Les patients veulent du confort et de la paix en fin de vie, mais chacun le définit différemment. La mort est un voyage profondément personnel, et plus que tout, face à la mort, les patients veulent que les prestataires de soins médicaux et leurs proches entendent et apprécient leurs besoins uniques.
- Les patients mourants veulent du réconfort et de la paix. Chaque patient définit cela différemment, mais il y a 7 demandes communes qu’ils font.
- Ils veulent de la dignité et des discussions ouvertes sur leur maladie et leur traitement.
- Ils veulent être à l’aise.
- Ils veulent être soulagés de leurs fardeaux, passer du temps avec leurs proches et un héritage qui leur survivra.
- Ils peuvent même vouloir mourir seuls.
- La mort est un voyage sacré, propre à chaque personne. Savoir ce que veut un être cher mourant est ce qui compte.
Les patients atteints de maladies avancées peuvent avoir quelques jours ou quelques années à vivre. L’expression « fin de vie » fait référence au stade final d’une maladie ou d’une blessure incurable. Un laps de temps ne définit pas cette dernière étape de la vie car c’est un parcours unique pour chacun.
“Chaque voyage de la mort suit le même chemin de différentes manières”, explique Delta Waters, une doula de la mort et une infirmière autorisée. Comme à la naissance, chaque patient a des symptômes et des désirs uniques.
Patients, spécialistes de la fin de vie et chercheurs s’accordent sur ces sept demandes communes des patients mourants.
1. Dignité
La dignité fait référence à la noblesse et à la valeur inhérentes d’une personne. Le respect de la dignité d’un patient est l’une des valeurs les plus communes détenues par les patients, leurs proches et les prestataires de soins.
Mais la dignité n’est pas un concept objectif et universel. Cela signifie quelque chose de différent pour chaque personne.
“Pour la plupart des patients en fin de vie, la dignité signifie : ‘Jusqu’à mon dernier souffle, j’ai l’impression que vous me traitez comme si j’étais en vie et soignée'”, a déclaré Beth Patterson, une doula certifiée en fin de vie. et aumônier vétéran des soins palliatifs.
Pour un patient, se sentir vivant et soigné pourrait signifier rester sur une machine qui sauve des vies jusqu’à sa mort. Pour un autre, cependant, retirer des appareils est plus digne. Certains patients peuvent vouloir qu’un membre de la famille s’occupe de leurs besoins corporels, tandis que d’autres peuvent embaucher un soignant objectif.
Quoi qu’il en soit, honorer les souhaits d’un patient dans la mesure du possible est la meilleure façon d’honorer sa dignité.
2. Discussions ouvertes
Quand tu vas bien, tu ne te soucies pas de parler de maladie. Mais quand tu es malade, presque tout le monde veut parler.
Selon une étude de 2011 sur les attitudes des Californiens envers la fin de vie , 79 % des personnes voudraient « probablement » ou « certainement » parler avec un médecin d’un traitement de fin de vie si elles étaient diagnostiquées avec une maladie grave.
La plupart des patients veulent des discussions franches, mais certains ne le font pas, demandant aux médecins de dire la dure vérité à leurs proches à la place. Beaucoup veulent savoir comment l’équipe médicale traitera leur douleur et leurs symptômes. Quelques-uns veulent savoir à quoi ressemblera la fin. Parfois, les patients veulent des conseils pour parler avec leur famille ou trouver un sens à leurs derniers jours.
Des études confirment que lorsque les prestataires de soins parlent ouvertement avec les patients et leurs proches de leur parcours de mort, cela améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles. Cela réduit également les traitements excessifs, qui entraînent souvent une plus grande souffrance des patients .
L’étude de 2011 en Californie a révélé qu’un quart des Californiens étaient confrontés à des problèmes de langue avec leurs prestataires médicaux, ce qui réduisait considérablement la qualité de leurs soins. Pour éviter cela, les prestataires médicaux sont tenus de fournir des interprètes.
Mais toutes les discussions ne doivent pas nécessairement porter sur le traitement de fin de vie d’un patient, m’a dit Waters. Une simple conversation autour d’une tasse de café à propos de tout ce qui leur vient à l’esprit aide les patients mourants à se sentir normaux.
3. Confort et soulagement des symptômes
Il n’est pas surprenant que les patients mourants veuillent être à l’aise. Plus important encore, le confort signifie le soulagement des symptômes, mais cela inclut également comment et où ils veulent mourir. La plupart des gens préfèrent mourir de mort naturelle chez eux plutôt que dans un hôpital connecté à des machines.
Les symptômes courants de fin de vie comprennent la douleur, l’essoufflement, la faiblesse croissante, l’anxiété, les nausées, la perte d’appétit et la soif. Certains patients veulent que ces symptômes soient contrôlés au point où ils dorment la plupart du temps. D’autres choisissent de supporter un certain inconfort pour être éveillés avec leurs proches.
Les médecins et les infirmières fournissent de nombreux outils médicaux pour gérer les symptômes. Les patients peuvent également trouver un soulagement grâce aux thérapies complémentaires et parallèles .
L’objectif du soulagement des symptômes est le confort – tel que défini par le patient. Ne pas comprendre clairement les symptômes et les désirs de confort d’un patient peut augmenter sa souffrance.
4. Allégement des charges
Les patients en fin de vie s’inquiètent pour leur famille, leurs finances et à quoi ressemble la fin. Surtout, les patients mourants veulent savoir que leurs proches iront bien.
Les soins palliatifs sont l’un des meilleurs moyens d’alléger ces fardeaux . Hospice offre des soins holistiques et des conseils aux patients confrontés à leurs six derniers mois de vie. Grâce aux soins prodigués par des infirmières, des aides-soignants, des travailleurs sociaux médicaux, des conseillers et des bénévoles, les soins palliatifs sont généralement gratuits grâce à la couverture Medicare et à la collecte de fonds pour les soins palliatifs.
Malheureusement, la plupart des patients attendent trop longtemps pour commencer l’hospice. Au lieu d’utiliser l’hospice pendant leurs six derniers mois de vie, environ 50% des patients ne l’utilisent que pendant leurs 18 derniers jours ou moins.
Contacter l’hospice plus tôt aide à soulager les patients et leurs proches de leurs soucis. À une époque où chaque jour compte, les soins palliatifs peuvent même prolonger la vie des patients jusqu’à 29 jours .
5. Du temps avec vos proches
La plupart des patients mourants veulent passer le plus de temps possible avec leurs proches. Beaucoup veulent renforcer leurs relations, résoudre de vieilles blessures et transmettre amour, sagesse et histoires.
Dans son livre, Dying Well , le Dr Ira Byock dit qu’il y a cinq déclarations nécessaires à dire à vos proches en fin de vie.
- Pardonne-moi
- je vous pardonne
- Merci
- Je vous aime
- Au revoir
Ces déclarations aident à soulager les fardeaux spirituels et relationnels des mourants et de leurs proches.
6. Un héritage
Loretta Bruening, Ph.D., fondatrice de l’Inner Mammal Institute, écrit : « Vous êtes câblé pour vous soucier de ce que vous laissez derrière vous lorsque vous êtes parti… La neurochimie qui pousse les animaux à promouvoir leurs gènes est ce qui vous pousse à souciez-vous de votre héritage. Comprendre cela est important pour votre bonheur.
Contribuer aux autres et laisser un héritage s’appelle la générativité en psychologie. Il fait référence au besoin des humains plus tard dans la vie de laisser leur marque. Ils veulent créer quelque chose qui vivra après leur mort.
Les études sur la fin de vie soutiennent cela, affirmant que les patients mourants montrent un besoin de contribuer à leur communauté pour se sentir nécessaires, importants et dont on se souvient. Certains patients créent des cadeaux, démarrent des projets, continuent à travailler ou font des dons financiers. D’autres offrent du temps et des connaissances à leur communauté et à leurs proches.
Après avoir travaillé avec des milliers de patients mourants, Patterson connaît l’importance d’un héritage unique à chaque personne. Elle m’a parlé d’un patient qui a laissé un héritage de “paroles et d’actions” en créant sérieusement des vidéos pour sa femme et les premiers intervenants qu’il dirigeait en tant que capitaine de la caserne des pompiers. En revanche, Patterson a également rappelé une collègue bouddhiste qui ne ressentait pas le besoin de créer un héritage parce que sa « vie était son héritage ».
7. Peut-être mourir seul
Comme Waters nous le rappelle, “En fin de compte, même si la mort est une expérience humaine universelle, c’est toujours un voyage solitaire pour chaque personne.” Et certains le veulent ainsi.
En tant qu’infirmière autorisée, j’ai soigné un patient mourant à l’hôpital qui a vécu des jours de plus que prévu par sa famille. À 90 ans, avec un cœur défaillant, nous pensions que la mort viendrait rapidement. Sa famille s’asseyait avec lui chaque jour, à tour de rôle la nuit. Ils se sont épuisés après plusieurs jours mais étaient reconnaissants d’être avec lui.
Ils se demandaient pourquoi il tenait si longtemps. Nous avons discuté du fait qu’il voulait peut-être mourir seul, alors la famille a décidé d’aller dîner ensemble, laissant le patient avec notre personnel pendant une heure.
Peu de temps après leur départ, sa respiration a changé et s’est ralentie, s’arrêtant finalement avant le retour de la famille.
Les patients qui veulent mourir seuls sont fréquents, selon le personnel des soins palliatifs et les doulas de la mort . Cela peut être difficile pour les êtres chers, mais laisser les patients mourir seuls s’ils le souhaitent est une autre façon d’honorer leurs souhaits et leur dignité.
Il n’y a pas de « bonne » façon de mourir. La mort est un moment sacré et unique pour un individu. Ce qui compte, c’est de respecter la dignité et les désirs uniques de chaque patient.
