CAITLIN HOUSTON DE Wallingford, CT, pensait qu’il s’agissait de mauvaises allergies lorsqu’elle a commencé à se sentir malade le printemps dernier. À Las Vegas, Loleta Barrion avait des symptômes qui ressemblaient d’abord à un rhume ou peut-être à la grippe – maux de tête écrasants, problèmes respiratoires – avant de réaliser que quelque chose de plus grave se passait. Une longue liste de symptômes a d’abord assailli Zoe Kennedy de Stamford, CT, pendant trois semaines, son odorat ne revenant jamais. Et Christina Stanton de New York dit qu’elle avait une tension artérielle si basse qu’elle ne pouvait pas se tenir debout sans s’évanouir – avec des symptômes si graves qu’elle s’est retrouvée à l’hôpital, non pas une mais deux fois.

Chacune de ces femmes avait le COVID – et aucune d’entre elles n’est revenue à la santé d’avant le COVID. Les hommes aussi connaissent un COVID qui ne s’arrêtera tout simplement pas, mais la recherche montre que ce sont les femmes de 18 à 49 ans dont les symptômes persistent le plus souvent pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois. (C’est 14,9% de femmes contre 9,5% d’hommes dans ce groupe, bien que parmi les 70 ans et plus, les différences entre les sexes ne soient pas significatives, selon une étude de 2020.)

Houston, Barrion, Kennedy et Stanton font partie de ceux du consortium COVID qui sont classés – familièrement, du moins – comme « long-courriers ». Ou, comme on l’appelle officiellement dans la communauté médicale, en tant que patients chez qui on a diagnostiqué des séquelles post-aiguës de COVID-19 (PASC) . D’autres noms pour cela incluent le syndrome post-aigu COVID-19 (PACS) , le syndrome post-COVID , le COVID-19 chronique ou le COVID à long terme .

Actuellement, il n’existe aucun remède contre le COVID à long terme, bien que certains de ses symptômes puissent être traités. Ceux qui le combattent activement semblent ne pas s’être complètement remis du stade «aigu» de l’infection, généralement considéré comme deux à trois semaines après le début de la maladie.

Les histoires de ces femmes ne sont que quelques-unes parmi tant d’autres. Et le phénomène se produit chez les personnes qui ont eu des cas légers et graves de COVID, et même chez les meilleurs athlètes comme la garde de New York Liberty Asia Durr, qui a contracté le COVID en juin dernier et ne s’est jamais complètement rétablie. Neuf mois après l’infection, la star du basket-ball, qui a déjà fait des allers-retours sur le terrain avant d’acclamer la foule, pourrait rester sur le banc lorsque la nouvelle saison commencera potentiellement en mai (distance sociale-règles-volonté), admettant dans une récente interview que une bonne journée maintenant, c’est quand elle se sent assez forte “pour faire la lessive”.

Peut-être que vous, ou quelqu’un que vous connaissez et aimez, avez une histoire similaire. Des dizaines de milliers d’Américains qui n’avaient que peu ou pas de problèmes de santé chroniques avant d’être infectés par le COVID envisagent maintenant la possibilité que la fatigue persistante, les douleurs articulaires, la perte de goût / d’odeur et une foule d’autres symptômes aléatoires affectant tous les domaines de le corps, des yeux aux orteils, peut durer plusieurs mois ou années, voire pour toujours.

Tout aussi inquiétant, certaines personnes atteintes de COVID à long terme sont diagnostiquées avec un large éventail de maladies chroniques établies associées à des déclencheurs viraux , y compris l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), des épisodes répétés d’anaphylaxie allergique et des troubles orthostatiques posturaux. le syndrome de tachycardie (POT), qui affecte le flux sanguin et provoque un rythme cardiaque rapide et inconfortable.

Encore une fois, bien que ces troubles de santé spécifiques aient tendance à toucher plus souvent les femmes que les hommes, bien avant que le COVID ne soit préoccupant, chacun peut absolument survenir chez des personnes de toutes races, sexes et classes socio-économiques. Alors, comment les long-courriers font-ils face à cette nouvelle réalité ? Et, que se passerait-il si, imaginez juste un instant, il s’avérait que pour certaines personnes, ce virus va bien au-delà de la longue distance ? Que se passe-t-il si le COVID se transforme en une maladie chronique ou peut en provoquer une ?

À présent, nous savons tous que le COVID-19 est un nouveau virus, ce qui signifie que ses secrets se dévoilent en temps réel. Et les symptômes COVID à long terme sont identifiés et étudiés non seulement aux États-Unis, mais dans le monde entier. Différents rapports abondent sur le nombre de personnes qui présentent encore des symptômes des semaines et des mois après l’infection – et la réalité est que personne ne connaît vraiment le décompte complet, tout comme nous n’avons pas de décompte officiel du nombre de personnes infectées. (Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment que le nombre réel d’infections au COVID est supérieur aux 28,9 millions actuels, sur la base d’études sur les anticorps.)

Voici ce que nous savons: le directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, Anthony Fauci, MD, a qualifié le COVID à long terme de «tout à fait réel et assez étendu» dans un atelier en ligne des National Institutes of Health (NIH), et a déclaré qu’un on estime que 25 % à 35 % – ou plus – des personnes atteintes de COVID présentent des symptômes persistants. Ce qui place potentiellement le nombre total de «long-courriers» dans les plusieurs millions.

Les symptômes courants de COVID à long terme sont suivis. Des chercheurs en Italie ont découvert que 87,4 % des 143 patients atteints de COVID ont signalé au moins un symptôme 60 jours après l’infection et 55 % en avaient trois ou plus. Selon leurs recherches, publiées dans JAMA en juillet 2020, les symptômes les plus courants étaient :

• Fatigue (53,1%)
• Difficulté à respirer (43,4 %)
• Douleurs articulaires (27,3 %)
• Douleur thoracique (21,7 %)

D’autres recherches, publiées dans The Lancet en janvier 2021, rapportent que 76 % des patients hospitalisés pour COVID-19 (1 265 sur 1 655) à Wuhan, en Chine, présentaient au moins un symptôme six mois après leur sortie. Les symptômes courants à long terme dans cette recherche étaient la fatigue, la faiblesse musculaire et les troubles du sommeil, ainsi que l’anxiété ou la dépression. Et dans la plus grande étude mondiale à ce jour sur cette question, une enquête auprès de 3 762 long-courriers COVID de 56 pays a révélé que près de la moitié ne pouvaient toujours pas travailler à plein temps six mois après l’infection, principalement en raison de la fatigue, du malaise post-effort , et un dysfonctionnement cognitif.

Houston, 35 ans, ne connaît que trop bien ces symptômes. Certains de ses indicateurs COVID bien connus, comme une toux persistante, des maux de gorge et de la fièvre, se sont résolus. D’autres, cependant, n’ont pas faibli. Elle souffre maintenant d’asthme chronique, ce qu’elle n’avait pas avant la COVID.

“Certains jours, c’est presque inexistant, et d’autres, j’ai l’impression de ne pas pouvoir reprendre mon souffle et j’ai besoin de mon inhalateur de secours”, dit-elle. La fatigue, l’anxiété et les douleurs articulaires sont quelques-uns de ses autres problèmes. Blogueur de style de vie qui aime écrire, Houston dit qu’un an après son diagnostic de COVID, elle perd facilement le fil de ses pensées. Certains jours, elle a du mal à écrire.

Au cours des premiers mois de la pandémie, on a souvent entendu dire que la COVID-19 était une maladie respiratoire . Pourtant, le temps et les recherches en cours révèlent que ce n’est pas une image complète. L’infection peut entraîner un dysfonctionnement généralisé, selon une étude publiée en janvier 2021 dans Trends in Cardiovascular Medicine , amenant les chercheurs à l’appeler une “maladie vasculaire”, ce qui signifie qu’elle implique les vaisseaux sanguins et pas seulement les poumons.

Mais ce n’est pas tout. Les experts supposent que la «blessure multi-systèmes» (selon une étude de 2021 dans Frontiers in Medicine ) causée par COVID pourrait entraîner les symptômes variés que nous voyons dans tout le corps. Ceux-ci pourraient inclure (mais ne sont pas limités à):

• Neurologique : brouillard cérébral, concentration, oubli, perte de l’odorat et du goût et troubles du sommeil
• Psychiatrique : Dépression, anxiété et trouble psychotique bref associé à la COVID-19
• Respiratoire : essoufflement, douleurs thoraciques et faibles niveaux d’oxygène
• Cardiaque : douleur thoracique et dysfonctionnement cardiaque
• Constitutionnel ou musculo-squelettique : Fatigue, douleurs articulaires et musculaires

Certains experts soupçonnent une réponse auto-immune voyous, dans laquelle les anticorps qu’une personne développe contre la protéine de pointe de COVID continuent ensuite à attaquer par erreur le reste du corps. “Nous pensons que cela se produit probablement avec la fatigue, la léthargie, les troubles du sommeil et une partie du brouillard cérébral”, déclare Christian Sandrock, MD, médecin spécialiste des maladies infectieuses et des soins intensifs à l’Université de Californie à Davis. “Mais peut-être pas les problèmes pulmonaires et cardiaques.”

Il a également été établi que le COVID vous expose à un risque accru de développer de gros caillots sanguins dangereux, appelés thrombose veineuse profonde (TVP), qui peuvent ensuite se rendre dans vos poumons (appelés embolie pulmonaire), expliquant peut-être la connexion pulmonaire et cardiaque.

“Mais nous voyons aussi ce qu’on appelle des caillots microvasculaires”, explique le Dr Sandrock. « Il y a de la coagulation qui se passe au niveau des capillaires. Le flux sanguin est altéré au niveau des tissus. Nous savons que les personnes atteintes de COVID subissent des accidents vasculaires cérébraux aigus et des crises cardiaques aiguës. Mais à long terme, nous pensons que le flux sanguin dans le cerveau est limité », explique-t-il.

Une raison possible de la perte de l’odorat ou du goût et potentiellement d’un dysfonctionnement cognitif ? Vos cellules sont directement infectées par le COVID, en particulier les cellules neurologiques, comme le montre une étude récente sur des patients COVID autopsiés (décédés) et sont endommagées.

Les auteurs de Frontiers in Medicine ajoutent qu’il n’est «pas surprenant» que les gens développent une fatigue chronique intense, en particulier après le COVID: des syndromes de fatigue post-infectieux peuvent survenir après d’autres infections aiguës par des virus, y compris le premier coronavirus du SRAS, le virus d’Epstein-Barr, le virus de l’herpès humain-6, le virus Ebola, le virus du Nil occidental et le virus de la dengue. Même le Dr Fauci a pris la parole, affirmant que les personnes atteintes de COVID à long terme peuvent avoir “un syndrome post-viral très similaire” au syndrome de fatigue chronique (désormais officiellement appelé ME/SFC).

Donc, si vous faites partie de ceux qui ont contracté le COVID et ne l’ont jamais secoué, où cela vous mène-t-il ? En décembre 2020, le Congrès a approuvé un financement de 1,15 milliard de dollars aux National Institutes of Health (NIH) pour une nouvelle initiative visant à étudier le COVID à long terme sur quatre ans. Les chercheurs chercheront des réponses à une foule de questions, y compris la nature apparemment chronique du COVID à long terme, en utilisant des informations provenant de grandes bases de données de patients pour mieux comprendre ce qui se passe dans ce groupe.

Pourtant, alors que les chercheurs se précipitent pour trouver un traitement et un soulagement pour ceux qui souffrent de symptômes à long terme, ce ne sont pas les seuls bastions traditionnels de la pensée scientifique qui ouvrent la voie. Des groupes de médias sociaux influents mènent également des recherches dirigées par des patients.

L’une des organisations de base à l’avant-garde est Survivor Corps , qui à ce jour a attiré plus de 157 000 survivants du COVID dans son groupe Facebook. Il est devenu l’une des plus grandes communautés en ligne soutenant la recherche médicale, scientifique et universitaire menée par les patients sur le nouveau coronavirus. Une autre est Long COVID Alliance , une organisation à but non lucratif de 50 organisations et groupes de patients, qui a décrit les principaux moyens par lesquels le NIH peut utiliser son financement pour aider au mieux la communauté COVID à long terme, notamment en donnant la priorité à l’engagement et à l’inclusion des patients.

Grâce à leur présence en ligne et à leurs réseaux de médias sociaux, ces groupes de patients apportent un soutien indispensable à une communauté qui a peu de réponses – et de nombreuses questions – sur des symptômes qui ne disparaissent tout simplement pas.

Pour Barrion, 63 ans, le support en ligne a été tout. Lorsqu’elle vivait au Nevada au printemps 2020, alors qu’elle était la plus malade, elle a été frappée par une fatigue chronique si grave qu’elle n’a pas pu se lever du lit pendant quatre semaines, à l’exception d’une heure par jour pour enseigner à distance (elle est enseignante) . Aujourd’hui, elle est encore souvent épuisée et présente d’autres symptômes COVID à long terme, notamment le brouillard cérébral et la dépression. Les médecins ne savent pas vraiment ce qui se passe avec son état, dit-elle, et elle n’est proche d’aucune des cliniques qui surgissent à travers le pays qui traitent spécifiquement les personnes présentant des symptômes COVID à long terme.

“Survivor Corps a été une bénédiction”, insiste-t-elle. “Si j’ai une question, je peux aller là-bas et demander à d’autres personnes : ‘Avez-vous eu ce symptôme ? Avez-vous trouvé quelque chose pour l’aider? », Dit-elle. “J’encourage les autres, même si je ne m’en remets pas.”

Diana Berrent, une survivante du COVID-19 et fondatrice de Survivor Corps, affirme que le groupe est «un mouvement tourné vers l’avenir et basé sur des solutions» qui agit comme un espace en ligne sûr permettant aux survivants du COVID à long terme de discuter de leur expérience. « Cela donne aux gens l’occasion de redonner à une époque où il est très difficile d’aider de manière tangible », dit-elle.

Donc, la question à un million de dollars est la suivante : alors que les symptômes persistent de plus en plus longtemps pour certaines personnes, et que les semaines deviennent des mois et que les mois se transforment en plus d’un an, à quel moment la communauté médicale détermine-t-elle que le COVID est un type de maladie chronique ?

“On ne sait pas encore”, admet Kate Lorig, Dr.PH, professeure émérite de médecine (immunologie et rhumatologie) à l’université de Stanford, co-auteure de Vivre en bonne santé avec des maladies chroniques , et partenaire du Self- Centre de ressources de gestion à Aptos, Californie. «Nous savons que pour beaucoup de gens, le COVID ne disparaît pas en un mois. Mais est-ce que ça part en deux ans ? Au moins pour les personnes qui semblent avoir des effets à plus long terme, il est logique de la traiter comme une maladie chronique pour l’instant.

Il peut être utile de comprendre «COVID comme chronique» à travers le prisme d’autres troubles chroniques, explique Lorig. Avoir une maladie chronique signifie généralement que vous vivez avec elle pour la vie, comme c’est le cas avec les maladies auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde (PR) et la maladie de Crohn. Ils s’accompagnent souvent de périodes de rémission, lorsque vous vous sentez mieux, et de rechutes (ou poussées), lorsque vous vous sentez moins bien. Est-ce là que nous nous dirigeons avec COVID?

«Tout dépend de la maladie», explique le Dr Sandrock, qui est membre de l’équipe multidisciplinaire de la clinique post-COVID-19 d’UC Davis Health, l’une de ces cliniques post-COVID dans des institutions non affiliées à travers le pays. « Cela peut prendre des mois, voire des années », explique-t-il. « [Avec COVID], jusqu’à présent, nous l’examinons en termes de mois. Si vous êtes à 60 jours de votre infection aiguë, c’est ce que nous [at UC Davis] appelons le syndrome COVID post-aigu. Mais je ne sais pas encore si cela deviendra des années.

Kennedy, 27 ans, comprend ça. Infectée pour la première fois en mars 2020 (probablement à cause de son travail dans une épicerie très fréquentée, selon elle), la muraliste et artiste d’anime a été frappée par une liste de contrôle des symptômes courants, notamment la perte de goût et d’odorat. Sa capacité à goûter sa nourriture est finalement revenue, mais, des mois plus tard, l’odeur a continué à lui échapper. Elle a donc consulté un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge l’automne dernier. La bonne nouvelle : son nez allait très bien. Mais parce que son odorat n’était pas revenu et qu’il n’y avait rien de mal physiquement avec son renifleur, elle pourrait ne jamais le récupérer, lui a dit son médecin. Déjà.

Maintenant, douze mois après l’infection, elle dit que la perte d’un de ses sens a rendu les choses normales difficiles, comme être capable de dire si sa nourriture brûle quand elle cuisine. Tout aussi dur ? Sachant qu’elle ne peut pas sentir son dessert préféré, la tarte aux fraises et à la rhubarbe, quelque chose que sa défunte grand-mère aimait lui faire.

Bien que Kennedy ne soit pas le patient du Dr Sandrock, il dit que la littérature a montré que 60 jours après vos premiers symptômes de COVID, environ 70 % des gens retrouvent une idée de leur goût/odeur. Mais les 30% restants ne le font pas et ne le feront peut-être pas.
“C’est un peu difficile de dire si cela va être vraiment permanent”, explique le Dr Sandrock. «Mais généralement, si ces cellules meurent, elles mettent généralement quelques mois à repousser. Si vous êtes dans six ou sept mois et qu’ils n’ont pas repoussé, c’est un peu inquiétant.

Un positif à signaler : certaines personnes atteintes de COVID à long terme disent que leurs symptômes diminuent après le premier vaccin contre le COVID. Au fur et à mesure que de plus en plus de personnes seront vaccinées , nous en apprendrons davantage, y compris auprès de groupes comme Survivor Corps, qui suit les réponses des gens aux vaccins, et comment la vaccination affecte ceux qui présentent des symptômes COVID à long terme.

Ces symptômes peuvent-ils être arrêtés ou le COVID à long terme sera-t-il ajouté à une longue liste d’autres troubles chroniques établis ? (Ce ne serait certainement pas la première fois qu’un virus causerait le syndrome de fatigue post-infectieuse, il faut le noter.)

L’avenir reste incertain. Stanton, 51 ans, qui a écrit un livre sur son expérience de lutte contre le COVID à long terme, dit que le fait d’avoir des symptômes sans fin de la maladie a changé sa vie. Atteignant 50 ans sans jamais avoir fait face à quoi que ce soit de physiquement débilitant, elle pense qu’elle est maintenant entrée dans une “ère de problèmes de santé”. Une prévision pour des millions, peut-être ? Seul le temps nous le dira.