VOUS CONSIDÉREZ -vous handicapé ?

Notre perception d’être handicapé a tendance à se limiter au besoin d’une aide à la mobilité, comme un fauteuil roulant, et certains se demandent si le fait d’avoir une maladie chronique est admissible. La reponse courte est oui. La polyarthrite rhumatoïde (PR) peut affecter vos capacités, telles que la dextérité de vos doigts, votre capacité à marcher, à écrire à la main, à vous laver les cheveux et bien plus encore. Le handicap est défini par des limitations fonctionnelles et si c’est vous, même occasionnellement, vous pourriez techniquement être handicapé. Mais considérer cela comme votre identité, une partie de qui vous êtes, s’accompagne d’obstacles supplémentaires. Le handicap est fortement stigmatisé dans notre culture, souvent considéré comme une tragédie. Mais il ne doit pas en être ainsi. S’identifier comme handicapé peut en fait être un grand pas en avant dans la création d’une vie meilleure avec la PR.

J’utilise un fauteuil roulant électrique depuis l’âge de 16 ans et pendant longtemps, je n’ai pas voulu me voir comme quelqu’un qui avait un handicap (alors que c’était plutôt évident). Je me suis battu pour être comme mes pairs, différents seulement dans la façon dont nous nous déplacions, eux sur des jambes et moi sur des roues. C’était épuisant d’essayer d’être « normal » alors que ma polyarthrite rhumatoïde affectait bien plus que la simple façon dont j’utilisais mes jambes. J’ai eu des douleurs chroniques et de la fatigue toute ma vie et essayer de les surmonter m’a souvent fait atterrir au lit pendant des semaines avec des poussées.

À l’époque pré-Internet, il était difficile d’en trouver d’autres comme moi, mais je me suis connecté à un réseau de plaidoyer, puis j’en ai trouvé d’autres dans ma ville et ce fut le début d’une conversion. J’ai réalisé que mon combat pour suivre le rythme n’était pas lié à mon échec. C’est en fait une expérience courante chez les personnes qui gèrent des problèmes de santé chroniques et le défi d’être handicapé dans un monde valide. Plus je lisais et parlais avec d’autres membres de cette communauté, plus je réalisais que bon nombre de mes problèmes étaient dus à des structures et des politiques capacitistes qui rendaient ma participation plus difficile. C’était un élément majeur pour moi d’embrasser une identité de handicapé et de célébrer qui je suis. Toutes ces années plus tard, je continue d’apprendre et de grandir, de démanteler mon propre capacitisme intériorisé et de plaider pour l’inclusion.

Se considérer comme handicapé peut être un changement majeur, mais cela en vaut la peine. Jetons un coup d’œil à certains des avantages de franchir cette étape.

Cela peut vous aider à donner un sens à votre réalité . Lutter pour agir comme une personne en bonne santé et valide alors que vous ne l’êtes pas est un exercice de futilité, de frustration et de poussées. Cela ressemble beaucoup à ne jamais être à la hauteur des attentes, à la fois les vôtres et celles des autres. En acceptant que votre PR a conduit à un handicap, qu’il soit permanent ou dynamique (toujours fluctuant), cela peut s’apparenter à un projecteur qui s’allume, illuminant votre nouvelle réalité. En termes simples, vos attentes s’ajustent lorsque votre identité devient handicapée. Bien sûr, ce n’est pas la même chose que d’abandonner ou d’avoir une excuse pratique pour ne pas faire les choses (comme pourraient le suggérer certaines personnes toxiques). Au lieu de cela, cela vous amène à un endroit où vous pouvez arrêter de prétendre être quelqu’un d’autre, un endroit où vous avez un nom pour vous-même.

Adopter une identité handicapée change la façon dont vous vous percevez, votre environnement et les autres. Dans le passé, le handicap était défini par le modèle médical comme quelque chose à améliorer ou à corriger. C’est l’origine du stéréotype selon lequel avoir une maladie ou un handicap signifie que vous êtes un fardeau ou moins que. Mais au fur et à mesure que le mouvement des droits des personnes handicapées progresse, nous constatons de plus en plus une tendance à considérer la maladie et le handicap comme une partie normale de l’expérience humaine et que la plupart d’entre nous vivons sur un continuum entre la santé et le handicap. Stella Young, la regrettée comédienne australienne et militante du handicap, a souligné que le modèle social du handicapa plus de sens, en disant dans son TED Talk “nous sommes plus handicapés par la société dans laquelle nous vivons que par notre corps et nos diagnostics”. Cette prise de conscience est une prochaine étape naturelle vers l’acceptation de vous-même comme étant très bien dans le corps que vous avez.

Vous verrez que vous avez des droits inhérents. Passer de la perception de vous-même comme une personne valide qui lutte à devenir une personne handicapée vous donne accès à des droits prévus par la loi. La législation sur les droits de la personne protège les personnes handicapées de la même manière qu’elle protège les autres groupes marginalisés. L’Americans With Disabilities Act (ADA) est l’une de ces lois qui stipule vos droits à un traitement égal et à l’accès aux biens et services. Par exemple, en tant que personne atteinte d’une maladie chronique qui affecte votre capacité à fonctionner, vous avez droit à des aménagements en milieu de travail en vertu de l’ADA. C’est-à-dire changer votre façon de travailler pour réduire l’impact physique sur votre santé physique et mentale. Accommodements courants liés à l’arthritecomprennent la possibilité de travailler à distance, des horaires flexibles, une place de stationnement plus près de l’entrée principale, un logiciel de reconnaissance vocale ou un bouton de direction pour les voitures et les camions.

Être handicapé vous permet de revendiquer ces droits. Avant de changer d’identité, vous avez peut-être compté sur la gentillesse des personnes et des organisations lorsqu’elles décident de vous inclure, vous et vos besoins. C’est une expérience épouvantable, vous donnant l’impression de devoir mendier des faveurs et cela fait encore pire : cela donne subtilement aux autres le droit d’exclure les personnes handicapées lorsque cela ne vous convient pas. Mais en réalité, demander des aménagements en fonction du handicap signifie que vous exercez simplement vos droits en vertu de la loi. C’est une expérience complètement différente.

Vous rencontrerez une communauté dynamique . Vous savez probablement déjà que rencontrer d’autres personnes atteintes de PR peut vous aider à trouver des informations et du soutien. S’identifier comme handicapé vous donne accès à une autre communauté passionnée et inclusive. La communauté en ligne des personnes handicapées est l’endroit idéal pour commencer à déballer les effets du capacitisme systémique sur vos propres réactions face à une maladie chronique. Cela m’a appris à remettre en question ma perception de ma valeur dépendante de la productivité, à inclure des légendes sur les vidéos et des descriptions sur les photos pour les rendre accessibles à davantage de personnes, et m’a aidé à embrasser ma valeur inhérente, telle que je suis.

Vous connecter à une communauté d’autres personnes qui vous soutiendront lorsque vous en aurez besoin, normaliseront votre expérience et poseront parfois des questions inconfortables à vous et au monde peuvent vous aider à vous accepter et à vous aimer inconditionnellement. Revendiquer l’identité d’un handicapé peut sembler une petite chose et, pour certaines personnes valides, une chose indésirable. Mais, en réalité, cela peut changer votre vie pour le mieux.