Elle est devenue une ballerine de haut niveau … et n’avait aucune idée qu’elle avait AS
ALICIA GRAF MACK plaisante en disant qu’elle est sortie de l’utérus en dansant. “Je dis toujours aux gens que la danse est dans mon ADN”, dit-elle. Et compte tenu de la façon dont elle a défié les probabilités à chaque jeté, elle a absolument raison.
Mack a commencé une formation formelle en danse à l’âge de 2 ans et demi et s’est très rapidement tourné vers le ballet. C’était juste comme un ajustement naturel. Sa couleur de peau, cependant, la rendait improbable. Historiquement, le ballet classique n’a pas été un espace pour les danseurs afro-américains. “Même à l’adolescence, j’allais à un ballet et je voyais peut-être un danseur de couleur”, dit-elle.
Néanmoins, Mack était engagée et au moment où elle était adolescente, elle a été acceptée dans le prestigieux Dance Theatre de Harlem. Elle s’entraînait huit heures par jour et suivait des cours par correspondance pour obtenir son diplôme d’études secondaires. Son avenir en tant que ballerine professionnelle semblait clair.
Mais à 20 ans, Mack a commencé à ressentir un gonflement inhabituel du genou. Une IRM a révélé une légère déchirure du cartilage, elle a donc subi une arthroscopie du genou, une intervention chirurgicale au cours de laquelle les médecins insèrent une minuscule caméra dans le genou et coupent le cartilage endommagé.
Pourtant, malgré l’assurance de son chirurgien qu’elle serait de nouveau debout et danserait dans les six semaines, la douleur et l’enflure persistaient. “C’est arrivé au point où je ne pouvais même plus plier le genou, puis le gonflement s’est propagé à ma hanche et à ma cheville”, se souvient-elle.
Ce que ni elle ni son médecin n’ont réalisé à l’époque ? Ses symptômes étaient en fait des signes précoces de spondylarthrite ankylosante (SA), une forme inflammatoire d’arthrite qui affecte généralement les articulations sacro-iliaques de la colonne vertébrale (elles relient la colonne vertébrale au bassin). Au fil du temps, cela peut éventuellement provoquer une prolifération osseuse pouvant entraîner une fusion vertébrale.
Des symptômes inhabituels ont retardé un diagnostic de SA
Les symptômes de Mack n’étaient pas typiques de la SA . Tout d’abord, alors que le genou et d’autres douleurs articulaires peuvent survenir avec la SA, les premiers signes commencent le plus souvent dans le bas de la colonne vertébrale. Deuxièmement, être afro-américain signifiait également que les médecins de Mack étaient moins susceptibles de soupçonner que la SA était la cause de l’inflammation. Les médecins recherchent le gène HLA-B27 chez les patients potentiels atteints de SA, car il s’agit d’un indicateur fort de la SA chez les Caucasiens. Sa présence est moins probable dans d’autres groupes ethniques, mais le fait d’avoir le gène est un indicateur de plus à ajouter aux symptômes et aux preuves d’imagerie. Mack ne se souvient pas avoir été testé pour HLA-B27.
Au cours de l’année suivante, elle a vu cinq rhumatologues différents, qui semblaient tous mystifiés par ce qui se passait. «Toute ma jambe droite était si enflée et douloureuse que je boitillais sur ma gauche», explique Mack. Mais les médecins ont ignoré ses symptômes, surtout compte tenu de son jeune âge. Ce que ces médecins n’ont pas compris, c’est que même si Mack semblait trop jeune pour avoir de graves problèmes articulaires, elle était en fait dans la force de l’âge pour un diagnostic de SA. Il est possible d’être diagnostiqué à tout âge, mais il apparaît le plus souvent entre 17 et 45 ans, et surtout chez les adolescents et les 20 ans.
L’un des cousins de Mack, qui se trouvait être rhumatologue à l’Université de Californie à San Francisco, a pu faire analyser ses analyses de sang par une équipe de spécialistes. Ils lui ont diagnostiqué une arthrite réactive, un parent de la SA qui provoque des douleurs articulaires et un gonflement généralement déclenchés par une infection ailleurs dans le corps. Contrairement à la SA, cela n’affecte généralement pas la colonne vertébrale ou les articulations sacro-iliaques, et comme le mal de dos n’était toujours pas sa principale plainte, le diagnostic semblait convenir. Mack a répondu rapidement au traitement, une combinaison du médicament sur ordonnance Azulfidine (sulfasalazine) et de l’anti-inflammatoire sur ordonnance Celebrex (célécoxib), ainsi qu’une thérapie physique.
Son corps a pris une tournure pour le pire
Mack a alors fait une pause dans la danse – pendant quatre ans, en fait – et a suivi une thérapie physique intense en plus d’une deuxième opération du genou et du pied également. En plus de guérir son corps, elle s’est concentrée sur l’université, obtenant une majeure en histoire de l’Université de Columbia en 2003. Puis elle a immédiatement repris son intense carrière de danseuse, rejoignant le Dance Theatre de Harlem pendant un an et finalement le prestigieux Alvin Ailey American Dance. Théâtre en 2005.
Cette même année, à l’âge de 26 ans, Mack se réveille un matin et découvre que le monde autour d’elle est devenu un brouillard. On lui a rapidement diagnostiqué une uvéite, une forme d’inflammation de l’œil qui peut causer une vision floue, une complication courante de la SA. C’est alors que son équipe de médecins a finalement assemblé les pièces : Mack avait AS. Avec le recul, Mack a dit qu’elle avait toujours eu des douleurs dans le dos, mais qu’elle avait toujours supposé que c’était le résultat de la danse, pas quelque chose de plus grave.
Malgré le retard dans le diagnostic approprié, Mack et ses médecins étaient optimistes. Une fois de plus, elle a bien réagi à son nouveau régime de traitement – une combinaison du médicament biologique Humira (adalimumab) et du méthotrexate, un médicament qui a aidé à régner dans son système immunitaire, ainsi qu’un collyre stéroïdien pour soulager l’inflammation oculaire.
Ce cocktail de médicaments lui a permis de poursuivre son programme physiquement exigeant de danse jusqu’à 10 heures par jour. Mais dans les coulisses, la maladie faisait des ravages. “Il y avait des jours passés à glacer mes pieds pour réduire l’enflure de ma cheville, et au fil des ans, j’ai pris tellement de gouttes oculaires stéroïdes que j’ai maintenant des cataractes”, dit-elle. Elle a donc décidé de donner une autre pause à son corps et a poursuivi une maîtrise en gestion à but non lucratif à l’Université de Washington à St. Louis. Elle a obtenu son diplôme en 2010.
La scène n’arrêtait pas de la rappeler
L’attrait du monde de la danse était encore une fois trop fort pour Mack, et en 2011, elle est revenue à Alvin Ailey. Elle a passé trois ans avec le groupe avant qu’une blessure au dos dévastatrice en 2014 ne stoppe à nouveau sa carrière de danseuse. “J’avais complètement rompu un disque qui était enroulé autour de mon nerf et j’avais une douleur atroce”, dit-elle.
À peine capable de bouger, elle subit une opération intensive du dos puis abandonne officiellement sa carrière de danseuse professionnelle. “J’avais l’impression d’avoir tout fait, j’ai combattu cette maladie, j’ai l’impression d’avoir réussi, mais l’AS avait causé tellement de détérioration dans le bas de ma colonne vertébrale que je ne voulais plus continuer à danser dessus”, explique-t-elle. .
Mais la fin de ce chapitre de sa vie a conduit à un nouveau chapitre passionnant : Mack est tombée enceinte pendant qu’elle se remettait, et en 2015, elle et son mari Kirby ont accueilli le petit garçon Jordan, et quelques années plus tard, la petite fille Laila.
Puis, en 2018, Mack a vu une offre d’emploi qui l’a intéressée à la Juilliard School. C’était pour le poste de directeur du département de danse et le processus d’embauche comprenait une recherche nationale. Mack a postulé et a obtenu le poste, faisant d’elle la cinquième réalisatrice de l’histoire de Juilliard et la première noire. Cela, dit-elle, envoie un signal clair au monde que Juilliard mène la charge en matière de diversité et d’inclusion. “Tout au long de ma formation, j’étais souvent la seule personne de couleur dans ma classe”, dit-elle. “Maintenant, nous voyons des changements sur le terrain, ce qui est une belle chose.”
Aujourd’hui, la SA de Mack est bien maîtrisée, mais elle se débat toujours avec des médecins qui ne comprennent pas tout à fait l’ampleur de sa maladie. « C’est très facile de me regarder et de croire que je n’ai pas mal parce que je n’ai pas d’énormes gonflements et que je suis très, très flexible », explique-t-elle. “Je n’ai pas encore trouvé de rhumatologue qui comprenne vraiment le corps d’un athlète et comment une petite poche de gonflement peut vraiment affecter vos performances.”
Mack espère que son histoire atteindra d’autres jeunes athlètes vivant avec des symptômes qui pourraient être causés par une SA non diagnostiquée. Elle espère qu’ils seront inspirés pour faire pression pour plus de tests, même si les médecins veulent blâmer leur inflammation sur des blessures liées à l’activité.
Mack sait à quel point il est important de se sentir soutenu lorsque l’on vit avec une maladie chronique. “Pendant des années, j’ai juste eu l’impression que l’AS était quelque chose que je devais aborder par moi-même”, dit-elle. “Mais avec l’avènement des médias sociaux, j’ai réalisé combien de femmes noires souffrent de cette maladie et à quel point il est étonnant de poser des questions, de s’encourager et de se parler.”
Il y a deux décennies, quand Mack dansait vers le sommet, elle n’aurait jamais imaginé qu’elle serait la directrice de la danse à Juilliard. Elle a toujours supposé qu’elle danserait tout au long de sa carrière. AS l’a forcée à grandir personnellement et professionnellement de différentes manières.
“(AS) a apporté tellement de choses positives dans ma vie – j’ai développé beaucoup plus de patience avec ma carrière et avec mon idée de ce que devrait être mon monde, parce qu’au jour le jour je ne sais pas ce que mon corps va se sentir », dit-elle. Qu’est-ce qu’elle sait cependant? La danse fera toujours partie d’elle.
Charis Hill a contribué à cet article.
