Les femmes et les maladies chroniques

Femmes + maladies chroniques : toujours en attente d’être entendues

C’EST UN CLICHÉ qui se trouve aussi être vrai : la femme d’aujourd’hui jongle plus que jamais. Le nombre d’hommes et de femmes dans la main-d’œuvre aux États-Unis est à peu près égal, tandis que le nombre de femmes occupant des postes de direction continue de croître chaque année. Sur les campus universitaires, les étudiantes sont régulièrement plus nombreuses que les hommes. De retour à la maison, les femmes sont toujours les principales dispensatrices de soins, à la fois de leurs enfants et de leurs parents vieillissants. Il va sans dire que les femmes n’ont pas le temps d’être malades.

Mais des millions le sont.

Et nous ne parlons pas seulement du rhume. Nous parlons de maladies chroniques, du genre (comme vous le savez bien) qui ne disparaissent pas. Le genre qui est souvent difficile à diagnostiquer. Conditions qui nécessitent des visites répétées chez le médecin ou chez de nombreux médecins. Aux spécialistes. Cela nécessite des travaux de laboratoire, des tests et des traitements coûteux. Cela demande de la confiance et du soutien.

Mais de nombreuses femmes, selon une enquête nationale menée par Remedy Health Media, estiment qu’elles n’obtiennent pas un diagnostic correct assez rapidement ni ne reçoivent les soins et le traitement dont elles ont besoin pour faire face au diagnostic qu’elles reçoivent. Selon l’enquête, les problèmes de santé mentale tels que la dépression et l’anxiété, ainsi que les maladies auto-immunes qui entraînent des douleurs musculo-squelettiques, ouvrent la voie aux maladies chroniques pour lesquelles les femmes ont besoin d’aide.

Aborder l’expérience des soins de santé pour les femmes commence par comprendre les causes profondes qui ont conduit aux disparités entre les sexes. À cette fin, l’enquête Remedy Health Media a révélé trois domaines vitaux où l’amélioration des pratiques de soins actuelles peut grandement contribuer à uniformiser les règles du jeu.

La confiance est plus faible

Dans le domaine de la santé, chaque pièce d’un puzzle compte. Chaque symptôme joue un rôle essentiel en orientant les cliniciens vers un diagnostic précis. Mais l’enquête de Remedy Health Media a révélé que plus d’une femme sur 10 (un taux le double de celui des hommes) n’est pas à l’aise avec son fournisseur, ce qui les empêche de partager pleinement les détails de leurs symptômes ou de la façon dont elles gèrent leur état.

De plus, en ce qui concerne la confiance, 15 % des femmes interrogées ont déclaré ne pas faire confiance au système de santé pour les diagnostiquer avec précision et les traiter avec succès. En fait, seulement 6 % des femmes ont déclaré avoir toujours fait confiance au système de santé ; les hommes, quant à eux, étaient plus de trois fois plus susceptibles d’exprimer leur confiance dans les décisions de leurs médecins.

Alors d’où vient cette méfiance entre les femmes et le système de santé ? La réponse est complexe. Pour commencer, près d’une femme sur cinq (17%) a déclaré avoir été blessée ou manquée de respect par des médecins, un taux le double de celui des hommes. Chez les femmes de 18 à 49 ans, le nombre grimpe à une sur quatre (26 %).

Cette découverte troublante n’est pas une surprise pour Audrey Kteily, Ph.D., directrice clinique et propriétaire de Coppell Family Therapy, basée au Texas. “Historiquement, les femmes n’ont jamais été considérées comme égales aux hommes dans le monde de la médecine”, explique-t-elle. “Le mot même hystérectomie [ablation de l’utérus] vient du diagnostic initial d'”hystérie” de Sigmund Freud à la fin des années 1800.” Le terme a été largement utilisé pour expliquer tout, des crises à la perte de la voix, dit Kteily. Rejeter les troubles médicaux des femmes comme une question d ‘«hystérie» ou de réaction excessive des femmes a lancé un long héritage de souffrance et de manque de respect, ajoute-t-elle.

Megan Conoley, MD, spécialiste en médecine interne basée à Dallas, est d’accord. « Les femmes sont souvent perçues comme plus émotives et les médecins, en particulier les hommes médecins, deviennent souvent moins patients lorsque les femmes deviennent émotives », dit-elle. “C’est particulièrement vrai s’il s’agit d’un médecin occupé qui sait qu’il est en retard et qu’il a une longue liste de tâches à accomplir.” Ce traitement brusque peut exacerber les sentiments de confusion et de bouleversement, aggravant le fait que la patiente éprouve déjà une sorte de douleur physique qui l’a amenée au cabinet du médecin en premier lieu.

Le résultat : Un diagnostic qui est soit inexact, retardé ou complètement annulé.

C’est un problème difficile à résoudre, selon le Dr Conoley, qui pourrait être aidé en séparant les médecins des tâches administratives qui les éloignent trop souvent des patients. « Une partie de la réponse est de donner aux cliniciens plus de temps avec les patients, afin qu’ils ne se sentent pas stressés par le temps supplémentaire qu’il faut pour parler avec une personne en détresse », dit-elle. Elle plaide également pour une formation continue à la faculté de médecine qui contrecarre les attitudes stéréotypées envers les femmes « émotives ». Tous les humains ont des sentiments, dit-elle. Les exprimer ne doit pas interférer avec la capacité de recevoir des soins médicaux de qualité.

Le diagnostic est plus lent

Les femmes sont peut-être plus occupées que jamais, mais pour celles qui souffrent de maladies chroniques, le processus de diagnostic est tout sauf efficace. Dans l’enquête de Remedy Health Media, plus de 30% des femmes ont décrit leur chemin vers le diagnostic comme assez ou très lent, contre deux hommes sur 10. Et tandis que plus de 50 % des femmes attribuaient le retard de diagnostic aux défis de leur état, 7 % pensaient que le processus était entravé par des préjugés sexistes.

Naturellement, un retard de diagnostic se traduit par un retard de traitement. En effet, 14 % des femmes atteintes de maladies chroniques disent que leur fournisseur n’est pas très doué pour identifier leurs symptômes, un taux deux fois plus élevé que les hommes. La satisfaction globale à l’égard de leur prestataire, du personnel du prestataire et de l’emplacement du prestataire est également plus faible chez les femmes, une sur 10 exprimant une insatisfaction totale à l’égard de son médecin (encore une fois, un nombre deux fois plus élevé que celui des hommes insatisfaits).

Une partie de ce retard de diagnostic et de traitement peut être attribuée aux modèles médicaux traditionnels, explique Kteily. “La plupart des essais médicaux sont menés sur des hommes et la plupart des normes sont établies en fonction des hommes”, note-t-elle. Pourtant, les différences biologiques signifient que les femmes signalent fréquemment des symptômes différents de ceux que les manuels de diagnostic basés sur les hommes peuvent inclure. C’est pourquoi leur inclusion dans les essais cliniques est impérative, dit Kteily, afin que les médecins comprennent les différences entre les sexes dans les symptômes ainsi que les réponses au traitement. À savoir : une méta-analyse récentepar des chercheurs de l’Université de Californie à Berkeley et de l’Université de Chicago ont découvert que sur 86 médicaments couramment prescrits, dans plus de 90 % des cas, les femmes avaient des effets secondaires plus importants et deux fois plus de réactions indésirables aux médicaments que les hommes – qui constituaient la majeure partie des participants aux essais pharmaceutiques.

La communauté médicale est de plus en plus consciente de ces problèmes : aujourd’hui, la représentation des femmes dans les essais cliniques est égale à celle des hommes dans de nombreux cas ; cependant, le biais persiste lorsque l’on examine les conditions selon la prévalence du sexe. Par exemple, selon une étude publiée dans le Journal of the American Medical Association , bien que les femmes représentent 51 % des personnes atteintes de maladies cardiaques, elles représentent 39 % des participants aux essais cliniques cardiovasculaires. Et bien que les femmes représentent 57% des cas de maladie rénale chronique, seulement 42% des personnes participant aux essais cliniques pour la maladie sont des femmes.

Les systèmes de soutien font défaut

Alors, où sont ces femmes sinon dans les essais cliniques ? Peut-être au travail : L’argent est un problème permanent pour les femmes atteintes de maladies chroniques, en particulier celles de moins de 50 ans. Enquête des médias sur la santé, avec des femmes noires qui luttent de manière disproportionnée pour recevoir des soins de qualité pour leur état.

De plus, près d’une jeune femme sur quatre a du mal à obtenir des références, tandis qu’une sur cinq a du mal à bénéficier d’une couverture pour des conseils psychologiques. En outre, seulement 29 % des jeunes femmes se disent à l’aise de défendre leurs intérêts, contre 42 % pour l’ensemble des femmes et 52 % des hommes.

Kteily soutient que la communauté médicale doit faire un meilleur travail pour entendre ce que les patients leur disent. « L’art d’écouter votre patient et de communiquer avec lui est souvent perdu », dit-elle. “Permettre au patient d’avoir une voix dans ses choix de soins est d’une importance cruciale.” Cependant, des tendances positives sont observées, ajoute-t-elle, avec la prévalence croissante des infirmières praticiennes – des personnes formées en tant qu’infirmières d’abord, et qui peuvent donc être plus enclines à voir le patient dans son ensemble, pas seulement un diagnostic.

Certains de ces problèmes de communication pourraient-ils être atténués en trouvant une femme médecin ? C’est possible, mais nous n’en sommes pas encore là : l’enquête de Remedy a révélé que 53 % des femmes consultent un médecin de sexe masculin, bien qu’une sur trois d’entre elles préfère une femme médecin. “Si une femme a eu une mauvaise expérience avec des hommes dans le passé, qu’il s’agisse d’un clinicien ou non, elle est susceptible d’être moins ouverte avec un médecin de sexe masculin”, estime le Dr Conoley. Un fournisseur de même sexe pourrait être bénéfique parce que « les personnes qui sont à l’aise avec leur médecin sont plus susceptibles de partager des symptômes bénins qui peuvent ou non être un indicateur d’une maladie grave, plus susceptibles de parler de la consommation de substances et de problèmes de santé mentale – tous qui ont un impact énorme sur la santé globale.

Le sexe d’un prestataire pourrait bientôt être moins un problème : pour la première fois, les femmes constituent la majorité des étudiants dans les facultés de médecine américaines. En 2019, 46 878 étudiants en médecine, soit 50,5 %, étaient des femmes, selon l’Association of American Medical Colleges (AAMC). Et tandis que dans les maladies chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde, la colite ulcéreuse et la sclérose en plaques, les femmes médecins sont encore à la traîne, elles gagnent du terrain dans d’autres domaines – l’AAMC rapporte que les femmes représentent aujourd’hui un plus grand pourcentage des résidents en médecine familiale, en psychiatrie, pédiatrie et obstétrique/gynécologie.

Entre un boom chez les femmes médecins et une plus grande sensibilisation au genre en ce qui concerne les symptômes et les traitements de la maladie, nous allons dans la bonne direction pour autonomiser les femmes alors qu’elles naviguent dans leurs options de soins de santé, estime le Dr Conoley. “Avoir un dialogue ouvert et honnête avec votre médecin est la première étape”, dit-elle. “C’est essentiel pour maintenir une bonne santé et une détection précoce de la maladie.”