous devez la connaître. Selma n’est pas seulement un nom parce qu’elle est une actrice bien connue, apparaissant dans des films comme “Cruel Intentions” et “Legally Blonde”, elle devient également de plus en plus l’avocate la plus réelle, la plus crue et la plus franche de la SEP. Qu’elle laisse son enfant se couper les cheveux (qu’elle a commencé à perdre à cause de la SEP) ou qu’elle secoue la canne la plus cool, elle va sans aucun doute vous inspirer et vous faire sentir plus fort, simplement en faisant défiler son flux.
Trevor Wicken, @themsgym et themsgym.com Suivez parce que : Ce n’est pas votre exercice habituel – ce sont des séances d’entraînement spécialement adaptées (y compris des vidéos) qui enseignent aux gens comment utiliser l’exercice neuromusculaire et l’état d’esprit pour les aider à transformer leur vie. Non seulement vous bénéficiez des avantages des séances de transpiration adaptées à la SEP de Trevor, mais vous rejoignez une communauté de personnes comme vous, essayant de faire travailler leurs articulations et leur cerveau.
Dave Bexfield, @activemsers Suivez parce que : c’est le mélange parfait de vivre (et nous voulons dire vivre – à travers le monde, même) avec la SEP et de partager des recherches fondées sur des preuves sur l’alimentation et l’exercice, ainsi que la façon dont il met en œuvre ces conseils dans sa vie, avec une inspiration naturelle comme à pourquoi vous devriez, aussi.
Ardra Shephard, @ms_trippingonair Suivez-la parce que : sa devise est “voyager dans la vie sans détruire la jolie” – si ce n’est pas une raison suffisante pour la suivre, peut-être que son sens de l’humour (et la façon dont elle sort un appareil de mobilité) vous séduira.
Top MS Podcasts FUMS Maintenant . Animée par Kathy Reagan Young, qui allie humour et attitude pour dire au « MonStre » de se barrer tout en fournissant des informations pratiques et des conseils pour mieux vivre avec la maladie. RealTalkMS . Un endroit où tout le monde connaît la SP. Jon Strum rassemble des neuroscientifiques et des cliniciens de la SEP pour partager les dernières nouvelles et les dernières avancées dans le domaine de la SEP, mais adoucit le discours axé sur la recherche avec des histoires inspirantes de personnes qui font des choses remarquables dans la communauté de la SEP. Vaincre la SEP . Il ne s’agit pas seulement des médicaments et des traitements qui vous permettent de vivre une vie « normale » avec la SP, il s’agit aussi de votre mode de vie. C’est pourquoi Geoff Allix fait appel à des scientifiques et à des experts en conditionnement physique et en nutrition pour vous aider à modifier votre style de vie et avoir la chance de vivre votre meilleure vie avec la SEP. Besoin de savoir avec Sam et John . Animé par deux amis, John Platt et Samantha Villella, qui naviguent ensemble dans le monde de la SP, puis partagent leurs expériences avec le reste du monde. Ils plongent dans les sujets décalés dont la communauté de la SEP raffole mais n’a pas toujours l’occasion d’en parler. Organisations MS et à but non lucratif Société nationale de la SEP . Leur vision ? Un monde sans SP. Bien qu’ils aident à sensibiliser les gens pour y parvenir, ils fournissent aux personnes touchées par la SEP les ressources nécessaires pour restaurer ce qui a été perdu et créer une nouvelle normalité. Live Wise SP . Il s’agit d’une ressource unique pour les personnes vivant avec la SEP, comprenant des messages de la communauté de la SEP, ainsi que des informations extraites d’une grande variété de ressources qui sont transformées en outils de recherche sur leur site Web où vous pouvez rechercher des symptômes et des conseils de gestion. Fondation MS . Connue dans la communauté de la SEP sous le nom de MS Focus, cette organisation à but non lucratif fournit des services gratuits qui répondent aux besoins critiques des personnes atteintes de SEP et de leurs familles, les aidant à maintenir la meilleure qualité de vie possible. MS Association d’Amérique . Cette organisation nationale à but non lucratif propose également des programmes gratuits pour améliorer la vie des personnes atteintes de SEP et des familles qui les aiment, en proposant des discussions en ligne avec des spécialistes formés, des équipements et accessoires de SEP (comme des gilets de refroidissement), des programmes éducatifs, des forums entre pairs. , et plus.
