Les soins palliatifs peuvent-ils aider dans le cas de la maladie de Parkinson en phase terminale ? 

La maladie de Parkinson en phase terminale entraîne des problèmes importants tels que de graves problèmes de mobilité, des changements d’élocution et des difficultés de déglutition, qui peuvent augmenter le risque de complications potentiellement mortelles comme la pneumonie par aspiration. Les soins palliatifs peuvent aider à gérer ces risques et à apporter un soutien aux patients et aux soignants.

Comprendre la progression de la maladie jusqu’au stade terminal de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson (MP) est progressive, ce qui signifie que les symptômes s’aggravent progressivement avec le temps. Bien que la MP affecte chaque personne différemment, il existe des schémas de progression typiques répartis en cinq étapes.

Au début de la maladie de Parkinson, les symptômes comprennent de légers tremblements et raideurs. À mesure qu’elle progresse, des problèmes tels que la perte d’équilibre et la lenteur des mouvements, appelés bradykinésie, altèrent la vie quotidienne.

Les patients seraient atteints de la maladie de Parkinson en phase terminale, aux stades 4 et 5 de la maladie.

Aux stades 4 et 5, les symptômes deviennent si graves que les médicaments sont moins efficaces et qu’une aide soignante à temps plein est nécessaire.

Les symptômes moteurs de la MP terminale comprennent :

• Bradykinésie avancée: Les mouvements sont extrêmement lents et les patients ont de fréquents épisodes de gel (lorsqu’ils sont soudainement incapables de bouger).
• Changements de discours importants: Les patients peuvent avoir une voix très douce et ressentir un blocage de la parole (lorsqu’ils ne peuvent pas prononcer leurs mots).
• Risque de chute accru: Les patients courent un risque accru de chute en raison d’une combinaison de mauvais équilibre, de raideur sévère et d’hypotension orthostatique (faible tension artérielle lors du changement de position).
• Gravedysphagie : des difficultés à avaler peuvent entraîner une perte de poids, une malnutrition, une déshydratation et une infection pulmonaire appelée pneumonie par aspiration.

Mobilité très limitée
Au stade 4, vous pouvez rester debout mais avoir besoin d’aide ou d’un fauteuil roulant pour vous déplacer. Au stade 5, vous ne pouvez pas vous tenir debout ou vous déplacer de manière autonome et vous devez utiliser un fauteuil roulant à plein temps ou rester alité.

Des symptômes non moteurs peuvent également apparaître dans la MP terminale, notamment :

• Démence de Parkinson : un déclin significatif et permanent de l’attention, de la mémoire et de la résolution de problèmes peut être présent.
• Psychose:Des hallucinations (voir ou entendre des choses qui n’existent pas) ou des délires (croire fermement à quelque chose qui n’est clairement pas vrai) peuvent survenir.
• Constipation sévère: Le ralentissement de la motilité intestinale dû à la MP, l’immobilité et la déshydratation contribuent tous à la constipation.
• Problèmes urinaires: Les patients doivent souvent uriner fréquemment et peuvent souffrir d’incontinence (perte incontrôlable d’urine).
• Troubles du sommeil: De l’insomnie ou d’autres troubles du sommeil peuvent se développer ou s’aggraver.

Risques potentiellement mortels dans la maladie de Parkinson avancée

La maladie de Parkinson en elle-même n’est pas mortelle, mais ses symptômes peuvent créer des conditions potentiellement mortelles, telles que :

• Pneumonie par aspiration: La pneumonie par aspiration représente 70 % de tous les décès dus à la maladie de Parkinson.Lorsqu’une personne a des difficultés à avaler, le risque d’inhalation de liquide ou d’aliments dans les voies respiratoires inférieures peut entraîner une pneumonie par aspiration.
• Chutes: Les problèmes d’équilibre peuvent provoquer une chute et des blessures chez une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Lorsqu’une personne se cogne la tête et subit un traumatisme crânien ou même se casse un os, le risque de mourir augmente.
• Escarres: Lorsqu’une personne reste longtemps dans la même position, la pression exercée sur les tissus peut entraîner des escarres, pouvant entraîner une infection plus étendue, voire une septicémie.
• Infection: Lorsqu’une personne souffre de la maladie de Parkinson à un stade avancé, les infections courantes telles que les infections des voies urinaires (IVU) peuvent devenir beaucoup plus graves.

Soins palliatifs pour la maladie de Parkinson avancée

L’objectif des soins palliatifs est d’optimiser le confort et d’atténuer la souffrance physique, émotionnelle et mentale pendant le processus de la mort.

Les membres d’une équipe de soins palliatifs comprennent un médecin, une infirmière, un travailleur social et une aide-soignante à domicile. Un conseiller spirituel et des thérapeutes en réadaptation, comme un orthophoniste ou un physiothérapeute, peuvent également faire partie de l’équipe.

Aux États-Unis, les soins palliatifs sont accessibles aux patients dont l’espérance de vie est de six mois ou moins. Avec la couverture d’assurance Medicare, deux médecins sont nécessaires pour certifier un pronostic de six mois ou moins.

La plupart des régimes d’assurance, notamment Medicare, Medicaid et l’assurance maladie privée, couvrent les services de soins palliatifs.

Admissibilité aux soins palliatifs pour la maladie de Parkinson

Il n’existe pas de lignes directrices formelles en matière d’éligibilité au PP pour déterminer quand une orientation vers un centre de soins palliatifs doit être effectuée.

Au lieu de cela, les médecins et les agences de soins palliatifs prennent généralement en compte des facteurs pertinents à la MP, tels que les antécédents de chutes, d’hospitalisations, d’arrêt des activités, l’incapacité de prendre soin de soi et/ou le manque de bénéfice des médicaments.

Ils peuvent également utiliser des lignes directrices générales destinées à couvrir un large éventail de troubles neurologiques.

Gardez à l’esprit
La plupart des patients atteints de MP meurent des mêmes maladies que les autres – maladies cardiaques, accidents vasculaires cérébraux et cancer. En tant que tels, les soins palliatifs peuvent être envisagés avant même qu’un patient atteint de MP n’atteigne les derniers stades de sa maladie (à condition que son pronostic d’espérance de vie soit de six mois ou moins).

Par exemple, les lignes directrices de Medicare pour les maladies neurologiques stipulent que les patients doivent répondre à l’un des deux critères suivants pour être éligibles aux soins palliatifs :

1. Respiration gravement altérée, y compris essoufflement au repos, capacité vitale inférieure à 30 %, besoin en oxygène au repos et refus d’un ventilateur (un appareil respiratoire)
2. Progression rapide de la maladie avec soit un déficit nutritionnel critique au cours de l’année précédente, soit des complications potentiellement mortelles au cours de l’année précédente

Problèmes respiratoires

Il est important de noter qu’il est peu probable que le premier critère – une déficience respiratoire critique – soit applicable à la maladie de Parkinson.

Les problèmes respiratoires primaires ne sont pas typiques de la MP avancée. Cela dit, des problèmes respiratoires peuvent survenir chez les patients atteints de MP qui développent une pneumonie par aspiration sévère en raison d’une capacité de déglutition altérée.

Progression rapide de la maladie

Le deuxième critère – preuve d’une progression rapide de la maladie au cours de l’année précédente – a tendance à être plus utile pour les patients atteints de MP terminale.

Pour clarifier, une progression rapide de la maladie signifie que les patients sont alités, ont un langage inintelligible, ont besoin d’un régime en purée et/ou ont besoin d’une aide majeure dans les activités de la vie quotidienne (AVQ). Tous ces symptômes ou circonstances sont courants dans la maladie de Parkinson en phase terminale.

Selon le deuxième critère, outre une progression rapide de la maladie, les patients doivent présenter une déficience nutritionnelle critique ou une complication potentiellement mortelle au cours de l’année précédente.

Une déficience nutritionnelle critique est courante dans la maladie de Parkinson en phase terminale et signifie que les patients sont :

• Incapable de maintenir un apport hydrique/calorique suffisant
• Continuer à perdre du poids
• Faire l’expérience de la déshydratation
• Refuser les méthodes d’alimentation artificielle

Les complications potentiellement mortelles pouvant survenir en cas de maladie de Parkinson en phase terminale comprennent :

• Pneumonie d’aspiration récurrente
• Escarres de stade 3 ou 4

Soins palliatifs pour la maladie de Parkinson
Si votre proche n’est pas admissible aux soins palliatifs, la bonne nouvelle est qu’il peut toujours recevoir des soins palliatifs. Ce type de soins vise à soulager les symptômes, l’inconfort et le stress associés à toute maladie, y compris la MP.
La principale différence entre les soins palliatifs et les soins palliatifs réside dans le fait que les soins palliatifs peuvent être administrés en même temps que les traitements standard, y compris les thérapies destinées à prolonger la vie.