LORSQUE VOUS REPENSEZ à votre journée, votre semaine et peut-être même votre année, est-ce qu’une liste de toutes les choses que vous n’avez pas pu ou n’avez pas faites vous vient à l’esprit comme le générique de fin d’un film ? Vous aviez des plans et des rêves, puis la polyarthrite rhumatoïde (PR) vous a gêné et maintenant, alors que vous pataugez dans le rythme de vie lent de la mélasse avec une maladie chronique, tous les autres avancent dans leur belle vie accomplie. Parfois, c’est ainsi que la vie avec la PR se sent, mais que se passe-t-il si ce qui se passe réellement est quelque chose de complètement différent ? Et si vous vous donniez plus de crédit pour tout ce que vous avez réellement fait ?

Parfois, ma vie ressemble à un combat constant pour démanteler mon idée intériorisée de la normalité. Vous connaissez celui-là – la partie de vous qui a des opinions, inévitablement négatives, sur le fait de ne pas être à la hauteur de ce que vous êtes “censé” faire, que ce soit la trajectoire de carrière, le mariage, la décoration intérieure, le perfectionnement du pain au levain en cas de pandémie, tout en regarder sans effort belle. Cette voix intérieure est également certaine que si ce n’était pas pour votre RA, vous feriez tout. Je sais que je ne suis pas le seul à vouloir m’arracher les cheveux de frustration (sauf à cause de ma polyarthrite rhumatoïde, je n’arrive pas à atteindre ma tête et ma méchante voix intérieure me réprimande aussi à ce sujet).

Mais voici le truc : tout n’est qu’un mensonge, il n’y a pas de normalité au singulier. Il existe des millions de versions différentes de la normalité pour des millions de personnes différentes et la seule normalité qui compte dans votre vie est ce que vous décidez qu’elle devrait être. Et voici une autre chose : votre version des changements normaux tout au long de votre vie, en constante évolution et changement, répondant aux changements de votre monde. Pensez simplement à qui vous étiez il y a 10 ans ou même 20 ans – ce que vous pensiez être « normal » à l’époque est si loin de l’endroit où vous êtes maintenant et cela n’a rien à voir avec la polyarthrite rhumatoïde. De toute évidence, la maladie chronique est un autre déclencheur de changement, mais cela ne rend pas votre changement induit par la PR moins digne ou gratifiant. En fait, cela pourrait bien être la clé pour (enfin) réaliser à quel point vous êtes vraiment génial.

Une de mes chroniques précédentes parlait d’ apprendre à s’aimer soi-même et son corps , mais cliquer sur votre “génialité” a besoin d’un autre élément : vous donner du crédit lorsque le crédit est dû. Après des années à ne voir que lorsque je n’étais pas assez bon, j’apprends à changer mon point de vue. Voici quelques-unes des techniques qui m’ont été les plus utiles :

Devenez la tortue. Notre monde évolue si vite et la plupart des gens essaient de courir aussi vite, mais lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, cela entraîne un cycle consistant à en faire trop un bon jour, puis à s’effondrer dans une poussée, pour se répéter et se répéter lorsque la douleur et l’inflammation ont mijoté à nouveau.

Cassez cette habitude, maintenant. J’ai appris qu’en faire moins que ce que je peux chaque jour évite l’éruption et me permet d’en faire plus le lendemain et le surlendemain. Comme la tortue l’a appris dans la fable d’Ésope , des pas réguliers plus petits et plus lents vous amènent bien plus loin qu’un sprint qui dépasse vos limites.

Suivez ce que vous faites. Ma liste de choses à faire est célèbre (du moins dans mon esprit), à tel point qu’elle est capitalisée et discutée sous le nom de The List. Son statut quasi mythique est en partie dû au fait que je ne suis jamais capable de tout rayer, et parfois les mauvais jours (semaines/mois) presque rien du tout. C’est frustrant et démoralisant et je me sens comme un raté.

C’est-à-dire jusqu’à ce que je commence à suivre ce que je fais réellement. Il s’avère que la vie se passe, que des choses urgentes ou même simples se mettent en travers, et ma journée vire dans les mauvaises herbes à un tas de choses qui n’étaient pas sur The List. Faire les courses prend plus de temps que prévu, résoudre les problèmes d’assurance devient une priorité ou le chat ne se sent pas bien et doit rester assis sur mes genoux pendant des heures. Ma liste a maintenant perdu son statut mythique, devenant plutôt quelque chose qui m’aide à me souvenir des tâches et des délais, mais la vraie liste (avec un L majuscule) est maintenant la feuille de calcul qui montre à quel point il faut gérer ma vie. Cela valide également pourquoi je me sens si fatigué tout le temps.

Adoptez le « assez bien ». Il existe une théorie dans la communauté PR selon laquelle cette condition affecte principalement les personnes de type A (motivées, compétitives, perfectionnistes). La recherche n’a rien à dire sur le sujet, mais je pense que la PR (et d’autres types de maladies chroniques) fait de vous une personne de type A. Après tout, nous essayons constamment de prouver au monde que notre condition ne nous arrête pas.

Il y a un dicton selon lequel “la perfection est l’ennemie du bien” (attribué à Voltaire), mais l’idée a également été discutée par des philosophes anciens comme Aristote et Confucius. La perfection est un objectif inaccessible et entrave le mouvement vers l’avant. Ce qui fait réellement bouger les choses – dîner, faire de l’exercice, cette colonne, disons – c’est embrasser le concept de “assez bien”. Assez bon ne signifie pas que le résultat est une merde de qualité inférieure ou un échec, cela signifie simplement que vous savez où se situe la ligne entre une bonne qualité et perdre votre temps et vos efforts pour atteindre une perfection impossible.

Offrez-vous une étoile d’or.En tant qu’enfants, nous obtenons des récompenses pour faire quelque chose – corvées, devoirs, aller chez le dentiste – mais les adultes sont censés faire tout cela sans reconnaissance. Il est probablement déraisonnable de s’attendre à ce que le monde allume des feux d’artifice chaque fois que vous payez vos factures, mais rien ne vous empêche de vous récompenser. J’aime mettre de jolis autocollants dans mon calendrier les jours où j’écris – et oui, ce sont parfois de véritables étoiles d’or – mais un carré de délicieux chocolat noir, une soirée de lecture ou une gaffe avec un ami sont aussi d’excellentes récompenses. Passez du temps avec un stylo et du papier (ou une application de notes) et incluez toutes les choses qui vous font vous sentir bien. Assurez-vous d’inclure les petites, moyennes et grandes récompenses et utilisez-les aussi souvent que vous en avez besoin. Vous traiter comme quelqu’un qui mérite d’être reconnu et apprécié est une autre façon de vous montrer de l’amour.

Changer de point de vue pour reconnaître ce que vous faites et vous en féliciter est une façon différente de vivre votre vie et il est normal que cela prenne un certain temps avant que cela devienne une habitude. Vous devrez peut-être faire taire à plusieurs reprises cette voix intérieure qui se plaint qu’il est ridicule de vous donner une étoile d’or pour avoir fait une salade de thon, mais cela finira par s’estomper. La joie et le plaisir qui accompagnent le fait de se faire crédit vont le noyer. Et c’est une nouvelle normalité qui vaut la peine d’être créée !