S’il y a une «bonne» chose à avoir une affection cutanée chronique, cela signifie que lorsqu’une nouvelle plaque ou lésion apparaît sur mon corps, j’en suis très conscient. Cette nouvelle lésion était différente. Alors que j’étais assis à mon bureau à domicile et que je rattrapais mes e-mails – cela vous semble familier ? Mais ce n’était pas seulement une démangeaison que j’ai remarquée. Une douleur nerveuse étrange et des picotements l’accompagnaient et c’était extrêmement inhabituel pour mes plaques de psoriasis.

Plus tard dans la nuit, j’ai demandé à mon mari de le regarder et de voir ce qui se passait. Je lui ai demandé si cela ressemblait à mes plaques de psoriasis et il a dit oui et a pris une photo pour que je puisse la voir aussi. Bien que cela ait pu ressembler à mon mari (rouge et bosselé), ce n’était pas du tout floconneux – un attribut principal de mes plaques de psoriasis.

J’ai donc parcouru ma liste de contrôle mentale que je révise chaque fois qu’une nouvelle plaque apparaît. Je n’avais pas utilisé de nouveau savon. Je n’ai pas changé ma lessive. (Au fait, ce sont deux scénarios de base que votre derme vous demandera lorsque vous les verrez pour de nouvelles lésions ou plaques.) Et mon régime alimentaire était exactement le même.

Il se passait quelque chose.

Le premier symptôme que j’ai remarqué était des démangeaisons qui ont commencé sur le côté gauche de mon dos, là où se trouve la colonne vertébrale. Je pensais toujours que c’était juste une nouvelle plaque de psoriasis, je n’y ai pas trop pensé. Ensuite, les démangeaisons ont progressé plus tard dans la journée et ont rapidement été accompagnées de picotements, de brûlures et de douleurs nerveuses. À ce moment-là, j’ai su que ce n’était pas du psoriasis. Jamais depuis plus de 25 ans que je vis avec cette maladie, je n’ai jamais eu de brûlure ou de douleur nerveuse.

J’ai appelé mon dermatologue dès le lendemain et lui ai dit que j’avais une nouvelle lésion qui s’accompagnait de douleurs nerveuses. Son bureau m’a donné un rendez-vous dans l’heure (Dieu merci pour les annulations !). À ce moment-là, de nouvelles lésions rouges commençaient à apparaître sous ma poitrine gauche. Après avoir regardé ces deux endroits, mon derme n’a pas hésité. « C’est du zona », dit-elle.

“Zona?” Je me souviens lui avoir demandé. “Vraiment?”

Le zona n’était nulle part sur mon radar. Honnêtement, je pensais que le zona n’était qu’une maladie que les «personnes âgées» attrapaient. J’avais totalement tort. Mon dermatologue m’a expliqué que la façon dont les lésions se présentaient le long de ma colonne vertébrale puis sous ma poitrine était un signe clair de zona. En fait, l’éruption cutanée se présente généralement sous la forme d’une seule bande qui commence au niveau de la colonne vertébrale et fait le tour du côté gauche ou droit du corps, selon le CDC . (Il peut aussi parfois apparaître sur un côté de votre visage.)

Elle m’a demandé quand ça avait commencé. J’ai mentionné il y a deux jours. C’était vraiment bien que je sois entrée, a-t-elle dit, car le médicament antiviral, qui réduit la quantité de propagation et les effets secondaires, est beaucoup plus efficace si vous le prenez au début de l’évolution du virus.

Je ne vais pas mentir : après avoir entendu mon nouveau diagnostic, j’ai commencé à pleurer. Je suppose qu’après tout ce que j’ai vécu avec le psoriasis puis le cancer du sein, je me sentais comme si je ne pouvais pas faire une pause.

Heureusement, mon derme était incroyablement compréhensif et m’a laissé pleurer au lieu de me précipiter hors de la pièce. Elle m’a expliqué qu’elle allait me prescrire du valacyclovir (Valtrex), un médicament antiviral couramment utilisé pour traiter le zona. Ma première pensée a été que je devais parler à mon oncologue et lui demander s’il était acceptable de prendre un autre médicament tout en suivant mon traitement hormonal. J’ai fait part de mes inquiétudes à mon dermatologue qui m’a assuré que ce serait bien de prendre les deux ensemble, mais a convenu que je devrais d’abord confirmer avec mon autre médecin. (C’était bien.)

Pendant ce temps, j’étais aussi très curieux de la douleur nerveuse intense que j’avais. Je n’avais aucune idée que la douleur nerveuse et le zona étaient interconnectés, mais mon derme m’a expliqué que parce que le virus se présente le long de la colonne vertébrale, c’est un symptôme courant.

J’étais aussi inquiète pour mes enfants. La dernière chose dont j’avais besoin au milieu de la COVID, c’était que mes enfants tombent malades. Mon médecin a demandé si les enfants avaient été vaccinés contre la varicelle. Immédiatement, j’ai dit oui et demandé: “Pourquoi, suis-je contagieux?” Et elle a dit: “Le virus peut être contagieux pour ceux qui n’ont pas été vaccinés contre la varicelle.”

La première chose que j’ai faite en rentrant à la maison a été de vérifier les dossiers médicaux de mes enfants. Mon fils de cinq ans a eu les deux injections. Mon fils de trois ans et demi n’a eu qu’un seul des deux vaccins. Bien sûr, mon esprit a commencé à s’emballer. J’ai appelé son pédiatre en panique. C’est ce que c’est que d’avoir le zona en tant que jeune mère de deux enfants. J’ai expliqué la situation au pédiatre. Et elle a dit qu’il ne serait probablement pas nécessaire de le faire venir pour obtenir le deuxième coup et qu’il devrait aller bien. Elle a juste mentionné de garder toutes les cloques couvertes jusqu’à ce qu’elles se soient recouvertes d’une croûte.

Diagnostic, contrôle. Les enfants, vérifiez. Il est temps de contrôler mes effets secondaires.

Oui, j’ai survécu, et vous aussi, même si ce n’est pas toujours le cas. Honnêtement, mon mari pensait probablement que j’étais mélodramatique, mais la douleur nerveuse était si intense.

En plus des médicaments antiviraux (trois fois par jour pendant 10 jours), pour soulager la douleur nerveuse, j’ai littéralement eu un sac de glace sur le dos toute la journée pendant environ une semaine. Pas de mensonges. C’était la seule chose qui aiderait. Heureusement, mon beau-frère avait quelque chose de similaire à cette enveloppe de gel thérapeutique réutilisable que j’ai empruntée avec quatre petits packs de glace que je faisais tourner tout au long de la journée. C’était incroyablement utile. J’ai essayé un pack de chaleur, mais la chaleur n’a fait qu’aggraver la douleur.

J’ai soulagé mes légères démangeaisons en utilisant cette pommade Tubby Todd All Over . Je garde ça pour l’eczéma de mon fils et mon psoriasis, mais maintenant je peux ajouter le zona à cette liste ! Ceci, avec mes analgésiques en vente libre, a aidé à garder les choses sous contrôle. Mais encore, la première semaine et demie, la douleur nerveuse était si intense que je pouvais à peine dormir. Il me restait de l’hydrocodone de mes traitements de chimiothérapie et j’ai demandé à mon médecin s’il serait acceptable de le prendre le soir pour la douleur. Et elle m’a donné le feu vert. (Je mentionne cela uniquement pour souligner à quel point la douleur était intense.) La douleur a diminué un peu après les cinq premiers jours et je suis passé à Extra-Strength Tylenol et Aleve. Veuillez en parler à votre médecin si la douleur est aussi intense. Vous n’avez pas besoin de “souffrir de cela”.

Parce que le zona est très contagieux pour les personnes dont le système immunitaire est affaibli, y compris celles qui subissent une chimiothérapie, et parce que je vais au centre de cancérologie local pour obtenir mes traitements, j’ai dû reporter mon injection mensuelle de suppression ovarienne que je reçois dans le cadre de mon cancer du sein. traitement.

Trois semaines après le diagnostic initial, je recommence enfin à me sentir moi-même avec peu ou pas de douleur nerveuse. Cela fait maintenant un mois et trois semaines depuis le diagnostic et la lésion sur mon dos s’est légèrement estompée mais est toujours là. La lésion sous ma poitrine s’est estompée en une tache terne ressemblant presque à des taches de rousseur.

Alors que je partageais mon voyage sur Instagram, je ne peux pas vous dire combien de messages j’ai reçus d’autres adultes de moins de 45 ans qui avaient eu le zona et ils ont dit que la douleur nerveuse était aussi la pire. Certains m’ont remercié d’avoir partagé mon voyage parce que cela leur a donné quelque chose à surveiller. Et d’autres ont dit qu’ils avaient une nouvelle compréhension du moment où leurs parents l’ont vécu.

Quant à ce que j’ai appris? J’ai appris qu’on n’est jamais trop jeune ou trop vieux pour attraper une maladie. Si quelque chose ne va pas, parlez-en. Ne vous contentez pas de dire « je vieillis », car plus nous écoutons notre corps, meilleures sont nos chances de retrouver la santé et de le rester.