L’ADOLESCENCE EST UNE période où les enfants commencent à comprendre qui ils sont et à trouver leur place dans le monde. La plupart veulent désespérément s’intégrer et être acceptés, ce qui peut signifier, trop souvent, ne pas se démarquer dans la foule. C’est difficile à faire quand la première chose que tout le monde voit, ce sont les plaques rouges et squameuses du psoriasis (PsO) sur leur peau.
« Lorsque les adolescents souffrent d’une maladie comme le psoriasis qui est très visible, cela fait partie de la façon dont les autres les voient. Les adolescents atteints de psoriasis commencent à remarquer qu’ils sont différents de leurs pairs », explique Rachel Piszczor, Psy.D., psychologue pédiatrique et professeur agrégé à l’Université Midwestern à Downers Grove, IL.
Que ce soit par malveillance ou par curiosité irréfléchie, les enfants peuvent dire les choses les plus cruelles. « Les personnes qui ne comprennent pas le psoriasis ou pourquoi la peau d’un enfant a cette apparence peuvent avoir peur de s’asseoir à côté d’enfants atteints de psoriasis. Ils peuvent supposer que c’est contagieux ou qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez eux », a déclaré Sasha Jaquez, Ph.D., professeure adjointe au Département de psychiatrie et des sciences du comportement de la Dell Medical School de l’Université du Texas à Austin. “Les enfants atteints de problèmes de peau reçoivent tellement de noms terribles – des noms que, quand je les entends, je ne peux même pas croire que quelqu’un les ait inventés.”
Lorsque les poussées de PsO se produisent régulièrement, la recherche montre comment l’estime de soi et l’image corporelle d’un adolescent peuvent être durement touchées. Parents, c’est là que vous entrez en scène. Voici huit façons de renforcer la confiance de votre adolescent atteint de psoriasis :
1. Mettez en valeur les points forts de votre adolescent
Dans notre société obsédée par l’apparence, même le plus petit défaut est multiplié par un million dans l’esprit d’un adolescent (en particulier sur les réseaux sociaux, où tant d’adolescents vivent de nos jours). Nos experts recommandent de s’éloigner de l’extérieur en regardant à l’intérieur. “Concentrez-vous sur toutes les forces ou compétences positives qu’ils apportent et qui ne sont pas complètement liées à l’apparence”, suggère Jaquez. “Montrez-leur que leur peau fait partie d’eux-mêmes, mais que leur peau ne fait pas d’eux ce qu’ils sont.”
Votre fils est-il un chanteur incroyable? Votre fille peut-elle réciter Pi à 100 chiffres ou faire les blagues les plus drôles ? Mettez en valeur et célébrez les talents et les capacités de votre adolescent, quels qu’ils soient. L’une de ces capacités pourrait même être la résilience face à une affection cutanée chronique comme le psoriasis.
Parfois, les louanges d’un parent semblent biaisées envers un adolescent sceptique. Alors allez-y et offrez à votre adolescent des félicitations bien méritées pour ses compétences ou son talent particuliers, mais ne vous attendez pas à ce qu’il l’achète pour sa valeur nominale simplement parce qu’il tombe de votre bouche (bien qu’il coule quelque part, nous le promettons). Lorsque votre adolescent se moque – et il le fera –, mettez-le au défi de demander à ses amis d’énumérer ses forces et ses qualités les plus admirables. Leurs copains seront presque certainement obligés, et votre adolescent accordera probablement beaucoup plus de poids à ce que leurs pairs leur disent qu’à ce que leurs parents disent à ce stade. En fin de compte, le message est délivré et tout le monde y gagne, dit Jaquez.
2. Célébrez leurs différences
Les adolescents peuvent être amorcés à considérer « différent » ou « autre » comme une mauvaise chose. Ce n’est pas le cas, alors dites-leur. “Je veux qu’ils acceptent la différence”, déclare Jaquez. “Je ne veux pas qu’ils en aient honte.”
Le psoriasis est une maladie qui dure toute la vie. Bien que ses symptômes puissent aller et venir, les adolescents feront face à cette condition à un certain niveau pour le reste de leur vie. Et même si l’acceptation de soi n’est pas facile, elle s’apprend. Les jeunes peuvent faire de petits pas vers l’acceptation de leur situation en reconnaissant qu’ils font tout leur possible pour la contrôler. Cela signifie suivre de près leur régime médicamenteux et prendre grand soin d’eux-mêmes, physiquement et émotionnellement, pour aider à garder les poussées à distance.
Ensuite, rappelez à votre adolescent qu’il est bien plus que sa peau, puis encouragez-le à honorer et même à promouvoir ses différences. Besoin de modèles pour vous aider à monter votre dossier ? Que diriez-vous d’histoires à succès comme le mannequin Winnie Harlow (qui a une affection cutanée encore plus évidente, le vitiligo, qu’elle affiche fièrement dans des séances de mode brillantes ; Shaquem Griffin, un secondeur à une main pour les Seahawks de Seattle ; ou la chanteuse Billie Eilish, qui a tourné pour renommée avec des cheveux vert fluo et des vêtements surdimensionnés, refusant que son talent soit réduit à un simple sex-appeal en tant que pop star féminine montante.)
3. Jouez une réponse
Certains enfants sont naturellement curieux. Et quand ils ne comprennent pas quelque chose, comme pourquoi la peau de votre adolescent est si rouge, ils peuvent dire des choses qui semblent méchantes, alors qu’en réalité, “ils essaient juste de comprendre”, explique Jaquez. “Une fois que nous dites-leur pourquoi, ils sont d’accord.
Être ouvert sur un problème de santé peut être difficile, même pour les adultes. C’est là qu’un peu de préparation peut aider. Asseyez-vous avec votre adolescent et discutez de ce qu’il veut dire lorsque les enfants font des commentaires ou posent des questions qui peuvent sembler blessantes, mais qui pourraient simplement être une recherche d’informations, comme : « Est-ce contagieux ? »
Cela signifie aider votre adolescent à écrire et à mémoriser un script personnalisé afin qu’il sache exactement quoi dire au moment où il arrive inévitablement. “Cela va être différent pour chaque individu”, explique le Dr Piszczor. Certains adolescents ont naturellement plus confiance en eux et sont capables de se défendre que d’autres.
Le scénario de votre enfant pourrait ressembler à ceci, selon Jaquez : « Ma peau est juste différente, parce que parfois mon corps fabrique des cellules cutanées supplémentaires. Mais ça va, tu ne peux pas l’attraper. Les parents doivent jouer le rôle de camarades de classe curieux (ou, oui, parfois méchants), rejouant la scène ensemble plusieurs fois jusqu’à ce que votre enfant se sente à l’aise de dire les répliques.
4. Donnez le contrôle à votre adolescent
Les adolescents sont toujours en train de manœuvrer pour avoir plus de contrôle sur leur propre vie – cela fait partie de la croissance. Plus de contrôle équivaut à une plus grande confiance, mais les fusées éclairantes éliminent cette couche de prévisibilité qui donne aux enfants le sentiment d’être en charge de leur propre destin.
Une façon de redonner à votre adolescent un certain contrôle est de le laisser décider quand et à qui il divulgue son état, conseille Jaquez. Ils devraient également pouvoir choisir s’ils souhaitent ou non couvrir leurs plaques de psoriasis. S’ils préfèrent cacher leur peau sous une chemise à manches longues, un pantalon ou un chapeau, par exemple, cela devrait dépendre entièrement d’eux. “Si un enfant veut se couvrir, c’est son choix”, déclare Jaquez.
L’inverse est également vrai. Ne les grondez pas pour avoir quitté la maison dans un débardeur qui révèle leur état. “Je ne veux pas que les parents disent:” Vous devriez vous couvrir la peau pour que personne ne la voie “, car je pense que cela fait vraiment honte à la table”, conseille Jaquez.
5. Laissez-les se défouler
Lorsque votre adolescent exprime sa consternation face à son apparence, votre inclination naturelle peut être d’intervenir et de dire : « Ne pense pas comme ça. Ça te va bien.” Mais en essayant de faire disparaître l’autocritique, vous ne pouvez qu’invalider leurs sentiments. «Nous ne voulons pas que nos enfants se sentent ainsi, mais nous voulons également leur laisser cet espace pour dire:« Je me sens vraiment bouleversé », et simplement écouter, valider et montrer que vous comprenez que c’est dur », explique le Dr Piszczor.
Au lieu de nier ce que ressent votre enfant, demandez-lui ce que vous pouvez faire pour l’aider à se sentir mieux, suggère-t-elle. Peut-être que c’est un tout nouveau haut avec des manches longues flottantes pour un traitement spécial. C’est peut-être juste un câlin. Mais en demandant, vous reconnaissez sa douleur et offrez également à votre adolescent un réconfort dont il a tant besoin.
6. Promouvoir de nouveaux intérêts
Vivre avec une maladie chronique peut englober tout, au point où tout le reste de la vie de votre adolescent passe au second plan. Ils peuvent commencer à perdre une partie de ce que signifie être un enfant. Pour ramener une partie du plaisir et de la normalité des années d’adolescence, aidez-les à essayer une gamme de nouvelles activités positives.
“Encouragez les adolescents à explorer ce qui les intéresse”, suggère Jaquez. Par exemple, si votre enfant aime la musique, suggérez-lui d’essayer quelques instruments, de passer une audition pour un groupe acapella ou d’essayer d’écrire une chanson originale. Rejoindre une équipe sportive présente les avantages supplémentaires de donner aux enfants un sentiment d’appartenance et d’inclusion, dit-elle, ce qui peut agir comme un tampon contre la faible estime de soi et l’intimidation.
7. Appelez un expert
Parfois, même les parents les plus encourageants ne peuvent pas surmonter la tension émotionnelle de vivre avec le psoriasis. Un professionnel de la santé, qu’il s’agisse d’un pédiatre, d’une infirmière ou d’un psychologue, devrait vérifier régulièrement la santé émotionnelle de votre adolescent. « Il suffit de vérifier et de s’assurer qu’ils vont bien, et peut-être de leur donner quelques trucs et astuces sur la façon d’aborder les années d’adolescence vivant avec une maladie chronique », conseille le Dr Piczczor.
Si votre enfant montre des signes avant-coureurs, comme ne pas vouloir aller à l’école, s’éloigner de ses amis et de ses activités, ou se couvrir la peau de la tête aux pieds, cela peut nécessiter une intervention. “Ce sont les moments où nous voulons explorer l’implication d’un professionnel de la santé mentale”, déclare Jaquez.
Le psychologue ou le conseiller que vous choisissez n’a pas nécessairement besoin d’avoir de l’expérience dans le traitement des adolescents atteints de psoriasis, ajoute Jaquez, mais ils devraient au moins se sentir à l’aise face à cette affection cutanée et aux nuances de la vie avec une maladie chronique.
8. Trouver des alliés
Vivre avec PsO peut être un endroit solitaire. Ainsi, en plus du soutien solide que vous, en tant que parent, offrez à votre adolescent, recherchez d’autres alliés sur lesquels votre enfant peut à la fois faire confiance et s’appuyer. Cela pourrait signifier un ami proche ou un enseignant, suggère le Dr Piszczor. Assurez-vous simplement de demander à votre adolescent la permission de divulguer son état avant d’en parler à quelqu’un d’autre, ajoute-t-elle.
Parce que même les amis les mieux intentionnés peuvent ne pas comprendre ce que cela fait de vivre avec une affection cutanée, un groupe de soutien au psoriasis, comme ceux répertoriés par la National Psoriasis Foundation , peut être une excellente ressource. Parler à d’autres jeunes (en ligne ou en personne) qui ont vécu des expériences similaires peut offrir un plan sur la façon de naviguer et de faire face à leur condition.
Cela, et atténuer les sentiments d’isolement, aussi. « Les groupes de soutien montrent aux adolescents qu’ils ne sont pas seuls », dit Jaquez.
