Trouver de l’espoir lorsque les médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde ne vous mettent pas en rémission
PARTOUT OÙ TU REGARDES,il y a des nouvelles pleines d’espoir sur le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR) et sur ce qu’il peut faire pour votre vie – tout cela est merveilleux ou super sportif – comme ces publicités pharmaceutiques qui présentent un couple marchant sur la plage, un chiot labrador doré courant devant. Ou celui avec une personne qui soude (non, je ne comprends pas non plus) et qui court des marathons, apparemment sans douleur. Et avouons-le : rien de tout cela n’est réalisable pour nous tous. En fait, selon les critères de rémission PR que vous utilisez, ce n’est même pas la plupart d’entre nous. J’aime le fait qu’une grande partie des messages sur la polyarthrite rhumatoïde soient positifs et pleins d’espoir, car cela m’apporte de la joie après avoir passé la majeure partie de ma vie à une époque où il n’y avait pas beaucoup d’espoir. Pourtant, trop d’accent sur la rémission peut exclure ceux de la communauté qui, pour diverses raisons, n’y sont pas encore parvenus. Alors parlons de ce qui se passe quand les médicaments ne fonctionnent pas,
J’y suis allé moi-même, ayant vécu la majeure partie de ma vie dans un lieu de PR incontrôlée. J’ai expérimenté l’équilibre sur la corde raide d’essayer de me tailler une vie tout en prenant soin de mon corps criblé de douleur pendant les poussées (pouvez-vous les appeler des poussées si elles ne disparaissent jamais ?). À la frustration s’ajoutent les obstacles qui peuvent vous gêner, notamment l’accès à un rhumatologue et à des médicaments, ainsi que l’argent pour payer le traitement ou, même si vous y avez accès, ne pas trouver un médicament qui fonctionne de manière fiable et cohérente. Il faut beaucoup de courage et de soutien pour vivre ce genre de vie.
Mes parents avaient eux-mêmes des problèmes de santé, mais ils ont créé une vie avec eux et autour d’eux et m’ont appris une leçon précieuse : abandonner n’est pas une option . Bien sûr, il n’y a rien de mal à être parfois frustré et furieux, mais devinez quoi ? Contrairement à ce que certaines personnes m’ont dit dans mon enfance, avoir une tendance têtue n’est pas un trait négatif après tout. Au lieu de cela, c’est en fait ce qui m’a permis de tenir pendant les mauvais moments et je ne vais pas mentir – il y en a eu beaucoup. Bien qu’il y ait certaines choses qui peuvent aider à améliorer la façon dont vous vous sentez physiquement (et plus à ce sujet dans un instant), j’en suis venu à la conclusion que faire face à une PR incontrôlée est principalement un jeu mental. Au fil du temps, j’ai appris à créer un état d’esprit qui m’a aidé à survivre et même à prospérer. J’espère que cette approche pourra également vous aider.
Construire une bonne équipe
Il est important de constituer une équipe de soutien composée à la fois de professionnels de la santé et de personnes de votre entourage qui interviendront lorsque vous en aurez besoin. Attendez-vous à ce que cela se construise progressivement au fil du temps lorsque vous recherchez de nouvelles personnes à ajouter au groupe ou à remplacer quelqu’un qui ne s’entraîne pas .
Sur le plan médical, recherchez un rhumatologue et un médecin de famille qui s’efforceront de vous aider à être en aussi bonne santé que possible dans les circonstances – quelqu’un qui écoute et est prêt à parler de la façon d’accéder à un certain nombre d’outils différents. Cela peut inclure des injections de stéroïdes si cela vous convient, des médicaments anti-inflammatoires tels que les AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) et d’autres analgésiques, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes, un diététicien pour explorer comment la nourriture peut être utile, des conseils en santé mentale et la douleur -groupes de soutien à la gestion, aides à la mobilité, etc. Soins de santé complémentaires, tels que la naturopathie , l’acupuncture, et le massage, peuvent également vous aider à continuer (assurez-vous que le praticien est correctement formé et agréé). Du côté non médical, vous avez besoin d’une équipe de soutien : des membres de la famille et des amis qui peuvent être disposés à vous aider à vous rendre chez le médecin, à faire l’épicerie ou à vous rendre visite pour vous aider à vous sentir moins isolé lorsque vous devez rester à la maison pour prendre prends soin de toi. Les ressources communautaires peuvent également constituer une partie importante de ce plan, comme le transport spécialisé, les soignants pour les moments vraiment difficiles et les soins spirituels.
Garde l’esprit ouvert
Si vous vous êtes senti un peu énervé lorsque j’ai suggéré d’utiliser une aide à la mobilité, veuillez respirer profondément. Être ouvert d’esprit lorsqu’il s’agit d’essayer de nouvelles choses peut être la première étape pour obtenir un soulagement. Par exemple, beaucoup de gens voient la canne, la marchette ou le fauteuil roulant comme un « abandon » ou une tragédie, mais en réalité, ils peuvent être de précieux dispositifs d’économie d’énergie qui vous permettent de vous amuser plus pleinement. De plus, tout le monde ne comprend pas les médecines complémentaires, mais elles peuvent également constituer des compléments utiles à votre régime de traitement. Avant de trouver un médicament qui fonctionnait pour moi, les traitements d’acupuncture réguliers étaient un outil important pour aider à maintenir mes symptômes tolérables. De plus, mon naturopathe m’a aidé à améliorer ma santé générale grâce à des conseils d’experts sur les suppléments et la phytothérapie (Conseil de pro : vérifiez toujours auprès de votre médecin ou d’un naturopathe agréé avant de prendre l’un de ces produits). Au fil des ans, j’ai également essayé des bracelets et des aimants en cuivre (n’ont rien fait), la méditation (très utile), l’identification de déclencheurs alimentaires (je n’en ai que quelques-uns), des produits homéopathiques (je ne suis pas convaincu) et une foule d’autres plus- des remèdes courants et quelques-uns. Mais je tiens à ajouter une grande mise en garde : assurez-vous de faire des recherches sur des sites Web réputés et de parler à votre médecin avant d’essayer quelque chose qui sort de l’ordinaire. Il y a beaucoup d’huile de serpent là-bas. Assurez-vous de faire des recherches sur des sites Web réputés et parlez-en à votre médecin avant d’essayer quelque chose qui sort de l’ordinaire. Il y a beaucoup d’huile de serpent là-bas. Assurez-vous de faire des recherches sur des sites Web réputés et parlez-en à votre médecin avant d’essayer quelque chose qui sort de l’ordinaire. Il y a beaucoup d’huile de serpent là-bas.
L’un de mes investissements les plus précieux a été la thérapie. Développer une base solide de capacités d’adaptation par vous-même peut prendre beaucoup de temps et impliquer beaucoup de chagrin. Avoir un thérapeute qualifié ou un travailleur social qui vous guide tout au long du processus d’approche de votre douleur à partir d’un lieu d’autonomisation peut faire une énorme différence. La thérapie a été un élément essentiel de mon régime de traitement et c’est quelque chose auquel je reviens encore quand je me bats.
Ayez la foi
J’ai lutté avec l’idée de la foi depuis que je suis un enfant vivant avec une maladie chronique capricieuse. En tant qu’agnostique de toujours, je n’ai pas pu m’y connecter (les athées ne croient pas en Dieu, les agnostiques ne sont pas sûrs). Mais il y a environ 20 ans, j’ai vu cette déclaration sur un tableau d’affichage dans la maison de retraite de mon père : “Ce n’est jamais une question de foi ou de non-foi, mais en quoi ou en qui vous placez votre foi.”Je ne sais pas qui a dit cela à l’origine – probablement le pasteur associé à la maison – mais quelque chose a cliqué en moi. J’ai réalisé que peu importe où vous placez votre foi, tant que vous l’avez. Vous pouvez avoir foi dans le divin, dans votre équipe médicale, dans la capacité des chercheurs à développer de nouveaux médicaments qui peuvent fonctionner pour vous, dans votre famille, en amour ou dans votre capacité à traverser les moments difficiles. Parce que vous avez encore une vie à vivre et quand vous avez la foi, vous pouvez vous connecter à l’espoir. Et cela peut faire la différence entre vivre une vie dans la misère et les ténèbres ou vivre une vie qui comprend la douleur mais qui se trouve aussi être une vie que vous aimez.
La vie de personne n’est facile – nous luttons tous contre quelque chose. Ce que ceux d’entre nous qui vivent avec une maladie chronique partagent, c’est que notre lutte est contre une maladie hors de notre contrôle. Pour moi, faire face à cela a signifié trouver des moyens de contrôler la façon dont j’ai réagi à cette maladie. Parfois, cela a été avec frustration et chagrin, mais au fil du temps, j’ai progressivement compris l’importance de trouver le soutien des autres et de construire un état d’esprit qui me permettait également de subvenir à mes besoins. Vous êtes la première et la plus importante pièce du puzzle d’adaptation. Vous ne savez peut-être pas comment votre PR se comportera dans une heure, demain ou la semaine prochaine, mais vous pouvez quand même apprendre à bien vivre votre vie.
