Ils sont de retour dans le jeu
COMME le savent tous ceux qui vivent avec une maladie chronique, on ne peut pas toujours compter sur les plans que vous avez pour votre vie. Parfois, il n’y a pas assez d’efforts pour atteindre les objectifs espérés. Et parfois, vous devez laisser votre corps ouvrir la voie à un avenir que vous n’avez jamais imaginé.
En 2010, Kirsten Schultz, aujourd’hui âgée de 31 ans, préparait une maîtrise en études islamiques et en langue arabe à l’Université du Wisconsin à Madison. Leur but ultime ? Faire une différence dans le monde en travaillant comme diplomate. (Schultz utilise le pronom ils). Et ils étaient arrivés jusqu’ici par pure détermination. Schultz s’était littéralement frayé un chemin à l’université, combattant les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde à chaque étape du chemin. Non seulement ils ont occupé plusieurs emplois, mais Schultz a lutté contre des maladies fréquentes et des poussées de maladie. Mais au moment où ils ont commencé à travailler sur leur diplôme d’études supérieures, de nouveaux médicaments avaient en grande partie maîtrisé les symptômes de Schultz, jusqu’à ce qu’ils ne le soient plus.
Comme la plupart des traitements de la polyarthrite rhumatoïde, le médicament de Schultz agit pour supprimer la réponse immunitaire hyperactive qui cause la douleur et l’inflammation articulaires ; par conséquent, les patients sont souvent plus vulnérables aux infections. Et pendant ses études supérieures, Schultz semblait avoir tout et n’importe quoi qui flottait sur le campus.
Les professeurs accumulaient des points lorsqu’ils manquaient des cours, ce qui arrivait fréquemment. Certains jours, Schultz ne pouvait tout simplement pas y arriver. “Les cours d’arabe quotidiens nécessitaient vraiment une assiduité presque parfaite et manquer ne serait-ce qu’un jour par semaine signifiait beaucoup de travail de maquillage”, explique Schultz. “Les semaines où j’ai raté plus d’une journée, je n’étais honnêtement qu’un corps dans une salle de classe. Physiquement et émotionnellement, j’avais l’impression de me noyer.
Combattre ces maladies en plus de la fatigue, de la douleur et du brouillard cérébral qui faisaient partie de la vie avec leur arthrite a finalement rendu presque impossible pour Schultz de gérer sa charge de cours. Quelque chose allait devoir changer. Après 18 mois de lutte, ils ont décidé d’arrêter l’école en 2012.
« Tout ce pour quoi j’avais travaillé pendant si longtemps, je ne pouvais plus le faire », dit Schultz. « Décrocher de l’école a été l’une des choses les plus difficiles que j’aie jamais faites. En tant que personne qui aime apprendre, ne pas pouvoir continuer à étudier un sujet qui me passionnait incroyablement était dévastateur. Admettre que j’étais assez malade pour devoir arrêter l’école tout seul était incroyablement difficile à faire. De nombreuses personnes handicapées ont du mal à accepter les limitations auxquelles nous sommes confrontées, et ce fut ce moment pour moi. »
L’une des premières choses que Schultz a faites a été de mettre son énergie dans son blog. “C’était un moyen pour moi de traiter ce à quoi j’avais affaire et d’aider les autres en en parlant”, expliquent-ils. “La recherche de sujets à écrire m’a amené à écrire pour d’autres organisations et à des opportunités vraiment intéressantes telles que la participation à des conférences à l’aide d’un laissez-passer de presse.”
Ils ont également commencé à faire du bénévolat, quelques heures par mois au début, avec le groupe des ambassadeurs de l’arthrite de la Fondation de l’arthrite afin d’aider à mettre en œuvre le changement, et ont rapidement été invités à prendre la parole lors d’événements.
« Après cela, mon bénévolat a repris », dit Schultz. «Je travaillais non seulement avec l’AF, mais aussi avec le Mouvement international de l’arthrite auto-immune, la Fondation nationale de recherche sur l’arthrite et d’autres organisations axées sur l’arthrite. Faire tout cela m’a vraiment aidé à avoir l’impression de donner en retour.
En 2014, Schultz avait l’impression que sa vie commençait à reprendre. Ils se sont mariés, ont poursuivi leur travail de plaidoyer et ont même commencé un nouvel emploi à l’école de médecine locale, ce qui leur a ouvert les yeux sur un tout autre aspect des soins de santé, en particulier le processus d’amélioration de la qualité. « Voir ce qui se passe du côté du système de santé et combiner cela avec ce que j’ai vu du côté des patients m’a poussé à vouloir aider à améliorer l’ensemble du système », disent-ils.
Schultz avait trouvé une nouvelle voie, peut-être celle qu’ils étaient toujours censés suivre. En 2015, ils ont commencé une nouvelle maîtrise en administration de la santé avec un accent sur la défense des droits des patients. Mais cette fois, ils se sont inscrits à un programme en ligne pour mieux protéger leur santé.
“Aller à l’école en ligne me convenait tellement mieux”, déclare Schultz. “Je pouvais travailler sur des travaux en classe, des projets de groupe et assister à des cours virtuels sans avoir à me soucier des germes, du stationnement ou même de porter des pantalons ! Une fois de retour dans le bosquet d’assister aux cours, je me sentais incroyable. L’excitation que j’avais toujours ressentie à l’idée d’apprendre est revenue et, pour la première fois en trois ans, j’ai eu l’impression que mon brouillard cérébral s’était levé.
Enfin, en 2017, Schultz a obtenu son diplôme. “Passer de l’incapacité de terminer ma tentative précédente à la fin de celle-ci qui signifiait tellement plus pour moi personnellement à cause du sujet – c’est quelque chose que je ne peux pas très bien décrire avec des mots. Le simple fait de savoir que j’étais assez intelligent et que je pouvais accomplir cela valait bien le diplôme.”
Mais même avec cet énorme accomplissement pour les lancer dans leur prochain chapitre, la santé de Schultz les a fait reculer une fois de plus. En plus de leurs symptômes de PR, Schultz a été diagnostiqué avec deux conditions supplémentaires, le syndrome d’hypermobilité, qui avait causé une augmentation des douleurs articulaires, et le syndrome d’activation des mastocytes (MCAS), une condition immunologique qui peut provoquer une anaphylaxie et une quasi-anaphylaxie.
“L’hypermobilité est quelque chose que j’ai toujours eu, mais elle n’a jamais été diagnostiquée”, explique Schultz. Le MCAS les rend extrêmement sensibles à certains produits chimiques courants. « Je ne peux pas marcher dans l’allée des détergents du supermarché parce que je ne peux pas supporter les vapeurs. Le simple fait de respirer certains produits déclenche chez moi des symptômes d’anaphylaxie légère.
Schultz a voyagé à l’étranger pour prendre la parole lors de conférences, a lancé un podcast et est en train de développer un bras de recherche sur le sexe chronique, appelé ORCHIDS: The Organization for Research on CHronic Illness, Disability, and Sexuality. Puis l’année dernière, Schultz a obtenu le travail de ses rêves en travaillant pour une organisation à but non lucratif dédiée à la défense des droits des personnes handicapées.
“Je me sens très honorée de [aider] à créer un changement positif. Bien que travailler dans le domaine de la santé et de la sexualité soit complètement différent de ce que je m’attendais à faire à la fin de mes études de premier cycle, j’ai pu trouver des moyens de continuer à faire des choses que j’aime comme la recherche et donner des conférences”, dit Schultz. “Pouvoir entreprendre des projets et obtenir des subventions a été merveilleusement émotionnellement. Ce sont des choses que je ne pensais pas pouvoir faire en 2012, et je me sens très chanceux. Mon la santé est toujours un problème, mais heureusement, elle reste en veilleuse plus de jours qu’autrement, et c’est plutôt bien.”
Aussi assez génial? Le parcours de Schultz avec l’arthrite les a aidés à découvrir une autre passion. Ils étaient en physiothérapie lorsqu’ils avaient découvert une équipe de hockey LGBTQ locale. Tout au long de leur travail avec Chronic Sex, Schultz avait également beaucoup appris sur qui ils étaient, notamment sur le fait qu’ils étaient non binaires et pansexuels. Leur mariage avait pris fin en partie à cause de cela.
“J’avais été tellement malade tout le temps et je devais toujours trouver comment gérer mes problèmes de santé”, explique Schultz. “Je n’ai jamais vraiment eu le temps d’avoir une vie sociale et, avec le divorce, j’avais besoin de résoudre ce problème.” Alors Schultz a demandé à son physiothérapeute s’il serait sécuritaire de jouer, et le thérapeute était “à 110% favorable”, se souvient Schultz.
« Le premier jour de hockey a été comique et j’ai eu très mal après », dit Schultz. « Je veux dire, ici, je vis avec de l’arthrite et mon corps ne bouge pas correctement de toute façon, et là, je suis debout sur des patins sur la glace. Mais j’ai adoré ça et même si je n’ai patiné que cinq minutes de l’heure entière, j’avais hâte d’y retourner.
L’équipe a également été une source de nouvelles amitiés. “Le montant de soutien que j’ai obtenu a été incroyable”, dit Schultz. “Avoir un très grand groupe de personnes sur lesquelles s’appuyer pour obtenir du soutien a complètement changé la vie.”
Schultz aime toujours avoir un plan en place, et ils se sentent bien alors qu’ils se tournent vers les années à venir : “Je suis toujours d’accord avec l’idée de ne pas mettre beaucoup d’attentes sur moi-même et sur ce à quoi ressemble mon avenir, ” ils disent. « Mais j’ai commencé à travailler plus souvent avec mon corps que contre lui. Assez drôle, une partie de l’enseignement d’autres personnes sur l’amour de soi et l’estime de soi a signifié avoir à apprendre ce que j’enseigne ! Cela seul a valu tout ce voyage. Au lieu de m’énerver contre mon corps, je me donne de l’espace et de la grâce pour tout gâcher, me reposer et réessayer demain.”
