“VOUS NE POUVEZ PAS VERSER d’une tasse vide.”

Peu importe la fréquence à laquelle j’aime voir un magnifique graphique de médias sociaux apparaître avec ces mots, j’ai du mal à vivre ce sentiment. Comme toute autre personne, ma vie est pleine de choses à faire, de personnes qui ont besoin de ma compagnie ou de mon aide et d’interruptions fréquentes. Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) signifie que ces interruptions se présentent souvent sous la forme de poussées de douleur et de fatigue, ce qui m’oblige à faire des choix sur ce que je fais et, inévitablement, mes propres besoins sont jugés facultatifs. Cela conduit alors à ce que j’appelle un «crash» – une poussée d’excès. Ce qui me ramène aux médias sociaux et à l’enregistrement dans mes collections d’un autre graphique me rappelant de remplir ma tasse avant d’en verser.

Connaître la théorie sur la façon de mener une vie équilibrée qui protège votre corps et s’adapte à votre PR est une chose, l’appliquer dans la pratique en est une autre. Mais je m’améliore, rallongeant progressivement le temps entre chaque crash, apprenant à écouter les signaux de mon corps me disant de ralentir (ou d’arrêter). Mon voyage a commencé lorsque j’ai reconnu le schéma d’overdo-crash-overdo-crash et réalisé combien de temps et d’énergie je perdais dans cette boucle. De plus, j’en faisais finalement moins, pas plus. J’ai creusé un peu cela dans cette colonne sur la protection contre l’échec de vos objectifs .

Un élément essentiel pour changer ce cercle vicieux épuisant est de prendre du recul et de regarder votre vie d’un point de vue global plutôt qu’un travail quotidien à travers les tâches et les obligations qui vous attendent. Pour moi, cet exercice consistant à considérer quand RA vient en premier a eu une sorte d’effet d’entraînement, en commençant par le plus urgent, qui a conduit au suivant, qui a conduit à celui d’après. De cette façon, j’ai appris qu’il y a quatre fois où votre RA passe vraiment en premier et comment gérer ces situations. J’espère que cela vous aidera à évaluer votre propre cycle d’exagération et d’écrasement.

1. RA vient en premier lorsque vous brûlez.

Une poussée peut être la seule fois où vous mettez réellement RA en premier simplement parce qu’il n’y a pas d’autre choix. La seule façon de ne pas être aplati par l’augmentation de la douleur et de la fatigue est de se reposer, de traiter la douleur et de demander de l’aide à votre rhumatologue. Utilisez votre prochaine poussée d’excès comme une opportunité. Au lieu de vous concentrer sur la frustration d’avoir une fois de plus interrompu votre vie, passez votre temps de guérison à penser à la façon dont votre corps vous a dit que vous étiez sur le point de vous effondrer. Cela pourrait vous aider à reconnaître ces signes à l’avenir. Conseil de pro : écrivez-le et placez-le dans un endroit évident, comme votre réfrigérateur, pour qu’il soit plus facile d’écouter votre corps la prochaine fois qu’il émettra des signaux d’avertissement.

2. RA vient en premier lorsque le travail est une souche.

Travailler huit heures (ou plus) chaque jour est épuisant pour n’importe qui, mais encore plus quand on souffre d’une maladie chronique. Mettre votre PR en premier peut vous aider à travailler d’une manière qui sollicite moins votre corps afin que vous puissiez vous concentrer sur le travail. Demandez à votre employeur une évaluation ergonomique de votre poste de travail qui comprendra probablement la visite d’un ergothérapeute pour vous aider à trouver un moyen de protéger votre corps au travail. En tant que personne vivant avec une maladie chronique pouvant affecter votre fonctionnement, vous avez droit à des aménagements (moyens de faciliter le travail de votre corps) en vertu de l’Americans With Disabilities Act. Les aménagements courants liés à l’arthrite peuvent inclure le travail à distance, une place de stationnement près de la porte d’entrée, une chaise réglable, etc.

3. RA passe en premier lorsqu’un grand événement se profile à l’horizon.

Au cours de mes cinq décennies avec RA, j’en suis venu à croire que cette condition aime gâcher ma vie. Chaque fois que j’ai un événement important, une fusée éclaire comme sur des roulettes juste avant “le grand jour” (lire : présentation de travail importante, mariage d’un meilleur ami, expérience de vacances unique, vous voyez l’idée…). Que ce soit une coïncidence ou parce que parfois un grand événement ajoute plus d’activité n’a pas vraiment d’importance. Ce qui importe, c’est de s’adapter pour protéger votre capacité à participer. J’ai appris à doubler le temps de préparation impliqué dans un événement, à en faire moins à la fois mais plus souvent, et à créer de l’espace dans mon emploi du temps pour me reposer la semaine précédant l’événement. Même si RA arrive à temps, la poussée est souvent plus petite si je ne suis pas déjà surmené et épuisé.

4. La PR vient en premier lorsque les autres dépendent de vous.

Nous sommes élevés pour donner et soutenir les gens que nous aimons, souvent avant nous-mêmes, mais cela devrait être l’inverse. Dans mon livre Your Life with Rheumatoid Arthritis: A Guide to Treatment, Side Effects and Pain, je l’ai appelé la règle du masque à oxygène jaune. C’est ce truc qu’on entend à chaque fois qu’on monte dans un avion. Mettez d’abord votre masque à oxygène avant d’aider un enfant ou une autre personne à charge car si vous perdez conscience, ils n’ont aucune chance. Il en va de même pour la vie terrestre. Si vous ne prenez pas soin de votre PR, vous ne pouvez pas être là pour quelqu’un d’autre. Lorsque mon aide est essentielle pour quelqu’un d’autre, par exemple un parent à l’hôpital, je réserve du temps pour me reposer et récupérer lorsque les choses se calment. Si la situation est très intense et que je vois qu’elle commence déjà à provoquer une poussée, je peux contacter mon rhumatologue pour demander une injection de stéroïdes pour l’étouffer dans l’œuf.

Passer en revue les quatre étapes pour donner la priorité à votre RA vous aide à comprendre l’impact de le faire non seulement pendant les périodes de stress, mais en y accordant la priorité chaque jour. Lorsque vous le faites, accommoder votre PR devient simplement une partie de votre routine, un acte vital qui vous aide à créer une vie meilleure. Un moyen simple de le faire est de commencer la journée en vous enregistrant. Chaque matin, je note mon état physique général, ma santé mentale et mon niveau de fatigue avec un A (bon), B (meh), C (mauvaise journée) et D (très mauvaise journée). Être à l’écoute de ce que je ressens m’aide à m’adapter et à changer sur le moment, qu’il s’agisse de reporter une échéance ou de faire une sieste.

Mettre votre RA en premier n’est pas égoïste. En fait, c’est exactement le contraire. Mettre votre RA (et vous-même) en premier protège votre capacité à continuer avec tout ce qui est important dans votre vie, y compris donner de votre temps et de votre énergie aux autres. Apprendre à le faire sera continu et comprendra de grands pas en avant et parfois quelques reculs. Soyez patient et continuez d’essayer. Comme moi, vous découvrirez peut-être que l’amélioration du bien-être et de la joie de vivre sera une merveilleuse motivation pour continuer à mettre votre PR en premier.