CERTAINES DES stars des médias sociaux que vous êtes sur le point de rencontrer sont déjà bien connues (et, wow, êtes-vous toujours au courant, Bald Ballerina !), tandis que d’autres profitent de leur premier rougissement de la renommée de TikTok ou Insta. Ce qu’ils ont tous en commun est une maladie dont les énormes défis les ont poussés à se placer sous les projecteurs en ligne : le cancer du sein métastatique (CMB) . Et même s’ils n’ont pas peur de partager une mauvaise journée (ou un effet secondaire encore pire du traitement) avec leurs partisans, ils refusent de laisser le cancer les retenir longtemps.

Le MBC, également connu sous le nom de cancer du sein de stade 4, est en phase terminale, ce qui signifie que le cancer qui a commencé dans votre sein s’est maintenant propagé à d’autres endroits de votre corps et n’a pas de remède. Mais les nouveaux traitements signifient que les femmes vivent plus longtemps et continuent de faire ce qu’elles aiment, ce qui est une bonne nouvelle, même si elles auront toujours besoin d’ un traitement et d’examens, et qu’elles seront confrontées à un avenir incertain. Le résultat : les patients MBC (et peut-être vous, si vous lisez ceci) apprennent à vivre dans l’espace entre la peur et l’espoir, déclare Allison Forti, Ph.D., conseillère clinique agréée en santé mentale et directrice associée des programmes de conseil en ligne. à l’Université Wake Forest de Winston-Salem, en Caroline du Nord, qui a travaillé avec des patients atteints de cancer pendant 15 ans.

Pour se sentir moins seul, il est bon de se tourner vers des personnes qui peuvent comprendre ce que Forti appelle « une tristesse éclatante », c’est-à-dire vivre avec gratitude et appréciation parallèlement au chagrin et à l’angoisse. Vous pouvez les trouver en ligne ou entre amis et membres de la famille. La clé est de vous entourer de ceux qui vous soutiennent, quoi qu’il arrive, et qui peuvent écouter et servir de caisse de résonance. Mais d’abord, commencez par socialiser avec ces guerriers influents du MBC, qui parlent votre même langue tout en vous remontant le moral et en combattant le bon combat :

Bella Jones, @breastbellaofficial

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Breast Bella est une épouse, une mère et une métavivante. Elle combat un cancer du sein métastatique de stade 4. Elle vit également à plat, ce qui signifie qu’elle a renoncé à la chirurgie reconstructive après sa double mastectomie, berçant fièrement sa poitrine dans de nombreuses vidéos TikTok qu’elle publie (avec ses lunettes surdimensionnées, ses chapeaux assortis et un collier de perles). Est-elle exhibitionniste, comme le prétendent certains qui sont tombés sur ses vidéos ? Au diable le non, insiste-t-elle. Dans ses mots, “Je sensibilise les femmes confrontées à des problèmes similaires, et vous ne sauriez croire combien de personnes me contactent et me disent merci.” Envie d’inspiration ? Regardez Breast Bella danser sur “Dance Monkey”.

Citation préférée : “Ce n’est pas parce que je porte fièrement mes cicatrices et que je sais que je suis belle que j’ai besoin d’attention.”

Nalie Agustin, @nalieagustin

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Atteinte d’un cancer du sein il y a huit ans, alors qu’elle avait 24 ans, cette native de Montréal a commencé à bloguer sur sa maladie. Après un an de traitement (qui comprenait une chimio, une radiothérapie et une mastectomie), elle était en rémission et a commencé à écrire des livres, à donner des conférences à Ted et à produire “The Nalie Show”, un talk-show sur YouTube. En 2017, elle a reçu un nouveau diagnostic de cancer de stade 4 qui s’était propagé à ses poumons. Mais ne pensez pas qu’elle vient de se retourner. “Pour moi, incurable signifie simplement guérir de l’intérieur”, écrit-elle, alors elle se concentre sur l’épanouissement et l’inspiration des autres à mener une “vie axée sur le cœur”, malgré le cancer du cerveau et les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie.

Citation préférée : « Parfois, vous n’avez pas besoin d’un plan complet pour aller de l’avant. Il suffit d’un petit pas pour sortir du funk. À partir de là, vous pouvez en prendre un autre, et un autre après… Du coup, vous pouvez enfin respirer à nouveau. Là où il y a du souffle, il y a de l’espoir.

Suzi Tozer, @suzitozer

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Il y a six ans, Suzi Tozer, de St. Louis, MO, a reçu un diagnostic de MBC et s’est vu accorder un an ou deux au plus à vivre. “Mais je suis là”, dit-elle, et, comme elle le dit, “en train de botter le cul du cancer”, même si le cancer s’est propagé à ses poumons maintenant et qu’elle perd des dents, des cheveux et même des cils. Comment fait-elle ? Eh bien, il vous suffit de faire défiler son compte TikTok pour voir comment elle démarre chacune de ses vidéos avec un grand sourire. Cela ne veut pas dire que la vie avec MBC ne la déprime pas de temps en temps. Mais elle a un plan pour surmonter sa tristesse et elle est heureuse de partager son secret. (Continuez à lire pour découvrir ce que c’est…)

Citation préférée : « Tout le monde est triste, tu serais bizarre si tu ne l’étais pas. Quand ils m’ont dit que le cancer avait atteint mes poumons, j’étais triste et effrayée. Je me suis donné deux jours. J’ai crié le vilain cri, j’ai mangé de la glace, j’ai fait tout ce que je voulais faire. Mais une fois ces deux jours écoulés, je suis passé à autre chose.

Ange Lovelii, @Angelovelii

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Trois petites semaines après le diagnostic de cancer du sein d’Angel Lovelii dans le Bronx, NY, en juillet 2019, elle avait subi une double mastectomie et découvert que le cancer s’était propagé à ses ganglions lymphatiques. Depuis lors, le cancer s’est propagé à sa colonne vertébrale, son coccyx et ses côtes, et elle a avoué souffrir horriblement. Pourtant, elle garde sa bataille avec MBC réelle, qu’elle discute de ses peurs ou de sa foi, de sa fille de 5 ans ou de son entreprise de boucles d’oreilles artisanales. Mais même si elle dit ne pas savoir d’où elle tire sa force et son but, elle a ses bons jours et elle s’est juré de “faire du reste de ma vie le meilleur de ma vie”.

Citation préférée : “Parfois, j’ai l’impression que c’est ça et d’autres jours, je me lève, prêt à affronter le plus grand combat de ma vie (Cancer du sein avancé). Il y a deux ans, je n’aurais jamais pensé que cela pourrait m’arriver, je n’aurais jamais pensé que cela ferait partie de mon histoire, mais c’est le cas.

Renée Kaiman, @mscmommylife

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Diagnostiquée à 33 ans, Renee Kaiman vit avec MBC depuis cinq ans. Vous pouvez également trouver cette maman de Toronto, au Canada, sur Instagram , ou lire son blog pour lui faire comprendre qu’elle est une maman de deux enfants pendant la quarantaine avec un cancer du sein de stade 4. Mais c’est sur TikTok que son humour et son humanité brillent vraiment, qu’elle danse pour dissiper ses angoisses quelques instants avant d’être scannée (“Scanxiety is REAL!”) Ou qu’elle dise aux autres ce qu’il ne faut pas dire à un patient atteint de cancer, quelles que soient leurs bonnes intentions.

Citation préférée : “Les gens disent tout le temps, ‘Je suis si fort et ils ne pourraient jamais faire ce que je fais.’ Mais la vérité est que je n’ai pas le choix. Tu ferais tout ce que tu pourrais pour rester en vie. Et c’est exactement ce que je fais.

Ann Silberman, @butdoctorihatepink

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Ann Silberman a un cancer du sein métastatique depuis 10 ans maintenant, et elle est sous chimio depuis deux ans de plus. Aujourd’hui âgée de 63 ans (elle a vécu bien après son pronostic initial), cette grand-mère aux cheveux argentés de Sacramento, en Californie, publie des photos de ses enfants, de son petit-enfant, de son chien, même de ses mains manucurées et de ses peintures au diamant – tous des rappels photographiques pour savourer les bénédictions, grands et petits, de la vie. Entre les deux, vous obtenez ses réflexions sur la vie avec le cancer, qu’elle décrit comme une attente, pas un combat, qui implique de nombreux jours, heures, minutes et secondes de perfusions, de visites chez le médecin et à la pharmacie, d’analyses et d’appels d’assurance. Même lorsqu’elle est à 100 % consciente d’être au lit 16 heures par jour, elle n’abandonne jamais sa joie ou son sens de l’humour.

Citation préférée : « Personne n’a de boule de cristal, et la colère, la frustration, le désespoir ne font qu’enlever les beaux jours qui arrivent. Bien sûr, ressentez vos sensations, puis laissez-les partir. Acceptez ce qui s’est passé, faites votre traitement et profitez de la belle vie qui s’offre à vous.

Tanya Bhatia, @instatani

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Il y a dix ans, Tanya Bhatia, aujourd’hui âgée de 33 ans, a trouvé une grosseur sur son sein et a eu le pressentiment qu’elle avait un cancer. C’était. Elle a donc déménagé de Bahreïn (où elle a grandi) à Berlin, interrompant sa vie juste pour faire face à son traitement. À son quatrième diagnostic, elle avait été « surclassée » (comme elle le dit) au stade 4 du cancer du sein triple négatif. Cette fois, traiter avec MBC ne l’a pas empêchée de vivre sa vie : travailler comme décoratrice d’intérieur, passer du temps avec son partenaire et ses amis et explorer New York (où elle vit maintenant). Et tandis que son cancer a progressé, elle maintient son vœu d’éliminer le traumatisme et la peur du grand C. Selon ses propres mots, elle est “une combattante”.

Citation préférée : « Chaque chimio est différente ; vous perdez des cheveux, vos cheveux reviennent, et tout le monde dit que c’est “juste des cheveux”, mais jusqu’à ce que vous soyez dans une position où vous devez passer cet appel et dire : “… et je suis de retour là où je c’était il y a un an (ou il y a 10 ans !), ne jugez pas, c’est la vie avec le cancer.

Maggie Kudirka, @baldballerina

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Kudirka était une ballerine de 23 ans de la Joffrey Company à New York lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer du sein, qui s’est propagé à ses os et à ses ganglions lymphatiques. C’était il y a six ans. Le médicament chimio Herceptin (trastuzumab) a tenu son cancer à distance – elle a reçu plus de 100 perfusions. Avant la pandémie, elle donnait des cours de maître de ballet à de jeunes danseurs dans tout le pays et se produisait occasionnellement ; elle maintient toujours son endurance et sa force en dansant. Et elle est une ardente défenseure du cancer du sein métastatique, sensibilise et finance la recherche et dénonce le coût élevé des médicaments anticancéreux. Mais par-dessus tout, elle est reconnaissante d’être en vie, pour son équipe médicale et pour les nombreuses personnes qu’elle a rencontrées en cours de route. Voici une danse convaincante continue.

Citation préférée : « Le cancer, ou toute crise de santé grave, fait prendre conscience de ce qui est vraiment important : à quel point la vie, la famille et les amis sont précieux ; que les petits désagréments ne valent pas la peine de s’embêter ; que nos différences sont ce qui rend les gens intéressants ; que chaque vie est importante.

Renée Sendelbach, @reneesendelbach

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Cette maman d’Austin, au Texas, a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2008, alors qu’elle avait 30 ans et que son fils avait 13 mois. Après un an et demi de traitement, elle a prévu d’avoir un autre bébé, jusqu’à ce que les médecins découvrent que son cancer s’était propagé à ses os et à ses poumons et qu’elle a dû mettre ces rêves de deuxième bébé de côté. Depuis lors, elle a subi une opération au cerveau pour enlever les tumeurs où le cancer s’est propagé et a reçu un diagnostic de leucémie (elle a subi une greffe de moelle osseuse pour cela). Elle se décrit comme « d’un optimisme ennuyeux », mais d’où nous sommes assis, elle est vraiment inspirante. Vous trouverez ici des conseils pratiques – sur la façon de surmonter l’anxiété liée au scan, par exemple, et des hacks d’état d’esprit – ainsi que de beaux post-it terre-à-terre et jamais moralisateurs, comme celui sur ce qui constitue un bon journée : si elle se sent bien pendant 51 % de celle-ci.

Citation préférée : “Cette route du cancer n’est pas une route facile à parcourir, elle est remplie de détours merdiques pleins de nids-de-poule qui peuvent secouer et secouer votre voiture, MAIS ça vaut le coup… toutes les conneries dures en valent la peine.”