Lymphœdème génital : causes, symptômes et traitement

Le lymphœdème génital (JEN-i-tl lim-fi-DEE-muh) est une accumulation de liquide (lymphe) dans les tissus mous de votre région génitale (entrejambe). Il s’agit d’un type de lymphœdème chronique (de longue durée). Le lymphœdème survient en raison d’un blocage ou d’une lésion du système lymphatique. Votre système lymphatique fait partie de votre système immunitaire et il aide à équilibrer vos fluides corporels et à vous défendre contre les infections.

Le lymphœdème génital est une maladie rare, mais elle peut toucher n’importe qui. Il représente moins de 1 % de tous les cas de lymphœdème dans le monde.

Quelles parties du système lymphatique sont impliquées dans le lymphœdème génital ?

Les parties suivantes de votre système lymphatique contribuent au lymphœdème génital :

• Lymphe. La lymphe est un liquide clair ou légèrement jaunâtre qui transporte les cellules du système immunitaire (globules blancs) dans votre circulation sanguine. La lymphe élimine les déchets, les bactéries et les excès de protéines des tissus et les renvoie dans votre circulation sanguine. Il transporte également les graisses absorbées de vos intestins vers votre circulation sanguine, surtout après la digestion.
• Vaisseaux lymphatiques. Les vaisseaux lymphatiques sont de minces tubes qui transportent la lymphe dans tout votre corps et la ramènent dans votre circulation sanguine par une grosse veine près de votre cœur.
• Ganglions lymphatiques. Les ganglions lymphatiques sont de petites structures en forme de haricot qui stockent les globules blancs et filtrent la lymphe. Ils se trouvent tout au long de votre système lymphatique, avec des amas sous les bras et dans le bassin, l’aine, le cou et l’abdomen.

Quels sont les types de lymphœdème génital ?

Il existe deux types de lymphœdème génital :

Lymphœdème génital primitif

Ce type est le résultat d’un développement anormal du système lymphatique. Les symptômes peuvent survenir à la naissance ou des années plus tard.

Lymphœdème génital secondaire

Quelque chose en dehors du corps provoque un lymphœdème génital secondaire. Les causes peuvent inclure :

• Traitement (chirurgie ou radiothérapie) des tumeurs cancéreuses (malignes) de la région génitale, notamment de la prostate, de la vessie, des testicules, du pénis, du col de l’utérus, des ovaires, de la vulve ou du rectum
• Ablation chirurgicale des ganglions lymphatiques (lymphadénectomie)
• Infections à long terme des ganglions lymphatiques et des vaisseaux lymphatiques causées par des bactéries, des virus, des champignons ou des vers filiformes (filariose)
• Blessures
• Rarement, infections sexuellement transmissibles (IST)

Les causes moins fréquentes de lymphœdème génital secondaire peuvent inclure :

• Irritation, gonflement et inflammation des intestins (maladie de Crohn)
• Lésions sur les ganglions lymphatiques (sarcoïdose)
• Inflammation des vaisseaux sanguins (vascularite)
• Inflammation cutanée (chronique) de longue durée (rosacée)
• Inflammation des ganglions lymphatiques de l’abdomen (lymphadénite mésentérique)

Symptômes du lymphœdème génital

Les symptômes du lymphœdème génital peuvent inclure :

• Troubles de la miction (uriner), y compris dribbles et douleur en urinant (dysurie)
• Infections
• Épaississement ou durcissement de la peau
• Dysfonction sexuelle, y compris rapports sexuels douloureux (dyspareunie), problèmes d’érection ou faible libido (faible libido) dus à un inconfort physique et émotionnel
• Baisse globale de la qualité de vie due à des douleurs ou des difficultés à uriner, à bouger au quotidien et à avoir des rapports sexuels

Chez les femmes, les symptômes peuvent inclure :

• Douleur et gonflement du bassin et des plis cutanés des deux côtés de l’ouverture vaginale (lèvres)
• Lymphœdème généralisé des membres inférieurs

Chez les hommes, les symptômes peuvent inclure :

• Gonflement et douleur dans le pénis, le sac situé derrière le pénis qui contient normalement les testicules (scrotum), ou les deux
• Lymphœdème généralisé des membres inférieurs

Quelles sont les causes du lymphœdème génital ?

Lorsque votre système lymphatique fonctionne normalement, il fait circuler la lymphe dans tout votre corps à travers une série de vaisseaux et de conduits. Après cela, la lymphe retourne dans votre circulation sanguine. Un blocage ou une panne du système lymphatique dans votre région génitale peut entraîner une accumulation de lymphe dans les tissus mous environnants.

Le lymphœdème génital est-il contagieux ?

Non, le lymphœdème génital n’est pas contagieux et ce n’est pas une IST. Vous ne pouvez pas le transmettre à une autre personne.

Quelles sont les complications du lymphœdème génital ?

Les complications du lymphœdème génital peuvent inclure :

• Cellulite récurrente. La cellulite est une inflammation des tissus mous conjonctifs sous la peau. Cela peut entraîner des cicatrices et une perte d’élasticité de la peau.
• Éléphantiasis. L’éléphantiasis se produit lorsque la peau devient extrêmement hypertrophiée, épaissie ou durcie. Il se développe généralement dans les cas avancés de lymphœdème génital.
• Érésipèle. L’érysipèle est une infection cutanée bactérienne semblable à la cellulite. Elle peut se développer rapidement et provoquer de la fièvre, des douleurs et des décolorations (rouge, violet, marron, noir).
• Effets psychologiques. Le lymphœdème génital est une maladie à long terme qui peut affecter votre apparence. Cela peut entraîner une faible estime de soi, de l’anxiété, de la dépression et du stress.

Comment diagnostique-t-on le lymphœdème génital ?

Un professionnel de la santé examinera d’abord vos antécédents médicaux et effectuera un examen physique. S’ils soupçonnent que vous souffrez d’un lymphœdème génital, ils vous prescriront des tests supplémentaires pour confirmer leur diagnostic.

Quels tests seront effectués pour diagnostiquer le lymphœdème génital ?

Un professionnel de la santé peut prescrire les tests suivants pour aider à diagnostiquer le lymphœdème génital :

• Lymphoscintigraphie. Lors d’une lymphoscintigraphie, un prestataire vous injectera une petite quantité d’une substance radioactive (radiotraceur). Ils peuvent suivre le radiotraceur dans votre système lymphatique à l’aide d’un scanner pour voir s’il suit un chemin normal.
• Imagerie par résonance magnétique (IRM). Une IRM est un type de test d’imagerie. Il utilise un grand aimant, des ondes radio et un ordinateur pour produire des images détaillées des tissus mous de votre région génitale.

Le lymphœdème génital est-il curable ?

Il n’existe actuellement aucun remède contre le lymphœdème génital. Mais le traitement peut vous aider à gérer les symptômes.

Comment se débarrasser des ganglions lymphatiques enflés dans la région pubienne ?

L’approche standard de premier traitement est une thérapie décongestive complexe. Les étapes suivantes constituent une thérapie décongestive complexe :

• Nettoyage et désinfection complets de la peau. Un professionnel de la santé nettoiera la zone avec du savon antibactérien, de l’eau tiède et un nettoyant pour la peau tel que de l’iode ou de l’alcool isopropylique.
• Drainage lymphatique manuel. Un prestataire spécialisé dans la réduction du gonflement du lymphœdème (thérapeute du lymphœdème) massera la zone. Le massage consiste à frotter légèrement, à tapoter et à caresser. Le but est de déplacer la lymphe de la zone enflée vers une zone où les vaisseaux lymphatiques fonctionnent. Un thérapeute en lymphœdème peut vous apprendre à réaliser vous-même ce type de massage. Mais vous ne devez pas masser la zone si vous avez la peau éraflée, des ecchymoses, des caillots sanguins ou si vous avez récemment subi une radiothérapie dans la zone.
• Vêtements et pompes de compression spéciaux. Les bandages et les pompes se gonflent et se dégonflent selon un cycle chronométré, ce qui aide à pomper la lymphe dans les vaisseaux et empêche l’accumulation de liquide.
• Exercices physiques. Un thérapeute en lymphœdème vous prescrira des exercices spécifiques pour favoriser la circulation de la lymphe dans la zone.

Dans certains cas, le lymphœdème génital s’aggrave, même avec un traitement décongestif complexe. Un prestataire peut recommander une intervention chirurgicale si :

• Votre lymphœdème génital progresse
• Vous avez des infections à répétition
• Vous avez une peau considérablement déformée dans la région pubienne avec douleur
• Le lymphœdème génital affecte votre qualité de vie

Le but de la chirurgie est de réduire la douleur et de restaurer la fonction. La chirurgie consiste à retirer tous les tissus concernés et à recouvrir la zone d’une peau saine (greffe de peau).

Combien de temps après le traitement vais-je me sentir mieux ?

Au début d’une thérapie décongestive complexe, vous pouvez recevoir des traitements quotidiens pendant six semaines maximum. Ensuite, vous pourrez effectuer la thérapie sur vous-même, avec des visites de suivi comme recommandé.

La chirurgie du lymphœdème génital nécessite généralement que vous restiez à l’hôpital pendant un à deux jours après l’intervention. La plupart des gens se rétablissent en six semaines. Un professionnel de la santé vous donnera un calendrier plus précis en fonction de votre situation spécifique.

À quoi puis-je m’attendre si je souffre d’un lymphœdème génital ?

Le lymphœdème génital est une maladie chronique. Les changements de traitement et de mode de vie ne guériront pas, mais ils peuvent aider à gérer efficacement vos symptômes.

Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour me sentir mieux ?

Des habitudes alimentaires saines peuvent vous aider à contrôler l’enflure du lymphœdème génital. Votre système lymphatique est plus efficace lorsque vous intégrez des habitudes alimentaires comprenant beaucoup de fruits, de légumes, de protéines maigres et de grains entiers. C’est aussi une bonne idée de :

• Limitez votre consommation de sel. Le sel peut augmenter la quantité de liquide dans votre corps. Les herbes fraîches, l’ail, l’origan, la poudre de chili et la moutarde sèche peuvent assaisonner vos aliments sans provoquer de rétention d’eau.
• Boire beaucoup d’eau. L’eau potable aide à éliminer les liquides de votre corps. Vous devriez viser à boire 64 onces liquides (huit verres de 8 onces) chaque jour.

Quand dois-je consulter un professionnel de la santé ?

Prenez rendez-vous avec un professionnel de la santé si vous présentez des symptômes de lymphœdème génital. Sans traitement, la situation peut s’aggraver et entraîner d’autres complications.

Vous souhaiterez peut-être poser les questions suivantes lors de votre rendez-vous :

• Comment savez-vous que je souffre d’un lymphœdème génital ?
• Si je n’ai pas de lymphœdème génital, quelle autre pathologie pourrais-je avoir ?
• Quelle est la gravité de mon lymphœdème génital ?
• Quels autres changements de style de vie dois-je apporter ?
• Pouvez-vous recommander un professionnel de la santé mentale, un groupe de soutien, un diététiste ou un thérapeute en lymphœdème ?

Quand dois-je aller aux urgences ?

Rendez-vous à la salle d’urgence la plus proche si vous présentez des signes d’infection, notamment :

• Une fièvre supérieure à 100,4 degrés Fahrenheit (38 degrés Celsius)
• Douleur accrue
• Chaleur dans la région
• Décoloration, y compris des stries qui s’éloignent de la zone

Peut-on prévenir le lymphœdème génital ?

Vous ne pouvez pas réduire tous les risques de lymphœdème et les prestataires de soins de santé ne peuvent pas réparer les dommages causés au système lymphatique. Mais un traitement approprié peut aider à contrôler l’enflure et à réduire le risque de complications. Les directives suivantes peuvent vous aider à garder votre lymphœdème génital sous contrôle :

• Surveillez votre corps. Alertez un professionnel de la santé dès les premiers signes de lymphœdème génital. Ne pas suivre de traitement ou attendre trop longtemps avant de commencer le traitement peut entraîner des problèmes plus graves qu’un prestataire ne peut pas inverser.
• Prenez soin de votre peau. Gardez votre peau propre et hydratée pour aider à prévenir les infections. À mesure que le liquide s’accumule, la croissance des bactéries est plus facile.
• Appelez un professionnel de la santé dès les premiers signes d’une infection. Les signes d’infection courants comprennent une décoloration (rouge, violette ou brune), une douleur, un gonflement, de la fièvre ou des stries décolorées sous la peau.
• Assurez-vous que vos fluides corporels peuvent s’écouler facilement. Ne croisez pas les jambes lorsque vous êtes assis. Changez de position au moins toutes les 30 minutes. Évitez les vêtements serrés ou les bandages élastiques.
• Limitez ou évitez d’exposer vos organes génitaux à la chaleur. Cela inclut les douches chaudes ou les saunas. La chaleur extrême peut augmenter votre risque de lymphœdème génital.
• Participez à des exercices lents et soigneusement contrôlés. Suivez un programme d’exercices conçu par un thérapeute en lymphœdème pour vous.
• Maintenez un poids santé pour vous. Un professionnel de la santé ou un diététiste peut vous aider à établir de saines habitudes alimentaires.