Maladie d’intolérance systémique à l’effort (SEID) : symptômes et causes

SEID signifie maladie d’intolérance systémique à l’effort. Le SEID était auparavant connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Le terme SEID a été proposé par la National Academy of Medicine en 2015 pour décrire plus précisément les symptômes systémiques (corps entier) de la maladie.

Le SEID est diagnostiqué sur la base de la présence de trois symptômes principaux : une altération du fonctionnement quotidien due à la fatigue, un malaise après un effort (physique, cognitif ou émotionnel) et une mauvaise qualité du sommeil. Des problèmes de mémoire et d’attention, ainsi qu’une intolérance orthostatique, qui provoque des étourdissements en position debout, sont également caractéristiques du SEID.

Du syndrome de fatigue chronique au SEID

SEID signifie maladie d’intolérance systémique à l’effort. Quand quelque chose est systémique, cela affecte tout le corps. « L’intolérance à l’effort » fait référence au symptôme caractéristique du SEID, appelé malaise post-effort.

Jusqu’en 2015, le SEID était connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC). Les partisans de cette maladie réclament depuis longtemps un nouveau nom pour deux raisons principales :

• Exactitude du nom :Les critiques du terme CFS soutiennent que le CFS ne rend pas pleinement compte de la gravité et de la complexité de la maladie. Cette maladie, reconnaissent-ils, implique bien plus que la simple fatigue. Cela affecte l’ensemble de la santé physique, cognitive et émotionnelle d’une personne.
• Critères diagnostiques :Les critiques souhaitent également réviser les critères de diagnostic du SEID. Une faiblesse musculaire post-effort et des symptômes neurologiques ne sont pas requis pour le diagnostic du SFC. Par conséquent, le terme SEID englobe plus largement ces caractéristiques de la maladie.

L’utilisation du mot « maladie » dans le nouveau nom marque la première fois que cette maladie est reconnue comme une maladie (par opposition à un syndrome).

Il est important de noter que le syndrome de fatigue chronique n’a pas été officiellement renommé intolérance systémique à l’effort. Le terme « encéphalomyélite myalgique »/syndrome de fatigue chronique est le plus couramment utilisé dans la littérature médicale et dans la pratique clinique.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
Vous pouvez également voir un SEID appelé encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Le terme « myalgique » fait référence à des douleurs musculaires, tandis que « encéphalomyélite » fait référence à une inflammation du cerveau. Les chercheurs comprennent que le SEID n’est pas entièrement causé par une inflammation cérébrale, bien qu’il semble jouer un rôle dans la maladie.

Symptômes du SEID

Personnes ayant une expérience SEID :

• Forte fatigue
• Aggravation des symptômes après un effort physique, mental, émotionnel ou orthostatique (assis et debout), même léger, appelé malaise post-effort
• Fatigue qui n’est pas soulagée, peu importe combien de temps on dort ou se repose
• Problèmes de réflexion, de mémoire et de concentration
• Vertiges ou malaises en position assise ou debout (intolérance orthostatique)
• Aggravation des symptômes en position assise ou debout
• Maux de tête
• Douleurs articulaires qui surviennent sans gonflement ni rougeur
• Ganglions lymphatiques sensibles dans le cou ou les aisselles
• Maux de gorge fréquents ou récurrents
• Fatigue musculaire prolongée qui dure plusieurs jours, même après un effort physique mineur
• Hypersensibilité aux stimuli sensoriels, tels que la lumière et le son

Certaines personnes atteintes de SEID sont capables de tolérer des niveaux d’activité légers ou modérés, tandis que d’autres sont incapables même de répondre à leurs besoins les plus élémentaires sans conséquences sur leur santé.

Parfois, les personnes atteintes de SEID sévère peuvent être :

• Au lit ou à la maison
• Complètement dépendant des autres pour les soins
• Incapable de se nourrir et nécessite une alimentation par sonde
• Incapable de compléter son hygiène personnelle

Selon une enquête menée auprès de personnes atteintes de SEID, presque toutes les personnes interrogées ont déclaré avoir des difficultés à effectuer leurs tâches quotidiennes. Environ 94 % des personnes interrogées ont ressenti des douleurs modérées ou extrêmes, 89 % des personnes ont eu des difficultés de mobilité et 64 % ont eu des difficultés à se laver ou à s’habiller.

Quelles sont les causes du SEID ?

Bien que la ou les causes exactes du SEID soient inconnues, quelques causes possibles ont été identifiées.

De plus en plus de recherches montrent que le SEID commence généralement après une infection. En fait, jusqu’à 80 % des personnes atteintes de SEID développent la maladie à la suite d’une maladie virale.

Les infections virales identifiées comme déclencheurs du SEID comprennent :

• Virus d’Epstein-Barr
• Virus de la rivière Ross
• Coxiella burnetti
• Virus de l’herpès
• Entérovirus
• Rubéole
• Candida albicans
• Bornavirus
• Mycoplasme
• Rétrovirus
• SRAS-CoV-2

Les personnes atteintes de ces infections qui développent des symptômes très graves semblent être plus susceptibles que celles présentant des symptômes légers de développer un SEID.

Des cas de personnes développant un SEID ont également été signalés dans les cas suivants :

• Accident
• Traumatisme
• Immobilisation (restriction de mouvement après une blessure ou une intervention chirurgicale)
• Un stress physique ou émotionnel important
• Exposition à des moisissures ou à des toxines

Certaines preuves suggèrent que le SEID peut être héréditaire. Des études sur des jumeaux ont montré des taux plus élevés de SEID chez les jumeaux identiques plutôt que chez les jumeaux fraternels. Aucune cause génétique plus spécifique n’a été identifiée.