LORSQUE HILLARY WOOL a reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante (SA) en 2019, elle a pris la décision de toujours rester active, quoi qu’il arrive. La consultante en gestion de 33 ans et défenseure des maladies chroniques du handicap de New York est non seulement restée fidèle à sa parole, elle a fait plus qu’elle n’aurait jamais pu imaginer – courses en fauteuil roulant, courses d’endurance et maintenant, s’entraîner pour elle premier triathlon cet été, malgré la douleur qui pourrait s’ensuivre par la suite.

« Je suis vraiment passionnée par le fait de suivre une routine de conditionnement physique intense », dit-elle. “Ce qui me motive et me fait avancer, c’est d’avoir un certain contrôle sur un corps incontrôlable. J’essaie de toujours honorer l’engagement que j’ai pris de rester fort.

Wool n’a pas grandi en faisant du sport. En fait, elle dit qu’elle a eu du mal à courir un mile en PE. À l’adolescence, on lui a diagnostiqué une scoliose , et ce n’est qu’à l’âge de 20 ans qu’elle a lentement commencé à repousser ses limites physiques. Puis, à l’été 2018, elle a contracté un virus qui, une fois les symptômes disparus, lui a laissé des douleurs inflammatoires généralisées.

« À l’époque, j’étais submergée par la douleur et la fatigue et je me sentais totalement étrangère à mon propre corps », dit-elle. “Je savais que quelque chose n’allait pas en plus de me remettre du virus.”

La promesse qu’elle s’est faite après son diagnostic signifie que l’exercice est non négociable pour Wool. Vous la trouverez en train de suivre des cours de spin à haute intensité et elle est passionnée par le Pilates. Il n’y a qu’une seule chose qui empêche Wool de profiter de n’importe quel entraînement : un impact élevé.

“Même si j’ai des problèmes de mobilité et de marche dans la rue, je peux faire du vélo ou du ski alpin pour toujours”, dit-elle. “Mon ski s’est amélioré depuis mon diagnostic de SA !”

Tous les jours ne sont pas faciles, mais tous les jours qui impliquent du mouvement sont bons, dit Wool, qui a appris à modifier sa routine et ses attentes en tant qu’athlète SA. Ce sont ses secrets pour maintenir une existence active avec la spondylarthrite ankylosante .

“Je pense qu’il est important pour vous de rencontrer votre corps là où vous êtes, où qu’il se trouve”, dit-elle. « Cela peut signifier que vous commencez juste à marcher ou que vous allez lentement à vélo. Gardez un œil sur vos progrès. Les gens seraient surpris de ce que votre corps pourrait être capable de faire indépendamment de votre capacité ou de votre handicap.

« Je n’ai pas peur d’utiliser les aides à la mobilité quand j’en ai besoin », dit Wool. « J’ai des Sidestix , des béquilles d’aventure sur-mesure avec un avant-bras résistant aux chocs qui me permettent de partir en randonnée. J’ai aussi quelques cannes pour promener mon chien. Il y a un an, j’ai reçu un fauteuil roulant manuel à utiliser lorsque j’ai une poussée. Cela me permet de quitter ma maison et d’être une personne si j’ai une mauvaise journée de douleur ou si je me remets après une série d’entraînements difficiles. Et puis j’ai ma chaise de course sur mesure que j’adore.

“Cela peut ressembler à des choses différentes pour différentes personnes”, dit-elle. «Nous savons que le mouvement est vraiment puissant, en particulier avec la raideur et la nature inflammatoire de la SA. De plus, je veux toujours parler aux gens des nombreux avantages mentaux et psychologiques incroyables d’avoir vos endorphines lorsque vous faites de l’exercice .

« Il est important de mélanger les choses lorsqu’il s’agit d’exercice », dit-elle. « Sachez qu’il ne faut pas avoir peur d’essayer quelque chose même si ça finit par ne pas vous plaire ! Pendant un moment, j’ai été convaincu que je ne pouvais pas recommencer à courir. Mais ensuite j’ai réalisé que même si je ne peux pas courir sur du béton, je peux faire de courtes courses sur un tapis roulant caoutchouté.

“J’ai remarqué que les médecins ou les physiothérapeutes ont tendance à faire des recommandations d’exercices comme” vous devriez essayer la natation , le Pilates ou le yoga “, mais il est important de comprendre ce qui alimente votre feu et ce qui fonctionnera si vous êtes potentiellement en train de traverser la douleur, ” elle dit. “L’exercice seul est bien, mais vous ne resterez pas motivé et établirez une routine si ce n’est pas amusant ou agréable.”

« La communauté est peut-être la chose la plus critique que j’ai trouvée dans tout ce voyage », dit-elle. “Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, je me sentais vraiment isolé et seul. Puis j’ai rejoint Achilles International . Ils font des courses adaptées et j’ai aussi participé à un groupe de danse en fauteuil roulant. Cela a fait une telle différence dans ma vie. Pour Wool, le sentiment d’avoir quelqu’un qui se rapporte à qui est sur un chemin parallèle a fait une énorme différence dans sa vie.

Wool a une amie avec une condition différente qui partage son amour de la randonnée avec des béquilles. “C’est génial d’être connecté à quelqu’un qui m’inspire vraiment pour ce qu’elle est capable d’accomplir physiquement”, dit Wool. “Elle m’a gardé motivé à travers les défis que j’ai rencontrés au cours de mon propre voyage.”

« Récupérer après une séance d’entraînement peut être difficile, surtout lorsque je souffre beaucoup », dit-elle. “Ce que j’ai appris, c’est qu’il n’y a rien de mal à prendre un jour de congé et à avoir besoin de plus d’aide pour être à l’aise après une course ou un entraînement intense. Maintenant que je sais comment gérer mon corps par la suite, je vais bien faire un entraînement intensif. Je ne veux plus jamais avoir peur de faire de l’exercice.