La narcolepsie, même si elle est assez souvent mentionnée dans les romans et les films, est en fait une maladie très rare. On estime que seulement une personne sur 2 000 est touchée par ce trouble. Cependant, de nombreux cliniciens et scientifiques conviennent que ce nombre ne représente que les personnes diagnostiquées et suggèrent qu’il ne pourrait refléter qu’environ 25% de tous les cas.
- La narcolepsie est définie comme une affection cérébrale à long terme qui se manifeste par l’incapacité à réguler correctement les cycles veille-sommeil.
- L’apparition de la narcolepsie est généralement signalée au cours de l’adolescence. Cependant, de nombreuses personnes ne demandent de l’aide et ne reçoivent un diagnostic qu’entre 20 et 40 ans.
- La narcolepsie est une maladie grave et vous ne devez en aucun cas tenter de vous soigner vous-même.
- Il existe des groupes de soutien disponibles pour les personnes souffrant de narcolepsie, qui peuvent fournir un soutien et un environnement sûr pour partager votre expérience.
Lors d’un diagnostic de narcolepsie, et avec le consentement de l’individu, les informations sont soumises au National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS) aux États-Unis, qui aide les cliniciens et les scientifiques à rechercher des moyens de traiter, de prévenir et de diagnostiquer la narcolepsie . Le registre est volontaire et les individus peuvent s’en désinscrire à tout moment.
Description et cause
La narcolepsie est définie comme une affection cérébrale à long terme qui se manifeste par l’incapacité à réguler correctement les cycles veille-sommeil. Cela signifie qu’une personne souffrant de narcolepsie peut s’endormir de façon inattendue, à tout moment.
Cela ne doit pas être confondu avec les occasions où l’on peut s’endormir en regardant un film – dans le cas de la narcolepsie, l’individu peut s’effondrer (à cause de l’endormissement) en se levant, au milieu d’une phrase ou en faisant une présentation.
La principale cause connue de narcolepsie est le manque d’hypocrétine, également connue sous le nom d’orexine, qui est une substance chimique du cerveau. Ce neuropeptide est impliqué dans la régulation des cycles veille-sommeil chez l’homme, ainsi que dans les comportements alimentaires.
Dans le cas de la narcolepsie, la quantité insuffisante d’orexine est le résultat d’une réponse auto-immune défectueuse. Chez les individus en bonne santé, le système immunitaire “attaque” les cellules endommagées ou infectées du corps, alors que dans le cas de la narcolepsie, les anticorps produits par la réponse du système auto-immunitaire affectent par erreur les cellules saines.
La recherche indique que, chez les personnes atteintes de narcolepsie, les anticorps « attaquent » les protéines saines appelées trib 2, qui sont produites par la même zone cérébrale que l’hypocrétine. Cependant, la carence en hypocrétine n’explique pas tous les cas de narcolepsie, car certains individus souffrant de narcolepsie semblent avoir des niveaux d’hypocrétine presque normaux ou normaux.
On pense généralement que la réponse défectueuse du système immunitaire à l’origine du déficit en hypocrétine/orexine a une base génétique et peut être héréditaire.
La recherche sur les facteurs de risque de la narcolepsie suggère plusieurs facteurs pouvant déclencher l’apparition de la narcolepsie :
- Une infection grave, telle que la grippe porcine ou une infection streptococcique.
- Détresse psychologique majeure, en particulier en cas de changement dramatique du cycle veille-sommeil.
- Changements hormonaux importants, qui peuvent être naturels, comme la puberté ou la ménopause, ou induits par des médicaments, des traitements ou d’autres facteurs externes.
- Anomalies cérébrales, telles que des tumeurs.
- Sclérose en plaques .
- Encéphalite.
- Blessure grave à la tête.
- Rarement : vaccin Pandemrix (qui n’est plus sur le marché depuis plus de 10 ans).
Symptômes
L’apparition de la narcolepsie est généralement signalée au cours de l’adolescence. Cependant, de nombreuses personnes ne demandent de l’aide et ne reçoivent un diagnostic qu’entre 20 et 40 ans.
Comme on pense également que de nombreux cas passent entre les mailles du filet du système de santé, il est essentiel de consulter votre clinicien dédié, qui non seulement aidera à gérer et à traiter les symptômes, mais pourrait également faire avancer la recherche sur la narcolepsie.
La narcolepsie peut se manifester par ces symptômes :
- Somnolence diurne, qui comprend la sensation de somnolence, la difficulté à se concentrer et à rester éveillé.
- Rêves étendus et vifs, vécus juste avant ou pendant l’endormissement, appelés hallucinations hypnagogiques. Les rêves vifs juste avant ou pendant le réveil sont appelés hallucinations hypnopompiques.
- Réveils fréquents pendant la nuit.
- Perte temporaire ou affaiblissement important du contrôle musculaire, comme un effondrement ou un trébuchement. Ce symptôme est généralement déclenché par des émotions fortes, telles que la colère ou le rire. C’est ce qu’on appelle la cataplexie.
- Attaques de sommeil, comme s’endormir soudainement à des moments inappropriés.
- Paralysie du sommeil, qui est l’incapacité de bouger ou de parler au réveil. En un mot, lorsque “l’esprit” est déjà éveillé, mais que le “corps” ne l’est pas. Cela peut durer de quelques secondes à plusieurs minutes.
Traitement
Malheureusement, il n’existe pas encore de remède contre la narcolepsie.
Les symptômes du trouble peuvent être traités en modifiant ses habitudes de sommeil et en améliorant l’hygiène du sommeil. Outre l’hygiène générale du sommeil, il y a plusieurs choses à éviter et à considérer si vous souffrez de narcolepsie.
Les médicaments contre les rhumes de tête ou les pilules contre les allergies peuvent causer de la somnolence comme effet secondaire dans la population générale et doivent donc être évités par les personnes atteintes de narcolepsie.
Si vous utilisez des médicaments sur ordonnance, discutez de la dynamique diurne de leurs effets avec votre clinicien, qui pourra vous recommander le meilleur moment de la journée pour les prendre.
D’autres médicaments sur ordonnance peuvent atténuer l’impact négatif de la narcolepsie sur le fonctionnement d’une personne tout au long de la journée et sur son bien-être général.
Il est important de noter que les médicaments énumérés ici ne traitent pas la maladie, mais plutôt ses symptômes. Les groupes de médicaments les plus couramment prescrits pour la narcolepsie sont :
- Les stimulants, qui comme leur nom l’indique, peuvent contrebalancer la somnolence diurne.
- L’oxybate de sodium, qui soulage les symptômes de la perte ou de l’affaiblissement soudain des muscles, peut améliorer le sommeil tout au long de la nuit et diminuer la somnolence diurne.
- Les antidépresseurs, même s’ils ne sont pas aussi couramment prescrits que d’autres, se sont avérés efficaces pour traiter la perte de contrôle musculaire, la paralysie du sommeil et les hallucinations à l’endormissement et au réveil.
Remarque : la narcolepsie est une maladie grave et vous ne devez en aucun cas tenter de vous soigner vous-même.
Tous les médicaments ci-dessus ont leurs propres effets secondaires et doivent être discutés et évalués par un clinicien. Votre médecin dédié vous aidera à gérer la maladie et vous prescrira des médicaments pour les symptômes individuels, si nécessaire.
Outre les médicaments, votre médecin peut vous suggérer de consulter un travailleur social, qui peut vous aider à gérer le travail, l’école et les relations.
Il existe des groupes de soutien disponibles pour les personnes souffrant de narcolepsie, qui peuvent fournir un soutien et un environnement sûr pour partager votre expérience. Il peut être difficile pour les autres de comprendre la narcolepsie et parfois effrayant – comme la perte soudaine de contrôle musculaire entraînant un effondrement – et comment cela affecte un individu. Il est important que vous parliez de votre état à votre famille et à vos amis.
