Jessica Pagan, D.C., est une chiropracteur qui milite pour la sensibilisation aux troubles vestibulaires et parle des étourdissements chroniques et du dysfonctionnement de la vision binoculaire (BVD).
Je me souviens très bien du jour où ma vie a basculé. C’était juste avant le déjeuner, un jour de novembre 2019. J’avais terminé avec un patient à la clinique médicale où j’exerçais la profession de chiropracteur et je vérifiais mon presse-papiers avec les notes du patient dans un couloir. Quand j’ai levé les yeux, ma vie a basculé.
Tout mon champ visuel s’est déplacé vers la droite. C’était en diagonale, comme si j’étais sur un bateau à la gîte. Ensuite, j’ai vu des parasites partout – comme s’il neigeait – et je n’arrivais pas à reconstituer une image avec mes yeux. Je n’avais jamais ressenti une sensation pareille auparavant, mais comme c’était juste avant le déjeuner, je l’ai considérée comme liée à la faim.
Cependant, mon bureau me semblait décalé lorsque je m’asseyais pour manger. Je me sentais malade. Mon cœur s’emballa. J’ai dit à mes collègues que quelque chose n’allait pas et que j’avais besoin d’une aide médicale. J’ai appelé mon mari, qui est venu me chercher et m’a conduit aux urgences (urgences).
Je suis arrivé aux urgences vers 14h30. et j’ai passé près de 10 heures à passer une série de tests jusqu’à ce que je sois renvoyé chez moi juste avant minuit avec des réponses insuffisantes.
Les médecins des urgences n’ont pas pu me dire pourquoi je ressentais cela, disant que c’était « probablement juste du stress » et que cela devrait disparaître tout seul. Mais je savais que l’épisode que j’avais vécu plus tôt dans la journée était bien plus que du simple stress.
Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur mes symptômes et les mesures que j’ai prises pour commencer à me sentir mieux.
Étape 1 : Identifier la cause de mes symptômes
Malgré l’assurance des médecins que mes symptômes disparaîtraient, j’ai ressenti des étourdissements 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, ainsi que des crises de vision trouble et double pendant les trois semaines suivantes. Tout autour de moi semblait flou, comme si je regardais la vie à travers une vitre striée.
Puis, trois semaines après mon premier épisode de vertiges, j’ai commencé à ressentir une perte complète de la vision centrale pendant quelques secondes. Je pouvais toujours voir grâce à ma vision périphérique, mais tout devant moi deviendrait vide. Lorsque cela s’est produit, j’ai paniqué et j’ai dit à mon mari de me ramener à l’hôpital, craignant d’avoir un accident vasculaire cérébral.
Cette fois, j’ai subi 24 heures de tests avec un neurologue (spécialiste du cerveau et du système nerveux) et un ophtalmologiste (médecin ophtalmologiste). En plus des électrocardiogrammes (ECG ou ECG), des tests de pression oculaire et autres, j’ai été emmené dans une unité d’observation des accidents vasculaires cérébraux.
Le lendemain, ils m’ont dit que j’avais des vertiges (qui sont un symptôme et non une pathologie), mais ils n’ont toujours pas pu me dire pourquoi. Ils m’ont suggéré de contacter un médecin des oreilles, du nez et de la gorge (ORL, autre nom d’un oto-rhino-laryngologiste) pour des tests supplémentaires.
En tant que professionnel de la santé, je savais qu’il était essentiel d’établir un diagnostic afin de pouvoir commencer un traitement approprié et maîtriser mon état. J’étais déterminé à comprendre la cause de ces symptômes et à trouver comment guérir mes étourdissements.
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JESSICA PAGIENNE
Ce n’était pas un processus facile : j’ai eu plusieurs rendez-vous et des diagnostics erronés, et j’ai consulté de nombreux spécialistes avant de recevoir un diagnostic précis.
J’ai finalement consulté un neuro-ophtalmologiste qui m’a diagnostiqué un type de dysfonctionnement de la vision binoculaire (BVD). Le dysfonctionnement de la vision binoculaire se produit lorsque vos yeux ne peuvent pas envoyer une image claire et singulière à votre cerveau. Votre vision est mal alignée et vos yeux ont du mal à fonctionner ensemble, ce qui entraîne des étourdissements, des problèmes d’équilibre, une sensibilité à la lumière, des maux de tête, une vision floue ou des yeux fatigués ou lourds.
Le médecin m’a dit que j’avais plusieurs problèmes spécifiques contribuant à la BVD. L’un des problèmes majeurs était l’insuffisance de convergence. Cela signifie que mes yeux ne peuvent pas se concentrer sur les objets proches au milieu de ma vision.
J’avais également une hétérophorie verticale (désalignement vertical des yeux), une hétérophorie horizontale (désalignement horizontal des yeux) et une oscillopsie (trouble visuel dans lequel les images semblent instables). Fondamentalement, mes yeux ne fonctionnaient pas bien ensemble ou ne s’alignaient pas.
Enfin, j’avais une réponse à la cause de mes symptômes : mon cerveau travaillait très dur pour compenser mes problèmes de concentration et d’alignement. Savoir ce qui se passait était un soulagement, mais ce n’était que le début de mon voyage.
Étape 2 : Trouver un traitement pour gérer les étourdissements dus à la BVD
J’ai reçu des médicaments très tôt, avant de recevoir un diagnostic de BVD, mais j’ai constaté qu’ils n’étaient que légèrement efficaces (réduisant environ 10 % de mes symptômes). Et je ne dirais pas que j’ai aimé les effets secondaires (par exemple la constipation). Après avoir consulté mon neurologue et mon ORL, ils m’ont arrêté de prendre mes médicaments et j’ai commencé une thérapie vestibulaire. Ces exercices m’ont aidé à améliorer mon équilibre.
Lorsque j’ai reçu un diagnostic officiel de BVD, je suis passé de la thérapie vestibulaire à la thérapie visuelle. Maintenant, je vois un neuro-optométriste dans une clinique, où nous travaillons à recycler mes yeux pour qu’ils travaillent ensemble. Et j’ai des « devoirs » : des exercices à faire à la maison pendant 10 minutes chaque jour.
Je porte également des lunettes à prismes qui traitent la double vision (diplopie). Bien que les lunettes ambrées soient plus du style d’Elton John que du mien, elles ont vraiment aidé. Ils rendent la lumière plus douce, évitant ainsi une vision double ou floue. J’ai commencé à les porter quotidiennement après avoir atteint un plateau avec d’autres thérapies, et ils m’ont beaucoup aidé.
Grâce à la thérapie visuelle et aux lunettes à prismes, j’ai eu beaucoup moins de crises de vertige, de maux de tête, de fatigue oculaire et d’autres symptômes de troubles vestibulaires. Je me sens 90% mieux.
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JESSICA PAGIENNE
Il a fallu un certain temps pour arriver ici et comprendre ce qui fonctionnait. Si vous ressentez des étourdissements inexpliqués, continuez et n’abandonnez pas. Vous irez mieux.
Étape 3 : Ne cessez jamais de plaider
Après mon diagnostic de BVD, j’ai réalisé qu’il y avait des signes de problèmes bien avant ma première crise de vertige. Par exemple, j’avais du mal à me concentrer lorsque je lisais à l’école et je m’endormais souvent. J’ai également ressenti une fatigue et une pression oculaires et parfois des douleurs à la mâchoire. Avec le recul, c’étaient des signes que mes yeux ne travaillaient pas ensemble.
En savoir plus sur les troubles vestibulaires m’a aidée à lutter contre ma solitude et ma dépression et m’a donné les moyens de me défendre. J’ai vu qu’il y avait beaucoup de gens comme moi. J’ai rejoint des groupes Facebook, qui étaient de bonnes sources de soutien et d’échange d’informations. J’ai également rencontré des organisations de défense, comme la Vestibular Disorders Association (VeDA).
Tout au long de mon diagnostic et de mon traitement, j’ai constamment défendu mes intérêts et j’ai été poussé à trouver des réponses. J’ai posé des questions à mes médecins et je n’avais pas peur de demander plusieurs avis professionnels. J’ai pris une part active à mes soins et je veux que les autres sachent qu’ils peuvent le faire aussi.
Voulant partager mes expériences et être une ressource, j’ai lancé un podcast, « The Spinning Chronicles », pour documenter mon parcours avec les étourdissements et la BVD..Je veux que les personnes souffrant de troubles vestibulaires, comme les étourdissements chroniques et la BVD, sachent qu’elles ne sont pas seules et qu’il y en a d’autres comme elles. C’est une plateforme pour créer une communauté, partager des connaissances et fournir un soutien.
Il y a quatre ans, mon monde a basculé, mais maintenant je vais bien avec mon BVD. J’ai plus de bonnes journées que de mauvaises et j’ai appris à gérer mes symptômes. Si vous souffrez de BVD, procédez étape par étape et jour après jour. Et rappelez-vous : vous n’êtes pas seul.
Comme je l’ai dit à Mark Gurarie.
