VOUS CONNAISSEZ LE problème du psoriasis (PsO) : des plaques rouges et des éruptions cutanées peuvent apparaître à des endroits où vous ne pouvez pas les dissimuler, pas si vous voulez porter des shorts et des maillots de bain lorsqu’il fait chaud dehors (comme tout le monde le fait) ou une robe sexy. à une date chaude. Mais lorsque d’autres personnes qui n’ont aucune idée de PsO réagissent négativement ou même avec peur, pensant que vos symptômes peuvent être infectieux, il peut être difficile de ne pas se sentir gêné ou même carrément mal dans sa peau.
Votre défi (et peut-être la prochaine étape la plus importante) ? Apprendre à s’accepter, PsO et tout, dit Sara Lamb, MD, professeure adjointe de dermatologie à Johns Hopkins Medicine à Baltimore. Mais ce n’est pas comme si elle ne comprenait pas à quel point c’était difficile à faire : “Les perturbations de notre apparence physique peuvent affecter notre confiance parce que nous n’aimons pas nous faire remarquer comme étant différents ou malades, ce qui peut entraîner une baisse de l’estime de soi”, a-t-elle déclaré. ajoute.
Alors, comment passez-vous de vouloir cacher votre peau du monde pour le reste de votre vie à un lieu d’acceptation de soi et peut-être même de confiance ?
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TogglePasser outre le déni du PsO
Debra Sullivan, Ph.D., membre du corps professoral du programme de maîtrise en sciences infirmières de l’Université Walden et infirmière à Nashville, TN, souffre de psoriasis depuis des décennies. Elle a fait le voyage de l’auto-examen perpétuel à l’acceptation il y a longtemps. Quand elle a commencé à avoir des plaques sur ses genoux et ses coudes à 18 ans, Sullivan a essayé de les ignorer. “Les gens me posaient des questions à ce sujet, et je trouvais des excuses et disais que j’étais tombée et que je m’écorchais les genoux et les coudes”, dit-elle. “Je suis sûr que tout le monde pensait que j’étais la personne la plus maladroite du monde, mais c’est ce que j’ai fait pendant un moment.”
À 20 ans, Sullivan s’est rendu compte que les plaques ne partaient pas. “C’était vraiment mauvais, et donc je les couvrais toujours”, dit-elle. Depuis qu’elle vivait dans l’Ohio, où le temps est souvent plus froid, cette stratégie a fonctionné la plupart du temps. Malgré tout, elle a décidé de les faire examiner par un médecin local, qui lui a diagnostiqué un PsO et lui a injecté des injections de cortisone aux points touchés sur ses coudes au cours de l’année suivante. Les tirs ont aidé pendant un certain temps, mais ils ont également enlevé toute sensation dans ces domaines.
Finalement, Sullivan a développé une infection grave sur un coude, mais parce qu’elle ne pouvait pas le sentir, elle n’a pas réglé le problème jusqu’à ce qu’elle remarque qu’il était enflé et rouge – et même alors, elle ne savait pas à quel point les choses étaient devenues graves. . Elle est retournée voir son médecin, qui lui a dit qu’il pouvait voir son os. Les injections de cortisone avaient provoqué l’infection (un effet secondaire potentiel connu) et empêché son corps de créer une réponse immunitaire. Son médecin a immédiatement arrêté les injections et lui a administré une cure d’antibiotiques. L’infection a fini par guérir, mais l’incident l’a tellement effrayée qu’elle a cessé de faire les injections de cortisone pour de bon.
Les hauts et les bas du traitement PSO
Plusieurs années après avoir arrêté le traitement, Sullivan a été encouragée à se rendre à la Cleveland Clinic pour voir un spécialiste, où elle a été initiée aux topiques pour traiter les plaques de psoriasis sur son corps. Finalement, elle en a trouvé un qui a aidé, mais le PsO sur son cuir chevelu était toujours une source d’anxiété. “Vous essayez toujours de le couvrir ou de porter quelque chose comme un foulard pour ne pas avoir à vous soucier des flocons qui apparaissent sur votre cuir chevelu”, se souvient-elle. “A cet âge, vous êtes très consciencieux de votre apparence, et donc j’étais toujours inquiet.”
Elle a découvert que le soleil aidait beaucoup ses plaques (il a été démontré que les rayons ultraviolets B présents dans la lumière du soleil ralentissent leur croissance). Mais, dans l’Ohio, “il n’y en avait pas beaucoup”, rit-elle. Pourtant, entre les rayons directs du soleil et la nouvelle crème, Sullivan pensait qu’elle était sur le chemin de la liberté. Cette bulle a éclaté assez rapidement lorsque la crème a cessé de fonctionner. Elle en a essayé un nouveau. Cela a aidé pendant un certain temps aussi, jusqu’à ce que ce ne soit plus le cas. Le cycle s’est répété encore et encore, comme c’est souvent le cas pour les personnes atteintes de PsO. Cela peut se produire pour toutes sortes de raisons, telles que votre corps qui développe une tolérance à un traitement.
“J’avais cette illusion que, oh, j’ai trouvé cette crème, tout irait mieux, mais ce n’est pas comme ça que ça marche”, dit-elle. « C’est une bataille constante pour essayer de trouver quelque chose qui fonctionnera à nouveau. Et puis votre assurance ne paiera probablement pas car c’est généralement plus cher.
Se réconcilier avec PsO
Cela a pris du temps, mais quand elle avait environ 25 ans, Sullivan est finalement arrivée à un point où elle a décidé que PsO faisait juste partie de qui elle était. Si quelqu’un posait des questions sur ses plaques, elle expliquerait son état. « Au début, j’en ferais une blague. Je dirais que j’ai eu le « cœur brisé du psoriasis », parce que c’était autrefois une publicité », dit Sullivan. “J’ai juste appris à l’assumer.”
Pourtant, Sullivan a connu des incidents pas si amusants au fil des ans. Le pire s’est produit dans un salon de beauté lorsque la styliste se lavait les cheveux. “Elle a soudainement retiré ses mains de mes cheveux et a dit:” Ewww, qu’est-ce que c’est? Je lui ai dit que c’était du psoriasis et que ce n’était pas contagieux, mais je ne pense pas qu’elle m’ait cru parce qu’elle a mis ses gants et a agi comme si j’avais la peste », se souvient Sullivan. Bien que la situation ait été blessante, elle lui a appris à être proactive dans l’éducation de ses coiffeurs sur le psoriasis – que ce n’est pas une maladie que quelqu’un d’autre peut “attraper”.
Outils pour l’auto-acceptation des PsO
Si vous êtes coincé dans le bourbier du doute de soi, Sullivan et le Dr Lamb ont quelques mots de sagesse. « Ne laissez pas le psoriasis prendre le dessus sur votre vie. Ce n’est qu’une petite partie de qui vous êtes », conseille Sullivan. “Honnêtement, la plupart des gens dans votre vie vous accepteront parce qu’ils savent qui vous êtes en tant que personne.”
Le Dr Lamb dit que faire partie d’un groupe de soutien avec d’autres personnes atteintes de PsO est l’une des meilleures mesures que vous puissiez prendre pour vous accepter. Avoir des amis qui comprennent à quoi ressemble la vie avec le psoriasis peut vous aider à renforcer votre confiance et à atténuer certains de ces sentiments embarrassants que vous pourriez ressentir lorsque vous essayez d’expliquer votre état à des étrangers qui vous interrogent, ajoute-t-elle.
Sullivan suggère également d’écrire ce pour quoi vous êtes reconnaissant. En tant qu’infirmière, elle a vu de nombreuses personnes avec de graves problèmes de santé, ce qui, selon elle, met vraiment son PsO en perspective. “J’ai une petite liste que je parcours si je commence à me sentir mal”, dit-elle. “J’ai ma mobilité, je peux communiquer, j’ai des gens dans ma vie et mes besoins fondamentaux sont satisfaits.” Cet exercice lui rappelle que des choses pires pourraient se produire dans sa vie.
Et n’oubliez pas qu’il existe maintenant un grand nombre de traitements disponibles pour le psoriasis qui peuvent aider à éclaircir votre peau, si ce n’est à 100 %, assez près, dit le Dr Lamb. Si vous ne voyez pas déjà un dermatologue, elle vous conseille de vous connecter avec un dès que possible pour vous lancer sur la voie d’une peau plus calme et d’un cœur et d’un esprit moins autocritiques.
