Le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) augmente chaque année, mais le nombre total de cas n’est qu’une estimation car il n’existe aucun registre permettant de suivre les nouveaux cas. Certains groupes, notamment les femmes, les adultes de moins de 50 ans, les Blancs d’ascendance européenne et ceux qui vivent le plus loin de l’équateur, présentent les taux de diagnostic les plus élevés.
Prévalence
La prévalence d’une maladie comme la SEP est une mesure du nombre de personnes dans la population générale qui en sont atteintes. La prévalence peut être exprimée en pourcentage ou en nombre. Même si les statistiques de prévalence ne sont que des estimations et sont basées sur les données disponibles, elles peuvent donner une idée du nombre de personnes touchées par une maladie à un moment donné.
Les chiffres de prévalence peuvent fournir aux professionnels de la santé un aperçu des besoins des personnes atteintes de SEP, ainsi que du fardeau économique de la maladie.
Les chiffres varient considérablement selon les régions, mais le nombre total de personnes atteintes de SEP aux États-Unis est estimé à environ 914 000.
On estime que 2,9 millions de personnes dans le monde souffrent de SEP, et ce nombre est en hausse par rapport à 2,3 millions en 2013. La majorité des 2,9 millions de personnes diagnostiquées avec la SEP sont des adultes, cependant, environ 30 000 personnes vivant avec la SEP ont moins de 18 ans.
Tarifs de diagnostic
Les données mondiales suggèrent que chaque région du monde a connu une augmentation du nombre de personnes ayant reçu un diagnostic de SEP depuis 2013. Cependant, il existe encore des lacunes dans les estimations précédentes concernant le nombre de personnes atteintes de la maladie.
Par exemple, certaines méthodes sont utilisées pour estimer le nombre de cas. Un rapport de 2020 a révélé qu’en utilisant la méthode typique de 2013 pour estimer les chiffres actuels, les estimations étaient erronées d’environ 30 %. En examinant les taux de diagnostic par an, ce même rapport révèle qu’environ 2,1 personnes sur 100 000 reçoivent un diagnostic de SEP chaque année.
Selon une étude approfondie des cas de SEP dans le monde, l’Atlas de la SEP, une personne dans le monde reçoit un diagnostic de SEP toutes les cinq minutes.
Les taux de diagnostic varient en fonction de la région, du sexe, de l’âge et de l’origine ethnique. Les femmes représentent la majorité des cas de SEP dans le monde et sont trois fois plus susceptibles d’en souffrir que les hommes.Dans certaines régions du monde, on compte quatre cas de SEP chez les femmes pour un cas chez les hommes.
La SEP apparaît généralement entre 20 et 50 ans, et l’âge moyen auquel une personne est diagnostiquée est de 32 ans.
Statistiques sur la sclérose en plaques
Les statistiques mondiales sur la prévalence de la SEP, qui incluent l’origine ethnique et la région, peuvent montrer où la SEP est la plus documentée, ainsi que qui est le plus touché par la maladie.
Bien que la SEP ait augmenté dans toutes les régions du monde, certaines zones sont plus touchées que d’autres. Des recherches ont montré que les personnes qui vivent plus loin de l’équateur sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de SEP que celles qui vivent plus près de cet équateur. Ce facteur peut également expliquer pourquoi certains groupes ethniques sont plus touchés par la SEP que d’autres.
L’Amérique du Nord abrite le plus grand nombre de personnes atteintes de SEP, suivie par l’Europe. Les régions du monde les moins touchées par la maladie sont l’Afrique, l’Asie du Sud-Est et l’Océanie (zones de l’océan Pacifique central, comme la Micronésie et la Polynésie).
Une personne de n’importe quelle origine ethnique peut développer la SEP, mais certains groupes sont plus susceptibles d’en être atteints que d’autres. Selon la National Multiple Sclerosis Society, les personnes blanches d’origine européenne sont les plus susceptibles de recevoir un diagnostic de SEP. Cependant, des données plus récentes montrent que les femmes noires courent un risque plus élevé de développer la SEP que ce qui avait été signalé auparavant.
La Multiple Sclerosis Association of America a examiné les données pour déterminer quels groupes ethniques sont les plus ou les moins touchés par la SEP. Les personnes d’origine nord-européenne sont les plus susceptibles de développer la SEP.
Aux États-Unis, les Américains blancs sont plus souvent touchés par la SEP que les personnes appartenant à d’autres groupes raciaux ou ethniques. Cependant, la SEP survient également chez les Américains noirs, hispaniques et asiatiques.
En fait, le nombre d’Américains noirs et hispaniques recevant un diagnostic de SEP augmente aux États-Unis, ce qui montre que l’idée de longue date selon laquelle les Noirs américains constituent une population à faible risque de SEP n’est pas nécessairement vraie.
Autres faits sur la SEP
Si l’on examine la prévalence mondiale de la SEP, le revenu semble être un autre facteur contributif. Selon l’Atlas de la SEP, les personnes ayant des revenus plus élevés sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de SEP que les personnes ayant des revenus plus faibles.
Le statut socio-économique d’une personne a également été associé à la progression de la SEP. Une étude a révélé que les personnes atteintes de SEP qui vivent dans des quartiers à faible revenu sont plus susceptibles de devenir handicapées que les personnes vivant dans des zones à revenus plus élevés.
Bien que l’étude n’ait pas examiné pourquoi un revenu inférieur pouvait augmenter les risques d’invalidité chez les personnes atteintes de SEP, les auteurs ont suggéré que l’alimentation et l’exercice, entre autres facteurs liés au mode de vie, pourraient y contribuer.
Les résultats des recherches sur le statut socio-économique et la progression de la maladie chez les personnes atteintes de SEP laissent supposer que les personnes qui ont les moyens de participer à des activités ou d’accéder à des traitements améliorant les symptômes de la SEP sont moins susceptibles de devenir handicapées par la maladie.
Fardeau économique de la SEP
Alors que les taux de SEP continuent de grimper, les personnes atteintes de la maladie sont obligées de recourir aux soins de santé plus souvent que les personnes qui ne souffrent pas d’une maladie chronique. À mesure que la maladie progresse, les besoins en matière de soins de santé augmentent également.
Les coûts associés au traitement de la SEP sont élevés. Une étude de 2022 portant sur le fardeau économique de la SEP a révélé que le coût des soins de santé pour les patients atteints de SEP a doublé entre 2009 et 2015.Les coûts les plus élevés étaient les médicaments sur ordonnance ambulatoires comprenant un traitement de fond contre la SEP (DMT), représentant 60 % de ces coûts médicaux directs.
En 2019, les coûts médicaux directs de la SEP s’élevaient à 85,4 milliards de dollars, avec des coûts médicaux directs par personne s’élevant en moyenne à 65 612 dollars. Le montant des coûts des soins de santé non couverts par l’assurance maladie était d’environ 355 dollars par personne, soit un total de 8 milliards de dollars.Les coûts indirects, notamment les absences au travail et les départs à la retraite anticipés en raison de la maladie, s’élèvent à plus de 22 milliards de dollars.
Des recherches ont montré que même si les personnes atteintes de SEP utilisent davantage les ressources de santé que les personnes non atteintes, bon nombre d’entre elles disposent d’une assurance. Environ 53,9 % des personnes atteintes de SEP disposent d’une assurance maladie privée et 39 % bénéficient de soins de santé financés par le gouvernement fédéral, tels que Medicare ou Medicaid. Cela laisse 7,7 % des personnes atteintes de la maladie sans assurance.
Même si de nombreux patients atteints de SEP peuvent être couverts par une assurance, les compagnies d’assurance rendent plus difficile l’obtention d’une couverture pour les traitements contre la SEP, ou les traitements sont retardés en raison des restrictions croissantes en matière d’obtention d’approbation.
Dans une étude portant sur 52 personnes d’une clinique qui avaient récemment reçu un diagnostic de SEP, la moitié d’entre elles se sont vu initialement refuser une autorisation préalable de couverture.Même si un patient est finalement approuvé pour un traitement, le retard a un impact sur la progression de la maladie. L’étude a également révélé que les approbations préalables pour Medicaid avaient 5 fois plus de chances d’être refusées. Des restrictions de couverture existent également avec Medicare.
Compte tenu de toutes les variables qui entrent en jeu dans les régimes d’assurance, comme ce qui est couvert et le montant de la couverture disponible, le traitement et la gestion appropriés des symptômes et de la progression de la maladie chez les personnes atteintes de SEP pourraient être hors de portée pour de nombreuses personnes atteintes de cette maladie.
Selon une étude sur le fardeau économique global de la SEP, le coût total en 2019 était estimé à 85,9 milliards de dollars.
Recherche en cours
L’objectif principal de l’étude de la SEP est de comprendre ses causes et de trouver de nouvelles et meilleures façons de la traiter. Les recherches en cours aideront davantage de personnes à accéder à un traitement susceptible de réduire leurs symptômes et de contribuer à prévenir l’invalidité.
Les domaines spécifiques de recherche en cours sur la SEP sont les suivants :
- Des biomarqueurs pour aider à diagnostiquer la SEP et à surveiller la progression de la maladie
- Facteurs de risque génétiques et environnementaux contribuant au développement de la maladie
- Comment l’alimentation et l’accumulation de bactéries dans l’intestin (microbiome) affectent la SEP
- Les mécanismes à l’origine des disparités liées au sexe dans l’apparition et la progression de la SEP
- Comment le système immunitaire contribue à la SEP et à ses symptômes en relation avec le système nerveux central
- Les facteurs de risque et la progression de la maladie dans les populations ethniques autrefois considérées comme à faible risque
- La fonction fondamentale de la myéline dans l’organisme et les moyens de surmonter la perte de myéline qui se produit dans la SEP
Résumé
La SEP est considérée comme la maladie invalidante la plus répandue chez les jeunes adultes et sa prévalence augmente partout dans le monde. En fait, certaines populations qui étaient auparavant considérées comme présentant un faible risque de développer la SEP ont également vu le nombre de cas augmenter au cours des dernières décennies.
Un mot de Gesundmd
L’objectif des chercheurs est de développer un remède contre la SEP, mais il n’est pas encore là. Les études se concentrent sur les domaines qui pourraient aider à traiter la maladie plus efficacement et à comprendre pourquoi elle se développe en premier lieu.
Même sans guérison à l’horizon, grâce au développement de nouvelles options thérapeutiques, les millions de personnes atteintes de SEP peuvent faire face plus efficacement aux symptômes de la maladie.
