Ashley Loerzel, 35 ans, coiffeuse atteinte de diabète de type 1, qui vit à Orlando, en Floride, a reçu un diagnostic d’œdème maculaire diabétique (OMD) il y a six ans et, depuis, elle a besoin d’injections oculaires régulières pour conserver sa vision. Continuez à lire pendant qu’elle partage ses pensées et ses sentiments. Son objectif ? Pour aider les personnes atteintes d’OMD à faire face à la maladie et à se sentir moins isolées.

J’avais 12 ans quand j’ai reçu un diagnostic de diabète de type 1, et j’ai donc eu des années de pratique pour apprendre à gérer mon état. Je fais attention à mon alimentation (pas de farine blanche quoi que ce soit) et à la prise de mes médicaments (même si chaque injection d’insuline apporte toujours un peu d’anxiété). Mais ce à quoi je ne m’attendais pas, c’est que ma vue change si soudainement.

Quand j’avais 29 ans, une de mes amies m’a dit qu’elle allait pour un rendez-vous ophtalmologique, et j’ai réalisé que j’avais manqué mon rendez-vous annuel alors je l’ai accompagnée. Je n’avais remarqué aucun flou et je n’avais aucun autre symptôme comme des corps flottants ou une sensibilité, mais lorsque vous souffrez de diabète, les examens de la vue annuels sont importants et j’ai appris pourquoi de première main : lors de cette visite, le médecin a trouvé des signes de rétinopathie diabétique chez mes yeux. Plus précisément, il a vu des microanévrismes, qui sont essentiellement des fuites de vaisseaux sanguins. J’avais besoin de voir un spécialiste tout de suite.

Ce spécialiste a confirmé le diagnostic d’OMD en juin 2015 et m’a dit que j’aurais besoin d’injections oculaires régulières pour arrêter le saignement et empêcher la formation de nouveaux vaisseaux sanguins. Depuis que j’étais diabétique, j’avais entendu parler du DME, mais l’idée d’une aiguille pénétrant dans mon œil me faisait flipper ; J’avais peur de la douleur et de l’infection. C’était horrible au début parce que j’en avais besoin toutes les quatre à six semaines. J’ai vraiment lutté et pleuré chaque fois que je devais le faire, et je tombais ensuite dans une profonde dépression. Ce fut l’un des moments les plus difficiles de ma vie.

J’ai commencé à prendre des anxiolytiques avant les rendez-vous, et cela m’a aidé. Et maintenant que je les reçois depuis un certain temps, les injections oculaires sont plus inconfortables qu’autre chose. Vous serez très engourdi, vous ressentirez donc plus de pression et une douleur très minime pendant la procédure.

Je crois que parce que je l’ai attrapé au début et que j’ai commencé le traitement quand j’en avais besoin, mes yeux se portent très bien avec ces injections. Je reçois maintenant les injections toutes les sept semaines (au lieu de toutes les quatre à six semaines) pour maintenir la bonne qualité de vision que j’ai.

À un moment donné, en 2017, ma vue a commencé à devenir floue, alors mon médecin a essayé d’utiliser un laser pour voir comment je réagirais, mais cela n’a pas beaucoup aidé. Le laser coupe les fuites d’hémorragies, mais mon œdème est chronique, donc il revient sans cesse. Je fais juste des injections maintenant, et elles font désormais partie intégrante de ma vie, m’aidant à garder ma vision.

Avoir DME affecte ma vie de toutes les manières. Par exemple, le travail : j’étais dans la gestion du commerce de détail avant d’être diagnostiqué. Je voulais changer de carrière mais j’avais besoin de chercher un emploi qui me permettrait d’avoir des horaires flexibles car mes yeux sont si imprévisibles. Parfois, je me réveille et ils sont flous, et j’aurai besoin d’une injection une semaine ou deux avant mon rendez-vous. Alors, je suis allé chez Paul Mitchell et je me coiffe depuis.

Honnêtement, je m’inquiète pour mon DME tous les jours. Je base mon emploi du temps sur mes injections. Je fais mon propre horaire, j’ai donc toute la flexibilité dont j’ai besoin. Si j’ai une injection un vendredi, je prendrai ce jour de congé pour pouvoir me reposer après. J’ai un médecin incroyable (il est très important de trouver quelqu’un en qui vous avez confiance) mais j’ai toujours de l’anxiété avec mes rendez-vous et ils ont un impact émotionnel.

Je crains de perdre la vue (surtout lorsque je ressens un peu de flou), mais mon médecin me dit que je ne le ferai pas. Il dit que c’est parce que je vais à tous les rendez-vous et il a raison : je suis religieux à ce sujet. Je ne les change jamais.

Malgré mon DME, ma vie est bien remplie. Je suis une femme et j’aime mes chiens. J’aime faire de l’exercice à l’extérieur, j’aime chanter, j’aime la musique et j’aime être avec ma famille.

Et, peu importe la difficulté de ces injections, je suis reconnaissant qu’elles existent. Sans eux, je serais aveugle. C’est pourquoi je dis aux gens de toujours écouter leurs médecins et de se faire soigner. Tout ira bien. Tu t’en sortiras parce que tu le dois.