AVOIR la sclérose en plaques (SEP) peut signifier apprendre à relever toutes sortes de défis. Faire face à votre diagnostic. Fatigue. Spasmes musculaires. Fatigue. Une dépression. Vue trouble. Fatigue. Tremblements. Picotements. La douleur. Avons-nous mentionné la fatigue? Le grand nombre de changements physiques et mentaux potentiels que vous pouvez rencontrer rend une approche globale de vos soins extrêmement importante.

Heureusement, vous aurez une équipe de soins composée de professionnels de la santé qui feront désormais partie intégrante de votre vie, vous aidant à traverser tout ce qui vient ensuite. “Les gens ont besoin de l’approche” il faut un village “pour pouvoir puiser dans tous les domaines qui nous aident à développer notre réserve cérébrale et à soigner les symptômes de la SEP “, déclare Mary Rensel, MD, neurologue au Mellen Center for MS Treatment de la Cleveland Clinic. et Recherche .

Les professionnels de votre équipe de soins pourront vous aider dans tous les domaines, du traitement de vos symptômes à la gestion de votre alimentation en passant par la protection de votre santé mentale. À mesure que vos besoins changent, les personnes dont vous aurez besoin dans votre équipe de soins changeront probablement aussi, il est donc utile de savoir ce qui est disponible.

«La chose à garder à l’esprit est que vous n’avez pas besoin de tous ces fournisseurs en même temps, mais il est préférable de trouver un fournisseur dans chacune de ces catégories en qui vous avez confiance afin que, lorsqu’ils sont nécessaires, vous ayez un aller- à la personne à contacter », conseille Meghan Beier, Ph.D., neuropsychologue et professeure adjointe de médecine physique et de réadaptation à la Johns Hopkins University School of Medicine de Baltimore.

Membres de l’équipe de base

La base de votre équipe de soins de SP sera constituée d’un ou de plusieurs de ces fournisseurs de soins de santé :

Neurologue — Ce médecin est spécialisé dans le traitement des maladies du système nerveux et sera probablement la principale personne que vous consulterez pour la SEP. Vous voudrez peut-être envisager de trouver un neurologue spécialisé dans la SEP, suggère Florian P. Thomas, MD, Phd., neurologue et directeur du Multiple Sclerosis Center du Hackensack University Medical Center à Hackensack, NJ. Selon le Dr Thomas, c’est parce qu’il est plus facile pour un spécialiste de la SP de se tenir au courant des nouveaux médicaments contre la SP et d’être en mesure de personnaliser le traitement pour chaque individu que pour un neurologue qui traite diverses affections.

Médecin de soins primaires (PCP) —Votre médecin de soins primaires vous aidera à gérer toutes les autres conditions que vous pourriez avoir et travaillera avec vous sur les soins préventifs en gardant un œil sur vos antécédents familiaux et les facteurs de risque potentiels , explique le Dr Rensel. Un PCP peut également vous aider à naviguer parmi les différents spécialistes et prestataires que vous devrez peut-être consulter, déclare Paven Bhargava, MD, neurologue et professeur adjoint de neurologie à la Johns Hopkins University School of Medicine de Baltimore.

Infirmière praticienne, adjointe au médecin et/ou infirmière spécialisée en SP — Ces professionnels peuvent être vus plus fréquemment, répondre à vos questions, vous former à l’utilisation de vos dispositifs de médication et vous aider à résoudre des problèmes comme la gestion de la vessie, explique le Dr Beier.

Membres facultatifs de l’équipe

Selon la gravité de votre SEP et vos besoins individuels, votre équipe de base peut recommander d’autres membres de l’équipe de soins dans ces domaines :

Fournisseurs de santé mentale

Votre bien-être mental est tout aussi important que votre santé physique, et comme les troubles de l’humeur comme la dépression sont fréquents chez les personnes atteintes de SP , un fournisseur de soins de santé mentale peut être un élément essentiel de votre équipe, selon le Dr Bhargava. De plus, si vous venez de recevoir un diagnostic de SEP, il y a aussi tout l’aspect apprendre à faire face à une maladie chronique. Le Dr Thomas dit qu’à son centre de la SP, on réfère régulièrement les personnes nouvellement diagnostiquées au psychologue qui y pratique afin qu’elles puissent obtenir de l’aide pour s’adapter à leur diagnostic.

Les professionnels de la santé mentale peuvent diagnostiquer et traiter la dépression et l’anxiété, deux effets secondaires extrêmement courants de la SEP. Ils peuvent également fournir une thérapie individuelle et / ou familiale, des interventions comportementales sur le sommeil (par exemple, pour aider à traiter l’insomnie) et une gestion comportementale de la douleur, explique le Dr Beier. Ils peuvent également aider à arrêter de fumer, à contrôler l’appétit et à dysfonctionnement sexuel, note le Dr Thomas. Au Mellen Center, le Dr Rensel dit que les rendez-vous de groupe avec le psychologue et certaines des infirmières sont le protocole habituel afin que les patients puissent se connecter les uns aux autres (bien qu’en ce moment, les groupes se réunissent sur Zoom).

Les professionnels de la santé mentale que vous pourriez voir comprennent :

• Psychologue – Ces médecins diagnostiquent et traitent les problèmes de santé mentale en utilisant différents types de thérapie par la parole, mais ils ne sont pas des médecins. Les psychologues se concentrent sur votre comportement et votre façon de penser.
• Psychiatre – En plus de diagnostiquer et de traiter les problèmes de santé mentale, les psychiatres sont des médecins qui peuvent prescrire des médicaments. “Un psychiatre ou un neuropsychiatre (psychiatre spécialisé dans les troubles neurologiques) peut aider à fournir des recommandations sur la façon de gérer médicalement les symptômes émotionnels”, explique le Dr Beier.
• Travailleur social/conseiller professionnel agréé — Un travailleur social ou un conseiller professionnel agréé (LPC) peut diagnostiquer et traiter les problèmes de santé mentale, fournir des services de conseil et même vous aider à coordonner vos soins.

Spécialistes en réadaptation

Ces fournisseurs seront probablement sur votre radar peu de temps après que vous ayez reçu un diagnostic de SP, car ils vous enseignent des façons d’optimiser votre santé et votre bien-être. Si vos symptômes commencent à interférer avec vos activités quotidiennes, ces professionnels sont ceux qui vous aideront à fonctionner et à vous adapter.

Certains spécialistes de la réadaptation auxquels vous pourriez être branché incluent :

• Physiatre — Ces médecins sont spécialisés en réadaptation et peuvent traiter vos problèmes liés à la SEP comme la faiblesse, l’engourdissement ou la raideur, ainsi que toute douleur que vous pourriez ressentir.
• Physiothérapeute (PT) – Un PT peut vous aider à maintenir votre force, à évaluer votre équilibre, à vous aider à marcher et à travailler avec vous pour améliorer votre fonctionnement physique général, explique le Dr Beier. Et puisque la prévention est toujours un objectif, même si vous n’avez pas besoin de thérapie, le Dr Rensel suggère de rencontrer un physiothérapeute pour mettre en place un programme d’exercices individualisé. L’entraînement à l’équilibre est également crucial, car les chutes peuvent être dangereuses, en particulier chez les personnes âgées qui souffrent déjà d’ostéoporose, explique le Dr Thomas.
• Ergothérapeute (OT) – Un ergothérapeute peut vous aider à faire fonctionner votre main, vous donner des outils et des stratégies pour effectuer des tâches à la maison et dans la communauté différemment afin que vous puissiez conserver votre indépendance et vous enseigner des compétences quotidiennes en résolution de problèmes et en gestion des tâches. , dit le Dr Beier.
• Orthophoniste (orthophoniste) — Si vous avez des difficultés d’élocution ou de déglutition, vous pourriez avoir besoin d’un orthophoniste pour vous aider. Certains orthophonistes sont également formés pour tester et traiter les difficultés de mémoire et de réflexion.
• Neuropsychologue — La sclérose en plaques affecte la mémoire, généralement très tôt, explique le Dr Thomas. Les neuropsychologues évaluent, surveillent et traitent les changements dans la mémoire, le raisonnement, la concentration et la réflexion, donnant aux personnes atteintes de SEP des méthodes pour contourner certains de ces problèmes.

Fournisseurs de bien-être

De nombreux professionnels adoptent une approche holistique, vous aidant à vous concentrer sur votre style de vie et votre bien-être global pour maximiser votre santé et réduire vos symptômes de SP. À la clinique de Cleveland, explique le Dr Rensel, ils ont des services de médecine intégrative qu’ils utilisent pour aider à éduquer et à soutenir les personnes atteintes de SEP comme les nutritionnistes, les instructeurs de yoga, les physiologistes de l’exercice et les acupuncteurs. « C’est agréable d’utiliser tous les outils de la boîte à outils pour améliorer votre santé immunitaire et cérébrale et aussi pour traiter la SP », dit-elle.

Certains types de professionnels du bien-être sont :

• Nutritionniste —Une alimentation saine est importante pour tout le monde, mais pour les personnes atteintes de SP, elle peut vous aider à atteindre et/ou à maintenir un poids santé et à vous sentir mieux. En fait, une enquête sur les patients atteints de SEP et leur régime alimentaire publiée dans Neurology a révélé qu’un régime alimentaire riche en fruits, légumes et grains entiers est associé à moins d’invalidité due à la SEP. Un nutritionniste peut vous apprendre comment votre régime alimentaire affecte votre santé globale, guider vos décisions en matière d’alimentation saine et vous aider à perdre ou à prendre du poids, explique le Dr Beier.
• Physiologiste de l’exercice —Ces professionnels travaillent avec vous pour élaborer un programme d’exercices sécuritaires, adapté à vos besoins. Ils peuvent vous aider à soulager certains de vos symptômes grâce à l’exercice et à améliorer votre qualité de vie en vous remettant en forme.

Autres spécialistes

Vous aurez peut-être besoin de médecins spécialisés dans d’autres domaines pour vous traiter des problèmes ou des affections qui peuvent survenir ou s’aggraver en raison de votre SEP, tels que :

• Ophtalmologiste ou neuro-ophtalmologiste — Un ophtalmologiste est l’ophtalmologiste qui peut avoir participé à votre diagnostic de SEP. Vous les verrez pour surveiller vos yeux afin de déceler les changements visuels que la SP peut causer, comme une vision floue, des douleurs oculaires, une vision double et des mouvements oculaires involontaires. Vous devrez peut-être consulter un neuro-ophtalmologiste à un moment donné. Ces médecins se spécialisent dans les problèmes oculaires causés par le système nerveux plutôt que par l’œil lui-même. Les neuro-ophtalmologistes sont souvent nécessaires parce que « l’un des symptômes les plus courants de la SP est ce que nous appelons la névrite optique, qui est une inflammation du nerf optique », explique le Dr Thomas. La cécité temporaire affecte de nombreuses personnes atteintes de SEP, même si “la plupart d’entre elles s’améliorent après quelques semaines”, dit-il.
• Urologue ou gynécologue – La vessie, les intestins et la fonction sexuelle peuvent être affectés lorsque vous êtes atteint de SEP, vous pourriez donc avoir besoin d’un urologue ou d’un gynécologue (pour les femmes) pour traiter ces problèmes. Vous pouvez même consulter un neuro-urologue , des urologues qui traitent spécifiquement les problèmes des voies urinaires causés par des affections neurologiques comme la SEP.
• Gériatre — Alors que la SP réduisait l’espérance de vie des gens, vous pouvez maintenant vous attendre à vivre près d’une espérance de vie normale, dit le Dr Thomas. “Je dis à mes patients que je veux qu’ils dansent au mariage de leur petit-fils, ce qui signifie que vous devez généralement avoir plus de 80 ans”, dit-il. “Quand ils ont plus de 60 ans, ils devraient consulter un gériatre car donner des médicaments aux personnes âgées est beaucoup plus complexe qu’aux jeunes.” Un gériatre se spécialise dans les conditions vécues par les personnes âgées.
• Pédiatre — À l’ inverse, pour les enfants atteints de SEP pédiatrique , vous pourriez avoir un pédiatre dans votre équipe de soins puisqu’il connaît bien ce qui fonctionne le mieux pour les plus jeunes.

Pharmacien clinicien

Il se peut aussi que vous consultiez souvent votre pharmacien. Les pharmaciens sont une mine d’informations lorsqu’il s’agit d’expliquer les interactions entre les médicaments. Le Dr Beier dit qu’ils peuvent également fournir des recommandations sur les médicaments qui peuvent aggraver vos symptômes, comme la fatigue et la difficulté à se concentrer ou à penser.

Choisir les membres de votre équipe

Assurez-vous que tout fournisseur que vous consultez connaît bien les besoins particuliers et les problèmes qui peuvent survenir avec la SP. Essayez de trouver des spécialistes qui ont de l’expérience avec la SEP si c’est possible. Encore mieux, si vous le pouvez, cherchez un centre de SP où tous les services dont vous avez besoin sont disponibles, conseille le Dr Thomas. Non seulement vos soins sont intégrés, mais les membres de votre équipe pourront travailler ensemble et communiquer facilement pour que tout se passe bien. Et grâce à la télémédecine, qui a connu une augmentation significative récemment, même les habitants des zones rurales peuvent accéder aux centres de SEP et venir pour des visites en personne une fois par an environ, explique le Dr Thomas.

Peu importe qui vous voyez, vous devriez vous sentir à l’aise avec eux car ce sera une relation à long terme. Si vous avez besoin d’aide pour trouver un centre ou des fournisseurs de SEP près de chez vous, la National MS Society dispose d’une liste complète de ressources .