Spina Bifida : qu’est-ce que c’est, causes, symptômes et traitement

Le spina bifida est un type d’anomalie du tube neural qui survient lorsque la colonne vertébrale et la moelle épinière du fœtus ne se ferment pas correctement au début de la grossesse.

Le tube neural forme le cerveau et la moelle épinière au cours du développement embryonnaire. Lorsqu’il ne se ferme pas, il laisse un vide dans la colonne vertébrale. Cet écart peut affecter les vertèbres, la moelle épinière et les nerfs voisins. Dans les cas plus graves, un sac rempli de liquide peut dépasser de l’ouverture.

Les symptômes varient en gravité. Votre enfant pourrait avoir besoin d’une intervention chirurgicale pour réparer l’ouverture de sa colonne vertébrale peu de temps après sa naissance. De plus, des traitements sont disponibles pour les aider à gérer leurs symptômes tout au long de leur vie.

Chaque année, environ 1 bébé sur 2 875 né aux États-Unis est atteint de spina bifida. La cause exacte du spina bifida n’est pas connue. Mais certains facteurs peuvent augmenter le risque. Il existe des moyens de réduire le risque.

Types de spina-bifida

Il existe trois principaux types de spina bifida :

• Méningocèle : un sac rempli de liquide se forme à l’ouverture de la fente de la colonne vertébrale. C’est le type le moins courant.
• Myéloméningocèle : Un sac rempli de liquide contenant une partie de la moelle épinière et des nerfs se forme à l’ouverture de la fente de la colonne vertébrale. C’est le type le plus sérieux.
• Spina bifida occulta : Il y a un petit espace dans la colonne vertébrale, mais cela ne provoque pas la formation d’un sac rempli de liquide. Le spina bifida occulta est le type le plus courant.

Symptômes du spina-bifida

Les symptômes varient en fonction du type, de la taille et de l’emplacement de l’espace dans la colonne vertébrale de votre enfant. Ils peuvent inclure :

• Mal de dos
• Problèmes intestinaux et vésicaux
• Faiblesse des jambes
• Perte de sensation ou de sensation

Si votre enfant a un cas bénin, il se peut qu’il ne remarque aucun symptôme.

Causes du spina-bifida

La cause exacte n’est pas entièrement comprise. Les experts estiment qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux peut interférer avec le développement du tube neural en début de grossesse. Lorsque ce processus ne se déroule pas comme prévu, cela peut entraîner des conditions telles que le spina bifida.

Facteurs de risque du spina bifida

Parlez à votre prestataire pour savoir si vous risquez ou non d’avoir un enfant atteint de cette maladie. Par exemple, votre enfant peut courir un risque plus élevé si vous :

• Je ne consomme pas assez d’acide folique
• Prenez certains médicaments (comme certains médicaments antiépileptiques)
• Souffrez d’une maladie comme le diabète ou l’obésité
• Avoir une forte fièvre ou une surchauffe en début de grossesse

Votre risque augmente également si vous souffrez de cette maladie ou si vous avez déjà eu un enfant présentant une anomalie du tube neural (génétique).

Votre équipe soignante peut vous aider à gérer ces risques et à vivre une grossesse en bonne santé.

Complications du spina-bifida

Les complications sont plus fréquentes dans les types graves et peuvent inclure :

• Difficulté à marcher
• Hydrocéphalie
• Troubles d’apprentissage (motricité, mémoire, résolution de problèmes)
• Paralysie (jambes)
• Scoliose
• Moelle épinière attachée

Cette condition peut affecter la santé émotionnelle de votre enfant à mesure qu’il grandit. Vivre avec une maladie chronique peut être difficile à gérer au quotidien. Ils peuvent trouver du réconfort en parlant avec un professionnel de la santé mentale ou en rejoignant un groupe de soutien.

Spina bifida chez l’adulte

Les adultes atteints de spina bifida sont confrontés à des problèmes différents de ceux des enfants, notamment :

• Processus de vieillissement plus rapide (perte de force et de flexibilité musculaire, diminution de l’endurance physique, diminution des capacités sensorielles)
• Attache de la moelle épinière
• Constipation ou douleurs abdominales
• Problèmes orthopédiques (ostéoporose, apparition précoce d’arthrite, maux de dos progressifs)
• Perte de sensation cutanée et mauvaise circulation, incapacité à transpirer, ecchymoses et cicatrisation lente des plaies
• Allergie au latex
• Hypertension artérielle
• Apnée obstructive et centrale du sommeil (pourrait entraîner des lésions cardiaques à long terme)
• Obésité

Les femmes atteintes de spina-bifida peuvent tomber enceintes, mais leur état peut rendre la grossesse plus complexe.

Comment les médecins diagnostiquent le spina bifida

Les prestataires de soins de santé peuvent poser un diagnostic pendant la grossesse (diagnostic prénatal). Ils utiliseront les tests suivants :

• Tests sanguins d’alpha-fœtoprotéine
• Amniocentèse
• Ultrason

Si le fœtus souffre d’une myéloméningocèle, votre prestataire peut vous recommander d’accoucher par césarienne. Cela évite les blessures à cette zone de la colonne vertébrale de votre enfant.

Tests pour diagnostiquer le spina bifida

Pour diagnostiquer la maladie chez les enfants, les prestataires proposeront des tests d’imagerie pour obtenir une meilleure vue de leur colonne vertébrale et de leur moelle épinière. Ces tests comprennent :

• Tomodensitométrie
• IRM
• Ultrason

Pour les cas bénins où les symptômes ne sont pas perceptibles, il se peut que vous ne receviez pas de diagnostic avant l’âge adulte. Cela peut se produire lorsque vous recevez un test d’imagerie de votre colonne vertébrale pour une raison indépendante et que votre prestataire remarque une lacune.

Traitements du spina-bifida

Bien qu’il n’existe aucun remède à cette maladie, des options de traitement sont disponibles pour gérer les symptômes. Ceux-ci peuvent inclure :

• Médicaments pour les problèmes de vessie et d’intestin, la douleur ou d’autres symptômes
• Physiothérapie ou ergothérapie
• Chirurgie

Un professionnel de la santé personnalisera le plan de traitement de votre enfant en fonction de ses besoins spécifiques.

Chirurgie du spina-bifida

Il existe différents types de chirurgie pour combler l’espace dans la colonne vertébrale de votre enfant. Pour les cas graves, comme la myéloméningocèle, cela peut être effectué pendant la grossesse. Mais cela se fait le plus souvent dans les premiers jours qui suivent la naissance de votre enfant.

S’il y a un sac à l’extérieur de la colonne vertébrale de votre enfant, un chirurgien le drainera, réparera l’ouverture et fermera le site chirurgical. Le chirurgien de votre enfant vous rencontrera avant l’intervention et vous dira à quoi vous pouvez vous attendre.

Dans de nombreux cas, les enfants souffrent d’une complication lorsque leur moelle épinière s’attache à leur canal rachidien (moelle épinière attachée) au lieu de flotter librement. La chirurgie traite également cela.

Peut-on marcher avec le spina bifida ?

La façon dont cette condition affecte la marche dépend de l’endroit où se trouve l’écart dans votre colonne vertébrale et de sa gravité. Si l’espace est plus proche de votre cou, il peut être difficile de marcher de manière autonome. S’il est plus bas près de vos hanches, vous pourrez peut-être marcher avec de l’aide. Dans les cas bénins, cela peut ne pas affecter du tout la marche.

Les appareils de mobilité comme les appareils orthopédiques, les déambulateurs ou les fauteuils roulants peuvent vous aider à vous déplacer dans la vie quotidienne avec plus de confort et d’indépendance. Votre équipe soignante travaillera avec vous pour choisir les bons outils et vous apprendra à les utiliser en toute sécurité.

Quand mon enfant doit-il consulter son médecin ?

Votre enfant aura plusieurs rendez-vous de suivi avec son chirurgien après l’opération. Le chirurgien de votre enfant vérifiera le site chirurgical pour s’assurer qu’il guérit bien. Ils répondront également à toutes vos questions concernant le rétablissement de votre enfant.

Ceci s’ajoute aux visites régulières de bien-être pour voir le pédiatre de votre enfant afin de surveiller son état de santé général, sa croissance et son développement.

Discutez avec l’équipe soignante de votre enfant de la fréquence des visites qui répond le mieux à ses besoins.

À quoi puis-je m’attendre si mon enfant souffre de spina bifida ?

Chaque enfant est différent, et c’est particulièrement vrai pour un enfant atteint de spina bifida. Voici quelques éléments à garder à l’esprit à mesure que votre enfant grandit :

• Blessures: Il peut être difficile pour votre enfant de ressentir une égratignure ou une ecchymose sur les parties affectées de son corps. Il est important de vérifier s’il y a des blessures pour s’assurer que votre enfant ne soit pas blessé.
• Mobilité: Votre enfant peut avoir besoin d’aide pour se déplacer en toute sécurité. Des appareils comme un fauteuil roulant ou une marchette sont très utiles pour qu’ils puissent être indépendants.
• Apprentissage de la propreté: Votre enfant n’est peut-être pas capable de sentir quand il a besoin d’aller faire pipi ou caca. Cela peut rendre l’apprentissage de la propreté difficile. Les prestataires de soins de votre enfant peuvent avoir des suggestions pour prévenir les accidents et améliorer sa confiance.

Si votre enfant souffre de spina bifida, parlez à son équipe soignante de ce à quoi vous attendre. Ils peuvent répondre à vos questions et vous mettre en contact avec des ressources utiles.

Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina bifida ?

Les cas bénins de spina bifida n’affectent pas l’espérance de vie. Mais les formes plus graves peuvent légèrement raccourcir la durée de vie.

Mais les estimations de l’espérance de vie ne sont que cela : une estimation basée sur les expériences d’autres personnes. Si votre enfant souffre de spina bifida, demandez à son équipe soignante de vous expliquer si cette condition pourrait avoir un impact sur son avenir.

Comment puis-je prévenir le spina bifida pendant la grossesse ?

Vous pourrez peut-être réduire votre risque d’avoir un enfant atteint de spina bifida si vous :

• Évitez les spas ou les saunas (surchauffe).
• Augmentez votre apport en acide folique.
• Gérez toutes les conditions comme le diabète.
• Discutez avec votre prestataire des médicaments que vous prenez actuellement (il peut exister une alternative).

Où puis-je trouver plus d’informations sur le spina bifida ?

Comme pour de nombreuses autres pathologies, l’éducation sur le spina bifida et les groupes de soutien locaux peuvent être les meilleurs outils pour gérer la maladie et prévenir d’autres complications. Ces organisations vous donneront des informations supplémentaires sur le spina bifida :

• Association américaine du spina bifida
• Bureau national de la Marche des dix sous