A 20 ANS , Jessica Glaspie était comme la plupart des filles de son âge. Elle était à l’université, vivait une nouvelle vie loin de ses parents et profitait de son indépendance. Un soir, après une soirée en ville avec une copine, elle se retrouve assise dans sa voiture à un feu rouge. Un homme dans le véhicule à côté d’elle lui a fait un signe de la main et lui a indiqué qu’elle devait baisser la vitre de sa voiture. Contre son meilleur jugement, elle l’a fait. Glaspie a échangé des mots, puis des numéros de téléphone, avec le bel inconnu, avant d’appuyer sur le gaz et de rentrer chez lui. Le couple a commencé à discuter régulièrement et est rapidement tombé dans un tourbillon de romance.
Quelques années après le début de leur relation, Glaspie, alors âgée de 22 ans, a été testée positive pour le virus de l’immunodéficience humaine (VIH).
Dans les années qui ont suivi, la relation a pris fin, mais Glaspie, maintenant âgée de 34 ans, continue de croire en l’amour. “J’AIME toujours l’amour”, dit-elle. “J’aime l’idée de donner et de recevoir de l’amour de toutes sortes de façons et j’aime l’idée d’avoir un partenaire pour la vie.” Mais sa confiance extérieure dément une réalité plus sombre : même en 2022, la stigmatisation et les idées fausses entourent le VIH, en particulier en ce qui concerne les femmes noires. Glaspie fait de son mieux pour s’en débarrasser. «Je suis très publique et ouverte sur mon statut», dit-elle. Quand il s’agit de sortir ensemble, son attitude est simple : “À ce stade, c’est vraiment le cas, à prendre ou à laisser.”
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ToggleUn diagnostic inattendu
Elle n’a pas toujours été aussi confiante. En 2009, lorsqu’elle a appris qu’elle était séropositive, la native de Zion, IL, vivait sans soucis à Atlanta, GA, où elle avait déménagé pour aller à l’université. Sa romance naissante avec l’homme qu’elle a rencontré au feu rouge a connu des hauts et des bas en raison de son infidélité, mais Glaspie était jeune, amoureuse et voulait désespérément que la relation fonctionne.
Environ un an environ après avoir commencé à sortir ensemble, elle s’est rendu compte que ses ganglions lymphatiques étaient enflés et a décidé d’aller chez le médecin pour les faire examiner. Elle n’était pas très inquiète : elle avait eu une altercation physique avec sa colocataire quelques semaines auparavant et avait pensé que l’enflure et la sensibilité autour de son cou étaient le résultat de leur prise de bec. Ainsi, lorsque son médecin l’a informée que les ganglions lymphatiques de tout son corps étaient enflés, Glaspie a été surprise.
Son médecin l’a référée à un oto-rhino-laryngologiste, également connu sous le nom d’oto-rhino-laryngologiste. Après avoir effectué quelques tests et évalué Glaspie, le spécialiste a regardé au fond de sa gorge. Elle ne se souvient pas s’il a vu des taches blanches ou si sa gorge était enflée, mais elle se souvient de ce qu’il a dit ensuite : elle pourrait avoir le VIH ou un lymphome , lui a-t-il dit, avant de lui programmer immédiatement une biopsie. Elle était choquée. Mis à part les ganglions lymphatiques enflés, Glaspie se sentait bien. Après avoir fait quelques recherches par elle-même, Glaspie a rejeté le pronostic du médecin. Après tout, elle n’avait ni les symptômes pseudo-grippaux qui accompagnent le VIH, ni la perte de poids et la fatigue associées au lymphome.
Mais lors de sa visite de suivi, le spécialiste a confirmé qu’elle était séropositive. Glaspie était dévasté. Elle a vite appris que l’homme avec qui elle sortait lui avait non seulement transmis le virus, mais qu’il était né avec. Sa mère, qui a contracté le virus en partageant des seringues, le lui a transmis lors de l’accouchement. Il n’avait pas pris ses médicaments et les avait donnés à Glaspie lors de rapports sexuels non protégés.
Devenir majeur avec le VIH
« C’était à la fin des années 80, alors à l’époque, le VIH était un gros problème », dit Glaspie à propos de son ex-petit ami qui a contracté le virus à la naissance. Le VIH/SIDA a continué à dominer le paysage de la santé dans les années 90. Entre 1994 et 1998, environ 51 473 femmes sont mortes du VIH/sida aux États-Unis. La mère de son ex-petit ami était l’une de celles qui ont péri à cause du virus ; Glaspie admet qu’elle a de l’empathie pour lui maintenant. En raison de l’épidémie, 97 376 enfants sont restés orphelins au cours de ces années. Au cours de son apogée dans les années 1990, environ 600 000 bébés dans le monde ont contracté le virus chaque année, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Peu de temps après le diagnostic de Glaspie, le couple a donné naissance à une petite fille, qui a maintenant 11 ans et est séronégative. Glaspie fait de son mieux pour élever son enfant sans ressentiment envers l’homme qui lui a transmis ce virus. “En grandissant, il n’était pas capable de divulguer son statut sans se sentir aliéné”, explique Glaspie à propos de son ex. « Mais il doit encore être tenu pour responsable, car si vous saviez à quoi ressemblait votre vie en grandissant avec le VIH, pourquoi donneriez-vous le VIH à d’autres femmes ?
Le traitement silencieux
Comme tant d’autres problèmes de santé, le VIH frappe le plus durement les communautés de couleur. Les femmes noires représentent moins de 15 % de la population féminine aux États-Unis, mais représentent 60 % des nouvelles infections à VIH. Ragan Johnson, RN, professeur agrégé de clinique à la School of Nursing de l’Université Duke de Durham, en Caroline du Nord, explique qu’il existe une myriade de raisons à cette statistique surprenante.
“Il existe des systèmes structurels comme le racisme et le sexisme qui ne mettent pas les femmes en valeur et les considèrent comme des objets de sexe et non comme des participantes au sexe”, déclare Johnson. Dans ce que beaucoup considéraient comme un exemple flagrant de discrimination sexuelle, en 2019, la Food and Drug Administration (FDA) a approuvé Descovy, un médicament de prévention du VIH, pour les hommes homosexuels et les femmes trans. Malgré l’augmentation rapide des cas de VIH chez les femmes noires, le médicament n’a pas été approuvé pour les personnes qui ont été désignées femme à la naissance. (“L’efficacité dans cette population n’a pas été évaluée”, a déclaré la FDA à l’époque.)
L’oubli de Descovy peut avoir un précédent historique. La prophylaxie pré-exposition, mieux connue sous le nom de PrEP, a été approuvée par la Federal Drug Administration (FDA) en 2012 pour prévenir le VIH, et les femmes ont été autorisées à prendre ce médicament. Mais à ce jour, la plupart des femmes, en particulier les femmes noires , ne se voient pas proposer cette option. Johnson fait référence à une étude de 2021 publiée dans le Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromequi a trouvé un préjugé racial sous-jacent chez les cliniciens qui prescrivaient la PrEP aux femmes noires. L’expérience en ligne, qui comprenait 160 prestataires de soins de santé primaires situés dans 48 comtés où le VIH prévaut aux États-Unis, a conclu que de nombreux prestataires ne pensaient pas que les femmes noires étaient capables ou disposées à prendre le médicament de prévention du VIH à raison d’un comprimé par jour, alors ils ne le leur ont tout simplement jamais offert. Ils étaient cependant plus susceptibles de le proposer aux femmes blanches alors que ce groupe était moins vulnérable au virus.
Chercher l’amour et retrouver sa famille
Outre tous les obstacles, Johnson encourage les femmes séropositives à avoir des relations et une vie sexuelle saines. “Je suis heureuse que nous ayons des options disponibles, et les femmes peuvent être ouvertes, honnêtes et prendre le contrôle de leur sexualité en offrant à leur partenaire la PReP afin qu’elles réduisent leur risque”, ajoute-t-elle.
Après s’être séparée de son petit ami de l’université, Glaspie a commencé une thérapie antirétrovirale (ART) – un traitement à un comprimé par jour qui a rendu son VIH indétectable, ce qui signifie que le niveau de virus dans son corps est si bas qu’il ne peut plus être localisé par le sang tests et elle ne peut pas transmettre le VIH à son partenaire par voie sexuelle. Elle est entrée dans une nouvelle relation et de cette union a donné naissance à un fils. Lorsque cette relation n’a pas fonctionné, Glaspie s’est mariée et a eu un autre fils. Dans les deux cas, elle a été franche avec ses partenaires au sujet de son statut sérologique. Glaspie est maintenant divorcée, mais son ex-mari a pris la PReP quand ils étaient ensemble et était également séronégatif. Ses trois enfants (âgés de 11, 9 et 4 ans) sont également tous séronégatifs.
La scène de rencontre
Glaspie, qui sort actuellement avec quelqu’un, prend généralement un certain temps pour sentir une personne avant de révéler son statut sérologique. Parfois, elle leur dira au premier rendez-vous ou attendra quelques semaines. Elle ne s’engage jamais dans l’intimité sans divulguer son statut. “Je pense qu’il est important d’apprendre à connaître la personne”, ajoute-t-elle. “Mais je savais ce que c’était que de ne pas être dit, alors si vous voulez investir dans quelqu’un, soyez honnête.”
D’un autre côté, lorsqu’elle révèle son statut, elle est surprise que certains hommes ne se soucient plus d’avoir des rapports sexuels protégés. “Cela n’a jamais été un problème en matière de sexe”, déclare Glaspie. “Si je voulais avoir une vie sexuelle très active, je le pourrais certainement.” En fait, dit Glaspie, plus souvent qu’autrement, lorsqu’un homme apprend que son statut sérologique est indétectable, il ne fait plus de la sécurité une priorité. C’est comme s’ils considéraient que la protection contre le VIH signifiait également l’immunité contre toutes les autres MST. “Après avoir eu cette discussion, beaucoup d’hommes oublient que d’autres infections sexuellement transmissibles existent”, dit-elle. “Je suis toujours celui qui doit dire non, nous n’avons pas de rapports sexuels non protégés.”
La mère de trois enfants est devenue une défenseure du VIH qui espère aider d’autres femmes à retrouver confiance en elles, quel que soit leur passé. Dans son livre, Life, Love, and HIV: A Memoir , Glaspie raconte franchement son histoire et offre un aperçu de la navigation dans le virus. Elle encourage les femmes séropositives à suivre une thérapie, à prendre leurs médicaments comme prescrit et à se rappeler qu’elles méritent de l’amour. “C’est notre vie, c’est ainsi que nous devons vivre chaque jour”, déclare Glaspie. « Et si vous deviez prendre quelques pilules par jour ? Nous sommes ici et nous sommes en bonne santé.
