Cet article fait partie de Health Divide : Type 2 Diabetes in People of Color, une destination de notre série Health Divide.
Rencontrez l’auteur
Kimberleigh Joy Smith, MPA, qui vit avec le diabète de type 2, est directrice principale des politiques publiques et du plaidoyer au centre de santé communautaire Callen-Lorde. Kimberleigh a consacré sa carrière diversifiée de 25 ans à l’amélioration de la santé et à la promotion de l’équité en santé et de la justice sociale pour les communautés BIPOC, Queer, LGBT et à faible revenu.
Je savais que quelque chose n’allait pas lorsque je suis allé chez mon médecin pour un examen médical annuel de routine en décembre 2016, mais je ne m’attendais pas à recevoir un diagnostic de diabète de type 2.
Ma glycémie était de 338 milligrammes par décilitre (mg/dL) et mon taux d’HbA1c était supérieur à 11. J’ai pesé le poids le plus élevé de ma vie. Je ne me sentais pas bien, en général. J’étais fatigué. Je me mettais fréquemment, au hasard et brusquement à transpirer inconfortablement, souvent au moment le plus inopportun. Je l’ai attribué au stress et à la périménopause. Le symptôme le plus frustrant était une démangeaison intense à l’intérieur de mes jambes, jusqu’aux pieds, qui survenait après avoir mangé.
J’en ai parlé à mon médecin lors de l’examen physique. Nous avons convenu que je suivrais mon alimentation pour déterminer si j’avais développé une allergie. Nous avons discuté des symptômes de la périménopause. Il était difficile de dire ce qui se passait.
J’ai été surpris lorsqu’elle m’a appelé ce soir-là pour m’informer que j’étais diabétique.
Kimberleigh Joy Smith
Une partie de moi était déçue de pouvoir laisser cela m’arriver.
-Kimberleigh Joy Smith
Connaître les facteurs de risque
Je suis une femme afro-américaine et mes deux parents ont reçu un diagnostic de diabète de type 2 au cours de leur vie d’adulte. Ma mère a reçu son diagnostic alors qu’elle avait la quarantaine et vit toujours avec le diabète au milieu de la soixantaine. Mon père a été diagnostiqué plus tard et a vécu jusqu’à l’âge de 79 ans. J’ai travaillé pendant des années comme défenseur des politiques de santé, en me concentrant principalement sur le VIH et la santé LGBTQ, et je connais les statistiques et la prévalence du diabète dans la communauté noire, et j’ai quand même été surpris.
Je me considère comme un mangeur sain qui fait de l’exercice. Je me suis entraîné pour des marathons et des courses de sprint. J’ai même couru le marathon de New York en 2013.
Une partie de moi était déçue de pouvoir laisser cela m’arriver. J’aurais dû m’en douter. Au moment où j’ai reçu le diagnostic, ma routine de course et d’exercice régulier avait ralenti. J’avais pris beaucoup de poids. J’avais un partenaire, un enfant d’âge scolaire, un travail chargé et un trajet. Les jours, les semaines et les années semblaient être un flou d’activité. Même le fait de savoir que le diabète est une maladie chronique qu’on peut gérer et avec laquelle on peut vivre ne m’a pas aidé à me sentir mieux.Il était difficile d’échapper au sentiment d’avoir foiré.
Apprendre à vivre avec le diabète
J’ai dû m’absenter du travail pour retourner au cabinet du médecin afin d’obtenir une première prescription d’insuline, du matériel de test et un tutoriel d’une infirmière sur la façon de vérifier ma glycémie. C’était super utile mais aussi très déprimant. Je savais que les tests, les piqûres, les injections et la prise de pilules deux fois par jour n’étaient pas des choses que je voulais faire pour le reste de ma vie. Ces premiers jours et les motsmaladie chroniquejoué encore et encore dans mon esprit.
Quelques semaines plus tard, j’avais rendez-vous avec un endocrinologue de Northwell Health. À ce moment-là, j’ai réalisé que l’insuline ne fonctionnait pas pour moi. Les démangeaisons persistaient et je me sentais hors de contrôle. La spécialiste a discuté des options avec moi et elle m’a donné l’espoir que je pourrais travailler pour ne plus avoir à prendre de médicaments.
Je ne me souviens pas d’un moment « aha », mais après quelques semaines d’apitoyer sur mon sort, j’ai commencé à prendre les médicaments comme indiqué. J’ai commencé à faire un peu plus attention à ce que je mangeais et à quelle quantité. J’ai également rencontré un nutritionniste à Northwell. Les médicaments que j’ai pris ont réduit mon appétit et mes fringales, ce qui m’a aidé à contrôler mes portions. Il s’avère que les portions constituaient une grande partie de mon problème, et la réduction de la quantité de nourriture que je mangeais était le principal facteur de ma perte de poids.
Kimberleigh Joy Smith
J’ai entendu et lu qu’il est possible de ne pas prendre de médicaments pour toujours. Pour moi, c’est le but.
-Kimberleigh Joy Smith
Au fur et à mesure que le poids commençait à diminuer, je me sentais mieux. J’ai établi une routine en prenant les médicaments. Les démangeaisons douloureuses et gênantes se sont atténuées. À chaque visite de suivi, mon A1C diminuait. Même si je ne m’entraîne pas pour un marathon de sitôt, je cours toujours. Et je suis heureux d’annoncer que j’ai perdu près de 70 livres au cours des cinq dernières années et que lors de mon dernier rendez-vous, mon A1C était de 5,8.
Cela fait presque six ans et je dépends toujours des médicaments. Lors de ma dernière visite, j’ai pris cette première mesure concrète pour arrêter le traitement : j’ai dit à mon professionnel de la santé de diminuer la dose de mon traitement lors de ma prochaine recharge. J’aimerais éventuellement me sevrer des médicaments et atteindre une rémission. J’ai entendu et lu qu’il est possible de ne pas prendre de médicaments pour toujours. Pour moi, c’est le but.
Payer pour les soins
Je me rends compte que tout le monde n’a pas la chance d’avoir une bonne assurance maladie comme moi (merci à Callen-Lorde). Le coût de l’insuline et des fournitures pour le diabète peut s’additionner.
J’ai pu travailler avec mon professionnel de la santé et ajuster mon schéma thérapeutique pour qu’il fonctionne pour moi et, dans l’ensemble, ces dépenses ont été couvertes. Je ne prends pas cela pour acquis. Depuis que j’ai reçu mon diagnostic de diabète, j’ai découvert d’incroyables campagnes de plaidoyer menées par des patients comme #insulin4all, qui rassemble la communauté du diabète pour lutter pour l’accès aux fournitures, aux soins et au traitement du diabète pour tous – avoir accès à des soins de santé d’une telle qualité depuis mon diagnostic n’a fait qu’approfondir mon engagement en faveur de la justice en matière de santé et de l’équité dans mon travail.
