À L’ÉTÉ 2012, Howard Katz de Bloomfield Hills, MI, a eu un mal de ventre qui ne voulait pas disparaître. “Après environ deux semaines, j’ai finalement décidé d’aller chez le médecin, car je pensais avoir un ulcère”, se souvient-il. Le médecin a ordonné une coloscopie et une endoscopie “juste pour vérifier les choses” et a dit à Katz, alors âgé de 51 ans, que les tests avaient montré quelque chose d’inquiétant.

Ce quelque chose s’est avéré être un cancer du pancréas – et pendant l’opération, les médecins ont découvert que le cancer s’était propagé à son foie, sa vésicule biliaire et sa rate. L’oncologue local n’était pas trop négatif, dit Katz, mais il n’était pas trop positif non plus, alors Katz a décidé de demander un deuxième avis. Des amis d’amis lui ont parlé du Karmanos Cancer Center à Detroit.

Katz, maintenant guéri du cancer, pense que le centre a été un facteur important pour lui sauver la vie. Et il a peut-être raison. Karmanos est l’un des 71 centres de cancérologie désignés aux États-Unis financés par le National Cancer Institute (NCI), dont l’approche multidisciplinaire augmente statistiquement les chances de survie au cancer, selon plusieurs études. Cela signifie qu’en plus de prescrire des traitements de pointe, les centres NCI fournissent des équipes de professionnels de la santé dédiées aux soins à spectre complet, répondant aux besoins physiques, émotionnels et parfois même financiers.

Avec des taux de survie plus élevés et un soutien complet, chaque patient atteint de cancer mérite d’être traité dans un tel endroit, n’est-ce pas ? Absolument. Cependant, en réalité, les centres de cancérologie spécialisés ne peuvent pas être trouvés dans tous les États, de sorte que la proximité à elle seule peut empêcher certaines personnes de se faire soigner dans un seul. La bonne nouvelle? Il existe des moyens d’accéder aux soins contre le cancer de niveau NCI, peu importe où vous vivez ou où vous êtes traité. Voici tout ce que vous devez savoir pour y parvenir.

Situés dans 36 États et DC, ces centres spécialisés contre le cancer reçoivent des fonds fédéraux pour effectuer des recherches sur la prévention et le traitement de tous les types de cancer et fournir les résultats de toute cette science aux patients dans leurs hôpitaux. C’est pourquoi vos chances de survie peuvent augmenter jusqu’à 35 % si vous êtes traité en une seule fois, selon des chercheurs de l’Université de Dartmouth, quel que soit votre stade de cancer au moment du diagnostic. Des chercheurs du Massachusetts General Hospital ont découvert que les personnes de plus de 65 ans atteintes d’un cancer du pancréas (que la Mayo Clinic décrit comme “l’un des cancers les plus meurtriers” avec un “mauvais pronostic”) qui cherchaient également un traitement dans un centre de cancérologie augmentaient leur taux de survie à cinq ans.

Ne pas se rendre dans l’un de ces centres peut également avoir des conséquences négatives, selon la recherche. Une étude a porté sur 70 000 patients atteints de cancer dans le comté de Los Angeles et a découvert que ceux qui n’étaient pas traités dans un centre de cancérologie du NCI avaient un risque de décès accru de 20 à 50 % . Ce qui est une statistique assez bouleversante à considérer.

Si vous recherchez un centre désigné par le NCI, vous pouvez trouver celui le plus proche de chez vous sur le site du National Cancer Institute . Lisez la suite pour savoir comment votre traitement peut s’améliorer à l’un des endroits, et comment maximiser vos chances d’obtenir des soins exceptionnels, quel que soit l’hôpital dans lequel vous vous trouvez.

Lorsque tous les membres de votre équipe de traitement du cancer se réunissent pour discuter des détails de votre traitement, cela s’appelle un comité des tumeurs . Dans les centres de cancérologie, il se réunit généralement chaque semaine dans un cadre formel, explique Tracy Onega, Ph.D., directrice principale des sciences de la population à l’Université de l’Utah et au Huntsman Cancer Institute de Salt Lake City.

« Si je suis une patiente atteinte d’un cancer du sein, mes médecins pourraient présenter mon cas au comité des tumeurs et tout présenter. Il y aurait le pathologiste, le radiologue, l’oncologue médical, le chirurgien du sein – toute personne qui pourrait avoir quelque chose à voir avec mes soins – dans cette pièce. Ils discuteraient des spécificités de mon cas dans le contexte de leurs rôles dans la gestion globale des soins qui est prévue », explique Onega, un épidiomologiste du cancer qui est co-auteur d’études sur les résultats dans les centres désignés par le NCI.

C’est important car chaque tumeur est différente et votre équipe pourra apporter une expertise collective pour déterminer un plan d’action en fonction de vos besoins spécifiques. C’était la clé pour Kristina Kotlus, 36 ans, de Manasses, VA, qui a été initialement diagnostiquée avec un cancer du cerveau en 2013, et a demandé un deuxième avis, suivi d’une radiothérapie, au Duke Cancer Institute de Durham, en Caroline du Nord. “Tous les membres de l’équipe se sont assis, se sont mis d’accord sur mes options, et même si j’avais encore le dernier mot, tout le monde était sur la même longueur d’onde à propos de la chimio et de la radiothérapie, et si nous devions même utiliser la radiothérapie – il n’y avait pas à se demander quel médecin à écouter », dit-elle. Cela contrastait fortement avec ses prestataires locaux, qui semblaient tous être en désaccord sur la meilleure marche à suivre et qui ne cessaient de lui dire : “Eh bien, tu pourrais faire ceci, mais je pense que tu devrais faire cela”, ajoute-t-elle.

En tant que patient, cela peut signifier le traitement le plus agressif car votre corps peut supporter. C’est arrivé à Katz, dont les médecins ont recommandé une puissante combinaison de chimiothérapie connue sous le nom de Folfirinox, qui est utilisée pour traiter le cancer du pancréas métastatique.

À l’inverse, cela peut signifier parfois abandonner le traitement, explique Julie Wolfson, MD, professeure adjointe à la faculté de médecine de l’Université de l’Alabama, à Birmingham, AL, et membre de l’Institut universitaire pour les résultats et la survie au cancer. L’idée, dit-elle, est de « voir jusqu’où on peut descendre. Pouvons-nous réellement ne pas vous donner de chimio du tout et simplement faire de la chirurgie, même si nous avons toujours administré ce type de chimiothérapie contre le cancer – ou, hé, peut-être que nous n’avons plus besoin de faire de radiothérapie.”

Ces options sont possibles car, comme l’explique Onega, des équipes intégrées de médecins, d’infirmières et de cliniciens peuvent travailler ensemble pour comprendre toutes les nuances et les aléas de ce type de maladie.

L’un des mandats d’un centre de cancérologie désigné par le NCI est qu’il fournit une approche complète des soins à 360 degrés qui aborde non seulement votre régime de traitement spécifique, mais également les problèmes émotionnels, familiaux et même d’assurance.

“Il y avait le chef du centre des tumeurs cérébrales, l’oncologue que je voyais, l’infirmier oncologue, le radio-oncologue, le pharmacien, l’assistante sociale pour moi et un autre [un] pour ma famille, le coordinateur du logement et quelqu’un de la facturation pour discuter de la manière dont ils pourraient nous aider à nous assurer que notre assurance couvrirait mes soins hors réseau », explique Kotlus. Dans son cas, le Duke Cancer Institute s’est occupé des détails nécessaires pour que sa compagnie d’assurance débourse ces coûts.

À Karmanos, Katz et sa famille rencontraient régulièrement un travailleur social qui leur était affecté. «Ensuite, ils ont des groupes de soutien, alors je me suis beaucoup impliqué dans l’un d’entre eux. Ils ont un groupe de soutien aux soignants, et ma femme y est allée. Ils ont un programme assez complet d’arts de la guérison – musicothérapie, art-thérapie, yoga », dit-il. Et bien que les soins médicaux d’experts qu’il a reçus à Karmanos aient été la clé de sa rémission, il dit: “Je pense qu’en même temps, le soutien – que vous l’appeliez spirituel ou émotionnel – est également un élément très important de votre survie” et a gardé positif tout au long du traitement exténuant.

À cette fin, il existe des preuves montrant que les soins palliatifs – qui comprennent le soutien émotionnel, la gestion de la douleur et l’aide à la recherche de services comme les soins à domicile – peuvent faire ce que Katz appelle une “énorme, énorme différence” dans la qualité de vie d’un patient. Alors que les gens pensent à tort que les soins palliatifs ne sont que pour la fin de vie (c’est en fait un hospice), vous pouvez vous inscrire dès le départ, même si votre cancer en est au stade le plus précoce.

« Ils ne laissent pas les patients disparaître de la carte ; ils s’assurent qu’ils donnent la thérapie la plus intense possible, car ils peuvent les soutenir à partir de zéro. Ils peuvent vraiment tenir la main à travers cela aussi », explique le Dr Wolfson. Les soins enveloppants deviennent particulièrement importants pour les patients atteints de cancer âgés de 15 à 39 ans, note-t-elle, dont les taux de survie sont bien inférieurs à ceux des autres groupes d’âge.

Les essais cliniques sont des études médicales réalisées sur des patients pour tester des médicaments ou des traitements non pharmaceutiques pour une maladie particulière. Environ 3 % des patients adultes atteints de cancer (soit moins d’un sur 20) participent à ce type de recherche, selon la recherche. Mais il existe des preuves suggérant que s’inscrire à l’un d’entre eux peut augmenter vos chances de survie. Une étude de 2020 a révélé que les essais cliniques réduisaient de moitié le risque de décès pour les patients atteints d’un cancer du poumon non à petites cellules, par exemple. Et des chercheurs de l’Université de Washington à Seattle ont découvert que tous les patients atteints de cancer qui participaient à des essais cliniques amélioraient leurs chances de survie au cours de la première année suivant leur diagnostic.

Vos chances de participer à ces essais sont meilleures si vous êtes dans un centre qui se consacre à la recherche dans le cadre de sa mission principale. Encore plus prometteur : « Les médecins qui vous traitent pourraient s’asseoir à côté de quelqu’un qui conçoit le prochain essai. Il s’agit d’être à proximité non seulement de ce qui se passe en ce moment, mais aussi de ce qui pourrait se passer demain », explique le Dr Wolfson.

Les centres désignés par le NCI ne sont pas les seuls endroits où vous pouvez vous renseigner sur les essais cliniques ou vous y inscrire, mais “il y en a certainement d’autres en préparation”, explique Onega. Il y a un gros effort maintenant pour faire connaître ces études de recherche afin que les gens d’autres communautés puissent y participer.

“Certaines personnes préfèrent vraiment rester dans leurs communautés où se trouvent leurs réseaux de soutien ou où la logistique n’est pas un tel obstacle”, explique Onega. Parmi ces barrières : Coût. Une étude a révélé que les coûts de chirurgie sont plus élevés dans les centres de cancérologie et que bon nombre de ces centres sont considérés comme hors réseau par les assureurs (surtout si vous souscrivez votre propre régime).

Un autre est la distance – parfois, le centre désigné par le NCI le plus proche se trouve dans l’état suivant et à des heures de route. Et bien que certains centres puissent vous aider à vous loger et même vous aider à trouver de l’argent pour financer vos voyages, il peut être difficile de quitter votre famille et vos amis (ou votre travail) pendant des semaines.

“Je pense que ce serait la partie la plus difficile”, déclare Kotlus. « Nous avons eu beaucoup de chance d’avoir le privilège de choisir. Nous avons pu nous permettre le séjour à l’hôtel [et] l’Airbnb, la deuxième fois. Mon mari a pu faire du télétravail et nous avions ma mère pour nous aider avec les enfants », explique-t-elle.

Mais si toutes ces options restent hors de portée, vous pouvez toujours plaider pour recevoir les meilleurs soins possibles. Voici comment:

Poser des questions. « Nous nous attendons tous à ce qu’on nous pose des questions, et nous pensons que cela fait simplement de vous un patient plus informé et engagé », déclare le Dr Wolfson. Lorsque votre oncologue mentionne un traitement, demandez : « Est-ce ainsi que toutes les personnes atteintes de mon type de cancer et de mon âge sont traitées ? Et pourquoi ? » Si votre oncologue dit qu’elle ne sait pas, ou s’il existe des études montrant autre chose, vous pouvez demander un deuxième avis.

Obtenez un deuxième avis. C’est un mythe que les centres de cancérologie spécialisés ne traitent que les cancers rares ou avancés. Quelle que soit votre étape, essayez d’en consulter un pour obtenir l’avis d’un autre médecin sur le traitement et le diagnostic, ou profitez du boom post-COVID de la télésanté pour obtenir l’avis.

Partagez les soins. Votre oncologue local peut gérer vos soins en concertation avec les médecins plus spécialisés du centre anticancéreux, conseille Onega. Cela signifie que vous iriez au centre de cancérologie une ou deux fois par an (ou que vous y subiriez simplement l’opération), puis votre oncologue local trouverait un moyen de couvrir la majorité de vos soins. C’est courant et la plupart des oncologues sont prêts à le faire ouvertement et de manière transparente, ajoute-t-elle.

Obtenez les dernières informations sur les essais cliniques près de chez vous. Vous n’avez pas besoin d’être dans un centre de cancérologie ou un hôpital d’enseignement pour trouver la dernière étude de recherche, explique Onega. Tout d’abord, demandez à votre oncologue s’il appartient à l’un des nombreux groupes coopératifs (appelés National Clinical Trials Network) qui comprennent des chercheurs, des centres de cancérologie et des oncologues locaux tous impliqués dans les essais cliniques du NCI. Sinon, essayez de trouver l’un des programmes de recherche en oncologie communautaire du NCI (appelé NCORP) – ils sont situés dans 44 États, y compris des zones mal desservies, et leur objectif est d’inscrire plus de personnes dans des essais cliniques.

Ce qui importe le plus, c’est que vous soyez proactif. Les centres NCI à travers le pays se donnent pour mission de traduire ce qu’ils font dans le monde entier. « Il ne s’agit pas seulement de faire mieux ici, mais de s’assurer que nous aidons l’ensemble de la communauté du cancer à le faire également », explique le Dr Wolfson. Alors faites-en votre entreprise pour obtenir les soins que vous méritez. Comme le dit Katz, le cancer est une affaire ponctuelle. “Si vous ne le faites pas correctement, vous n’aurez pas d’autre chance.”