Comment continuer quand RA nécessite une vraie bravoure
NOUS LE FAISONS EN silence et derrière un sourire. Nous le faisons avec une grimace et un gémissement. Nous le faisons en envoyant une petite prière aux dieux pour avoir de la force. Et puis on recommence. Le « ça » en question est tout ce qui est impliqué dans la vie avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) qui nécessite une respiration profonde et le souhait de tenir une main. C’est ce tout premier test sanguin ou auto-injection d’un nouveau médicament, se présenter pour une procédure dont vous savez qu’elle fera mal, sortir du lit même si chaque articulation crie et avancer pas après pas lorsque vos pieds vous semblent comme si vous re marcher sur des rochers. Il y a tellement plus de ces moments que nous ne le laissons entendre et chacun demande un courage du genre dont nous n’aurions jamais imaginé avoir besoin.
Lorsque vous êtes confronté à un réel besoin d’invoquer chaque once de bravoure que vous avez, il est bon de savoir que vous n’êtes pas la première personne à lutter avec de grands défis de RA. Voici cinq exemples de moments avec RA où vous aurez besoin de beaucoup de courage, et quelques notes personnelles sur la façon dont j’ai moi-même géré ces épreuves.
Être disposé à prendre des médicaments qui vous font vous sentir mal
Nous espérons tous être cette personne chanceuse qui n’aura pas d’effets secondaires aux médicaments nécessaires pour traiter la polyarthrite rhumatoïde (oui, ces personnes existent vraiment), mais pour beaucoup, les médicaments s’accompagnent de leurs propres problèmes, certains légers, d’autres vraiment débilitants. . S’inscrire volontairement pour se sentir comme de la merde toutes les semaines ou deux peut sembler insurmontable. Mon meilleur conseil est de se concentrer sur ce que le médicament vous donne. Je suis un aimant à effets secondaires et je n’ai pas encore trouvé de médicament qui fonctionne uniquement de la manière souhaitée sans entraîner une foule d’autres symptômes intéressants (pourquoi y a-t-il toujours autant de gaz ?). Mais je me souviens encore à quoi ressemblait ma vie avant les médicaments et je ne souhaite cela à personne. Pour moi, supprimer ma PR et avoir une vie remplie d’amour et de joie en vaut la peine. Dormir toute la nuit, participer activement à ma famille et à mes amis,
Cela dit, cette astuce s’accompagne d’une mise en garde : restez connecté à la façon dont votre corps se sent. La perspective du « ça vaut le coup » fonctionne tant que le coût l’emporte sur les avantages, mais si les effets secondaires vous font vous sentir aussi misérable que la polyarthrite rhumatoïde active, il est peut-être temps de parler à votre médecin d’un changement de médicament.
Endurer la douleur des médicaments auto-injectés contre la PR
Avouons-le : très peu d’entre nous pensent que les aiguilles sont amusantes et l’idée de s’en prendre à une peut sembler effrayante. Mais au cours de mes cinq décennies de PR, j’ai appris que l’on peut s’adapter à presque tout et il en va de même pour l’injection. Avoir une bonne expérience dès le début peut la rendre moins éprouvante pour les nerfs, alors parlez à votre médecin de votre anxiété et demandez de l’aide pour que vous puissiez apprendre à un rythme confortable. La première fois que vous devez faire l’injection par vous-même, vous vous sentirez peut-être mieux si un ami de confiance ou un membre de votre famille peut être présent en tant que pom-pom girl personnel. Lorsque vous vous rapprochez de la tâche, rappelez-vous que l’injection réelle prend probablement moins de 10 secondes. Vous avez fait des choses plus dures qui ont duré plus longtemps, donc vous pouvez le faire aussi.
Se présenter pour des tests douloureux
RA vient avec ce qui semble être une cavalcade sans fin de tests et il n’y a aucun moyen d’étudier pour eux. Vous avez probablement commencé une redoutable journée de tests en marmonnant « je ne veux pas » en prenant une douche, en vous habillant, en mettant vos chaussures, en montant dans la voiture et en transmettant vos informations au préposé à l’inscription. Vouloir désespérément ne pas faire quelque chose, tout en allant de l’avant, c’est la définition du courage. Ici aussi, amener un ami pour un soutien moral peut vous aider à vous stabiliser (ainsi qu’à vous empêcher de vous précipiter vers la sortie). Il est également important d’être clair sur la raison du test. Savoir que cela peut vous aider à vous sentir mieux à long terme ou à empêcher que des choses pires ne se produisent peut vous aider à vous concentrer sur un meilleur avenir. Et quand tout sera fini, offrez-vous une récompense amusante,
Tenir tête à votre médecin quand les choses ne vont pas bien
Vous pouvez être à l’aise de prendre les devants pour le reste de votre vie, mais vous pouvez avoir peur de faire la même chose dans le cabinet de votre médecin. On peut avoir l’impression que cette personne en blouse blanche est la clé de tout – c’est elle qui donne la potion magique (c’est-à-dire le traitement) qui protégera votre capacité à travailler, à avoir un enfant tant désiré, à continuer à marcher et à vivre votre vie. la vie. Tant de choses dépendent de cette relationque lorsque quelque chose tourne mal, cela peut être dévastateur. S’affirmer avec votre médecin peut être moins intimidant lorsque vous trouvez un moyen de vous faire confiance et d’être habilité à assumer véritablement la direction de vos soins médicaux. Parler avec d’autres membres de la communauté PR peut être d’une grande aide pour y arriver, tout comme la recherche d’options et la connaissance de vos droits. Ce dernier élément inclut le droit d’amener quelqu’un en qui vous avez confiance – un ami ou un défenseur des patients – pour vous aider à prendre rendez-vous, ainsi que votre droit de partir, sans explication nécessaire, si vous pensez que vos préoccupations ne sont pas respectées.
Traverser la vie avec une maladie chronique
Vous méritez une médaille. Aucune de toutes les choses courageuses que vous faites ne serait possible sans la grande détermination dont vous faites preuve lorsque vous sortez du lit le matin et commencez votre journée. Le fait que vous continuiez à traverser ce qui peut ressembler à un bourbier de douleur, de fatigue et de brouillard cérébral est un acte de volonté surhumaine. Ce qui vous y amène, c’est de trouver votre “pourquoi”, la raison pour laquelle vous continuez. C’est peut-être la foi en vous-même, en votre famille ou en Dieu ou peut-être l’amour que vous ressentez lorsque vous regardez vos enfants. Certains jours, il faut payer les factures et d’autres, c’est croire que demain sera meilleur. À vrai dire, cela peut être aussi simple que d’être plus têtu que le RA. Je ne peux pas compter le nombre de fois où je chuchote (à mon RA) tu n’es pas mon patrona été la seule chose qui m’a empêché de ramper dans mon lit et de tirer la couverture sur ma tête.
RA mine tellement de choses, y compris votre sens de votre propre pouvoir. Lorsque la maladie chronique régit votre journée et votre humeur et entrave apparemment tout, l’impuissance peut prendre le dessus. Se connecter au courage qu’il faut pour partager votre vie avec RA peut être un moyen de renouer avec votre volonté et votre pouvoir, les parties mêmes de vous qui vous font avancer. Après tout, c’est votre bravoure qui vous pousse à créer une vie bien remplie avec (et de temps en temps malgré) votre combat contre cette maladie.
