“J’ai eu UC pendant la moitié de ma vie. Maintenant, je me sens bien.
MEGAN STARSHAK, MAINTENANT ÂGÉE DE 36 ans, était en Floride en 2002 pour les vacances de printemps lorsqu’elle a eu sa première attaque de colite ulcéreuse (CU) . Le lycéen était sorti courir une demi-heure avec un coéquipier de cross-country. “Pendant ce temps, j’ai eu trois selles très, très urgentes qui sont sorties de nulle part”, explique Starshak. “Heureusement, j’ai trouvé une salle de bain tout le temps. J’ai juste pensé que c’était bizarre – un bug de voyage, ou quelque chose comme ça. Mais ensuite nous sommes rentrés à la maison et ça n’a jamais disparu.
Chez elle, c’était la banlieue de Chicago, et Starshak attendait avec impatience de passer l’été à travailler comme sauveteur et à passer du temps avec ses amis avant l’université. Mais elle avait toujours des symptômes. “Je devrais presque y aller à chaque fois que j’allais courir”, se souvient-elle. journée. Je vais aux toilettes six, huit, 10 fois par jour avec des selles molles et qui coulent et des douleurs abdominales. Elle était aussi épuisée.
Bien que Starshak n’ait rien dit, sa mère a remarqué qu’elle faisait beaucoup de siestes et se plaignait de maux d’estomac. Elle l’a amenée chez le médecin, d’abord un interniste, puis un spécialiste en gastroentérologie. Après des analyses de sang et une coloscopie, Starshak a reçu un diagnostic de CU, une maladie inflammatoire auto-immune. “J’étais comme, ‘Ok, ça a un nom. Maintenant, nous pouvons le traiter. Maintenant, nous savons ce que c’est. C’est un soulagement.'”
Ce que l’UC fait à votre côlon
Considérez la muqueuse comme une pellicule de cellophane, une fine doublure qui recouvre la première couche de la paroi interne du côlon, explique le Dr Siegel. En raison de l’inflammation, cette couche supérieure devient enflammée et irritée. Il devient rouge et les tissus du côlon gonflent, ce qui peut faciliter la déchirure des vaisseaux sanguins. Même les selles se déplaçant dans vos intestins peuvent gratter le côlon et le faire saigner. “Beaucoup de personnes atteintes de colite ulcéreuse n’ont pas seulement la diarrhée, mais du sang avec cette diarrhée”, explique le Dr Siegel.
La CU touche environ 1 % de la population, soit environ 3,5 millions de personnes. Personne ne sait exactement pourquoi votre système immunitaire active votre côlon. “Avec la colite ulcéreuse, il existe probablement plusieurs voies chimiques différentes à l’œuvre qui conduisent à l’inflammation. Certains sont plus prédominants chez certaines personnes que chez d’autres. Et cela est probablement dû à un certain nombre de choses : le système immunitaire d’un individu, sa constitution génétique et probablement son microbiome, qui sont toutes les bactéries qui vivent dans son intestin », explique le Dr Siegel.
Certaines personnes ont des symptômes légers et une inflammation, tandis que d’autres, comme Starshak, ont une maladie plus grave, ou elle croît et décroît. «Ils peuvent avoir des symptômes pendant quelques semaines qui disparaissent. Ensuite, il revient et il s’en va, et il a ce cours de rechute et de remise, parfois avec une assez longue pause entre les deux », explique le Dr Siegel.
L’un des effets à long terme de toute cette inflammation est que vos intestins auront plus de mal à faire leur travail normal, y compris absorber l’eau et expulser les déchets du corps, même lorsque la colite ulcéreuse est en rémission. De plus, une inflammation fréquente et grave peut vous exposer à un risque de cancer du côlon, explique le Dr Siegel. « C’est comme avoir des coups de soleil répétés sur la peau. Nous savons tous que cela conduit à des cancers de la peau, et c’est la même chose que la peau à l’intérieur de votre côlon. Lorsque cette muqueuse s’enflamme encore et encore, cela augmente également le risque de cancer du côlon. C’est quelque chose que nous aimerions empêcher.
La vie et la solitude avec UC
Mais ça n’a pas vraiment aidé. Une fois à l’université de Milwaukee, WI, Starshak a quitté l’équipe d’équipage qu’elle avait récemment rejointe. Elle a également renoncé à courir, une grande partie de son identité et un anti-stress. “Je devrais y aller de toute urgence – des selles molles et qui coulent”, dit-elle. “Cela n’avait aucun sens: si vous allez aux toilettes, vous devriez être vide. Et puis je courais peut-être un dixième de mile et je devais repartir, tout aussi mauvais, tout aussi douloureux.
Son UC a également interrompu son sommeil. « Chaque matin, je devais me réveiller vers 6 heures du matin et courir dans le couloir jusqu’à la salle de bain. Parfois, je n’y arrivais pas, ou je jetais mes sous-vêtements dans les toilettes. C’était une chose pendant toutes les années où j’avais des symptômes. Je devrai peut-être me débarrasser de mes sous-vêtements et en acheter de nouveaux », se souvient Starshak.
Bientôt, elle prenait 12 comprimés de mésalamine, six le matin, six le soir. “D’une manière ou d’une autre, en tant qu’étudiante, je me souvenais encore de les prendre avec très peu de doses manquées”, se souvient-elle. Elle a également pris des stéroïdes, mais ils n’ont pas beaucoup aidé. À un moment donné, son nouveau médecin à Milwaukee est passé à son balsalazide, un autre anti-inflammatoire. Toujours pas de soulagement.
Au plus fort de sa maladie, elle allait aux toilettes au moins une douzaine de fois par jour et passait en revue un rouleau de papier toilette chaque jour. Elle a perdu du poids et est devenue anémique, en partie à cause de tant de BM par jour et des saignements qui les accompagnaient. «Je n’avais pas non plus envie de manger, surtout pendant les moments les plus bas du collège. La douleur d’avoir faim était plus facile que la douleur d’avoir de la nourriture qui me traversait – j’avais l’impression de manger et de digérer des couteaux », dit-elle.
« Les quatre années d’université sont devenues progressivement de pire en pire. C’était si solitaire. Je connaissais des gens, mais j’étais tellement malade. Je ne voulais pas aller à une fête ou à un bar – il pourrait y avoir une file d’attente aux toilettes. Parce que parfois tu ne peux pas le retenir, et c’est ce que les gens ne comprennent pas en tant qu’adulte », se souvient-elle.
La raison pour laquelle les personnes atteintes de CU ont ce besoin urgent d’y aller – et parfois n’y arrivent pas – est que leur rectum est tellement enflammé qu’« il est plus difficile pour les gens de contrôler leurs intestins et de les retenir », explique le Dr Siegel.
“C’était vraiment isolant”, se souvient Starshak. «L’école est venue en premier, alors aller en classe, rentrer à la maison, regarder des films, regarder la vie se dérouler autour de moi pendant que j’étais dans mon appartement ou dans mon dortoir, juste malade. On a l’impression d’être oublié quand tout le monde s’amuse. À l’époque, elle sentait que les jeunes autour d’elle s’en fichaient vraiment. « Je ne savais pas comment cadrer cette conversation », admet-elle maintenant. “Les gens diraient:” Oh, c’est dégoûtant. Je ne veux pas en entendre parler. “” D’autres fois, dit-elle, la réponse serait la confusion ou le renvoi.
«À la fin, j’étais tellement absorbé par la gestion de la maladie. Je me souviens que j’étais allongé dans mon lit et que j’étais si fatigué que j’aurais aimé pouvoir fondre dans une flaque d’eau, parce que j’avais l’impression qu’exister était trop d’énergie », se souvient Starshak.
Trouver le bon médecin
Elle a décroché un rendez-vous de dernière minute avec un nouveau médecin juste avant le week-end du 4 juillet, deux ans après avoir obtenu son diplôme universitaire. Elle a passé en revue ses antécédents médicaux et quand elle a eu fini, son médecin lui a dit : « Tu as 24 ans. Tu mérites de vivre ta vie.
“J’ai pratiquement commencé à pleurer juste là parce que personne dans le système médical ne l’avait jamais reconnu auparavant – ce n’est pas seulement une liste de symptômes et nous devons réduire l’inflammation”, explique Starshak. “C’est cette chose qui se dresse entre le fait que je me débrouille à peine tous les jours et que je vive ma vie et que je poursuive mes rêves. Et ce n’était qu’une vague de soulagement et d’espoir.
L’objectif du médecin : faire tout ce qu’il faut pour qu’elle soit en rémission. Il a essayé plusieurs médicaments, dont l’azathioprine, jusqu’à ce qu’elle prenne de l’infliximab, un médicament biologique utilisé pour traiter les troubles auto-immuns, qu’elle a reçu par intraveineuse. Le médecin lui a dit que cela pourrait prendre huit semaines pour montrer des effets, mais Starshak a commencé le médicament biologique et quelques jours plus tard ressenti différemment. “Je me suis réveillé et mon esprit s’est senti plus concentré, plus net. J’ai dormi toute la nuit sans avoir à me réveiller et à courir aux toilettes », se souvient-elle. Elle travaillait dans un magasin de vélos, essayant de comprendre quoi faire. Mais peu de temps après avoir commencé sa nouvelle médication, à l’automne 2008, elle a décidé de faire son MBA et a pu commencer un programme en janvier.
Les produits biologiques agissent en ciblant les protéines clés qui causent l’inflammation dans votre côlon. L’infliximab, par exemple, est un médicament anti-TNF, ce qui signifie qu’il bloque une hormone inflammatoire connue sous le nom de facteur de nécrose tumorale. Pourtant, bien qu’ils soient efficaces, ils peuvent également supprimer votre système immunitaire, vous rendant plus vulnérable aux infections.
Les risques n’ont pas déconcerté Starshak. “À l’époque, j’étais tellement malade que j’aurais coupé mon côlon avec une cuillère, si j’avais pensé que cela pourrait fonctionner”, dit-elle.
Atteindre la rémission
Mais ce n’est pas vrai pour tout le monde. « Tout le monde est un peu différent. Ils peuvent très bien répondre à un médicament anti-TNF, mais constater ensuite qu’il cesse de fonctionner avec le temps et que leur voie chimique s’est en quelque sorte modifiée. Ensuite, nous transférons des médicaments pour traiter cet aspect de leur maladie », explique le Dr Siegel. Par exemple, un médecin peut vous prescrire un médicament qui bloque la protéine inflammatoire connue sous le nom d’IL-12/23, comme l’ustekinumab.
« Différentes voies chimiques pourraient être plus efficaces pour différents patients. Ainsi, même si nous nous rapprochons de la capacité de prédire quels médicaments fonctionnent chez quels patients, nous n’en sommes pas encore là pour pouvoir personnaliser quel médicament biologique fonctionnera pour un patient en particulier », ajoute-t-il.
Il est possible que notre microbiote intestinal, c’est-à-dire toutes les bactéries qui vivent dans nos intestins, soit l’une des raisons pour lesquelles ces médicaments fonctionnent pour certains et pas pour d’autres. Un autre : « Il se pourrait aussi que notre système immunitaire soit assez intelligent. Et lorsque nous essayons de déjouer notre système immunitaire en administrant des médicaments pour bloquer certaines voies chimiques, notre système essaie probablement de riposter et de trouver d’autres moyens de le contourner », note le Dr Siegel.
“Notre travail consiste à travailler avec le patient pour essayer de rester vraiment en face de la maladie et de ne pas toujours la chasser”, explique le Dr Siegel. L’objectif est une rémission sans stéroïdes. « Une fois là-bas, il est alors plus facile de les garder là en surveillant vraiment leurs médicaments, en s’assurant que leurs doses de médicaments sont optimisées et en s’assurant que leur intestin guérit et que la coloscopie semble aussi normale que possible. Nous sommes beaucoup plus proactifs qu’auparavant », ajoute-t-il.
Les médecins de Starshak ont diminué les intervalles entre les doses parce qu’ils ont trouvé une inflammation dans son côlon. « Je n’ai pas beaucoup de mauvais jours », dit-elle maintenant. « Et ce ne sont généralement pas vraiment de vraies fusées éclairantes, juste un petit pic sur le radar. Ce que je ressens généralement, c’est une augmentation des douleurs abdominales / intestinales et ce sentiment de «je dois y aller». Mes selles deviennent un peu plus liquides et j’en aurai peut-être trois ou quatre par jour », explique Starshak.
Tout peut déclencher ces changements. « Parfois, c’est le stress, ou c’est la fin de mon cycle de médicaments, ou c’est pendant mon cycle menstruel – c’est tellement courant, et on n’en parle pas beaucoup. Parfois, c’est à l’improviste – il y a toujours de l’imprévisibilité avec les communications unifiées », explique-t-elle.
“En termes de gravité, c’est à peine sur le radar par rapport à ce que j’étais quand j’étais malade”, dit-elle. Sa vie est maintenant à l’opposé de ce qu’elle était à l’époque où elle était à l’université. Elle travaille pour une agence de marketing à Milwaukee et elle court à nouveau – elle a même terminé deux marathons – ainsi que le cyclisme et le ski de fond. Elle fait du bénévolat au Camp Oasis de la Crohn’s & Colitis Foundation, un camp d’été où dormir pour les enfants atteints de CU et de la maladie de Crohn.
Elle a aussi un partenaire. Une chose qui le rendait différent des autres gars avec qui elle avait essayé de sortir : « Il n’y avait aucun sentiment de pitié, aucun dégoût. Il a cette approche très simple qui m’a fait sentir que, pour la première fois depuis que j’avais été diagnostiquée, c’était bien d’être moi-même », explique-t-elle.
Ce qui la rend reconnaissante – pour lui, bien sûr, mais aussi pour tout ce qu’elle a appris. Son conseil aux autres avec UC ? « Trouvez des gens qui savent ce que vous traversez. Pour moi, c’est aussi nécessaire que de bons soins médicaux. La première fois que vous parlez à quelqu’un et voyez la compréhension dans ses yeux sans avoir à être gêné, c’est un poids émotionnel levé. Chaque patient devrait trouver une autre personne et une communauté de personnes », dit-elle.
Il y a aussi tellement d’espoir en 2021. Aujourd’hui, “une rémission soutenue ou durable est un résultat plus probable”, déclare le Dr Siegel. “Les choses changent si rapidement de nombreuses manières passionnantes.” Il y a tellement de thérapies ciblées dans les essais cliniques que, ajoute-t-il, “il est très peu probable que les médicaments que nous utilisons actuellement soient les mêmes que ceux que nous utiliserons dans 10 ou 20 ans”.
