Les défis qui existent encore pour la communauté sourde

La vie des personnes sourdes et malentendantes (HOH) a considérablement changé au cours du dernier demi-siècle. Les changements politiques et les nouvelles technologies ont apporté des solutions à de nombreuses personnes, mais certains obstacles sont restés les mêmes.

La famille Soukup – trois générations d’hommes sourds – a été témoin de ces changements et de ces obstacles. Lorsqu’une grosse tempête a détruit la ferme de Ben Soukup Sr. en 1960, il s’est adressé aux banques de toute la ville pour obtenir un prêt afin de reconstruire. Chacun d’entre eux a refusé sa candidature pour une raison simple : il était sourd.

Son fils n’a jamais oublié l’expérience de voir son père perdre sa ferme et a fini par consacrer sa vie à aider les personnes sourdes à communiquer avec le monde qui les entoure, un héritage perpétué par son propre fils, Chris, près d’un demi-siècle plus tard.

Ben Soukup Jr. a fondé l’organisation à but non lucratif Communication Service for the Deaf (CSD), l’une des nombreuses organisations à but non lucratif aux États-Unis dédiées à l’autonomisation des personnes sourdes et HOH.Chris a poursuivi son travail en tant que PDG de l’organisation.

Des années après que Ben Soukup Sr. ait perdu sa ferme, la communauté des sourds et des malentendants a connu certains des plus grands progrès aux États-Unis et dans le monde. Cependant, de nombreux défis persistent.

Avancées

L’Americans with Disabilities Act (ADA) a contribué à ouvrir la voie à une communication plus facile entre les personnes entendantes et les personnes sourdes ou HOH. Adoptée en 1990, la loi a constitué un tournant majeur pour la communauté sourde aux États-Unis.

L’ADA a cherché à uniformiser les règles du jeu pour les personnes handicapées en exigeant que les entités publiques et privées telles que les écoles et les services de télécommunications fournissent des aménagements aux personnes sourdes ou malentendantes. L’impact a été monumental.

Les employeurs n’étaient plus autorisés à discriminer les personnes sourdes ou HOH. Les services de relais ont permis à certains de passer des appels téléphoniques pour la toute première fois, sans avoir besoin d’entendre leurs amis et voisins appeler leur câblodistributeur ou prendre rendez-vous chez le médecin.

Des légendes sont apparues sous les présentateurs lors des journaux télévisés du soir, et les écoles et les hôpitaux ont commencé à fournir des services d’interprétation à ceux qui utilisent la langue des signes américaine. Le fossé de communication entre le monde entendant et le monde non entendant a commencé à se réduire.

L’émergence d’Internet et des appareils électroniques a continué de transformer la façon dont les personnes sourdes et HOH communiquent. Alors que le courrier électronique, les messageries en ligne, les SMS et les smartphones deviennent de plus en plus populaires et accessibles, parler et entendre ne sont plus nécessaires pour effectuer les tâches quotidiennes comme commander des plats à emporter ou contester une facture.

Les services de vidéoconférence, comme Skype ou Zoom, ont permis aux utilisateurs de la langue des signes de parler plus facilement entre eux ou aux interprètes à distance d’aider dans les conversations avec des amis et collègues entendants.

Les médias sociaux ont permis aux personnes sourdes et HOH de se retrouver et de se connecter plus facilement, aidant ainsi ceux qui vivent dans les zones rurales, en particulier, à trouver une communauté et à construire un réseau de soutien.

Les services d’interprétation sont encore nécessaires dans de nombreuses situations, mais les membres de la communauté des sourds et des HOH sont capables d’interagir seuls avec plus de personnes que jamais auparavant. Mais même si les règles du jeu semblent effectivement s’égaliser, des défis persistants demeurent.

Défis économiques

Avec l’adoption de lois comme l’ADA, les membres de la communauté sourde ne sont plus strictement relégués au rôle d’ouvriers d’usine ou de travailleurs acharnés, mais le chômage et le sous-emploi les affectent toujours de manière disproportionnée.

Bien que le taux de chômage des entendants, des sourds et des personnes ayant de graves difficultés auditives soit à peu près le même (respectivement 3,4 % et 3,5 %), environ 57 % des personnes sourdes avaient un emploi en 2023, contre environ 73 % des entendants.

Ces mêmes lacunes persistent également dans l’éducation. Malgré les mandats émis par l’ADA, les écoles et universités typiques sont rarement créées de manière à aider les étudiants sourds et HOH à s’épanouir, et seuls quelques établissements d’enseignement sourds et HOH existent. On estime que 38,4 % des adultes entendants âgés de 25 à 64 ans sont titulaires d’un baccalauréat ou d’un diplôme supérieur, contre seulement 22,7 % des sourds ou des SDH.

L’impact de ces défis en matière d’emploi et d’éducation a un effet d’entraînement. Les membres de la communauté sourde et HOH courent déjà un risque plus élevé de dépression et d’anxiété.Cependant, les données recueillies par des psychologues et des sociologues indiquent qu’un emploi inadéquat peut également être lié à une multitude de problèmes de santé mentale, ainsi qu’à des maladies chroniques et à la toxicomanie.

Tout cela peut souvent compliquer les efforts visant à trouver ou à conserver un emploi adéquat, ce qui entraîne un cercle vicieux, en particulier lorsque les familles n’ont pas accès aux soins de santé ou ne peuvent pas les payer.

Assurance maladie

La plus grande partie des Américains assurés obtiennent leur couverture par l’intermédiaire de leur employeur.Les adultes sourds et HOH au chômage ou employés à temps partiel dépendent souvent de programmes d’assistance publique comme Medicaid, qui varient considérablement selon les États.

Aux États-Unis, un adulte sourd ou HOH sur 11 âgé de 21 à 64 ans n’avait pas d’assurance maladie en 2022, ce qui est inférieur à la moyenne nationale pour les personnes sans handicap.Le pourcentage d’adultes sourds et HOH assurés variait de moins de 0,4 % au Vermont à 17 % au Texas.

Cela ne veut pas dire que toutes les personnes sourdes et HOH sous-employées seront confrontées à des problèmes de santé majeurs, mais les difficultés économiques et émotionnelles souvent associées à l’incapacité de trouver suffisamment de travail ne doivent pas être ignorées.

Les familles avec des adultes sourds ou HOH en âge de travailler gagnent en moyenne environ 15 000 $ de moins par an que les familles sans handicap, et on estime que 18,5 % des adultes américains en âge de travailler qui sont sourds ou HOH vivent dans la pauvreté, contre seulement 9,6 % de leurs homologues entendants.

Pauvreté

La pauvreté a sa propre manière d’avoir un impact sur la santé. Des études montrent que les Américains à faible revenu et peu instruits sont systématiquement en moins bonne santé que leurs pairs plus instruits et plus riches. Le lien entre pauvreté et santé est encore plus prononcé pour les populations minoritaires.Le statut socioéconomique et les niveaux d’éducation sont liés à un large éventail de problèmes de santé, de l’obésité au diabète.

En raison de l’interdépendance de bon nombre de ces problèmes, les surmonter ne sera pas une simple solution législative. Alors que de nombreuses personnes sourdes et HOH reçoivent un soutien financier d’initiatives telles que les programmes d’invalidité de la sécurité sociale et de revenu de sécurité supplémentaire, il est possible de faire davantage pour encourager l’égalité d’accès à l’emploi et à l’éducation.

« Là où nous sommes encore confrontés à des défis, c’est, dans l’ensemble, dans la perception des personnes sourdes et de leur potentiel », a déclaré Soukup dans une interview avec Swip Health – le potentiel non seulement d’un emploi adéquat, mais aussi d’une égalité des chances pour progresser sur le lieu de travail et dans les programmes éducatifs.

Pour sa part, CSD lance un fonds de capital-risque pour les entrepreneurs sourds, aidant les entreprises à identifier et à embaucher des travailleurs sourds et HOH, et aidant des entreprises comme Uber à créer du matériel de formation en langue des signes américaine. Mais pour surmonter les plus grands obstacles économiques, les États-Unis doivent également s’attaquer aux défis sociaux auxquels sont confrontés les personnes sourdes et HOH.

Défis sociaux

Les problèmes d’audition touchent tous les âges, races et ethnies, dans tout l’éventail des milieux socio-économiques et géographiques. Certaines personnes sont nées sourdes, d’autres ont perdu l’audition à cause d’un problème médical, d’une maladie, du temps ou d’un traumatisme.

Certains entendent un peu grâce à un appareil auditif. Certains n’entendent rien du tout. En fait, les capacités et les besoins des personnes ayant une déficience auditive sont aussi divers que la communauté elle-même.

Langue des signes américaine (ASL)

Nous ne savons pas exactement combien de personnes aux États-Unis utilisent l’ASL, mais les estimations varient entre 100 000 et 1 million.Les interprètes – on ne les appelle pas « traducteurs » – aident les utilisateurs de l’ASL à communiquer avec les personnes entendantes.

L’ADA exige que les institutions publiques et les écoles fournissent des interprètes ASL à ceux qui en ont besoin. Vous les avez probablement croisés lors de conférences de presse lors de catastrophes naturelles par exemple, ou encore lors de concerts.

L’ASL n’est pas simplement une traduction gestuelle de l’anglais. C’est une langue distincte avec ses propres règles complexes de grammaire, de prononciation et d’ordre des mots.Tout comme l’anglais, les expressions et les messages peuvent varier en fonction de la personne qui interprète.

Souvent, les utilisateurs de l’ASL n’ont pas la possibilité de choisir l’interprète fourni ou n’ont pas la possibilité de demander aux interprètes qu’ils préfèrent aux autres, ce qui peut avoir un impact sur la capacité d’une personne sourde ou HOH à communiquer ou à comprendre des informations importantes.

Même lorsqu’un interprète en langue des signes est mis à disposition, cela ne suffit parfois pas. Dans certaines situations, comme dans un cabinet médical par exemple, un interprète sourd certifié peut être nécessaire pour travailler aux côtés de l’interprète ASL afin de garantir que les nuances sont efficacement communiquées.

Les interprètes sourds certifiés sont sourds ou HOH et possèdent une formation et une connaissance approfondies de l’interprétation ainsi que de la communauté et de la culture des sourds. Ils disposent notamment d’une formation spécialisée dans l’utilisation des gestes, des accessoires et d’autres outils pour faciliter la communication.

De même, même si de nombreuses personnes sourdes parlent couramment l’anglais écrit, écrire des choses n’est peut-être pas le meilleur moyen de communiquer avec elles – surtout si la langue des signes est leur langue principale – et les membres de la famille qui parlent l’ASL ne devraient pas remplacer les interprètes certifiés.

Isolement social

Certaines familles comptent sur la personne sourde ou HOH pour lire sur les lèvres, mais cela est remarquablement difficile et entraîne souvent une compréhension inexacte de ce qui a été dit.Cela oblige également la personne sourde ou HOH à « écouter » d’une manière qui n’est peut-être pas aussi facile pour elle que de regarder quelqu’un signer.

Vous pouvez imaginer les conséquences émotionnelles et psychologiques de l’incapacité de communiquer avec vos proches, sans parler des autres personnes à l’école ou au travail. Pour de nombreuses personnes sourdes vivant dans les zones rurales, elles peuvent être la seule personne sourde de leur communauté ou de leur école, ce qui rend extrêmement difficile l’établissement de relations.

“Je me souviens de m’être senti seul, même en présence de beaucoup de monde, à cause des barrières de communication”, a déclaré Soukup. “Je savais que la plupart des gens n’étaient pas malveillants et que les barrières de communication n’existaient qu’en raison d’une exposition limitée aux personnes sourdes et d’un manque de compréhension.”

En plus de l’isolement social, certaines recherches montrent que les enfants sourds, en particulier, sont plus vulnérables aux abus, à la négligence et aux agressions sexuelles que leurs pairs entendants, ce qui peut avoir un impact durable sur la santé mentale et physique.

Défis de santé publique

En vérité, il existe très peu de recherches sur les besoins de santé de la population sourde et HOH. Les enquêtes de santé, par exemple, sont souvent menées par téléphone à l’exclusion des personnes sourdes, et la plupart des études de santé publique à grande échelle ne permettent pas d’analyser les données spécifiquement concernant les personnes souffrant de perte auditive ou de surdité.

De nombreuses personnes sourdes et HOH ignorent des choses qui pourraient être de notoriété publique pour les personnes entendantes, comme leurs propres antécédents médicaux familiaux ou même la terminologie médicale de base, car elles n’ont pas l’avantage de pouvoir entendre leurs proches discuter de questions de santé ou d’autres conversations périphériques.

Les interactions avec les professionnels de la santé peuvent être insatisfaisantes pour les deux parties, car les utilisateurs de l’ASL se heurtent à des obstacles pour trouver des interprètes qualifiés et les organisations médicales ont du mal à se faire rembourser pour la fourniture de tels services. L’expérience peut être frustrante pour toutes les personnes impliquées.

Suggestions d’amélioration

En 2011, des chercheurs ont publié des suggestions sur les moyens de combler l’écart concernant certaines des inégalités en matière de santé rencontrées par les populations sourdes et HOH.Ils suggèrent que nous devrions :

• ​Améliorer l’accès à l’information sur la santé pour les familles sourdes. Cela inclut l’ajout de sous-titres à toutes les informations de santé publique avec de l’audio, comme des vidéos d’information, et la garantie que les plans de préparation aux situations d’urgence sont élaborés avec la contribution des personnes sourdes et HOH.
• Inclure davantage de personnes sourdes et HOH dans le processus de recherche. Le recrutement pour les projets de recherche en santé publique doit être adapté aux populations sourdes et HOH, y compris la fourniture et la collecte d’informations en utilisant l’ASL.
• Recueillir et analyser des données nouvelles et existantes en pensant aux personnes sourdes et HOH. Cela pourrait inclure le simple ajout d’informations démographiques liées à la surdité dans les enquêtes, comme l’âge auquel la perte auditive est survenue.
• Encourager les utilisateurs de l’ASL à participer aux discussions sur la santé publique. La recherche participative communautaire devrait recruter activement des personnes sourdes ou HOH pour donner un aperçu de tous les problèmes de santé, pas seulement ceux liés à l’audition, et des services d’interprétation devraient être fournis lors des conférences et événements de santé publique.
• Encourager les personnes sourdes et HOH à travailler dans la santé publique et les domaines liés à la santé. En se lançant dans une carrière dans le domaine de la santé, les sourds et les HOH peuvent alors contribuer à façonner les programmes de formation et les expériences de santé afin qu’ils soient plus accessibles à leurs pairs sourds et HOH.
• Plaider pour plus de financement pour les services de communication. Les services d’interprétation sont essentiels pour les populations sourdes et HOH qui interagissent avec la communauté de la santé, mais ils peuvent être coûteux. Discuter avec les décideurs politiques de la nécessité et de l’importance du financement de ces services pourrait contribuer à élargir l’accès aux services médicaux et aux programmes liés à la santé.