Neurostimulation réactive (RNS) : qu’est-ce que c’est et effets secondaires

Qu’est-ce que la neurostimulation réactive (RNS) ?

La neurostimulation réactive (RNS) est un dispositif implanté chirurgicalement qui traite les convulsions. Il fournit de petites quantités d’électricité à votre cerveau pendant les périodes de crises. Le système RNS® surveille et détecte les ondes cérébrales dans la partie de votre cerveau où commencent les crises. Lorsqu’il remarque une activité électrique anormale, il réagit très rapidement en stimulant cette zone de votre cerveau avec une série d’impulsions électriques. Cette énergie électrique, au fil du temps, diminue la capacité de votre cerveau à générer des crises.

Un professionnel de la santé peut ajuster le système RNS selon vos besoins pour répondre à vos besoins de traitement après qu’un chirurgien a implanté le dispositif. Un chirurgien peut également le retirer si nécessaire. Le système RNS ne guérit pas l’épilepsie, mais il peut réduire le nombre de crises que vous subissez.

Que traite ou gère la neurostimulation réactive ?

RNS peut vous aider à gérer les crises causées par l’épilepsie. Un médecin peut envisager cela comme une option de traitement si les médicaments antiépileptiques ne sont pas efficaces. Ils peuvent également le recommander si d’autres types de chirurgie de l’épilepsie ne sont pas possibles en raison de problèmes de sécurité ou si le résultat d’une intervention chirurgicale précédente n’a pas abouti.

La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le RNS pour traiter les crises qui commencent dans une partie du cerveau (crises focales) et ne répondent pas aux autres types de traitement. C’est sans danger pour les personnes âgées de 18 ans ou plus.

Comment dois-je me préparer à une chirurgie de neurostimulation réactive ?

Votre chirurgien s’assurera que vous êtes en suffisamment bonne santé pour l’intervention. Ils effectueront un examen physique et neurologique, et examineront vos antécédents médicaux et la description de vos crises. Faites-leur savoir si vous avez des allergies et apportez une liste de tous les médicaments ou suppléments que vous prenez régulièrement.

Vous devrez subir des tests avant la date de votre intervention pour aider votre chirurgien à trouver la zone de votre cerveau où commencent les crises. C’est là qu’ils placeront les électrodes RNS qui aideront à réguler toute activité épileptique. Vos tests préopératoires peuvent inclure :

• Surveillance vidéo-EEG
• IRM
• TEP
• Magnétoencéphalographie (MEG)
• SPECT critique
• Tests neuropsychiatriques
• Surveillance EEG intracrânienne (SEEG ou évaluation sous-durale)

Votre prestataire vous donnera également des instructions spécifiques à votre situation. Cela peut inclure :

• Passer d’autres tests (comme des analyses de sang, par exemple)
• Apporter des modifications aux médicaments antiépileptiques que vous prenez (sous la direction de votre prestataire uniquement)
• Éviter les déclencheurs qui augmentent le risque de crises
• Changer les aliments que vous mangez (comme commencer le régime cétogène)

Que se passe-t-il lors d’une chirurgie de neurostimulation réactive ?

Le jour de votre intervention chirurgicale, un anesthésiste vous endormira sous anesthésie générale. C’est pour que vous ne ressentiez aucune douleur.

Une fois dans la salle d’opération, votre chirurgien :

1. Rasez une zone de votre tête où ils feront une coupure (incision). Ne vous inquiétez pas, vos cheveux devraient repousser après l’intervention.
2. Faites une incision dans votre peau et une ouverture dans votre crâne (craniectomie).
3. Guidez des fils très fins (électrodes*) pour atteindre la partie de votre cerveau où commencent les crises. Ces électrodes seront éventuellement utilisées pour détecter l’activité électrique de votre cerveau et délivrer des impulsions électriques.
4. Placez l’appareil RNS juste au-dessus de votre cerveau et aligné avec votre crâne. Cet appareil abrite un ordinateur qui analyse l’activité cérébrale. Votre prestataire le programmera pour délivrer des impulsions électriques à votre cerveau. L’appareil enregistre en permanence des informations, ce qui permet de le programmer.
5. Testez l’appareil pour vous assurer qu’il fonctionne correctement.
6. Fermez le site d’incision.

*Ces électrodes peuvent être des électrodes en profondeur, que votre chirurgien peut placer dans les structures profondes de votre cerveau. Il existe un autre type d’électrodes, appelées électrodes en bandelettes ou électrodes sous-durales, que votre chirurgien placera sur la surface de votre cerveau. Votre chirurgien décidera du type d’électrode à utiliser et de son emplacement avant le début de l’intervention chirurgicale.

Combien de temps dure une chirurgie de neurostimulation réactive ?

Il faut généralement environ deux à quatre heures pour implanter un dispositif RNS.

Que se passe-t-il après une chirurgie de neurostimulation réactive ?

Après l’opération, vous vous reposerez à l’hôpital. Vous devrez peut-être passer la nuit ou jusqu’à trois jours à l’hôpital pour vous assurer que vous guérissez comme prévu.

En règle générale, l’appareil peut commencer le processus de programmation pendant votre intervention chirurgicale pour commencer à « écouter » ou détecter des signaux cérébraux potentiellement anormaux. L’appareil n’est généralement pas programmé pour délivrer des impulsions électriques jusqu’à ce que vous ayez guéri de l’opération. Cela pourrait prendre de deux à quatre semaines. Vous retournerez au bureau de votre prestataire et il l’allumera pour commencer les traitements de stimulation.

Votre prestataire démarrera les impulsions de stimulation électrique à un niveau bas. Ils peuvent augmenter les paramètres lentement jusqu’à ce qu’ils trouvent un niveau qui fonctionne bien pour gérer vos symptômes. Ils affineront également la programmation de détection de votre appareil afin qu’il détecte mieux vos signaux cérébraux épileptiques anormaux spécifiques.

L’appareil peut fournir de nombreuses informations à votre médecin. Les données de l’appareil peuvent être téléchargées lorsque vous êtes chez vous.

La société d’appareils RNS vous fournira un ordinateur doté d’une baguette. Vous placez la baguette sur l’appareil. L’ordinateur téléchargera les données et les enverra à un site Web sécurisé appelé système de gestion des données patient (PDMS). Vos médecins auront accès aux données PDMS et pourront partager des détails avec vous, tels que le nombre de crises enregistrées par l’appareil et l’heure de la journée où ces crises se produisent.

Les médecins peuvent utiliser ces données pour prendre d’autres décisions, comme modifier la dose d’un médicament pendant les périodes où l’activité épileptique est plus fréquente. Votre médecin téléchargera également des données lors de vos visites de suivi. Ils peuvent vous montrer et expliquer à quoi ressemblent les données.

Quels sont les avantages de la neurostimulation réactive ?

Les avantages d’un appareil RNS peuvent inclure :

• Vous pourriez avoir moins de crises avec le temps.
• Vous devrez peut-être prendre moins de médicaments antiépileptiques.
• Cela peut vous donner des périodes plus longues sans crises.
• Cela peut améliorer votre qualité de vie (comme la santé physique, le fonctionnement cognitif, le stress et la santé mentale).

Quel est le taux de réussite du RNS ?

Le système RNS a un bon taux de réussite. De nombreuses personnes signalent moins de crises dans les années qui suivent la chirurgie. Dans une étude de neuf ans, le patient type a constaté une réduction d’environ 75 % du nombre de crises au cours de neuf années de traitement. Cela signifie que si vous aviez environ 10 crises par mois avant de commencer le RNS, vous pourriez en avoir jusqu’à trois par mois après neuf ans de traitement. Au cours de l’étude, 18 % des patients n’ont pas eu de crises pendant plus d’un an.

Quels sont les effets secondaires de la neurostimulation réactive ?

La chirurgie RNS comporte des risques possibles. Bien que rares, ceux-ci peuvent inclure :

• Saignement
• Infection
• Douleur
• Dommages cérébraux
• L’appareil cesse de fonctionner
• Aucune amélioration des crises

Il n’y a généralement pas d’effets secondaires persistants liés à la stimulation électrique, car la stimulation est testée en cabinet avec votre médecin pour s’assurer que vous la tolérez bien.

Quand dois-je appeler mon médecin ?

Contactez votre professionnel de la santé si vous remarquez des symptômes après une intervention chirurgicale, tels qu’une douleur intense, un saignement ou un gonflement au site de l’incision.

Une fois que votre fournisseur a allumé l’appareil RNS, faites-lui savoir si vous ressentez des symptômes inconfortables comme des étourdissements, des changements de vision ou un engourdissement. Le système RNS est réglable, de sorte que votre prestataire peut modifier la quantité de stimulation que vous recevez si elle est désagréable.

Quel est le temps de récupération pour une chirurgie RNS ?

Vous devriez pouvoir reprendre votre routine quotidienne à votre sortie de l’hôpital. Faites attention à ne pas vous surmener et ne participez pas à des activités intenses à moins que votre prestataire ne l’approuve. Vous pouvez retourner au travail ou à l’école dans deux à quatre semaines. Votre prestataire s’assurera que vous guérissez comme prévu lors des visites de suivi. Cela pourrait prendre jusqu’à huit semaines pour un rétablissement complet.

Combien de temps dure la batterie d’un appareil RNS ?

La batterie moyenne d’un appareil RNS, depuis l’appareil le plus récent, peut durer jusqu’à huit à dix ans. La durée de vie de la batterie varie en fonction de la fréquence d’utilisation et du type de batterie. Votre fournisseur vous fera savoir à quoi vous pouvez vous attendre.

Pour remplacer la batterie, vous n’avez pas besoin de remplacer l’ensemble de l’appareil. Un chirurgien peut effectuer une procédure plus petite consistant à ouvrir le site d’incision précédent, à remplacer la pile, puis à fermer l’incision tout en laissant les électrodes d’origine en place.